馬偉，薛青云

現(xiàn)代醫(yī)療科技是一把雙刃劍。一方面挽救了無數(shù)人的生命，另一方面相當(dāng)一部分終末期患者依靠維生設(shè)施無限期地延緩死亡。目前隨著公眾權(quán)利意識(shí)的覺醒及對(duì)死亡質(zhì)量的關(guān)注，人們?cè)絹碓街匾暋白饑?yán)死”權(quán)利，對(duì)待維生醫(yī)療的態(tài)度越來越理性。實(shí)證研究顯示，相當(dāng)比例患者不愿在終末期接受維生醫(yī)療[1]。預(yù)先指示制度契合了我國(guó)患者拒絕維生醫(yī)療的現(xiàn)實(shí)需求，對(duì)有效保障患者醫(yī)療自主權(quán)和人格尊嚴(yán)具有舉足輕重的意義。預(yù)先指示是指有決策能力的患者，預(yù)先制訂一份對(duì)未來自己因病情惡化喪失決定能力時(shí)是否接受或拒絕維生治療的醫(yī)療照護(hù)選擇[2]。預(yù)先指示最早于1967年被美國(guó)的安樂死協(xié)會(huì)提出，目前已得到美、英、澳、德、韓等多國(guó)立法支持[3]。由于文化傳統(tǒng)、國(guó)情等方面原因，預(yù)先指示在我國(guó)大陸立法條件尚不具備，需要積極推廣實(shí)踐取得“事實(shí)認(rèn)可”后，才能最終獲得制度性“法律認(rèn)可”。臨床一線醫(yī)護(hù)人員是預(yù)先指示的主要實(shí)踐者和重要推廣者，在推廣和實(shí)施中扮演著重要的角色?；诖?，本文通過調(diào)查分析醫(yī)護(hù)人員預(yù)先指示態(tài)度及行為意向影響因素，探討預(yù)先指示推廣中的阻礙因素和推廣實(shí)踐路徑，保障患者的醫(yī)療自主權(quán)和生命尊嚴(yán)權(quán)，對(duì)預(yù)先指示制度立法提供實(shí)踐支撐。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 于2019年9—10月，采用分層抽樣和簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣相結(jié)合的方法，從山東省東、中、西部分別隨機(jī)抽取三級(jí)醫(yī)院1家、二級(jí)醫(yī)院2家、一級(jí)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心3家。從每家醫(yī)療機(jī)構(gòu)采取隨機(jī)數(shù)字表選取調(diào)查對(duì)象時(shí)，均邀請(qǐng)工號(hào)后兩位和隨機(jī)數(shù)字表數(shù)字一致的臨床一線醫(yī)療、護(hù)理人員作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）從事臨床一線工作；（2）已通過執(zhí)業(yè)醫(yī)師資格考試或護(hù)士資格考試；（3）自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）非該醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員，包括實(shí)習(xí)生及進(jìn)修生；（2）因各種原因不能完成調(diào)查者。

1.2 研究工具 （1）一般人口學(xué)資料：由研究者自行編制問卷收集，包括性別、年齡、專業(yè)、科室、工作年限、婚姻狀況、宗教信仰、學(xué)歷、職稱等。（2）預(yù)先指示調(diào)查問卷：通過文獻(xiàn)復(fù)習(xí)法，由課題組編制形成初步調(diào)查問卷。抽取12例15年以上工齡的醫(yī)生、護(hù)士（醫(yī)生5例，護(hù)士7例）進(jìn)行面對(duì)面訪談，整理訪談資料，將訪談?wù)咛岬降囊恍┯^點(diǎn)納入問卷中，形成最終問卷。訪談對(duì)象全部有過處理患者死亡的經(jīng)歷，對(duì)死亡、臨終關(guān)懷、預(yù)先指示制度較普通人有更多思考。最終問卷主體內(nèi)容包括兩部分，個(gè)人經(jīng)歷部分（16個(gè)條目），“預(yù)先指示”的態(tài)度及原因部分（12個(gè)條目），共28個(gè)條目。個(gè)人經(jīng)歷部分問卷的Cronbach's α系數(shù)為0.775，“預(yù)先指示”的態(tài)度及原因部分問卷的Cronbach's α系數(shù)為0.701，由5例專家（全部為高級(jí)職稱，2例研究方向?yàn)樾l(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)，2例為衛(wèi)生事業(yè)管理，1例為醫(yī)學(xué)人文）對(duì)問卷兩個(gè)部分的內(nèi)容進(jìn)行了評(píng)估，其內(nèi)容效度分別為0.92、0.91。問卷設(shè)有對(duì)“預(yù)先指示”“指令型生前預(yù)囑”“代理型醫(yī)療決策”的概念解釋。“指令型生前預(yù)囑”指當(dāng)個(gè)體處于不可治愈的生命末期時(shí)，使用或不使用維生治療措施的意愿；“代理型醫(yī)療決策”是指?jìng)€(gè)體指定當(dāng)喪失自主意識(shí)后為其做醫(yī)療決策的行為人，但并不預(yù)先說明接受或不接受維生治療措施[4]。

