高陽陽，李 冰，王 雷，王 璐，達(dá)園園，王 剛

銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性疾病，病程長(zhǎng)，治療困難，常罹患終生[1]。全球約有2%～4%的人受該病的困擾[2]。我國(guó)人群發(fā)病率約0.47%[3]，銀屑病已成為世界醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的一大難題。銀屑病不僅引起皮膚增厚、瘙癢、脫屑等局部損害，還會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生全身的系統(tǒng)性危害[4]。近30%的銀屑病患者可能發(fā)生關(guān)節(jié)病性銀屑病[5]，其可造成關(guān)節(jié)腫痛、僵硬和不可逆關(guān)節(jié)損傷，致使關(guān)節(jié)變形和殘疾[5]。除此之外，紅斑、脫屑的皮膚外觀給患者造成極大的心理負(fù)擔(dān)和社交壓力，病程遷延危害患者身心健康，甚至出現(xiàn)悲觀、焦慮、抑郁情緒，甚至萌生自殺念頭，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[6]。

家庭親密關(guān)系是指家庭成員之間持續(xù)存在的親近而密切的人際互動(dòng)，包括夫妻關(guān)系、親子關(guān)系、親情關(guān)系。家庭親密關(guān)系指數(shù)與生活質(zhì)量成正向趨勢(shì)，是人們幸福與否及幸福程度的重要指標(biāo)。生育憂慮指?jìng)€(gè)體對(duì)生殖及子女撫育方面的憂慮，包括生殖能力、自身健康、子女健康及子女照顧等方面的憂慮[7]。本研究通過調(diào)查育齡期女性銀屑病患者家庭親密關(guān)系及其生育憂慮影響因素，為推動(dòng)銀屑病的治療，加強(qiáng)疾病宣傳教育，實(shí)施健康醫(yī)學(xué)模式，提高育齡期女性銀屑病患者家庭生活質(zhì)量和健康水平、促進(jìn)身心健康、降低生育憂慮提供一定參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

1.1.1 調(diào)查對(duì)象來源 選取2016年1月—2018年12月于第四軍醫(yī)大學(xué)西京皮膚醫(yī)院皮膚科住院的100例育齡期女性銀屑病患者，符合世界衛(wèi)生組織對(duì)育齡期女性的年齡界定18～49歲，所有患者均在18歲之后患病。首次發(fā)病者36例，復(fù)發(fā)患者64例；其中未婚18例，已婚未育21例，已婚已育61例。

1.1.2 納入標(biāo)準(zhǔn) 臨床確診為銀屑病患者；病程≥1年；能正確理解并完成調(diào)查者；知情同意，自愿參加本研究者；全部患者的診斷均依據(jù)《皮膚性病學(xué)》第8版要求[8]。

1.1.3 排除標(biāo)準(zhǔn) 有嚴(yán)重心、腦、肝、肺、腎等臟器疾病及其他內(nèi)科疾病者；并發(fā)其他慢性皮膚病者；身體殘疾或有精神病史者；溝通交流困難者；伴有其他系統(tǒng)疾病者。

1.2 方法

研究方法以問卷的形式進(jìn)行調(diào)查，首先告知患者本次研究的目的，在患者知曉及同意下，由患者本人口述研究人員記錄，調(diào)查人員必須將每一項(xiàng)內(nèi)容詳細(xì)解釋給患者，并承諾為患者個(gè)人保密。

1.2.1 一般資料 內(nèi)容包括姓名、年齡、教育程度、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)量、病程、個(gè)人收入、職業(yè)等。

1.2.2 家庭親密關(guān)系調(diào)查表 用于評(píng)估育齡期女性銀屑病患者的家庭親密關(guān)系，該量表共4大項(xiàng)、12個(gè)條目，包括①夫妻關(guān)系（4個(gè)條目）：情感：沒有0分、很滿意5分，性頻率：每周0次為0分、每周3次為5分，性欲：沒有0分、正常5分，性感覺：冷淡0分、強(qiáng)烈5分；②親子關(guān)系（3個(gè)條目）：互動(dòng)：無互動(dòng)0分、親密互動(dòng)5分，照顧：不能0分、完全可以5分，親密度：不滿意0分、很滿意5分；③戀人關(guān)系（3個(gè)條目）：情感：沒有0分、很滿意5分，傳染：很怕被傳染0分、不被傳染5分，遺傳：恐懼遺傳0分、正面對(duì)待5分；④親情關(guān)系（2個(gè)條目）：感情：極差0分、很好5分，情緒：極差0、很好5分，總分0～60分。受試者住院時(shí)填寫問卷，出院后隨訪問卷。對(duì)育齡期女性銀屑病患者家庭親密關(guān)系進(jìn)行患病前和患病后對(duì)比，得分越低家庭親密關(guān)系越低。

