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        我將死去,但仍前行

        2020-09-10 23:10:47保羅·卡蘭斯
        關(guān)鍵詞:肺癌

        本文最初發(fā)表在2014年1月26日的《斯坦福醫(yī)學(xué)》雜志上,作者保羅·卡蘭斯(Paul Kalanithi),是斯坦福醫(yī)院神經(jīng)外科的住院總醫(yī)生。

        2013年,作為醫(yī)生的他被確診患了肺癌。于是,他寫下了這篇感受生死的文章。遺憾的是,保羅·卡蘭斯于2015年3月9日去世,享年37歲。

        當(dāng)CT掃描完成后,我立刻開始看片子。診斷結(jié)果隨即出來了:雙肺大片包塊,脊椎變形。癌癥。在我的神經(jīng)外科生涯中,我曾和醫(yī)生同行們共同會診過上千張片子,確認手術(shù)是否能帶來希望。我會在病歷上匆匆寫下幾筆:癌癥廣泛轉(zhuǎn)移——無手術(shù)指征。接著就繼續(xù)干別的事情了。只是,這張片子不一樣:它是我自己的CT掃描片。

        我曾與無數(shù)病人和他們的家屬坐在一起,討論他們冷酷的前景:這就是醫(yī)生要做的最重要的工作之一。如果病人是94歲,患有終末期的失憶癥,出現(xiàn)嚴(yán)重腦出血,談話要容易些。可對于像我這樣的年輕人——我36歲,并且確診是癌癥,能說的話就沒有多少了。我的標(biāo)準(zhǔn)說法包括“這是場馬拉松,不是沖刺,所以你每天得休息好”,以及“疾病可以讓一家人四分五裂,也可以讓大家團結(jié)起來——你們要了解身邊人的需求,并且尋求外界支持?!?/p>

        我從中學(xué)到了幾條最基本的規(guī)則。談到病情預(yù)后時需要坦誠,但又要留下希望的空間。說話時既要含糊又要準(zhǔn)確:“從幾天到幾周”,“從幾周到幾個月”,“從幾個月到幾年”,“從幾年到十年或者更久”。我們從不引用具體的數(shù)據(jù),通常建議病人和家屬不要在網(wǎng)上搜索存活期的數(shù)字,因為我們猜想普通的病人無法細致入微地理解數(shù)據(jù)。

        在聽到“x療法的生存率為70%”和“Y療法的死亡率為30%”時,反應(yīng)是不一樣的。聽到這樣的表述,人們會蜂擁選擇x療法,哪怕這兩種療法的實際效果實際上一樣。我的一個好友得了胰腺癌,結(jié)果我就成了他親友團的醫(yī)學(xué)顧問,盡管他們都是非常資深的統(tǒng)計學(xué)家。我仍然勸他們不要查找數(shù)據(jù),跟他們說現(xiàn)在能找到的五年生存曲線至少落伍了五年。不知怎的,我總覺得光是這些數(shù)字還太干巴巴了,或者說,醫(yī)生與疾病每天打交道的過程中,還需要得到更多的來龍去脈。更重要的是,我有這樣一種沖動:保持希望。

        這些生存率曲線稱為卡普蘭——邁耶曲線(Kaplan—Meier cuⅣes),通過它我們可以了解癌癥治療的進展,預(yù)知病人存活的時間。對于一些疾病來說,這條曲線看起來像是飛機緩緩著陸;而對于另一些疾病,看起來則像是俯沖的轟炸機。醫(yī)生們對這些曲線、它們的形態(tài)以及意義考慮良多。比方說在腦癌研究中,盡管平均生存期數(shù)字改變并不是很大,但曲線圖拖著的尾巴越來越長,這意味著一些病人已經(jīng)存活了多年。問題是,你沒法判斷某位病人處于曲線圖上的什么位置。竭力追求數(shù)據(jù)的精確無誤,這是不可能,甚至不負責(zé)任的。

