吳霞，劉素婷，周思佳，李欣欣，張立力

最新數(shù)據(jù)顯示，2015年結(jié)直腸癌新發(fā)病例38.8萬(wàn)，發(fā)病率為28.2/10萬(wàn)；死亡病例18.8萬(wàn)，死亡率為13.68/10萬(wàn)，是我國(guó)主要高發(fā)的惡性腫瘤之一［1］。隨著結(jié)直腸癌診療技術(shù)的發(fā)展，結(jié)直腸癌患者通過根治性手術(shù)能顯著提高生存率，但同時(shí)多數(shù)患者也因治療出現(xiàn)了便秘、性生活障礙等生理及心理方面的并發(fā)癥，導(dǎo)致其疾病相關(guān)的生活質(zhì)量急劇下降［2］。疾病的自身及治療不僅會(huì)影響患者，還會(huì)影響與患者具有親密關(guān)系的家庭照顧者。有研究表明，與患者相比，家庭照顧者因難以進(jìn)入照顧者角色，巨大的照顧負(fù)擔(dān)和擔(dān)心失去親人等因素出現(xiàn)幸福感低下，生活質(zhì)量甚至更差［3］。多數(shù)情況下，患者將具有親密關(guān)系的家庭主要照顧者（多數(shù)為配偶）視為生活中最重要的情感和支持資源，因此當(dāng)家庭主要照顧者生活質(zhì)量低下時(shí)，提供給患者的照顧減少，患者感知的情感及支持減少，形成惡性循環(huán)［4］。

20世紀(jì)90年代發(fā)展至今，國(guó)外已有一些成熟的理論如發(fā)展背景理論模型［5］、系統(tǒng)轉(zhuǎn)換模型［6］提出，癌癥是二元壓力，疾病自身帶來(lái)的壓力體驗(yàn)可以從癌癥患者自身擴(kuò)散至家庭照顧者甚至整個(gè)家庭，造成患者和家庭照顧者互相影響和互相依賴，患者和家庭照顧者以一個(gè)“單元”的形式共同面對(duì)癌癥，因此癌癥又被稱為“我們的疾病”［7］。社會(huì)心理學(xué)家們將廣義的親密關(guān)系定義為與那些對(duì)于我們的生活“有重要情感意義的他人”建立密切友好的交往關(guān)系，包括親人、朋友、伙伴、戀人等［8］。親密關(guān)系是患者和家庭照顧者共同面對(duì)疾病時(shí)的一種主觀感受，也是一種資源和策略能夠滿足親密關(guān)系中的癌癥患者和家庭主要照顧者愛與歸屬的需要，并支持彼此度過痛苦的癌癥體驗(yàn)［9］。研究表明，在患者和家庭照顧者以“單元”形式應(yīng)對(duì)癌癥的過程中，患者和家庭照顧者之間的親密關(guān)系可能會(huì)受感知的支持減少、溝通形式等因素的影響，導(dǎo)致親密關(guān)系惡化［10］。癌癥患者和家庭照顧者間的親密關(guān)系會(huì)顯著影響癌癥患者及其家庭照顧者的健康結(jié)局，惡劣的親密關(guān)系會(huì)給兩者帶來(lái)糟糕體驗(yàn)，損害兩者的身心健康、影響生活，因此關(guān)注癌癥患者和家庭主要照顧者間的親密關(guān)系十分重要［11-13］。

