馮清蕊，金蕾，史寶欣

預(yù)先指示又稱預(yù)立醫(yī)療照護計劃，是指有決策能力的患者，對在將來喪失決策能力后，自身是否接受某些具體醫(yī)療照護而事先做出的安排和申明[1]。通過執(zhí)行預(yù)先指示，一方面可減少過度醫(yī)療給患者帶來的身心痛苦，避免不必要的經(jīng)濟負擔(dān)，有利于優(yōu)化醫(yī)療資源；另一方面可減輕患者家屬的決策負擔(dān)，有效保障患者的醫(yī)療自主權(quán)[2]。歐美等發(fā)達國家已相繼制定了與預(yù)先指示相關(guān)的法律法規(guī)[3-4]，而國內(nèi)尚處于概念傳播階段。據(jù)報道2020年我國60歲及以上的老年人口數(shù)約占我國人口總數(shù)的17.8%[5]，而且約25%的老年人在生命末期會喪失決策能力[6]，亟須推廣預(yù)先指示在我國老年人中的應(yīng)用。目前國內(nèi)研究探討了輕度認知障礙老年人[7]及住院老年慢性病患者[8]的預(yù)先指示認知，尚缺乏與社區(qū)老年居民預(yù)先指示認知相關(guān)的研究報道。研究發(fā)現(xiàn)社區(qū)老年居民收入較低，多合并內(nèi)科疾病，且隨著年齡的增加，綜合健康狀況較差[9]。所以，社區(qū)老年居民也是推廣預(yù)先指示應(yīng)用的重點人群。另外，我國多數(shù)患者會和家屬一起制定醫(yī)療決策[10]。因此，及時了解我國社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知識和態(tài)度，對預(yù)先指示的推廣應(yīng)用有重要意義。本研究通過對社區(qū)老年居民及家屬進行調(diào)查，了解社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知識和態(tài)度，并探討預(yù)先指示接受度的影響因素，為在我國老年人中推廣應(yīng)用預(yù)先指示提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 于2019年11—12月，采用便利抽樣法，對天津市濱海新區(qū)塘沽街10個小區(qū)的居民進行調(diào)查。社區(qū)老年居民的納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥60歲；（2）自愿參與本研究；（3）意識清楚，可獨立或在研究者協(xié)助下填寫問卷。家屬的納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）老年居民的配偶、子女和長期照顧者；（2）年齡≥18歲；（3）自愿參與本研究；（4）意識清楚，可獨立或在研究者協(xié)助下填寫問卷。多因素分析法要求樣本量為自變量的5～10倍，本研究中社區(qū)老年居民和家屬方面納入的自變量分別為17個和16個，同時考慮到15%的脫落率，最終在兩者中各發(fā)放問卷200份，前者收回170份，有效回收率為85.0%；后者收回180份，有效回收率為90.0%。社區(qū)老年居民和家屬是分別納入的，家屬并非納入的被調(diào)查社區(qū)老年居民的家屬。本研究已通過天津醫(yī)科大學(xué)倫理委員會同意，所有調(diào)查對象已簽署知情同意書。