1.2.3 生育憂慮調(diào)查表 用于評(píng)估育齡期女性銀屑病患者生育憂慮因素。包括①擔(dān)心疾病遺傳給下一代；②疾病需終身治療擔(dān)心照顧子女不周；③患病期間因使用特殊藥品影響胎兒發(fā)育，選項(xiàng)拒絕、憂慮、放心。以是（否）答題，多方面因素百分比越高說明患者生育憂慮水平越高。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

所有數(shù)據(jù)錄入，核對(duì)，使用SPSS19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料以例數(shù)、百分比描述；計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；數(shù)據(jù)均采用t檢驗(yàn)；組間比較采用柱狀圖對(duì)比。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

年齡18～49（32.40±6.59）歲，教育程度：不識(shí)字3例（3%）、小學(xué)7例（7%），初中18例（18%）、高中及中專27例（27%）、大專33例（33%）、本科及以上12例（12%）；婚姻狀況：未婚18例（18%）、已婚未育21例（21%）、已婚已育61例（61%）；患 病 年 限：1～5年26例（26%）、6～10年33例（33%）、11～20年28例（28%）、＞21年13例（13%）；個(gè)人收入：月收入：≤3000元25例（25%）、3001～5000元33例（33%）、≥5001元以上42例（42%）。

2.2 家庭親密關(guān)系比較

夫妻關(guān)系：患病前夫妻感情評(píng)分為（4.32±0.49）分，患病后為（2.94±0.64）分；患病前性頻率評(píng)分（4.24±0.46）分，患病后為（2.90±0.66）分；患病前性欲評(píng)分為（4.18±0.52）分，患病后為（2.76±0.49）分；患病前性感覺評(píng)分為（4.12±0.48）分，患病后為（2.41±0.67）分（圖1）。②親子關(guān)系：患病前互動(dòng)評(píng)分為（4.79±0.41）分，患病后為（3.70±0.46）；患病前照顧評(píng)分為（4.52±0.50）分，患病后為（3.69±0.47）分；患病前親密度評(píng)分為（4.30±0.49）分，患病后評(píng)分為（3.59±0.50）分（圖2）。③戀人關(guān)系：患病前感情評(píng)分為（4.56±0.51）分，患病后為（3.11±0.76）分；患病前傳染評(píng)分為（4.11±0.47）分，患病后為（2.33±0.59）分；患病前遺傳評(píng)分為（4.28±0.46）分，患病后為（2.44±0.62）分（圖3）。④親情關(guān)系：患病前感情評(píng)分為（4.21±0.56），患病后為（3.30±0.98）分；患病前情緒評(píng)分為（4.19±0.39）分，患病后為（2.76±0.61）分（圖4）。育齡期女性銀屑病患者的家庭親密關(guān)系得分明顯低于患病前對(duì)照組，差距有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），顯示銀屑病明顯影響育齡期女性的夫妻關(guān)系、親子關(guān)系、戀人關(guān)系、親情關(guān)系，家庭生活和諧度較低，生活質(zhì)量明顯降低。

圖1 育齡期女性銀屑病患者家庭夫妻關(guān)系患病前后得分比較

圖2 育齡期女性銀屑病患者家庭親子關(guān)系患病前后得分比較

圖3 育齡期女性銀屑病患者家庭戀人關(guān)系患病前后得分比較

圖4 育齡期女性銀屑病患者家庭親情關(guān)系患病前后得分比較

2.3 生育憂慮現(xiàn)狀

調(diào)查結(jié)果顯示，100例育齡期女性銀屑病患者未生育39例，存在生育憂慮29例（74.36%），擔(dān)憂疾病遺傳給下一代13例（33.33%），因疾病終身治療擔(dān)心照顧子女不周8例（20.51%），患病期間擔(dān)心因使用特殊藥品影響胎兒發(fā)育8例（20.51%），其中未育拒絕生育11例（28.21%），銀屑病相關(guān)因素至患者生育憂慮率明顯增高（表1）。

表1 育齡期女性銀屑病患者生育憂慮調(diào)查結(jié)果 （例）

3 討論

隨著生活水平的不斷提高，人們更加注重皮膚外觀，后者對(duì)人的精神生活和社會(huì)生活具有重要意義。而銀屑病在不同程度損害皮膚外觀[1]，尤其對(duì)女性患者影響極大。育齡期女性往往對(duì)皮膚外觀更加在意，對(duì)美觀要求高，更容易受銀屑病的困擾，導(dǎo)致患者拒絕社交、工作，不愿與親朋好友接觸；對(duì)銀屑病的誤解太多，不愿談婚論嫁，婚后多年不敢要孩子，擔(dān)心遺傳給后代；因多次治療效果不佳，病情反復(fù)發(fā)作，擔(dān)心別人因疾病對(duì)自己有偏見和負(fù)面印象。女性銀屑病患者可能產(chǎn)生悲觀與消極情緒，患者遭受不平等對(duì)待時(shí)自卑、抑郁[9]、病恥感等心理問題進(jìn)一步加重[10]，社交障礙加大。研究顯示輕度銀屑病患者亦可產(chǎn)生嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)[11]。