目前，國(guó)外研究癌癥患者及其配偶的親密關(guān)系對(duì)生活質(zhì)量影響領(lǐng)域的文章較多，但國(guó)內(nèi)研究癌癥患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系研究處于起步階段，且有一些問題值得探索：第一，集中研究乳腺癌、前列腺癌、婦科癌癥，結(jié)直腸癌的研究未見相關(guān)報(bào)道；第二，多數(shù)研究?jī)H包括患者或配偶一方，少見其他關(guān)系類型的家庭照顧者如子女，且未考慮雙方人際間影響；第三，對(duì)于成對(duì)數(shù)據(jù)，采用非參數(shù)檢驗(yàn)和線性回歸等傳統(tǒng)的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法，僅在個(gè)體水平分析，不能完全解釋患者和家庭主要照顧者在癌癥適應(yīng)過程中作為一個(gè)共同體時(shí)互相依賴互相作用的復(fù)雜關(guān)系，有一定限制［14］?；诔蓪?duì)關(guān)系互依性的存在，以及人們對(duì)于互依性本身的關(guān)注，KENNY等［15］提出了主體-客體互倚模型（APIM），認(rèn)為個(gè)體的因變量不僅受到自身的影響，而且還會(huì)受客體的影響，此方法已被國(guó)內(nèi)外學(xué)者廣泛用于社會(huì)學(xué)中研究婚姻關(guān)系或家庭關(guān)系。因此，本研究的目的為采用APIM分析結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系對(duì)生活質(zhì)量的影響，為臨床干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣法選取2018年11月—2019年5月收治于南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、云南省腫瘤醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院的結(jié)直腸癌患者及其家庭主要照顧者作為調(diào)查對(duì)象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）病理診斷為原發(fā)性結(jié)直腸癌；（2）接受化療；（3）年齡≥18歲；（4）知情同意?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：（1）認(rèn)知功能障礙；（2）嚴(yán)重的精神疾??；（3）無(wú)法溝通；（4）病情保護(hù)。家庭主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）與患者同?。唬?）年齡≥18歲；（3）了解患者病情，照顧時(shí)間最長(zhǎng)、承擔(dān)照顧負(fù)擔(dān)最重的家屬或患者指定的家庭主要照顧者；（4）知情同意。家庭主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）認(rèn)知功能障礙；（2）嚴(yán)重的精神疾??；（3）無(wú)法溝通；（4）領(lǐng)取薪酬。本研究經(jīng)南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院倫理委員會(huì)審查通過。

1.2 研究方法 （1）親密關(guān)系：采用1988年由HENDRICK［16］學(xué)者研制的關(guān)系評(píng)估量表（Relationship Assessment Scale，RAS），用于測(cè)量結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者過去7 d對(duì)所處的親密關(guān)系各方面的主觀滿意度。該量表共有7個(gè)條目，包括第4和第7兩道反向計(jì)分題；計(jì)分方式為5級(jí)評(píng)分。其中1為非常低，5為非常高?？偡址秶鸀?～35分，得分越高，表示關(guān)系越好。該中文版量表Cronbach's α系數(shù)為0.85，有較好的信效度［17］。（2）生活質(zhì)量：采用中文版簡(jiǎn)明健康SF-12量表［18］，評(píng)定結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者過去7 d的生活質(zhì)量。該量表由生理健康（PCS）和心理健康（MCS）2部分組成，共有8個(gè)維度分別為：生理功能（PF），生理職能（RP），疼痛（BP），一般健康（GH），精力（VT），社會(huì)功能（SF），情感職能（RE），精神健康（MH）。各維度評(píng)分按公式轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)化得分，PCS和MCS的計(jì)算根據(jù)各因子的因子系數(shù)計(jì)算原始分?jǐn)?shù)，再轉(zhuǎn)換為均數(shù)為50，標(biāo)準(zhǔn)表差為10，范圍為0～100分，分值越高，說明生活質(zhì)量越好［18］。該中文版量表Cronbach's α系數(shù)為0.83，有較好的信效度［19］。

