田潔 張莉 田麗

(1.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津腫瘤防治重點實驗室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060；2.天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院 天津 300193)

膀胱腫瘤是泌尿系統(tǒng)中最常見且預(yù)后較差的惡性腫瘤，醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展使得膀胱癌15年存活率達62%～95%。75%的患者初次診斷時為非肌層浸潤性膀胱癌(Non-muscle invasive bladder cancer，NMIBC)[1]，以手術(shù)治療為主，術(shù)后輔以膀胱灌注化療的方法，但術(shù)后5年內(nèi)復(fù)發(fā)的可能性為31%～78%，進展的可能性為1%～45%[2]。對于癌癥患者和配偶來說，最擔(dān)心的問題就是疾病的進展與復(fù)發(fā)，且配偶的恐懼心理比患者本人更多[3]?？謶旨膊∵M展是指恐懼疾病進展所帶來的各種生物心理社會后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)。這種恐懼給配偶帶來較大的心理負擔(dān)，甚至影響其生活質(zhì)量。國外研究[4]表明，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙對恐懼疾病進展水平一定的的預(yù)測作用。創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙是個體面對威脅或嚴(yán)重傷害時，伴隨的無助心理狀態(tài)，表現(xiàn)為大腦中往往不自覺想起創(chuàng)傷性事件、盡量回避創(chuàng)傷性事件和高度警惕創(chuàng)傷性事件。本研究旨在探討膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平的現(xiàn)狀及兩者的相關(guān)性，為減少膀胱癌術(shù)后患者配偶的恐懼疾病進展提供更加針對性的措施。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用便利抽樣法，選取2019 年7-11月我院經(jīng)尿道膀胱腫瘤切除術(shù)后的在病房內(nèi)的患者配偶及陪伴患者進行膀胱灌注的門診患者配偶為研究對象。

1.2調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，包括性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、職業(yè)狀態(tài)、醫(yī)療負擔(dān)、疾病了解度、是否復(fù)發(fā)、復(fù)發(fā)次數(shù)、膀胱灌注化療次數(shù)。

1.2.2配偶恐懼疾病進展量表 (Fear of progression questionnaire-short form/partner，F(xiàn)oP-Q-SF/P) 采用吳奇云[5]漢化的配偶恐懼疾病進展簡化量表，該量表包括2個維度，家庭健康維度、社會功能維度，包括12個條目，均采用 Likert 5級評分，每個條目分為從不、很少、有時、經(jīng)常、總是5個選項，分別計分為1、2、3、4、5分，總分60分，分?jǐn)?shù)越高代表配偶恐懼疾病進展程度越重，其中得分≥34分表明患者配偶恐懼水平達到臨床意義界定標(biāo)準(zhǔn)。量表Cronbach′s α系數(shù)為 0.834,各維度Cronbach′s α系數(shù)為 0.699～0.835，具有較好的信效度，可作為國內(nèi)癌癥患者配偶恐懼疾病進展心理的有效測評工具。

1.2.3事件影響量表修訂版(Impact of event scale-revised， IER-S) 該量表由Weiss等[6]研制, 是國際上常用的測評創(chuàng)傷后反應(yīng)的工具[7], 可較好地反映創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀的嚴(yán)重程度。郭素然等[8]將事件影響量表修訂版(IER-S)進行漢化，量表的Cronbach′s α為0.89。量表包括三個維度：侵?jǐn)_、回避與高喚醒，共22個條目，均采用 Likert 4級評分。每個條目分為一點沒有、稍微有一點、比較多、相當(dāng)多、特別多5個選項，分別計分為0、1、2、3、4分，總分為88分，0～8 分為無臨床癥狀， 9～25 分為輕微癥狀， 26～43 分為中度癥狀，≥ 44 分為重度癥狀，得分越高表明創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙越嚴(yán)重。

1.3資料收集方法 事先征得住院部泌尿腫瘤科室及門診部膀胱灌注室的同意和支持，由調(diào)查人員用問卷對膀胱癌患者配偶進行面對面的調(diào)查，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，說明研究的目的、填寫方法及填寫的注意事項。使研究對象能準(zhǔn)確理解量表的使用方法、各個條目的含義、評分標(biāo)準(zhǔn)。回收的問卷進行統(tǒng)一復(fù)核檢查，資料回答不全的、一份問卷所有選項為同一答案的、一份問卷中有一個條目未選或同時選定兩個或以上答案的，按無效問卷去除。共發(fā)放問卷 125 份，回收有效問卷 120份，有效回收率 96% 。