1.3 資料收集方法 本次調(diào)查充分發(fā)揮信息技術(shù)優(yōu)勢(shì)，利用問卷星APP省時(shí)、省力、方便、快捷、統(tǒng)計(jì)準(zhǔn)確的特點(diǎn)，以問卷星為載體，委托訪談人員向其所在單位及兄弟醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)人員通過微信發(fā)放，采取隨機(jī)數(shù)字表，邀請(qǐng)工號(hào)后兩位和隨機(jī)數(shù)字表數(shù)字一致的人填寫。問卷在開頭部分詳細(xì)說明了填寫要求，要求調(diào)查對(duì)象閱讀并理解后進(jìn)入答卷，在“預(yù)先指示”的態(tài)度和原因部分設(shè)置了對(duì)預(yù)先指示、指令型生前預(yù)囑、代理型醫(yī)療決策名詞的解釋，要求被調(diào)查者閱讀并理解。共發(fā)放問卷540份，回收540份，剔除漏填數(shù)據(jù)問卷、相似答案過多的問卷和異常值問卷，回收有效問卷530份，問卷有效回收率為98.1%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料以相對(duì)數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；采用多因素Logistic回歸分析預(yù)先指示態(tài)度的影響因素。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，三組計(jì)數(shù)資料兩兩比較調(diào)整檢驗(yàn)水準(zhǔn)為P＜0.017。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般資料 530例調(diào)查對(duì)象中，男127例（24.0%），女403例（76.0%）；年齡20～34歲245例（46.2%），35～49歲231例（43.6%），≥50歲54例（10.2%）；醫(yī)療人員203例（38.3%）、護(hù)理人員327例（61.7%）；來自重癥監(jiān)護(hù)病房（ICU）或腫瘤科88例（16.6%），其他專業(yè)442例（83.4%）；工作年限1～15年304例（57.4%），16～25年137例（25.8%），≥26年89例（16.8%）；已婚447例（84.3），未婚或其他74例（15.7%）；無宗教信仰502例（94.7%），有宗教信仰28例（5.3%）；學(xué)歷為?？?13例（21.3%），本科350例（66.0%），研究生及以上67例（12.7%）；初級(jí)職稱239例（45.1%），中級(jí)211例（39.8%），高級(jí)80例（15.1%）；工作在三級(jí)醫(yī)院197例（37.2%），二級(jí)醫(yī)院255例（48.1%），鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心78例（14.7%）；來自腫瘤醫(yī)院71例（13.4%），其他醫(yī)院459例（86.6%）；患過嚴(yán)重疾病者22例（4.2%），未患過嚴(yán)重疾病者508例（95.8%）；209例（39.4%）有過喪親經(jīng)歷；472例（89.1%）經(jīng)歷過患者死亡；145例（27.4%）跟患者討論過終末期醫(yī)療；236例（44.5%）聽說過“預(yù)先指示”，294例（55.5%）沒聽說過。

2.2 醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的態(tài)度及行為意向

2.2.1 醫(yī)護(hù)人員對(duì)指令型生前預(yù)囑的態(tài)度及行為意向530例醫(yī)護(hù)人員中，445例（84.0%）贊同指令型生前預(yù)囑，85例（16.0%）不贊同?！白鹬鼗颊哌x擇的權(quán)力”是贊同使用的首位原因，不贊同的首位原因是“不清楚生前預(yù)囑是否符合法律規(guī)定”，其他原因見表1。

2.2.2 醫(yī)護(hù)人員對(duì)代理型醫(yī)療決策的態(tài)度及行為意向530例醫(yī)護(hù)人員中，373例（70.4%）贊同代理型醫(yī)療決策，157例（29.6%）不贊同代理型醫(yī)療決策。贊同的首位原因是“能反映患者意愿”，不贊同的首位原因是“患者拒絕繼續(xù)治療的意愿可能會(huì)被代理人改變”，其他原因見表2。

2.2.3 醫(yī)護(hù)人員對(duì)推廣預(yù)先指示的態(tài)度和行為意向530例醫(yī)護(hù)人員中，384例（72.4%）愿意協(xié)助患者制定預(yù)先指示，146例（27.6%）不愿意或不清楚；446例（84.2%）愿意把預(yù)先指示相關(guān)知識(shí)介紹給其他人，84例（15.8%）不愿意或不清楚；257例（48.5%）愿意馬上簽署生前預(yù)囑，273例（51.5%）不愿意或不清楚。