1.3 調(diào)查方法 采用面對(duì)面調(diào)查的方法，由研究者根據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)選定患者及其家庭主要照顧者，取得知情同意后分別進(jìn)行問卷填寫，獨(dú)立完成。在評(píng)估時(shí)，患者及其家庭主要照顧者不能做有關(guān)于問卷的任何交流。填寫之前研究者解釋填寫方法及注意事項(xiàng)，要求被調(diào)查者評(píng)估最能反映患者過去1周各種癥狀，研究者檢查問卷完整性后當(dāng)場(chǎng)回收，整個(gè)填寫時(shí)間為10～15 min。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 原始數(shù)據(jù)采用SPSS 21.0及Mplus 8.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析和處理。描述患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的得分；并用配對(duì)t檢驗(yàn)比較患者和家庭主要照顧者各變量得分；采用Pearson相關(guān)分析患者和家庭主要照顧者親密關(guān)系和生活質(zhì)量的依賴性；建立APIM分析患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系對(duì)生活質(zhì)量的影響。在建立模型之前需要對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理，為了使預(yù)測(cè)變量的0值有意義，需要對(duì)預(yù)測(cè)變量進(jìn)行中心化處理［20］。本研究中271對(duì)對(duì)子，共建立542行數(shù)據(jù)，APIM可以同時(shí)估計(jì)每個(gè)個(gè)體的主體效應(yīng)（如患者自身自變量對(duì)自身因變量的影響）和客體效應(yīng)（如患者自身自變量對(duì)家庭主要照顧者因變量的影響，即家庭主要照顧者的PCS及MCS），以深入分析患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系對(duì)生活質(zhì)量的影響。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的一般資料 共發(fā)放296對(duì)問卷，將填寫不完整、填寫答案完全一致、家庭照顧者代替填寫或經(jīng)過交流后填寫的問卷視為無(wú)效問卷，最后有效問卷為271對(duì)，有效回收率為91.6%。結(jié)直腸癌患者中，男170例（62.7%），女101例（37.3%）；年齡20～77歲，平均年齡（52.0±11.8）歲；KPS評(píng)分30～100分，平均評(píng)分（76.2±14.4）分；家庭主要照顧者中，男117例（43.2%），女154例（54.8%）；年齡18～80歲，平均年齡（45.5±12.3）歲；患者配偶166例（61.3%），患者子女63例（23.2%），其他關(guān)系42例（15.5%）。

2.2 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系與生活質(zhì)量得分比較 患者的親密關(guān)系、MH維度得分高于家庭主要照顧者，PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、PCS、MCS得分均低于家庭主要照顧者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，見表1）。

表1 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量得分比較（±s，分）Table 1 Satisfaction level with patient-caregiver relationship and quality of life in colorectal cancer patients and their primary family caregivers

表1 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量得分比較（±s，分）Table 1 Satisfaction level with patient-caregiver relationship and quality of life in colorectal cancer patients and their primary family caregivers

注：-表示無(wú)數(shù)據(jù)；PF=生理功能，RP=生理職能，BP=疼痛，GH=一般健康，VT=精力，SF=社會(huì)功能，RE=情感職能，MH=精神健康，PCS=生理健康，MCS=心理健康

變量 患者 家庭主要照顧者 常模 t值 P值親密關(guān)系 29.2±4.2 27.6±4.4 - 5.31 ＜0.001 PF 60.7±30.4 83.6±22.4 82.2±19.8 -10.20 ＜0.001 RP 38.2±44.4 74.7±38.7 81.2±33.6 -10.83 ＜0.001 BP 75.6±28.9 80.2±25.0 81.5±20.5 -2.25 0.025 GH 41.4±25.6 52.5±25.7 56.7±20.2 -5.10 ＜0.001 VT 53.7±25.3 53.7±25.3 52.0±20.9 - -SF 58.4±30.2 70.2±27.0 83.0±17.8 -5.08 ＜0.001 RE 57.7±42.3 69.2±42.7 84.4±32.4 -3.41 0.001 MH 71.5±17.7 67.7±20.0 59.7±22.7 2.70 0.007 PCS 54.0±23.2 72.7±12.0 - -11.24 ＜0.001 MCS 60.4±21.5 65.2±18.7 - -3.58 ＜0.001

2.3 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系與生活質(zhì)量的相關(guān)性 患者親密關(guān)系得分與家庭主要照顧者的親密關(guān)系、PCS及MCS得分均呈正相關(guān)（P＜0.05），患者PCS得分與家庭主要照顧者的PCS及MCS得分呈正相關(guān)（P＜0.05），患者M(jìn)CS得分與家庭主要照顧者的MCS得分呈正相關(guān)（P＜0.05，見表2）。

2.4 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的主體-客體互倚模型分析 在主體效應(yīng)方面，家庭主要照顧者的親密關(guān)系與自身MCS呈正相關(guān)（P＜0.001）；在客體效應(yīng)方面，患者的親密關(guān)系和家庭主要照顧者PCS呈正相關(guān)（P＜0.001），家庭主要照顧者的親密關(guān)系得分和患者PCS呈正相關(guān)（P＜0.001，見表3）。

