Fiona

諾亞（Noah）得知自己罹患癌癥的時候，年僅12歲，好在他的父親—菲爾·沃爾夫森（Phil Wolfson），是加州馬林縣的一位精神病學家。然而，沃爾夫森專業(yè)的醫(yī)學素養(yǎng)，也未能讓這個家庭幸免于難。治療期間的痛苦經(jīng)歷，化作事后綿長的傷痛記憶，在這個家庭中縈繞不去。他們和其他眾多不幸家庭一樣，在現(xiàn)代醫(yī)學的“悖論”中苦苦掙扎：旨在挽救生命的治療手段，卻讓幸存者在治療過程中飽受創(chuàng)傷。

癌癥及其他致命疾病的確診，會給患者帶來強烈的焦慮與絕望。震驚、害怕、痛苦，以及不得不忍受一個接一個的損傷性手術，都是對病人及其家人的沉重打擊，再加上對復發(fā)和死亡的恐懼，讓他們完全陷入“創(chuàng)傷后應激障礙癥”（PTSD）。沃爾夫森的親身經(jīng)歷和他的病人的普遍遭遇，讓他意識到這種心理創(chuàng)傷具有極為廣泛的臨床意義，以至于可以將其診斷為一種全新的疾病：“致命疾病的創(chuàng)傷后應激障礙癥”。

何為PTSD

PTSD經(jīng)常與軍事戰(zhàn)爭、性侵犯、事故和災難相關。暴露在這種創(chuàng)傷中會引發(fā)人體激素的大量分泌，使得血壓升高、心率加快，這幫助人們對迫在眉睫的威脅作出適當反應—“或戰(zhàn)斗，或逃跑”。這種應激反應，對生存至關重要，但是，當威脅過去之后，可能會導致身體機能失調(diào)，并患上PTSD。

毫無疑問，被診斷患有致命疾病會導致一種心理創(chuàng)傷。然而，自1980年以來，PTSD的定義和診斷標準一直處于爭論當中。當時，《精神疾病診斷和統(tǒng)計手冊》第三版，正式將這一術語作為一種焦慮癥收錄其中。可能導致PTSD的創(chuàng)傷應激源（traumatic stressor），包括自然災害、事故、他人故意行為造成的嚴重人身傷害（如侵犯或酷刑），以及軍事戰(zhàn)爭。在隨后的第四版中，“致命疾病”作為新的創(chuàng)傷應激源，被添加進去。然后，第五版將創(chuàng)傷應激源重新定義為“突發(fā)的災難性事件”，例如在手術期間醒來。

沃爾夫森在《諾伊：關于愛、生命、疾病和死亡的父子之歌》書中寫道：“這些事情過去很多年了，但是每個創(chuàng)傷點都在我的意識中閃爍?！?/p>

美國有近1700萬癌癥幸存者，按照6%的比例計算，超過100萬人可能患有PTSD。

PTSD的核心癥狀包括：侵入性噩夢、往事閃回、關于創(chuàng)傷的其他記憶;有意識地回避與創(chuàng)傷事件有關的地點、人或情境;情緒和認知的改變，如易怒、過分內(nèi)疚與羞恥感，以及記憶問題;容易蘇醒或無法放松，恐慌發(fā)作、暴怒和失眠。

起初，沃爾夫森對諾亞身上表現(xiàn)出來的跡象并不在意，多年的醫(yī)學訓練也沒能讓他意識到災難性疾病在自己兒子身上降臨，直到諾亞出現(xiàn)了無法解釋的流血、頭痛和極度疲勞。他帶諾亞去見一位同事，這位同事給諾亞抽了一份血樣，然后，便找來了一位兒科腫瘤學家。

健康人應該有15萬個以上的血小板，少于2萬個會危及生命，而諾亞只有1.4萬個。醫(yī)生解釋說，治療癌癥的藥物會讓諾亞變得非常虛弱，但是，這對拯救他的生命至關重要。

羅伯·科爾（Rob Cole）也有相似的經(jīng)歷。他在加利福尼亞的核桃溪（Walnut Creek）經(jīng)營著自己的產(chǎn)科業(yè)務。當時，一位女性注意到他頭頂上有一個黑斑。隨后，一位腫瘤專家證實了他的恐懼：第二期黑色素瘤。外科醫(yī)生切除了病變周圍的一大片組織，以及一個淋巴結，好在淋巴結是陰性的，科爾有80%的生存機會。第一次手術后，他覺得自己像漂浮在半空中一樣沒有著落，他害怕黑色素瘤復發(fā)。

