李嘉音,王子辰,朱婷婷,高喬喬,劉東玲
(鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南450000)
醫(yī)療措施的使用和停止與臨終病人決策自主權(quán)密切相關(guān),違反病人意愿的臨終醫(yī)療照護(hù)方案對(duì)病人及其家庭影響巨大[1]。隨著安寧療護(hù)研究的不斷深入,預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)作為尊重病人達(dá)到“優(yōu)逝”意愿的重要手段逐漸引起人們關(guān)注[2],并成為一種與健康行為變化過程并行的活動(dòng)[3]?;诶碚撝笇?dǎo)的行為干預(yù)和健康教育是推行ACP 過程中的重要環(huán)節(jié)??缋碚撃P停╰he trans theoretical model,TTM)已用于健康行為改變的研究,也是目前ACP 研究中應(yīng)用最多的理論[4]。ACP 在我國尚處于推廣階段,其理論研究較少,現(xiàn)就TTM 在ACP 相關(guān)領(lǐng)域的研究進(jìn)行綜述,以期為我國ACP 的發(fā)展提供理論借鑒。
TTM 是行為改變的主要理論模型之一,整合了精神分析、認(rèn)知行為和以人為本等方法解釋影響健康行為的因素[5]。該理論最早用于戒煙領(lǐng)域,描述吸煙者在戒煙過程中行為變化的各個(gè)階段以及每個(gè)階段的變化過程[6]。目前,已被廣泛用于行為轉(zhuǎn)變領(lǐng)域,效果得到多方面研究證實(shí)[7]。TTM 理論認(rèn)為健康行為改變是遵循時(shí)間軸發(fā)生的歷程,而非單一時(shí)間點(diǎn)的狀態(tài)變化,包括5 個(gè)行為變化階段:①前意向階段,個(gè)體在未來6 個(gè)月內(nèi)沒有改變的意圖,并且可能不知道或沒有意識(shí)到他們的行為后果,在此階段個(gè)體可能會(huì)避免閱讀、談話或思考這種行為;②意向階段,個(gè)體意識(shí)到問題的存在并考慮在未來幾個(gè)月采取行動(dòng),但不做出承諾;③準(zhǔn)備階段,個(gè)體打算很快(在下個(gè)月)采取行動(dòng),并且可能已經(jīng)采取了有意義的一小步行為,如開始制定計(jì)劃;④行動(dòng)階段,個(gè)體在過去6~12 個(gè)月內(nèi)采取了行動(dòng);⑤維持階段,個(gè)體已經(jīng)采取了行動(dòng),并正在努力鞏固在行動(dòng)中獲得的益處[8]。TTM 還包括3 個(gè)結(jié)構(gòu):①變化過程,個(gè)體從一個(gè)階段到另一個(gè)階段的活動(dòng)過程;②決策平衡,個(gè)體對(duì)改變行為的利弊進(jìn)行權(quán)衡;③自我效能感,個(gè)體對(duì)承擔(dān)新行為能力的信心[9]。
2.1 TTM 在ACP 行為理解中的應(yīng)用 ACP 是指在任何年齡階段及不同健康狀況的個(gè)體分享個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)、有關(guān)臨終的醫(yī)療照護(hù)偏好,以達(dá)到幫助個(gè)體在臨終狀態(tài)下獲得與其生命價(jià)值觀一致的醫(yī)療照護(hù)服務(wù)的目的[10]。ACP 可視為一種健康行為,也就是個(gè)人在認(rèn)為自己還健康的時(shí)候,為避免疾病或者及早發(fā)現(xiàn)疾病所采取的行動(dòng)[11]。其定義已明確指出,ACP是預(yù)先制定計(jì)劃的過程。因此,參與病人的ACP 過程可視為病人及家屬的健康行為表現(xiàn)。