表2 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的相關(guān)性（r值）Table 2 Correlation analysis of satisfaction level with patient-caregiver relationship and quality of life in colorectal cancer patients and their primary family caregivers

表3 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的APIM結(jié)果Table 3 Actor-partner interdependence model-based analysis results of the impact of patient-caregiver relationship on the quality of life of colorectal cancer patients and their primary family caregivers

3 討論

3.1 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系現(xiàn)狀分析 即便結(jié)直腸癌為我國(guó)高發(fā)性惡性腫瘤，但多數(shù)分析結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者親密關(guān)系與生活質(zhì)量的研究在西方國(guó)家開展，國(guó)內(nèi)相關(guān)研究少見［21］。本研究調(diào)查了結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的現(xiàn)狀。與BARSKY REESE等［22］結(jié)果不同，結(jié)直腸癌患者的親密關(guān)系得分高于家庭主要照顧者得分，其主要原因可能是本樣本中女性配偶照顧者較多，女性配偶照顧者在婚姻關(guān)系中感知的婚姻滿意度下降程度高［23］，且RUSU等［24］研究結(jié)果表明，患者和配偶有關(guān)癌癥的溝通越多，個(gè)體的親密感受越強(qiáng)，而本研究中大多數(shù)患者主訴經(jīng)常與家庭主要照顧者溝通癌癥相關(guān)的癥狀，因此本研究中結(jié)直腸癌患者的親密關(guān)系得分高于家庭主要照顧者得分。

3.2 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀分析 臨床應(yīng)重點(diǎn)研究應(yīng)對(duì)癌癥過程中患者對(duì)家庭照顧者PCS方面的影響，因?yàn)榘┌Y患者家庭照顧者的PCS是在應(yīng)對(duì)患者疾病過程中尚未被廣泛探索但十分重要的領(lǐng)域［23］。本研究結(jié)果顯示，結(jié)直腸癌患者的生活質(zhì)量各維度得分（除VT和MH）均低于國(guó)內(nèi)常模，家庭主要照顧者的RP、BP、GH、SF、RE得分均低于國(guó)內(nèi)常模，生活質(zhì)量水平偏低［25］。家庭主要照顧者的PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、PCS、MCS得分均高于結(jié)直腸癌患者，與LI等［26］的研究結(jié)果相似，這可能與結(jié)直腸癌患者手術(shù)導(dǎo)致的并發(fā)癥如性生活障礙有關(guān)，SCHMIDT等［27］研究表明手術(shù)會(huì)顯著損傷結(jié)直腸癌患者的性功能，且性功能損傷會(huì)造成其生活質(zhì)量下降。值得注意的是，家庭主要照顧者的MH得分低于結(jié)直腸癌患者，這可能是因?yàn)槠淝榫w困擾較結(jié)直腸癌患者更嚴(yán)重所導(dǎo)致［28］。

3.3 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 與既往研究結(jié)果［26］相似，本研究結(jié)果顯示，結(jié)直腸癌患者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量與家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量相關(guān)，提示癌癥可能對(duì)患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的影響相似，親密關(guān)系背景下雙方共同面對(duì)癌癥時(shí)，疾病不僅會(huì)影響本身，還會(huì)影響同伴，并證實(shí)了發(fā)展背景理論模型與系統(tǒng)轉(zhuǎn)換模型的正確性。與羅群等［29］的結(jié)果不同，本研究中結(jié)直腸癌患者的親密關(guān)系和家庭主要照顧者的親密關(guān)系的相關(guān)性低，分析可能是由于本研究中有38.7%的家庭主要照顧者為非配偶照顧者，日常中積極的親密互動(dòng)少于配偶照顧者，且結(jié)直腸癌沒有婦科癌癥特殊，因此導(dǎo)致本研究對(duì)象的親密關(guān)系相關(guān)性較低?；颊咭蚣膊p少了與家庭主要照顧者相處的時(shí)間，缺乏疾病相關(guān)的溝通，對(duì)親密關(guān)系的回避行為增多使得親密感變?nèi)酰餐瑧?yīng)對(duì)差，使得家庭主要照顧者感知的情感支持減少，導(dǎo)致家庭主要照顧者的親密關(guān)系滿意度下降［30］；同時(shí)患者生活質(zhì)量低下也會(huì)影響家庭主要照顧者的生活質(zhì)量，形成惡性循環(huán)。未來(lái)，在幫助癌癥患者適應(yīng)疾病的過程中不能只單獨(dú)關(guān)注患者自身或家庭主要照顧者個(gè)體，應(yīng)將患者及家庭主要照顧者視為一個(gè)“單元”，以整體視角考慮將彼此作為重要資源整合到促進(jìn)兩者的身心健康調(diào)適中。