本研究中育齡期女性銀屑病患者的家庭親密關(guān)系顯示，夫妻關(guān)系、親子關(guān)系、親情關(guān)系得分均低于患病前，說明育齡期女性銀屑病患者的家庭親密關(guān)系受疾病影響較差，生活質(zhì)量明顯下降。家庭作為患者日常生活的基本單位，對(duì)其心理及康復(fù)過程具有重要的作用。女性一生中承擔(dān)的是為人女、為人妻和為人母的角色，是決定家庭幸福的關(guān)鍵，家庭親密關(guān)系是衡量家庭生活質(zhì)量的指標(biāo)。家庭及婚姻生活中，家庭成員及配偶的角色在患者的日常生活中有著不可估量的作用，讓他們參與患者的治療計(jì)劃、生活管理及情感支持，形成較高水平的家庭關(guān)系，對(duì)于患者的疾病改善及生活質(zhì)量的提高至關(guān)重要。同時(shí)，良好的家庭歸屬感、情感支持與溝通理解等可為患者的生理和心理提供支持性環(huán)境[12]，幫助患者增強(qiáng)個(gè)體對(duì)于疾病帶來的不良影響的耐受和應(yīng)對(duì)能力，改善對(duì)不良情緒的處理和擺脫緊張?zhí)幘衬芰托判?，努力提高女性銀屑病患者及其家庭成員對(duì)家庭和婚姻功能的認(rèn)知、了解與重視，幫助患者家屬采取行之有效的方法，去了解患者的心理及需求、寬慰，協(xié)助患者處理銀屑病所面對(duì)的生活中的各種事件，增強(qiáng)患者積極尋求、利用家庭間的親密關(guān)系，鼓勵(lì)患者配偶及其他家庭成員為患者提供情感和物質(zhì)支持，促進(jìn)患者身心健康，提高患者家庭生活質(zhì)量。

本研究中遺傳問題、子女健康和妊娠期用藥因素占比均較高，說明育齡期女性銀屑病患者對(duì)銀屑病可能導(dǎo)致的子女健康問題特別關(guān)注。育齡期女性正處人生黃金階段，除了個(gè)人事業(yè)發(fā)展外，繁衍撫育后代、照顧家庭也是重要任務(wù)之一。本研究中涉及的育齡期女性患者均處于生理時(shí)期，許多研究結(jié)果提示雌激素對(duì)銀屑病及相關(guān)免疫微生物有重要的影響[13]。Kanda和Watanabe[14]的一項(xiàng)研究表明，雌激素會(huì)對(duì)皮膚發(fā)生多種生物和免疫應(yīng)答，育齡期女性生理事件中的雌激素波動(dòng)會(huì)影響銀屑病的嚴(yán)重程度。研究顯示，長(zhǎng)期的心理壓力、精神創(chuàng)傷可導(dǎo)致機(jī)體神經(jīng)免疫、內(nèi)分泌紊亂，常誘發(fā)和加重銀屑病[15]；其中長(zhǎng)期疾病折磨造成心理負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致疾病加重。Farber和Nall[16]和Andressen和Henseler[17]對(duì)銀屑病的家系進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，銀屑病為多基因遺傳病，且具有很強(qiáng)的遺傳性。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)對(duì)有生育的育齡期女性銀屑病患者提供相應(yīng)的信息支持，緩解其因考慮妊娠與銀屑病疾病之間可能存在的相互影響，降低生育憂慮。

銀屑病患者帶病回歸家庭是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，因其疾病的特殊性，家庭、婚姻、社會(huì)關(guān)系會(huì)對(duì)育齡期女性銀屑病患者的生活質(zhì)量起到極大的影響。本研究結(jié)果顯示，育齡期女性銀屑病患者的生活質(zhì)量水平較低，因該疾病受多因素影響，且由于關(guān)于銀屑病的科普不夠，患者缺乏對(duì)疾病的正確認(rèn)知，出現(xiàn)各種不良的負(fù)面情緒和心理壓力，使得大多育齡期女性銀屑病患者對(duì)生育憂慮率提高。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)關(guān)注育齡期女性銀屑病患者的家庭、生活質(zhì)量及生育憂慮狀況，認(rèn)知教育的對(duì)象不只是銀屑病患者，還應(yīng)包括患者的親朋好友，乃至整個(gè)社會(huì)[18]。在健康醫(yī)學(xué)模式的指導(dǎo)下進(jìn)行認(rèn)知科普，增加公眾和患者對(duì)銀屑病的認(rèn)知，減少公眾對(duì)銀屑病患者的歧視。重視心理治療并貫穿于疾病治療中，減輕患者心理負(fù)擔(dān)，提高認(rèn)知水平，為育齡期女性銀屑病患者進(jìn)行有效的心理干預(yù)、醫(yī)學(xué)治療，幫助更多患者擺脫疾病困擾，重返正常生活，提高生活質(zhì)量。