1995 年,Pearlman 及其同事認(rèn)為TTM 可以解釋ACP 的動(dòng)態(tài)、復(fù)雜的本質(zhì),首先提出TTM 可以用來設(shè)計(jì)更有效的ACP 干預(yù)[10]。遵循這一思路,研究者提出了不斷提高的ACP 需要了解TTM 提出的個(gè)人改變階段。Sudore等[12]認(rèn)為,ACP 是包含思考、與家屬或朋友討論、與醫(yī)生討論及簽署文件4 個(gè)步驟的單一健康行為,可分別與TTM 中的行為改變階段相對(duì)應(yīng)[思考對(duì)應(yīng)思考期、與家人或朋友討論以及簽署文件對(duì)應(yīng)行動(dòng)期、對(duì)預(yù)先指示(advance directives,ADs)文件的定期更新為維持期]。為了驗(yàn)證此想法,Sudore 等[12]調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),ACP 的各個(gè)步驟有時(shí)未必按照固定的順序進(jìn)行,與TTM 認(rèn)為行為改變按階段呈現(xiàn)的觀點(diǎn)不一致。與之相反,F(xiàn)ried 等[13]考慮到行為變化的連續(xù)性,以TTM 的行為改變階段觀點(diǎn)來解釋各種ACP 相關(guān)的行為表現(xiàn)。Fried 等[13]發(fā)現(xiàn),ACP 包含多個(gè)不同行為(如價(jià)值澄清、與親友討論、簽署ADs 等),而不是包含不同步驟的單一行為。個(gè)人在參與ACP 討論的過程中,各種行為可能處在不同改變階段(如與家屬討論處于行動(dòng)期,但簽署ADs 處于思考期)。以上研究都顯示,以TTM 的行為改變階段來探討ACP 行為,將ACP 細(xì)分為不同的健康行為,分別探討各種行為的改變過程是有意義的,對(duì)臨床工作者評(píng)估個(gè)人的ACP 行為、心理,制定具體的干預(yù)措施很有幫助。
2.2 ACP 行為階段的橫斷面研究 以往的研究多關(guān)注對(duì)病人ADs 的簽署調(diào)查,以此來反映病人ACP 的參與及干預(yù)效果評(píng)價(jià)[14]。然而,人們?cè)絹碓秸J(rèn)識(shí)到ADs不能充分地捕捉構(gòu)成ACP 過程的多種行為的全部范圍[15]。因此,F(xiàn)ried 等[13]根 據(jù)TTM 擴(kuò)大 了ACP 的審查范圍,即ACP 行為改變涉及3 個(gè)方面:病人價(jià)值觀的澄清、與家屬和醫(yī)生討論以及ADs 的簽署,對(duì)ACP 行為進(jìn)行階段劃分。Sudore 等[16]調(diào)查發(fā)現(xiàn),56%的老年病人處于行動(dòng)階段,其中在ADs 的簽署方面有13%處于行動(dòng)階段。Saevareid 等[17]對(duì)老年病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),雖然有58.0%的老年人不知道ACP 一詞,但是大多數(shù)老年人參與過ACP 的一些行為,但幾乎沒有人完成全部3 項(xiàng)ACP 行為[18]。Fried 等[13]研究同樣證實(shí),老年人可能已經(jīng)和其家屬討論過臨終護(hù)理的價(jià)值和目標(biāo),并且處于此行為的行動(dòng)階段,但是還沒有準(zhǔn)備好和醫(yī)護(hù)人員討論這些,并且處于此行為的前意向階段[19]。以上研究提示,TTM 是解釋病人參與ACP 行為改變的理論框架,通過ACP 行為改變階段的橫斷面研究,確定病人所處的行為改變階段,可以促進(jìn)研究者理解病人對(duì)參與ACP 行為的意愿,從而為有針對(duì)性的干預(yù)性研究提供依據(jù)。國內(nèi)目前研究主要集中在病人對(duì)于ACP 認(rèn)知態(tài)度的調(diào)查[20],主要針對(duì)行為改變的前意向階段或意向階段的研究。
