文/王瓊

從事兒童舒緩治療的周翾，立志讓那些無法治愈的孩子活得更有質(zhì)量，不再被疼痛日夜折磨；讓他們可以走得更加平靜，更有尊嚴(yán)地與家人和世界道別。

兒童舒緩治療

周翾自1995年進(jìn)入北京兒童醫(yī)院內(nèi)科及血液科工作后，多年來目睹過很多孩子的離去。

有個5歲的小女孩，因為病痛的折磨，每天晚上都無法入睡。孩子哭喊著：“媽媽，我身體里有好多針在扎，你快點救救我。”哭聲像刀子一樣剜得心痛，可母親只能看著女兒在自己懷里掙扎而無能為力?！拔覀兛梢越邮芎⒆踊疾〉默F(xiàn)實，卻無法接受她每天疼得死去活來，難道就沒有一點辦法嗎？”孩子母親向周翾求助。一個夜晚，又一個夜晚，他們熬著、挺著，甚至冒出了一家三口一起走的念頭。

這些疼痛的記憶被周翾封存起來，可它們卻像一粒種子在她心里生根發(fā)芽：“當(dāng)所有治療都無法挽留幼小生命的時候，我們還能做些什么？”

2013年10月，周翾赴美國進(jìn)修時接觸到了兒童舒緩治療。在世界頂尖的兒童血液腫瘤中心，她看到了這樣一幕：在病房柔和的燈光下，一位母親平靜地抱著臨終的寶寶坐在搖椅上，寶寶叼著奶嘴，睡得很安穩(wěn)。“孩子在臨終的那一刻是平靜的?！敝苈Q問自己：“我能不能也做兒童舒緩治療呢？”答案是肯定的。接下來的一周，她在美國學(xué)習(xí)怎么為孩子做舒緩治療。

在周翾看來，舒緩治療不同于臨終關(guān)懷。舒緩治療可以在孩子被診斷時就開始，如果能被治愈，那么在治療之余，將給予陪伴和專業(yè)幫助，讓孩子真正獲得身心健康；如果孩子的生命預(yù)期在六個月之內(nèi)，就進(jìn)入臨終關(guān)懷，要讓孩子舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離開。舒緩治療因人而異，因時而變，因家庭不同而有差異。

腫瘤晚期兒童的很多癥狀都可以通過醫(yī)療手段來緩解：嘔吐不能進(jìn)食的時候，可以通過靜脈補(bǔ)液；多天無法排便的時候，可以灌腸……隨著了解的深入，周翾發(fā)現(xiàn)兒童舒緩治療實際上是一個由社會成員組成的龐大團(tuán)隊，在患兒及其家人痛苦無助的時候，給他們帶去幫助和撫慰。醫(yī)生會評估孩子的病情和疼痛等級，為孩子們合理使用止疼藥；心理醫(yī)生為孩子和家長疏導(dǎo)心理壓力、舒緩焦慮、消除恐懼；護(hù)士輔導(dǎo)家長做好居家護(hù)理、衣食住行；志愿者則給予孩子和家長貼心的陪伴。

一夜好眠

回國后，周翾開始嘗試為患兒提供舒緩治療。對身患白血病等大病晚期的孩子而言，身體的疼痛會隨著時間慢慢轉(zhuǎn)化為一種鈍痛，但鈍痛并不意味著無感。一次，周翾帶著一張評估疼痛的測量表，給病房里的孩子做測試，測量表根據(jù)不同的指標(biāo)劃分為十個等級，0代表不痛，10代表最痛。一個正在看動畫片的小男孩看了看測量表，用手指向了8，很高的疼痛等級，父母從沒想到孩子會那么痛。

舒緩治療，“舒緩”是第一步的。一個11歲的小女孩，因為脊髓被腫瘤壓住，痛得幾天幾夜沒有合眼。周翾回到辦公室后打開電腦，對照指南給孩子開了鎮(zhèn)痛藥，并通過觀察孩子的情況調(diào)整用量。兩天后，孩子能坐起來吃東西了。雖然孩子的生命只剩幾個月，但因為用藥物很好地控制了疼痛，她可以騎著自行車和同學(xué)一起出去玩，甚至還上了兩個月的學(xué)，給父母留下了一些溫暖的回憶。