1.2 研究工具 （1）一般資料調(diào)查表：由研究者自行編制，調(diào)查內(nèi)容包括社區(qū)老年居民的年齡、性別、婚姻狀況、居住狀況、文化程度、醫(yī)療費用支付方式、住院經(jīng)歷，家屬的年齡、性別、文化程度、與老人社會關(guān)系、與老人居住方式、老人住院經(jīng)歷。（2）預(yù)先指示知識量表：采用SIU等[11]修訂的預(yù)先指示知識量表，該量表已在老年慢性病患者預(yù)先指示研究中應(yīng)用[8]。量表包括預(yù)先指示的內(nèi)容、形式、適用情境等10個問題，問題選項分為“是”“否”“不知道”，每題回答正確計為1分，回答錯誤或選擇不知道計為0分，10題總分0～10分，量表Cronbach'sα系數(shù)為0.876。預(yù)先指示知識量表的題目為：預(yù)先指示包括生前預(yù)囑及醫(yī)療代理人持久授權(quán)書（Q1）；預(yù)先指示既可以是口頭的，也可以是紙質(zhì)的（Q2）；預(yù)先指示只有當(dāng)患者進入終末期或者陷入無法恢復(fù)的昏迷時才能使用（Q3）；預(yù)先指示一旦制定不能取消（Q4）；老年癡呆是預(yù)先指示最常用的情景（Q5）；預(yù)先指示必須注明日期，簽署時須有兩名見證人，其中至少一名醫(yī)生（Q6）；預(yù)先指示允許拒絕維持生命治療（Q7）；執(zhí)行預(yù)先指示是另一種安樂死（Q8）；只有當(dāng)患者確切理解預(yù)先指示中醫(yī)療狀況的含義，才被視為有效（Q9）；只有老年人（≥60歲）才能訂立預(yù)先指示（Q10）。（3）預(yù)先指示態(tài)度問卷：采用預(yù)先指示態(tài)度問卷進行測評，該問卷由張鳳佩等[12]對AKABAYASHI等[13]、TAY等[14]編制的預(yù)先指示態(tài)度問卷改編而成，共包括10個單項選擇題，Cronbach'sα系數(shù)為0.835。預(yù)先指示態(tài)度問卷題目為：你認為醫(yī)療決策應(yīng)該由誰來決定（Q1）；在做醫(yī)療決策時，你認為誰的意見最重要（Q2）；有無重患者接觸史（Q3）；對病情難以逆轉(zhuǎn)或在疾病晚期的患者，你認為是否應(yīng)當(dāng)采取對癥治療，強調(diào)減輕痛苦（Q4）；你是否認為對病情難以逆轉(zhuǎn)或在疾病晚期的患者，應(yīng)該放棄一些治療（Q5）；你認為對于病情難以逆轉(zhuǎn)或在疾病晚期的患者生存質(zhì)量重要還是生存時間重要（Q6）；在此調(diào)查以前你是否聽說過預(yù)先指示（Q7）；在此調(diào)查以前你是否聽說過生前預(yù)囑（Q8）；在此調(diào)查以前你是否聽說過預(yù)立醫(yī)療代理人（Q9）；你是否能夠接受預(yù)先指示（Q10）。

1.3 調(diào)查方法 研究者分別向社區(qū)老年居民及家屬介紹本次調(diào)查的目的、內(nèi)容和意義，以取得理解與支持，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對象說明填寫方式與注意事項。研究對象無法獨立填寫量表時，研究者則逐條詢問答案并予以代填。問卷填寫完畢后當(dāng)場收回，并檢查、核對是否存在漏項或異常答案，以便及時補充或核實。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 21.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。計量資料呈非正態(tài)分布，采用中位數(shù)（第1四分位數(shù)，第3四分位數(shù)）〔M（P25，P75）〕進行描述，兩組間比較采用Mann-WhitneyU檢驗；計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述，組間比較采用χ2檢驗或Fisher's 確切概率法。采用Logistic逐步回歸分析社區(qū)老年居民和家屬預(yù)先指示接受度的影響因素。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 170例社區(qū)老年居民年齡60～97歲，中位年齡66.0（63.0，72.0）歲；男77例（45.3%），女93例（54.7%）；婚姻狀況以已婚為主，為141例（82.9%）；居住狀況以與配偶、子女居住為主，為147例（86.5%）；文化程度以初中/高中為主，為115例（67.6%）；醫(yī)療費用支付方式以城鎮(zhèn)職工/居民基本醫(yī)療保險為主，為160例（94.1%）；有住院經(jīng)歷者102例（60.0%）。180例家屬年齡26～90歲，中位年齡45.0（36.0，56.8）歲；男71例（39.4%），女109例（60.6%）；文化程度以大專及以上學(xué)歷為主，為108例（60.0%）；與老人社會關(guān)系以子女為主，為116例（64.4%）；與老人居住方式以同城為主，為158例（87.8%）；老人有住院經(jīng)歷者99例（55.0%）。

2.2 社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知識水平 社區(qū)老年居民預(yù)先指示知識量表得分為0～10分，總分為0（0，0）分；Q8回答正確率最低，為2.4%；Q10回答正確率最高，為5.3%。家屬預(yù)先指示知識量表的得分范圍為0～9分，總分為0（0，0）分；Q8回答正確率最低，為5.0%；Q7回答正確率最高，為12.2%。兩者答案中回答正確率最低的條目均為Q8“執(zhí)行預(yù)先指示是另一種形式的安樂死”（見表1）。共154例（90.6%）社區(qū)老年居民和153例（85.0%）家屬的總分為0分。

2.3 社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示態(tài)度 社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知曉率分別為6.5%（11/170）、10.6%（19/180），對預(yù)先指示的接受度分別為41.2%（70/170）、58.9%（106/180）。其中，對于誰是醫(yī)療決策主體及醫(yī)療決策誰的意見最重要，社區(qū)老年居民及家屬均未提及朋友和親戚（見表2）。

