王瓊

舒緩治療讓孩子走得更加平靜

從事兒童舒緩治療的周翾，立志讓那些無(wú)法治愈的孩子活得更有質(zhì)量，不再被疼痛日夜折磨;讓他們可以走得更加平靜，更有尊嚴(yán)地與家人和世界道別。

兒童舒緩治療

周翾自1995年進(jìn)入北京兒童醫(yī)院內(nèi)科及血液科工作后，多年來(lái)目睹過(guò)很多孩子的離去。

有個(gè)5歲的小女孩，因?yàn)椴⊥吹恼勰ィ刻焱砩隙紵o(wú)法入睡。孩子哭喊著：“媽媽，我身體里有好多針在扎，你快點(diǎn)救救我?！笨蘼曄竦蹲右粯迂嗟眯耐?，可母親只能看著女兒在自己懷里掙扎而無(wú)能為力?！拔覀兛梢越邮芎⒆踊疾〉默F(xiàn)實(shí)，卻無(wú)法接受她每天疼得死去活來(lái)，難道就沒有一點(diǎn)辦法嗎？”孩子母親向周翾求助。一個(gè)夜晚，又一個(gè)夜晚，他們熬著、挺著，甚至冒出了一家三口一起走的念頭。

這些疼痛的記憶被周翾封存起來(lái)，可它們卻像一粒種子在她心里生根發(fā)芽：“當(dāng)所有治療都無(wú)法挽留幼小生命的時(shí)候，我們還能做些什么？”

2013年10月，周翾赴美國(guó)進(jìn)修時(shí)接觸到了兒童舒緩治療。在世界頂尖的兒童血液腫瘤中心，她看到了這樣一幕：在病房柔和的燈光下，一位母親平靜地抱著臨終的寶寶坐在搖椅上，寶寶叼著奶嘴，睡得很安穩(wěn)?！昂⒆釉谂R終的那一刻是平靜的?！敝苈Q問自己：“我能不能也做兒童舒緩治療呢？”答案是肯定的。接下來(lái)的一周，她在美國(guó)學(xué)習(xí)怎么為孩子做舒緩治療。

在周翾看來(lái)，舒緩治療不同于臨終關(guān)懷。舒緩治療可以在孩子被診斷時(shí)就開始，如果能被治愈，那么在治療之余，將給予陪伴和專業(yè)幫助，讓孩子真正獲得身心健康;如果孩子的生命預(yù)期在六個(gè)月之內(nèi)，就進(jìn)入臨終關(guān)懷，要讓孩子舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離開。舒緩治療因人而異，因時(shí)而變，因家庭不同而有差異。

腫瘤晚期兒童的很多癥狀都可以通過(guò)醫(yī)療手段來(lái)緩解：嘔吐不能進(jìn)食的時(shí)候，可以通過(guò)靜脈補(bǔ)液;多天無(wú)法排便的時(shí)候，可以灌腸……隨著了解的深入，周翾發(fā)現(xiàn)兒童舒緩治療實(shí)際上是一個(gè)由社會(huì)成員組成的龐大團(tuán)隊(duì)，在患兒及其家人痛苦無(wú)助的時(shí)候，給他們帶去幫助和撫慰。醫(yī)生會(huì)評(píng)估孩子的病情和疼痛等級(jí)，為孩子們合理使用止疼藥;心理醫(yī)生為孩子和家長(zhǎng)疏導(dǎo)心理壓力、舒緩焦慮、消除恐懼;護(hù)士輔導(dǎo)家長(zhǎng)做好居家護(hù)理、衣食住行;志愿者則給予孩子和家長(zhǎng)貼心的陪伴。

一夜好眠

回國(guó)后，周翾開始嘗試為患兒提供舒緩治療。對(duì)身患白血病等大病晚期的孩子而言，身體的疼痛會(huì)隨著時(shí)間慢慢轉(zhuǎn)化為一種鈍痛，但鈍痛并不意味著無(wú)感。一次，周翾帶著一張?jiān)u估疼痛的測(cè)量表，給病房里的孩子做測(cè)試，測(cè)量表根據(jù)不同的指標(biāo)劃分為十個(gè)等級(jí)，0代表不痛，10代表最痛。一個(gè)正在看動(dòng)畫片的小男孩看了看測(cè)量表，用手指向了8，很高的疼痛等級(jí)，父母從沒想到孩子會(huì)那么痛。