舒緩治療讓孩子減輕痛苦，讓父母減少遺憾，讓孩子像秋葉一般溫暖地告別這個世界。

除了隨訪北京及周邊的家庭，周翾也在網(wǎng)上開設(shè)云病房進(jìn)行隨診，為在家的孩子提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)，開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物。

對病人的隨訪越來越多，周翾發(fā)現(xiàn)，當(dāng)一個孩子走到臨終狀態(tài)的時候，無論是他還是他的家庭，能獲得的幫助少之又少。那時候，家庭是孤獨、恐慌的，尤其是很多癥狀無法在家里得到控制，面對面地交流，才是更適合的方式。她多么希望能有一家兒童舒緩治療醫(yī)院來幫助他們，哪怕是一間兒童舒緩治療病房也好！

人生終點的溫暖

2015年，周翾和北京新陽光慈善基金會合作，成立了兒童舒緩治療活動中心。這里離北京兒童醫(yī)院只有十分鐘路程，是一個不到100平方米的小場所。孩子和家長可以在里面進(jìn)行各種活動，還可以接受正規(guī)、專業(yè)的輔導(dǎo)。除了每周為孩子們舉辦活動以外，志愿者們也為患兒家長提供心理疏導(dǎo)。

人手不夠，周翾就去朋友圈“殺熟”——先是找腫瘤中心的醫(yī)生、護(hù)士做專業(yè)方面的志愿者，接著是身邊的朋友，最后連她的高中同學(xué)、健身教練也都成了志愿者。資金不夠，周翾就去四處“化緣”。周翾迫切希望為患兒提供一個像家一樣的環(huán)境，讓他們可以在最后的旅程中躺在“家”里，讓最親近的人陪著他們度過，而他們的父母也可以及時獲得撫慰，更早地去建立新的生活目標(biāo)。

2017年10月31日，周翾和北京松堂關(guān)懷醫(yī)院合作建成了家庭式的兒童臨終關(guān)懷病房——“雛菊之家”。改造病房的20萬元資金由周翾從網(wǎng)上眾籌得來。

55平方米的一室一廳，基本的家用電器一應(yīng)俱全，白門綠墻，給人一種安靜、踏實的感覺。沒有醫(yī)院濃郁的藥水味，取而代之的是滿屋花香，如果忽略掉墻上的醫(yī)用氣體管道以及治療帶，根本看不出這是一間病房。之所以將兒童臨終關(guān)懷病房改建成像家一樣溫暖的地方，就是想給走到人生終點的孩子一些溫暖的記憶。

2017年12月21日，患了神經(jīng)母細(xì)胞瘤的元元入住雛菊之家。過兩天就是元元的生日，元元媽媽哭著說：“過去每年都給他過生日的。”周翾安慰道：“今年一樣過，還有這么多人陪著他一起過?！痹债?dāng)天，大家將草莓蛋糕端到躺在床上的元元面前，喊道：“過生日咯！”元元開心地使勁鼓了兩口氣，將點燃的蠟燭吹滅。他心滿意足地看著微風(fēng)輕拂著薄薄的窗簾，陽光灑滿室內(nèi)，一切安寧而美好。2018年1月4日晚，6歲的元元在爸爸的懷抱里安然離世。

后來，元元媽媽發(fā)微信向周翾道謝：“非常感謝你們給了孩子一個完美的生日。在未來的日子里，這些美好的回憶將一直陪伴我們?！?/p>

兩年多來，雛菊之家照顧了40多名患兒，送走了30名患兒，平均住院時間17.7天，疼痛評分從7.2分降至1.8分。對于兒童舒緩治療的未來，周翾希望在每一個城市都能建立有專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊支持的兒童臨終關(guān)懷病房，將這樣的模式向全國推廣，才能讓更多的臨終孩子受益。