2.4 社區(qū)老年居民及家屬對預(yù)先指示接受度的影響因素分析

2.4.1 單因素分析 文化程度不同、“在做醫(yī)療決策時，你認為誰的意見最重要”選擇不同、“你是否認為對病情難以逆轉(zhuǎn)或在疾病晚期的患者，應(yīng)該放棄一些治療”選擇不同、“你認為對于病情難以逆轉(zhuǎn)或在疾病晚期的患者生存質(zhì)量重要還是生存時間重要”選擇不同、“在此調(diào)查以前你是否聽說過預(yù)先指示”選擇不同的社區(qū)老年居民，對預(yù)先指示的接受度比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05，見表3～4）。年齡不同、文化程度不同、與老人居住方式不同、“對病情難以逆轉(zhuǎn)或在疾病晚期的患者，你認為是否應(yīng)當(dāng)采取對癥治療，強調(diào)減輕痛苦”選擇不同、“你是否認為對病情難以逆轉(zhuǎn)或在疾病晚期的患者，應(yīng)該放棄一些治療”選擇不同、“你認為對于病情難以逆轉(zhuǎn)或在疾病晚期的患者生存質(zhì)量重要還是生存時間重要”選擇不同、“在此調(diào)查以前你是否聽說過生前預(yù)囑”選擇不同的家屬，對預(yù)先指示的接受度比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05，見表5～6）。

表1 社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知識量表問題回答正確情況〔n（%）〕Table 1 Average item and scale scores of the Knowledge of Advance Directives Scale among community-dwelling elderly residents and their families

表2 社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示態(tài)度〔n（%）〕Table 2 Attitudes regarding advance directives among communityd welling older adults and their families

表3 不同特征社區(qū)老年居民對預(yù)先指示的接受度比較〔n（%）〕Table 3 Comparison of attitudes of community-dwelling elderly residents towards advance directives by community features

經(jīng)K-S檢驗，社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知識得分呈非正態(tài)分布，接受和不接受預(yù)先指示的社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知識得分均為0（0，0）分，采用秩和檢驗進行比較，結(jié)果顯示，不接受預(yù)先指示的家屬其預(yù)先指示知識得分更低（Z=-2.120，P=0.034）。社區(qū)老年居民預(yù)先指示知識得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（Z=-1.944，P=0.052）。

2.4.2 多因素Logistic回歸分析 （1）以社區(qū)老年居民是否接受預(yù)先指示為因變量（賦值：不接受=0，接受=1），以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素為自變量進行Logistic逐步回歸分析（α入=0.05，α出=0.10），自變量賦值見表7。結(jié)果顯示：社區(qū)老年居民文化程度是預(yù)先指示接受度的影響因素（P＜0.05）；預(yù)先指示態(tài)度方面，社區(qū)老年居民在病情難以逆轉(zhuǎn)或疾病晚期不愿放棄治療、認為生存時間更重要、未聽說過預(yù)先指示會降低其預(yù)先指示接受度（P＜0.05，見表8）。（2）以家屬是否接受預(yù)先指示為因變量（賦值：不接受=0，接受=1），以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素為自變量進行Logistic逐步回歸分析，自變量賦值見表7。結(jié)果顯示：家屬文化程度、與老人居住方式是預(yù)先指示接受度的影響因素（P＜0.05）；家屬的預(yù)先指示知識水平越低，對預(yù)先指示的接受度越低（P＜0.05）；預(yù)先指示態(tài)度方面，家屬在病情難以逆轉(zhuǎn)或疾病晚期不愿采取對癥治療、未聽說過生前預(yù)囑會降低其預(yù)先指示接受度（P＜0.05，見表8）。

表4 不同預(yù)先指示態(tài)度的社區(qū)老年居民對預(yù)先指示的接受度比較〔n（%）〕Table 4 Attitudes regarding advance directives among communityd welling elderly residents by knowledge of advance directives

3 討論

3.1 社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知識水平亟待提高 本研究結(jié)果顯示，社區(qū)老年居民的預(yù)先指示知曉率僅為6.5%，得零分者高達90.6%，預(yù)先指示知識水平極低。談學(xué)靈等[8]、倪平等[15]研究結(jié)果顯示，老年慢性病患者及養(yǎng)老院老年人的預(yù)先指示知曉率分別為4.5%、4.9%，與本研究結(jié)果類似。另外，本研究中家屬的預(yù)先指示知曉率和知識水平雖稍高于社區(qū)老年居民，但總體水平仍較低。談學(xué)靈等[8]研究發(fā)現(xiàn)，預(yù)先指示知識得分越高者越贊同預(yù)先指示。因此，社區(qū)醫(yī)護人員應(yīng)積極宣傳預(yù)先指示，以提高社區(qū)居民的預(yù)先指示知識水平。在推廣預(yù)先指示的健康教育方法中，DURBIN等[16]通過系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)，口頭教育與書面教育相結(jié)合的效果優(yōu)于單方面的書面教育。所以，社區(qū)醫(yī)護人員可通過開設(shè)講堂、發(fā)放手冊及門診咨詢等多種途徑進行宣傳，讓更多的社區(qū)老年居民及家屬了解預(yù)先指示。