        你可能會以為,當(dāng)我的腫瘤醫(yī)生坐在我的病床邊與我會面時,我不會立刻請她告訴我有關(guān)生存期的數(shù)據(jù)。但現(xiàn)在,我已經(jīng)從醫(yī)生的角色滑到了病人那一頭,我也和所有病人一樣,渴望了解具體的數(shù)字。我希望她能認識到,我既了解數(shù)據(jù),同時又知道關(guān)于疾病的醫(yī)學(xué)真相,因此她應(yīng)該能為我提供準(zhǔn)確的、直截了當(dāng)?shù)慕Y(jié)論。我能接受得了。她干脆地拒絕了:“不,絕對不行?!彼牢視檎谊P(guān)于這種疾病的所有研究——我確實這樣做了。但肺癌不是我的專長,而她是這個領(lǐng)域的國際權(quán)威。在每次看病時,我們都要進行一場角力比賽,而她總是閃躲著,不提及任何一個數(shù)字。

        現(xiàn)在,我不再為一些病人執(zhí)意追問數(shù)字而感到困惑了,我反而開始想,為什么醫(yī)生在掌握了這么多知識,有這么多經(jīng)驗的情況下,還要把問題弄得這么云山霧罩。我剛看到自己的CT片子時,認為只有幾個月好活了。片子看起來很糟糕。我看起來很糟糕。我瘦了30磅,出現(xiàn)了嚴(yán)重的背痛,一天比一天覺得虛弱。我的血檢報告顯示蛋白水平極低,紅細胞計數(shù)也很低,這跟我身體的感覺一樣:它已經(jīng)無法滿足生存下去的基本動力了。

        幾個月來,我一直懷疑自己得了癌癥,我看過很多年輕的癌癥病人,所以得知結(jié)果時我一點也不吃驚。事實上,我還感覺有些如釋重負。接下來要做的事情很明顯:準(zhǔn)備去死。大哭。告訴妻子她應(yīng)該再嫁,然后為房貸籌錢。給好朋友寫遲寄的信。是的,我本想在這輩子做很多事情,但有時這種事情就是會發(fā)生:當(dāng)你平日的工作就是治療頭部受重傷和腦癌病人時,結(jié)局是什么,對你再明顯不過了。

        可是,在我與我的腫瘤醫(yī)生第一次見面時,她談到了有朝一天我將重返工作崗位。那時我會是游魂嗎?不會??墒?,我能有多長時間?沉默。

        當(dāng)然,她也不能阻止我大量閱讀文獻。在查找資料時,我總是想找到一份報告,能告訴我一個準(zhǔn)確的數(shù)字。大量研究顯示70%一80%的肺癌病人將在兩年內(nèi)死亡。這沒有給我?guī)矶嗌傧M?墒窃捳f回來了,大部分病人年紀(jì)都更大,而且大量吸煙。有沒有一份研究針對的是不吸煙的36歲神經(jīng)外科醫(yī)生?我年紀(jì)輕、身體好,也許這會有幫助?又或者,因為我的病發(fā)現(xiàn)得太晚,又?jǐn)U散得很廣,我的情況遠比那些65歲的吸煙人士來得更糟糕?

        我的很多親友對我講述了種種故事,比如朋友的朋友的媽媽的朋友或者叔叔的理發(fā)師的兒子的網(wǎng)球搭檔得了和我一樣的肺癌,現(xiàn)在已經(jīng)活了10年。剛開始時,我尋思著這些故事的主角是不是同一個人,通過眾所周知的六度分隔理論聯(lián)系在一起。我覺得這些故事無非是一廂情愿的想法、毫無根據(jù)的幻想??墒亲詈螅@些故事漸漸潛入了我精通的現(xiàn)實主義的縫隙中。

        接著,我的健康開始慢慢好轉(zhuǎn),這得歸功于一種靶向藥,專門針對跟我的癌癥有關(guān)的某種特定基因突變。我可以不用拄拐杖走路了,也可以說這樣的話:“嗯,能幸運地活10年,這對我真的不大可能,不過也不是完全沒希望?!币欢↑c的希望。

        不過,從某個角度來說,死亡的確定性比這個不確定的生命更加簡單。那些身在煉獄的靈魂難道不是情愿趕緊下地獄,好結(jié)束這一切嗎?我是不是應(yīng)當(dāng)做好葬禮安排?我是不是應(yīng)該把全部時間用來陪伴妻子、父母、兄弟、朋友和我可愛的小侄女?寫一本我早就想寫的書?又或者應(yīng)該回到醫(yī)院,和老板協(xié)商今后兩年的合同?