2.3 TTM 在ACP 健康行為改變中的應(yīng)用 基于TTM 的主要論點(diǎn):變化階段不是線性的,而是螺旋前進(jìn)的,不同階段的個(gè)體應(yīng)采取不同的行為轉(zhuǎn)變策略。為了達(dá)到行為改變的目標(biāo),需要采取階段匹配的干預(yù)方案,并注重決策平衡及自我效能感。如對(duì)于處于前意向階段和意向階段的個(gè)體采取認(rèn)知教育來提高認(rèn)知及態(tài)度,對(duì)于處于準(zhǔn)備/行動(dòng)階段的個(gè)體幫助其識(shí)別解決參與ACP 的障礙及行動(dòng)策略等。
2.3.1 國外研究進(jìn)展 Fried 等[21]根據(jù)TTM 制定了階段匹配的教育資料或手冊(cè),以滿足處于不同階段個(gè)體的信息需求,并且促進(jìn)其尋求信息。對(duì)于處于行為改變前期的個(gè)體,手冊(cè)重點(diǎn)介紹ACP 的益處,使其更加了解ACP;對(duì)于準(zhǔn)備階段的個(gè)體,則提供參與ACP 的途徑及方法,同時(shí)為醫(yī)療決策代理人提供配套手冊(cè)。Douthett[22]則根據(jù)TTM 對(duì)病人參與ACP 的行為改變階段中的阻礙及促進(jìn)因素進(jìn)行識(shí)別,對(duì)不同階段的病人提供相應(yīng)的教育手冊(cè)進(jìn)行干預(yù)。如對(duì)于處在討論醫(yī)療意愿準(zhǔn)備階段的病人提供決策輔助工具[1,23],以促進(jìn)其對(duì)自身醫(yī)療救治方案的理解。教育手冊(cè)的應(yīng)用在一定程度上促進(jìn)了病人對(duì)ACP 的理解、認(rèn)知,但基于TTM 的健康教育手冊(cè)更具針對(duì)性,認(rèn)知變化階段促進(jìn)病人主動(dòng)尋求信息,在豐富病人ACP 相關(guān)知識(shí)方面有一定的效果。Sudore 等[24]將社會(huì)認(rèn)知理論、人際交往能力模型以及TTM 結(jié)合起來建立了研究的理論框架,并以該理論框架為基礎(chǔ)開發(fā)了PREPARE 網(wǎng)站。PREPARE 網(wǎng)站內(nèi)容包括描述心肺復(fù)蘇和機(jī)械通氣的ACP 視頻[25],更易于理解的ADs 文件簽署指示圖解及視頻,幫助個(gè)人開展ACP 對(duì)話的書面工具包以及ACP 過程障礙解決方案。如研究者通過文獻(xiàn)研究以及自己研究中發(fā)現(xiàn)的參與ACP 最常見的障礙,根據(jù)設(shè)置的障礙,向參與者展示其他人如何克服同樣的障礙并參與ACP 的視頻。這些內(nèi)容的編排根據(jù)TTM 階段理論劃分呈現(xiàn),并且在每個(gè)行為改變階段對(duì)行為結(jié)果進(jìn)行評(píng)估,計(jì)算從基線的預(yù)先思考到1 周后更高階段參與者的百分比。干預(yù)的核心是干預(yù)前確定參與者所處行為階段,并在干預(yù)后進(jìn)行階段評(píng)估。因此,研究者基于TTM 編制了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與問卷(Advance Care Planning Engagement Survey,ACPES)[26],以評(píng)估ACP 的行為階段變化,其中包括過程測(cè)量(知識(shí)、思考、自我效能和準(zhǔn)備程度),行動(dòng)測(cè)量(是否完成ACP 行為)以及行為改變階段測(cè)量(即預(yù)先考慮、考慮、準(zhǔn)備、行動(dòng)、維持)。