雛菊之家啟用儀式

舒緩治療，“舒緩”是第一步的。一個(gè)11歲的小女孩，因?yàn)榧顾璞荒[瘤壓住，痛得幾天幾夜沒有合眼。周翾回到辦公室后打開電腦，對(duì)照指南給孩子開了鎮(zhèn)痛藥，并通過(guò)觀察孩子的情況調(diào)整用量。兩天后，孩子能坐起來(lái)吃東西了。雖然孩子的生命只剩幾個(gè)月，但因?yàn)橛盟幬锖芎玫乜刂屏颂弁?，她可以騎著自行車和同學(xué)一起出去玩，甚至還上了兩個(gè)月的學(xué)，給父母留下了一些溫暖的回憶。

舒緩治療讓孩子減輕痛苦，讓父母減少遺憾，讓孩子像秋葉一般溫暖地告別這個(gè)世界。

除了隨訪北京及周邊的家庭，周翾也在網(wǎng)上開設(shè)云病房進(jìn)行隨診，為在家的孩子提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)，開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物。

對(duì)病人的隨訪越來(lái)越多，周翾發(fā)現(xiàn)，當(dāng)一個(gè)孩子走到臨終狀態(tài)的時(shí)候，無(wú)論是他還是他的家庭，能獲得的幫助少之又少。那時(shí)候，家庭是孤獨(dú)、恐慌的，尤其是很多癥狀無(wú)法在家里得到控制，面對(duì)面地交流，才是更適合的方式。她多么希望能有一家兒童舒緩治療醫(yī)院來(lái)幫助他們，哪怕是一間兒童舒緩治療病房也好！

人生終點(diǎn)的溫暖

2015年，周翾和北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)合作，成立了兒童舒緩治療活動(dòng)中心。這里離北京兒童醫(yī)院只有十分鐘路程，是一個(gè)不到100平方米的小場(chǎng)所。孩子和家長(zhǎng)可以在里面進(jìn)行各種活動(dòng)，還可以接受正規(guī)、專業(yè)的輔導(dǎo)。除了每周為孩子們舉辦活動(dòng)以外，志愿者們也為患兒家長(zhǎng)提供心理疏導(dǎo)。

人手不夠，周翾就去朋友圈“殺熟”——先是找腫瘤中心的醫(yī)生、護(hù)士做專業(yè)方面的志愿者，接著是身邊的朋友，最后連她的高中同學(xué)、健身教練也都成了志愿者。資金不夠，周翾就去四處“化緣”。周翾迫切希望為患兒提供一個(gè)像家一樣的環(huán)境，讓他們可以在最后的旅程中躺在“家”里，讓最親近的人陪著他們度過(guò)，而他們的父母也可以及時(shí)獲得撫慰，更早地去建立新的生活目標(biāo)。

2017年10月31日，周翾和北京松堂關(guān)懷醫(yī)院合作建成了家庭式的兒童臨終關(guān)懷病房——“雛菊之家”。改造病房的？20？萬(wàn)元資金由周翾從網(wǎng)上眾籌得來(lái)。

55平方米的一室一廳，基本的家用電器一應(yīng)俱全，白門綠墻，給人一種安靜、踏實(shí)的感覺。沒有醫(yī)院濃郁的藥水味，取而代之的是滿屋花香，如果忽略掉墻上的醫(yī)用氣體管道以及治療帶，根本看不出這是一間病房。之所以將兒童臨終關(guān)懷病房改建成像家一樣溫暖的地方，就是想給走到人生終點(diǎn)的孩子一些溫暖的記憶。

2017年12月21日，患了神經(jīng)母細(xì)胞瘤的元元入住雛菊之家。過(guò)兩天就是元元的生日，元元媽媽哭著說(shuō)：“過(guò)去每年都給他過(guò)生日的。”周翾安慰道：“今年一樣過(guò)，還有這么多人陪著他一起過(guò)?！痹债?dāng)天，大家將草莓蛋糕端到躺在床上的元元面前，喊道：“過(guò)生日咯！”元元開心地使勁鼓了兩口氣，將點(diǎn)燃的蠟燭吹滅。他心滿意足地看著微風(fēng)輕拂著薄薄的窗簾，陽(yáng)光灑滿室內(nèi)，一切安寧而美好。2018年1月4日晚，6歲的元元在爸爸的懷抱里安然離世。

后來(lái)，元元媽媽發(fā)微信向周翾道謝：“非常感謝你們給了孩子一個(gè)完美的生日。在未來(lái)的日子里，這些美好的回憶將一直陪伴我們?！?/p>

兩年多來(lái)，雛菊之家照顧了40多名患兒，送走了30名患兒，平均住院時(shí)間17.7天，疼痛評(píng)分從7.2分降至1.8分。對(duì)于兒童舒緩治療的未來(lái)，周翾希望在每一個(gè)城市都能建立有專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)支持的兒童臨終關(guān)懷病房，將這樣的模式向全國(guó)推廣，才能讓更多的臨終孩子受益。

圖片由本文作者提供 編輯 王冬艷 437408345@qq.com