果然，腫瘤擴散到了他的脖子。科爾忍受了所謂的根治性頸部清掃術（radical neck dissection），被移除了幾組淋巴結，以及周邊的肌肉、頸靜脈和控制右臂的神經(jīng)。然后，他開始接受放射和干擾素的治療，以提高免疫系統(tǒng)對癌癥的反應。他查閱了大量文獻，意識到自己的生存概率并不大，而右臂活動能力的喪失讓他無法繼續(xù)原先的產(chǎn)科業(yè)務，只得將它變賣。

一年半之后，他的黑色素瘤惡化了，但是，他反倒為此松了一口氣：“當我成為第四期患者的時候，我很高興，因為我意識到自己的身體不會再被肢解了。我將接受全身性的整體治療，不必再忍受手術刀的摧殘?！?/p>

隨后，科爾在國家癌癥研究所（NCI）接受了創(chuàng)新性的免疫治療。他不得不讓腫瘤生長到高爾夫球的大小，這樣，臨床醫(yī)生才可以獲取他的免疫細胞，篩選出它們的抗腫瘤反應，在實驗室中培養(yǎng)，再將它們重新注入他的靜脈。目睹和觸摸自己身上的腫瘤讓人頗感不安，想象著癌癥正在一點點吞噬自己的身體，科爾感覺“每分每秒”都浸淫在恐怖之中。

現(xiàn)代醫(yī)療技術給了幸存者更多的生命，但并沒有關注這些額外爭取來的生命時間是否值得一過。

睡眠能帶來情緒上的些許緩解，但是恐懼卻在每次醒來時如期而至。手臂上猖獗的腫瘤一次次地提醒他：自己已經(jīng)是第四期癌癥患者，僅余幾個月的生命?？茽栒f：“這種感受太可怕了，恐懼一直籠罩著你，即使現(xiàn)在腫瘤已經(jīng)消失?！?/p>

有一天，當他在NCI等待掃描結果時，醫(yī)生把門關上了?！爱敀呙杞Y果良好時，診室的門會一直開著，但是這次，門被關上了。就在這個時候，他們告訴我將放棄對我的治療，而我將不久于人世?！边@一場景如今仍然讓他禁不住流淚。最后，科爾嘗試了另一種能觸發(fā)抗腫瘤免疫反應的藥物ipilimumab，他的病情終于穩(wěn)定了下來。

臨床治療的有益視角

與內(nèi)心創(chuàng)傷的抗爭可以影響一個人的觀念，會讓人們重新審視自己的生活和人際關系，并提高面對逆境的復原力。

心理學家一直在討論“創(chuàng)傷后成長”的存在和普遍性，并于20世紀90年代開始正式研究，正如弗里德里?！つ岵傻拿裕骸安荒軐⑽覀儦⑺赖?，都會讓我們變得更強大?！?/p>

但是，致命疾病的確診會讓你每時每刻處在焦慮之中。如今，科爾在一家臨終關懷機構從事姑息治療相關工作，他深知病人的這種感受—需要專門的照護來處理他們的痛苦。

對癌癥幸存者中PTSD的評估有不同的手段。在2017年的《柳葉刀·精神病學》中，帕洛阿爾托大學早期干預診所的主任和癌癥相關創(chuàng)傷應激專家馬修·科多瓦，與他的同事一起，使用最嚴格的診斷標準，在大約6%的癌癥幸存者中發(fā)現(xiàn)了這種病癥。如果基于患者的自我描述（這通常會產(chǎn)生更高的比率），大約有28%的患者存在PTSD癥狀。

截至2019年1月，美國有近1700萬癌癥幸存者，按照6%的比例計算，超過100萬人可能患有PTSD。這其中還不包括數(shù)百萬中風、嚴重燒傷或其他致命疾病的幸存者。

一些專家認為，用PTSD來界定人們面對致命疾病所受的心理創(chuàng)傷，并不十分合適。而科多瓦覺得這是一個有益的視角，因為它有助于臨床醫(yī)生支持和治療病人，鼓勵他們處理自己經(jīng)歷的遭遇，并幫助他們調(diào)整自己的觀念想法、焦慮水平、自我形象，而這些工作與我們面對一般的PTSD患者時非常相似。

舊金山加利福尼亞大學海倫·迪勒家庭綜合癌癥中心的心理腫瘤學主任黛安·舒馬伊說：“有創(chuàng)傷的人在重新面對創(chuàng)傷時是非常令人不快的。他們沉浸在這種經(jīng)歷中，就像房子著火了，他們必須馬上做些什么。以這種身體應激水平，對事情做出持續(xù)的反應，是非常累人的?！?/p>

在所有與致命疾病相關的PTSD研究中，關于如何更好治療的研究仍然缺乏。在《柳葉刀·精神病學》中，科多瓦援引了一些研究成果，表明談話治療可以減少乳腺癌患者的侵入性想法，但也警告不要對正在經(jīng)受創(chuàng)傷的癌癥相關PTSD患者，使用普通的PTSD治療手段。他說：“在一些人看來，他們的侵入性想法，和他們經(jīng)歷過的遭遇較少關聯(lián)，而是在擔憂不得不再次經(jīng)歷的事情?！?h3>MDMA輔助心理治療