        如果我知道等待自己的是幾個月還是幾年,前路或許會明朗很多。說我還有三個月,我會去陪伴家人。說我還有一年,我可以制訂一個計劃(寫完那本書)。說我還有10年,我可以回醫(yī)院治病救人。“活在當(dāng)下”的老一套說辭沒什么意義:我應(yīng)當(dāng)拿當(dāng)下怎么辦呢?我的腫瘤醫(yī)生只是這樣說:“我沒法給你一個具體時間。你需要去發(fā)現(xiàn)對你最重要的事物?!?/p>

        我開始意識到,與自己的死亡狹路相逢,這改變了一切,同時又什么都未曾改變。在癌癥確診前,我知道有一天自己會死,但我并不知道那是什么時候的事情。在確診后,我知道有一天自己會死,但仍然不知道是什么時候。而現(xiàn)在我已經(jīng)深切地知道了。這并不是一個真正科學(xué)的問題。有關(guān)死亡的事實令人坐立不安。然而只要是活著,就別無他法。

        醫(yī)生們之所以不能向病人提供確切的預(yù)后,不僅僅是因為他們做不到。當(dāng)然了,如果病人的預(yù)期完全超過了合理范圍——有些人希望自己能活到130歲,也有些人看到身上的一粒小痣就覺得死期將至——醫(yī)生們有義務(wù)將對方的預(yù)期拉回到合理的可能范圍內(nèi)。

        可是,合理的可能范圍仍然十分寬泛。根據(jù)現(xiàn)在的治療方案,我有可能在兩年內(nèi)死亡,也有可能再撐10年。如果你再將今后兩三年可能出現(xiàn)的新治療帶來的不確定性考慮進來,這個范圍可能又會完全不一樣了。面對死亡時,科學(xué)知識只能提供一盎司的確定性:是的,你會死??墒?,總有人想要滿滿一磅的確定性,而這還無法實現(xiàn)。

        病人想尋找的并不是醫(yī)生們遮遮掩掩的科學(xué)知識,而是每個人都必須通過自己的力量找到的已經(jīng)存在著的真實性。在數(shù)據(jù)里陷得太深,如同喝鹽水來止渴。面對死亡的憤懣,無法用未知的概率來治療。

        我清楚地記得一個時刻:快要將我吞噬的不安突然慢慢消退。那時,我想起了塞繆爾·貝克特(samud Beckett)寫過的九個字,我在多年前上大學(xué)時讀過他的書,不過一直都沒好好讀過,但在那個瞬間,這句話清晰地在我腦海中重現(xiàn),而眼前那個看來不可逾越的不確定的海洋突然分開了:“我無法前行。我將前行?!蔽彝白吡艘徊?,反復(fù)咀嚼著這句話:“我無法前行。我將前行?!苯又搅四骋粋€節(jié)點,我獲得了頓悟。

        現(xiàn)在,距離確診已經(jīng)過去了八個月。我的體力顯著恢復(fù)了。在治療中,癌癥暫時蟄伏。我漸漸重返工作。我拂去了研究手稿上的浮塵。我寫得更多、看得更多、感受更多。每天早上5點半,當(dāng)我按下鬧鈴,僵死的身體蘇醒,而妻子仍在我身邊酣睡時,我會又一次對自己說:“我無法前行。”過了一分鐘,我已經(jīng)穿上了刷手衣,走在去手術(shù)室的路上,仍然活著:“我將前行?!?/p>

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