表5 不同特征家屬對預(yù)先指示的接受度比較〔n（%）〕Table 5 Comparison of attitudes of community-dwelling elderly residents'families towards advance directives by demographic factors

3.2 社區(qū)老年居民及家屬對預(yù)先指示的態(tài)度有待改善本研究結(jié)果顯示，社區(qū)老年居民的預(yù)先指示接受度為41.2%，談學(xué)靈等[8]、倪平等[15]研究發(fā)現(xiàn)，老年慢性病患者和養(yǎng)老院老年人的接受度分別為31.5%、45.5%，與本研究結(jié)果相似；而中國香港老年人和韓國老年人的接受度分別為88.0%[17]、79.3%[18]；美國居民更是早已普遍簽署預(yù)先指示相關(guān)文件，2016年美國社區(qū)居民長期護理檔案中預(yù)先指示相關(guān)文件簽署率高達77.9%[19]。我國大陸居民預(yù)先指示接受度較低的原因可能有兩方面：一方面與預(yù)先指示知識匱乏，不能形成正確認知有關(guān)，張娟等[20]研究結(jié)果顯示，部分老年人認為簽署預(yù)先指示意味著喪失了與死亡抗?fàn)幍亩分?，等同于提前放棄了生命，是消極的做法，更是對生命的不尊重；另一方面與缺乏預(yù)先指示相關(guān)法律法規(guī)及政策支持有關(guān)，美國早已于1990年對預(yù)先指示進行立法，1991年開始要求醫(yī)護人員在患者入院時主動向其介紹預(yù)先指示，2016年將預(yù)先指示納入醫(yī)療保險及補助范圍[17，21]。本研究中家屬對預(yù)先指示的接受度稍高，為58.9%，可能與年齡較小、文化程度較高及預(yù)先指示知識水平稍高等因素有關(guān)。

表6 不同預(yù)先指示態(tài)度的家屬對預(yù)先指示的接受度比較〔n（%）〕Table 6 Attitudes regarding advance directives among elderly residents'families in the community by knowledge of advance directives

表7 影響社區(qū)老年居民和家屬預(yù)先指示接受度的自變量名稱及賦值Table 7 Assignment of independent variables affecting the acceptance of advance directives among elderly residents and their families in the community

值得注意的是，雖然有51.2%的社區(qū)老年居民認為自己是醫(yī)療決策主體，應(yīng)當(dāng)遵從自己的意見，但仍有50.0%的社區(qū)老年居民認為醫(yī)療決策中醫(yī)生的意見最為重要，與李子芬等[22]研究結(jié)果一致。同時本研究發(fā)現(xiàn)，家屬更是將醫(yī)生視為權(quán)威，65.0%的家屬將醫(yī)生視為醫(yī)療決策主體，61.7%的家屬認為做醫(yī)療決策時，醫(yī)生的意見最為重要?？赡芘c家屬身處進退兩難的境地有關(guān)，一方面是對老年人難以割舍的情感，希望盡可能地延長老年人的生命，另一方面不愿老年人承受過多的痛苦，所以更傾向于將決定權(quán)交給醫(yī)生。上述現(xiàn)象表明醫(yī)生在推廣預(yù)先指示應(yīng)用方面可能扮演了重要角色，應(yīng)加強臨床醫(yī)護人員及醫(yī)學(xué)生的預(yù)先指示知識培訓(xùn)和教育，積極發(fā)揮醫(yī)護人員的主導(dǎo)作用。