3.4 結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的APIM模型分析 本研究中結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系和生活質(zhì)量的APIM模型結(jié)果顯示，在主體效應(yīng)方面，家庭主要照顧者的親密關(guān)系滿意度越高，MCS越好。與張鐵玲等［31］結(jié)果不同，本研究中患者的親密關(guān)系滿意度與自身的生活質(zhì)量無(wú)主體效應(yīng)。分析其原因可能是相比于照顧者，患者在應(yīng)對(duì)疾病過程中更不愿意與照顧者交流，表達(dá)不良情緒等感受，因此患者從親密關(guān)系中獲益的支持少［32］；同時(shí)由于研究對(duì)象的差異及橫斷面研究的限制性，患者的親密關(guān)系對(duì)生活質(zhì)量的潛在影響可能尚未被發(fā)現(xiàn)，未來(lái)需要更多的探索。

在客體效應(yīng)方面，與HUANG等［33］研究結(jié)果不同，患者的親密關(guān)系滿意度越高，家庭主要照顧者的PCS越好，家庭主要照顧者的親密關(guān)系滿意度越高，患者的PCS越好。提示親密關(guān)系背景下家庭主要照顧者的親密關(guān)系不僅能影響患者和家庭主要照顧者的MCS，還能影響PCS，分析其原因可能是與患者更高的親密關(guān)系的家庭主要照顧者更愿意提供照顧幫助，有助于患者更好地實(shí)踐康復(fù)訓(xùn)練提高自身的健康狀況；同時(shí)患者和配偶的相互支持應(yīng)對(duì)與親密關(guān)系存在正向聯(lián)系，即與配偶擁有更高的親密關(guān)系的患者更愿意積極主動(dòng)地應(yīng)對(duì)疾病，因此患者在應(yīng)對(duì)疾病過程中，能幫助并支持家庭主要照顧者產(chǎn)生分擔(dān)家務(wù)等支持性行為，減少家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，從而提高其健康狀況［29］。結(jié)果強(qiáng)調(diào)了癌癥患者和家庭主要照顧者的親密關(guān)系滿意度對(duì)兩者的疾病調(diào)適及預(yù)后的重要作用。

綜上所述，本研究采用APIM模型分析成對(duì)數(shù)據(jù)彌補(bǔ)了傳統(tǒng)方法的缺陷，更系統(tǒng)全面地解釋了患者和家庭主要照顧者在癌癥適應(yīng)過程中作為一個(gè)共同體時(shí)互相依賴互相作用的復(fù)雜關(guān)系，并對(duì)臨床上加強(qiáng)癌癥患者與家庭主要照顧者的親密關(guān)系以改善兩者及整體的結(jié)局具有重要的指導(dǎo)意義，提示臨床上醫(yī)務(wù)人員可向結(jié)直腸癌患者與家庭主要照顧者說明癌癥相關(guān)問題的有效積極溝通的重要性，并采取情緒表露療法、親密加強(qiáng)療法等［34］干預(yù)策略提高結(jié)直腸癌患者與家庭主要照顧者的溝通技巧以改善親密關(guān)系，提醒家庭主要照顧者在照顧患者的同時(shí)，也應(yīng)關(guān)注自身健康，從而提高結(jié)直腸癌患者和家庭主要照顧者共同的生活質(zhì)量。

作者貢獻(xiàn)：吳霞進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)，研究的實(shí)施與可行性分析，數(shù)據(jù)整理，統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，結(jié)果的分析與解釋，撰寫論文；吳霞、周思佳、李欣欣進(jìn)行數(shù)據(jù)收集；劉素婷進(jìn)行論文的修訂；張立力負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校，對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無(wú)利益沖突。