2 結(jié)果

2.1研究對象一般資料 見表1。

表1 研究對象一般資料(n=120)

2.2膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展現(xiàn)狀 膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展總分為(35.75±9.86)分，各維度從高到低為家庭健康功能(26.78±7.07)分，社會功能(8.97±3.95)分。其中有69人(57.5%)得分≥34分，達到了臨床意義界定標(biāo)準(zhǔn)。對各條目進行了排序篩選，得分最高的前3個與得分最低的后3個,見表2和表3。

表2 膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展得分最高的3個條目 分

表3 膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展得分最低的3個條目 分

2.3膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙狀況 膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙得分為(29.92±17.06)分，其中侵?jǐn)_得分為(11.73±6.54)分、回避得分(11.04±6.34)分、喚醒得分為(7.14±3.48)分。

2.4膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平的相關(guān)性 見表4。

表4 膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平的相關(guān)性

3 討論

3.1膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展的現(xiàn)狀 目前國內(nèi)對于恐懼疾病進展的研究多集中在各種癌癥患者本人身上[9]，極少有研究患者配偶的恐懼心理，而配偶的焦慮、恐懼對于照顧質(zhì)量有很大的影響。本研究結(jié)果顯示，膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展的總分為(35.75±9.86)，其中69個人的恐懼得分大于等于34分，處在心理功能失調(diào)階段。McGinty[3]的研究也證明了癌癥這一應(yīng)激性的事件對配偶造成的影響要遠遠大于患者本人。結(jié)合有統(tǒng)計學(xué)意義的人口特征分析：膀胱癌患者多集中在男性，而配偶多為女性，而本研究中75%為女性，女性的應(yīng)對能力與心理承受力較男性差，恐懼性更高；丈夫身為家里的頂梁柱，如今不能創(chuàng)造價值，反而需要多次去醫(yī)院接受手術(shù)治療與膀胱灌注化療治療，對于配偶來說不僅要照顧患者，還要承擔(dān)巨大的醫(yī)療費用與灌注化療費用，面臨嚴(yán)重的生理與心理壓力，恐懼性更大。

本研究進一步研究發(fā)現(xiàn)，膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展得分最高前三個的條目為“我害怕藥物會損害我愛人的身體”“我害怕我愛人會疼痛”與“想起愛人病情也許會進展時我感到焦慮”。結(jié)果類似于吳奇云[5]調(diào)查的肝癌患者配偶，雖然恐懼的最高項不一致，但恐懼的前三項基本都是擔(dān)心藥物的副作用、疾病的進展與患者的疼痛等。結(jié)合有統(tǒng)計學(xué)意義的人口特征分析：本研究中，對疾病越了解的配偶恐懼越大，越擔(dān)心藥物副作用和患者疼痛，因為膀胱癌術(shù)后患者為減少復(fù)發(fā)會遵醫(yī)囑接受至少為期8周的膀胱灌注化療治療，配偶往往陪同患者進行化療，會目睹反復(fù)的灌注化療、反復(fù)的尿管插入給患者帶來的系列不良反應(yīng)(憋尿困難、尿頻、尿急、尿痛)，會了解疾病的高復(fù)發(fā)性和給患者帶來的一系列副作用，因此產(chǎn)生較大的恐懼”。而得分最低的三個條目為“我愛人的日常生活活動可能不得不依靠陌生人，這使我困擾”“我擔(dān)心在某些時候因為我愛人的疾病，我不能再繼續(xù)自己的愛好”“我愛人因為生病無法工作的想法困擾著我”。結(jié)合有統(tǒng)計學(xué)意義的人口特征分析：患者患有膀胱癌并不會給患者帶來肢體殘疾，而且研究中半數(shù)配偶多處于在職或退休狀態(tài)，有足夠的經(jīng)濟支持，家庭支持系統(tǒng)良好，不需要依靠陌生人，配偶還可以繼續(xù)自己的愛好，且本研究中配偶60歲以上的占比67%左右，多處于不工作的狀態(tài)，患者也處于不工作狀態(tài)，配偶多不擔(dān)心患者無法工作。