3.3 社區(qū)老年居民及家屬對預(yù)先指示的接受度受多種因素影響

3.3.1 一般資料 本研究發(fā)現(xiàn)，社區(qū)老年居民的文化程度和家屬的文化程度、與老人居住方式分別會影響社區(qū)老年居民及家屬對預(yù)先指示的接受度。其中，文化程度是影響兩者對預(yù)先指示態(tài)度的共同因素，文化程度越低，兩者對預(yù)先指示的接受度越低，與孫思[23]、MUNI等[24]研究結(jié)果一致。文化程度較高者可通過書籍、雜志、網(wǎng)絡(luò)等多種途徑獲得與預(yù)先指示相關(guān)的信息，更能夠了解預(yù)先指示的真正含義，從而具有更高的預(yù)先指示接受度。社區(qū)醫(yī)護人員在宣傳預(yù)先指示時除了提供豐富的宣傳方式和內(nèi)容，還應(yīng)將宣傳內(nèi)容簡單化，幫助文化程度較低的社區(qū)居民真正地掌握和了解預(yù)先指示相關(guān)知識。而居住方式僅影響家屬對預(yù)先指示的態(tài)度，老年人自身未受影響，兩者間的居住距離越近，家屬對預(yù)先指示的接受度越低?？赡芤騼烧呔幼【嚯x越近、接觸越頻繁，情感也越深厚，增加了家屬對老年人的依賴感與不舍。社區(qū)醫(yī)護人員需重視對這種情緒的處理，積極宣傳預(yù)先指示的優(yōu)點，引導(dǎo)家屬尊重老年人的選擇。

3.3.2 預(yù)先指示知識水平 本研究結(jié)果顯示，家屬的預(yù)先指示知識水平越低，對預(yù)先指示的接受度越低，與談學(xué)靈等[8]研究結(jié)果相似。本研究發(fā)現(xiàn)，社區(qū)老年居民及家屬都容易將執(zhí)行預(yù)先指示與“安樂死”混淆。所以，為提高社區(qū)居民對預(yù)先指示的接受度需提供充足的信息支持，除社區(qū)醫(yī)護人員外，報紙、網(wǎng)絡(luò)、電視等媒體也應(yīng)積極宣傳預(yù)先指示，幫助社區(qū)老年居民及家屬正確地理解預(yù)先指示的含義及其對老年人的意義，尤其是執(zhí)行預(yù)先指示與放棄治療、“安樂死”之間的區(qū)別。

3.3.3 預(yù)先指示態(tài)度 本研究發(fā)現(xiàn)，以下3種態(tài)度會降低社區(qū)老年居民對預(yù)先指示的接受度：（1）病情難以逆轉(zhuǎn)或疾病晚期不愿放棄治療；（2）認為生存時間更重要；（3）未聽說過預(yù)先指示。而家屬則易受另外2種態(tài)度的影響：（1）病情難以逆轉(zhuǎn)或疾病晚期不愿采取對癥治療；（2）未聽說過生前預(yù)囑。與孫思[23]研究結(jié)果相似。上述因素均說明社區(qū)老年居民及家屬缺乏與死亡相關(guān)的知識教育，死亡認知較差，不了解預(yù)先指示或生前預(yù)囑。我國大陸居民長期受儒家思想的影響，多數(shù)人忌諱談?wù)撍劳?，除此之外，在傳統(tǒng)倫理道德和周圍輿論的影響下，就算患者只能依靠醫(yī)療器械維持生命，家屬也不會選擇放棄治療。面對這種背景，需要從法律法規(guī)、政府政策、衛(wèi)生教育、媒體宣傳等多個方面采取措施。針對社區(qū)老年居民及家屬加強與死亡相關(guān)的知識教育是目前最為簡單、直接的方法，例如在社區(qū)定期舉辦知識講堂，可從預(yù)先指示、生前預(yù)囑、死亡教育、安寧療護等方面入手；積極鼓勵社區(qū)居民參加小組討論，為談?wù)撍劳鎏峁┹p松的氛圍。

表8 社區(qū)老年居民和家屬預(yù)先指示接受度影響因素的Logistic逐步回歸分析Table 8 Logistic stepwise regression analysis of influencing factors of advance directives acceptance

4 小結(jié)

執(zhí)行預(yù)先指示是減輕家庭負擔(dān)和人口老齡化負擔(dān)的重要舉措，更是對生命本身的尊重。本研究發(fā)現(xiàn)，社區(qū)老年居民及家屬的預(yù)先指示知曉率及知識水平都比較低，整體接受度有待提高。文化程度低、死亡認知較差、預(yù)先指示知曉率低是影響社區(qū)老年居民預(yù)先指示接受度的不利因素，文化程度低、兩者居住距離近、預(yù)先指示知識水平低、死亡認知較差及生前預(yù)囑知曉率低是影響家屬預(yù)先指示接受度的不利因素。社區(qū)醫(yī)護人員、媒體等應(yīng)共同努力，對社區(qū)居民進行與死亡相關(guān)的知識教育，例如預(yù)先指示、生前預(yù)囑、死亡教育、安寧療護等方面，如何有效地使大家了解相關(guān)知識及意義也是進一步的研究方向。由于本研究樣本量較小，今后可采用多中心研究方式，提高結(jié)果的準(zhǔn)確性。

本文無利益沖突。