在諾亞被診斷患有白血病五周后，沃爾夫森在他的日記中寫道：“他觸碰敏感、情緒敏感、抑郁、虛弱，沒有動力去對抗他的疾病，但是有動力和我們一起戰(zhàn)斗?！?/p>

痛苦是傳染性的，它讓諾亞的母親幾近絕望，讓他的父親陷入無底深淵。

諾亞留下了自己的日記，其中一部分于1989年發(fā)表在《家庭圈》雜志上。諾亞在第一次復發(fā)后寫道：“我不能否認，這種疾病正在吞噬我童年的全部時光，然后用噩夢、疼痛和痛苦將它填滿。”

導管植入胸腔令他十分不安?！斑@個不可避免的身體特征，將一直提醒我自己的處境，雖然它能挽救我的生命，但我的身體卻竭力抗拒它?！被煕]有阻止再一次復發(fā)。諾亞選擇骨髓移植，但沒有如愿，于1988年去世，他的17歲生日還差3個月就到了。

幾十年過去了，沃爾夫森依然記得，在一次去塔霍的路上，諾亞的嘴唇開始不受控制地流血，這是一個充滿恐懼的征兆。沃爾夫森在《諾伊：關于愛、生命、疾病和死亡的父子之歌》（2011年）書中寫道：“這些事情過去很多年了，但是每個創(chuàng)傷點都在我的意識中閃爍。”

沃爾夫森說：“我是一名PTSD患者，盡管已經(jīng)過去很多年，但我現(xiàn)在依然是。這讓我對有類似遭遇的人感同身受。這將是持續(xù)我一生的工作：如何盡可能地去治愈它?！?/p>

氯胺酮和MDMA（也稱搖頭丸），是這項工作中不可或缺的工具。MDMA在1985年被認定為非法藥物，因為它醫(yī)療效用不強，卻有很高的成癮風險。然而，心理治療師一直都知曉，MDMA不僅能增強情緒、建立信任，還能軟化防御機制、緩解焦慮，讓患者消除無法重新面對創(chuàng)傷的恐懼感，這是成功治療的關鍵。

沃爾夫森說：“它打開了心靈的大門，讓人不再回避自己的感受，不再壓抑，從而更容易接納令人痛苦的記憶和情緒?！?/p>

沃爾夫森的病人卸下包袱，直面自己心靈的痛苦，審視疾病是如何擾亂自己的生活、侵害自身價值、摧毀曾經(jīng)的職業(yè)。當他們能面對自己最深層恐懼的時候，沃爾夫森就可以制定出治療方案，減輕痛苦和焦慮。

除此之外，迷幻藥還改變了治療師和患者的互動過程。它讓病人走上一段深刻而陌生的內(nèi)心旅程，而這意味著治療師必須花幾個小時幫助病人處理出現(xiàn)的問題，并陪伴他們直至藥效消失。

PTSD患者會產(chǎn)生侵入性噩夢、往事閃回、恐慌發(fā)作、暴怒和失眠等癥狀

沃爾夫森說，與主流商業(yè)心理治療的“50分鐘”時間單元不同，氯胺酮的藥效可持續(xù)4小時，MDMA可持續(xù)8小時。他補充說，傳統(tǒng)的治療也能產(chǎn)生結果，“但是，迷幻藥能更快、更深入地讓病人進入狀態(tài)”。

MDMA已被證明是如此有效，以至于最近美國食品和藥物管理局通過一項“同情用藥”計劃，為患者開了綠燈。

由于MDMA作為非法藥物的時間較久，PTSD患者在傳統(tǒng)的治療方法之外，更有可能找到使用氯胺酮的治療師。

科爾正在考慮把氯胺酮納入他的臨終關懷實踐。他說，與病人每天服用的諸如百憂解之類的抗抑郁藥不同，氯胺酮在三到四次療程后能提供持續(xù)性的緩解，而不會“徹底改變他們的日常神經(jīng)化學”。

他自己經(jīng)歷了三次氯胺酮輔助心理治療，以處理他與黑色素瘤抗爭經(jīng)歷所帶來的揮之不去的夢魘。“它改變了我的生活。”

沃爾夫森希望這一新的診斷將催生新的治療方法，并構建一支全新的專業(yè)人員隊伍來應對致命疾病。現(xiàn)代醫(yī)療技術給了幸存者更多的生命，但并沒有關注這些額外爭取來的生命時間是否值得一過?，F(xiàn)在，是時候改變了。