3.2膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的現(xiàn)狀 研究顯示，膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙得分為(29.92±17.06)分，高于應(yīng)激刺激的臨界值22分，表明膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙較嚴(yán)重。結(jié)合有統(tǒng)計學(xué)意義的人口學(xué)特征分析：對于膀胱癌術(shù)后患者的配偶，患者癌癥的確診對于配偶來說就是一個災(zāi)難性的事件，疾病的不可控制性、難治愈性與高復(fù)發(fā)性、加上后期的手術(shù)、膀胱灌注化療引起的系列反應(yīng)和每次膀胱灌注的花費等都會帶來較重的醫(yī)療負擔(dān)使得患者配偶產(chǎn)生較高程度的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。此外，本研究中75%都是女性配偶，女性患PTSD的可能性是男性的兩倍[10]，面對同一應(yīng)激事件，女性的心理更加脆弱，更容易受到事件的影響，且應(yīng)對能力不足，容易產(chǎn)生更高的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。

本研究進一步研究發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的各個維度中，侵襲癥狀得分最高，回避癥狀得分次之，喚醒癥狀得分最低，同Walczak等[11]調(diào)查的結(jié)果一致。結(jié)合有統(tǒng)計學(xué)意義的人口學(xué)特征分析：由于癌癥的難治愈性與高復(fù)發(fā)性，多數(shù)人往往談癌色變，癌癥一經(jīng)確診，對配偶乃至整個家庭來說都是毀滅性的打擊，配偶感知可能自己會因為疾病失去至親的人，頭腦中便不自覺的反復(fù)出現(xiàn)癌癥的一切信息，配偶對疾病越發(fā)了解，就越懂得后期持續(xù)手術(shù)、化療對患者帶來的副作用，給家庭經(jīng)濟帶來的影響，這些非自愿的侵襲記憶就會給配偶帶來嚴(yán)重的困擾。侵襲癥狀是創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的先兆與標(biāo)志性特征，侵襲性記憶會導(dǎo)致配偶注意力難以集中、噩夢增加、睡眠障礙和一系列心理疾病和自殺傾向[12-14]。提示醫(yī)務(wù)人員可以采取國外的計算機化的“認(rèn)知疫苗”干預(yù)，讓配偶玩諸如Tetris之類的視覺空間計算機游戲(俄羅斯方塊)，分散其對事件的關(guān)注度，減少侵襲性記憶的干擾[15]，也可以采用認(rèn)知行為療法的干預(yù)，盡可能減少侵襲性記憶帶來不良反應(yīng)。

3.3膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平的相關(guān)性現(xiàn)狀 本研究相關(guān)性分析結(jié)果顯示配偶恐懼疾病進展總分及各維度得分與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平總分及各維度得分均呈正相關(guān)，同Mehnert[16]研究結(jié)果類似。甚至有調(diào)查表明，創(chuàng)傷后的應(yīng)激障礙(尤其是侵入性癥狀)比人口統(tǒng)計學(xué)與醫(yī)學(xué)相關(guān)因素更能解釋恐懼水平[17]，即創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙越嚴(yán)重，恐懼疾病進展水平就越高。創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙是個體面對非比尋常的災(zāi)難性事件時，出現(xiàn)的無法控制的心理障礙[18]表現(xiàn)為創(chuàng)傷性事件的反復(fù)出現(xiàn)，回避任何引起創(chuàng)傷性事件的場景及高度的警覺狀態(tài)。創(chuàng)傷后應(yīng)激與明顯的情緒與痛苦有關(guān)[19-20]，配偶的負性情緒降低了其應(yīng)對與戰(zhàn)勝創(chuàng)傷事件的信心，從而加大了配偶的恐懼感。對于配偶來說，患者是個持續(xù)存在的應(yīng)激源，包括：癌癥的診斷、多次的手術(shù)治療、膀胱灌注化療的不良反應(yīng)與疾病預(yù)后的不確定感。配偶頭腦中時刻閃過這些應(yīng)激事件，會時刻提醒配偶督促患者進行多次不必要的檢查，進一步加重其恐懼心理。因此，要想降低配偶的疾病進展恐懼的水平，可以通過減少配偶的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙水平，減少應(yīng)激事件的闖入來實現(xiàn)。

綜上所述，膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進展水平普遍存在且較為嚴(yán)重，且與創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙水平呈顯著的正相關(guān)。這就要求廣大臨床醫(yī)務(wù)人員要不僅關(guān)注癌癥患者的心理，更要關(guān)注癌癥患者配偶的心理，應(yīng)根據(jù)恐懼疾病進展水平和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙狀況，采取相應(yīng)的針對性措施，減少配偶的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙從而進一步減少恐懼疾病進展的水平。