表1 醫(yī)護(hù)人員對(duì)指令型生前預(yù)囑不同態(tài)度的原因Table 1 Reasons on attitudes towards directive living wills of physicians and nurses

表2 醫(yī)護(hù)人員對(duì)代理型醫(yī)療決策不同態(tài)度的原因Table 2 Reasons on attitudes towards surrogate medical decision-making of physicians and nurses

2.3 不同特征醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示的意愿比較 不同性別、年齡、專業(yè)、工作年限、學(xué)歷、職稱、是否跟患者討論過終末期醫(yī)療、是否聽說過預(yù)先指示醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示的意愿比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；不同科室、婚姻狀況、宗教信仰、醫(yī)院等級(jí)、是否為腫瘤醫(yī)院、是否患過嚴(yán)重疾病、是否有喪親經(jīng)歷、是否經(jīng)歷過患者死亡醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示的意愿比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05，見表3）。

2.4 醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示意愿影響因素的多因素Logistic回歸分析 以是否愿意幫助患者制定預(yù)先指示為因變量（賦值：愿意=0，不愿意=1），以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量（自變量賦值見表4）進(jìn)行多因素Logistic回歸分析，結(jié)果顯示年齡、是否和患者討論過預(yù)先指示和是否聽說過預(yù)先指示是醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示意愿的影響因素（P＜0.05，見表5）。

3 討論

3.1 醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的知曉情況 本研究顯示，530例調(diào)查對(duì)象中，只有236例（44.5%）醫(yī)護(hù)人員聽說過預(yù)先指示，知曉率較低，低于國(guó)際上一些學(xué)者的研究結(jié)果，如沙特阿拉伯（＞64.9%）[5]、瑞士（75%）[6]。在國(guó)內(nèi)，本調(diào)查為2019年度醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的知曉率調(diào)查，明顯高于談學(xué)靈等[7]2017年的研究（18.7%）和張汛滔等[8]2014年的研究（15.3%）。本研究的調(diào)查對(duì)象主要為山東省醫(yī)護(hù)人員，山東省醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的知曉率是否高于其他地方，需要進(jìn)一步的研究。

3.2 醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的態(tài)度與行為意向分析 不贊同指令型生前預(yù)囑、代理型醫(yī)療決策的原因中，分別有68.2%、66.2%選擇了“不清楚生前預(yù)囑是否符合法律規(guī)定”“沒有法律和制度依據(jù)”，說明是否立法影響醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的接受度。但是，目前我國(guó)尚未構(gòu)建出符合我國(guó)國(guó)情的預(yù)先指示醫(yī)療法律法規(guī)或制度[9]。美國(guó)、澳大利亞、德國(guó)、新加坡等實(shí)施預(yù)先指示的國(guó)家分別針對(duì)預(yù)先指示進(jìn)行了立法[10-12]。中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)2000年出臺(tái)了《安寧緩和醫(yī)療條例》，中國(guó)香港法律改革委員會(huì)2006年8月發(fā)表了《醫(yī)療上的代作決定及預(yù)設(shè)醫(yī)療指示報(bào)告書》。美國(guó)是實(shí)施預(yù)先指示最好的國(guó)家，其于1976年通過了《自然死法案》（Natural Death Act），之后不斷演進(jìn)，1991年12月美國(guó)聯(lián)邦政府制定《患者自決法案》（Patient Self-determination Act）[10]。從國(guó)際經(jīng)驗(yàn)和一些學(xué)者研究的結(jié)果來看[13-14]，醫(yī)務(wù)人員是開展和傳播預(yù)先指示的主力軍[15-17]，相關(guān)法律的出臺(tái)解決醫(yī)護(hù)人員的顧慮是推動(dòng)預(yù)先指示實(shí)施的重要保障。不贊同指令型生前預(yù)囑的原因中，仍有較多人選擇了“感覺違背醫(yī)生救死扶傷的天職”（40.0%）、“與患者討論這個(gè)話題讓我感到不舒服”（36.5%）、“討論預(yù)先指示顯得冷漠麻木”（35.3%），可見上述觀念的影響較大，應(yīng)進(jìn)一步培訓(xùn)引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員對(duì)死亡的正確認(rèn)知，減少醫(yī)師的職業(yè)道德綁架。

表3 不同特征醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示的意愿比較〔n（%）〕Table 3 Intention to help patients make living wills among physicians and nurses by personal characteristics

3.3 醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的行為意向 350例被調(diào)查者中，只有16.0%的被調(diào)查者不贊同指令型生前預(yù)囑，29.6%不贊同代理型醫(yī)療決策，生前預(yù)囑在醫(yī)護(hù)人員中接受度高高于代理型醫(yī)療決策。257例（48.5%）的醫(yī)護(hù)人員愿意馬上簽署生前預(yù)囑，273例（51.5%）不愿意或不清楚。說明醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的贊同度和執(zhí)行意愿不一致。了解預(yù)先指示的醫(yī)護(hù)人員更傾向于幫助患者制定預(yù)先指示，說明醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的接受度較高。應(yīng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)預(yù)先指示相關(guān)內(nèi)容的培訓(xùn)，使其充分了解預(yù)先指示，提升其內(nèi)在認(rèn)可度[18]。本研究結(jié)果顯示，ICU或腫瘤科醫(yī)護(hù)人員與其他科室相比較，腫瘤醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員與其他醫(yī)院相比較，幫助患者制定預(yù)先指示的意愿差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。一般來講，ICU、腫瘤科、腫瘤醫(yī)院是面對(duì)患者死亡較多的地方，應(yīng)重點(diǎn)加強(qiáng)對(duì)這類科室醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)。有研究顯示，通過在社區(qū)和腫瘤患者中開展培訓(xùn)，居民、患者對(duì)預(yù)先指示的認(rèn)識(shí)也會(huì)明顯提高[19-22]。從醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)公眾兩個(gè)方面加強(qiáng)培訓(xùn)，將會(huì)收到更好的效果。

表4 變量賦值情況Table 4 Assignments of variables associated with physicians and nurses'intention to help patients make living wills

表5 醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示意愿影響因素的多因素Logistic回歸分析Table 5 Multivariate Logistic regression analysis of factors associated with physicians and nurses' intention to help patients make living wills

3.4 影響醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指標(biāo)意愿的因素 單因素分析中，不同性別、年齡、專業(yè)、工作年限、學(xué)歷、職稱、是否跟患者討論過終末期醫(yī)療、是否聽說過預(yù)先指示醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示的意愿不同。女性、35～49歲年齡組、醫(yī)療人員、工作年限16～25年、高學(xué)歷者、高職稱者、跟患者討論過終末期醫(yī)療的被調(diào)查者更傾向于幫助患者制定預(yù)先指示。多因素分析中，年齡、是否和患者討論過終末期醫(yī)療和是否聽說過預(yù)先指示是醫(yī)護(hù)人員幫助患者制定預(yù)先指示意愿的影響因素。學(xué)歷較高的人往往對(duì)生死、生活質(zhì)量等問題思考較多，加之我國(guó)醫(yī)學(xué)高等教育課程設(shè)置中均有與臨終、姑息相關(guān)的內(nèi)容，這可能使文化程度較高的醫(yī)護(hù)人員相對(duì)更認(rèn)同預(yù)先指示。中間年齡組、中間工作年限組更傾向于幫助患者制定預(yù)先指示，這可能與年輕醫(yī)護(hù)人員對(duì)死亡和臨終狀態(tài)的認(rèn)識(shí)不夠或更愿意采取積極的應(yīng)對(duì)方式，而年齡較高者顧慮較多有關(guān)。調(diào)查對(duì)象本身是否患過嚴(yán)重疾病、是否有喪親經(jīng)歷、是否經(jīng)歷過患者死亡與是否愿意幫助患者制定預(yù)先指示無關(guān)，可能的原因是在這方面“共情”的影響不大，醫(yī)護(hù)人員能較為理智的處理患者和自身。普通民眾、患者及家屬是否與醫(yī)護(hù)人員存在差異，還需進(jìn)一步研究。

綜上所述，醫(yī)護(hù)人員本應(yīng)是推廣和實(shí)施預(yù)先指示的主力軍，但本研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員缺乏預(yù)先指示的相關(guān)知識(shí)，推廣意愿較高，但有諸多顧慮，實(shí)踐中對(duì)預(yù)先指示存在一定的推廣意愿和行為意愿脫節(jié)。需要相應(yīng)配套的法律法規(guī)或制度保障來共同推進(jìn)，解決醫(yī)護(hù)人員后顧之憂。另外，有必要通過多種途徑有針對(duì)性地加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)公眾預(yù)先指示知識(shí)的培訓(xùn)，使其深入了解預(yù)先指示的內(nèi)容及理念，從而幫助患者尊崇自身意愿做出合理選擇，以保障人口老齡化背景下終末期患者醫(yī)療自主權(quán)和生命尊嚴(yán)權(quán)，推動(dòng)終末期患者安寧緩和醫(yī)療的依法進(jìn)行。

本文無利益沖突。