該問卷及各分問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.85~0.97。問卷包含認(rèn)知與思考、自我效能、準(zhǔn)備度、行動(dòng)、完成5 個(gè)分量表,問卷包含34 個(gè)條目,采用Likert 5 級(jí)評(píng)分,每個(gè)條目從“無”到“完全”分別賦值1~5 分,得分越高表示認(rèn)知、自我效能等越好。研究顯示,PREPARE 網(wǎng)站使用者在使用1 周后,行為改變過程測(cè)量平均得分從3.1 分增加到3.7 分,幾乎在每個(gè)主要的行動(dòng)措施中從前意向階段轉(zhuǎn)變到更高層次的意向、準(zhǔn)備、行動(dòng)或維護(hù)階段。雖然行動(dòng)階段測(cè)量沒有顯著改變,但是對(duì)大多數(shù)行為的預(yù)先思考明顯減少,說明此干預(yù)在提高認(rèn)知方面具有一定的成效。網(wǎng)站體現(xiàn)便利及時(shí)效性,可以及時(shí)與訪客交流并記錄更新文件,但是缺乏有效的訪客保留策略,可能會(huì)導(dǎo)致干預(yù)組人員脫落。ACP 行動(dòng)完成過程涉及病情變化、醫(yī)患溝通以及家庭溝通等諸多方面,網(wǎng)頁在偏向技巧的健康教育方面稍有弊端。Ko 等[27]通過基線調(diào)查確定參與者所處的行為變化階段,從而提供階段匹配的動(dòng)機(jī)訪談咨詢和教育。研究者對(duì)30 名老人進(jìn)行了ADs 教育干預(yù)及單次階段匹配動(dòng)機(jī)訪談。ADs 教育的重點(diǎn)是終末期治療的選擇和ADs 的目的及內(nèi)容;階段匹配動(dòng)機(jī)訪談重點(diǎn):①探索個(gè)人對(duì)于有意義的臨終價(jià)值觀和信念;②利用反思式聆聽和動(dòng)機(jī)訪談技能,激發(fā)個(gè)人對(duì)計(jì)劃式臨終護(hù)理行為改變的內(nèi)在動(dòng)機(jī);③幫助個(gè)人探索和解決在做出臨終決策時(shí)的矛盾心理。研究結(jié)果顯示,對(duì)ACP 的行動(dòng),即在ADs 中識(shí)別決策代理并記錄臨終治療偏好增加23.3%;參與者對(duì)ACP 的準(zhǔn)備程度、知識(shí)、自我效能、積極態(tài)度和對(duì)ACP 重要性的感知顯著增加,但參與者對(duì)ACP 的負(fù)面態(tài)度沒有產(chǎn)生任何改變,這和ACP 本身存在的利弊有關(guān),重要的是在此過程中參與者都有機(jī)會(huì)去了解和思考ACP 利弊,并通過決策平衡來減少矛盾心理。臨終決策是一個(gè)認(rèn)知、情感和價(jià)值承載的過程,它通過不同的階段影響一個(gè)人的行為動(dòng)機(jī)。動(dòng)機(jī)性訪談作為一種旨在激發(fā)和加強(qiáng)行為改變動(dòng)機(jī)的交流方法,可以讓個(gè)人認(rèn)識(shí)到參與ACP的矛盾心理,審視自己的價(jià)值觀和信仰,實(shí)現(xiàn)個(gè)人目標(biāo)。雖然在ACP 教育中病人很容易成為信息的被動(dòng)接受者,但通過動(dòng)機(jī)訪談干預(yù)則能激發(fā)病人積極參與這一過程,幫助其理解參與的動(dòng)機(jī)。
2.3.2 國內(nèi)研究進(jìn)展 國內(nèi)ACP 研究處于起步階段,臺(tái)灣學(xué)者將TTM 應(yīng)用于社區(qū)老人ACP 推廣研究中,采用PPT 演示、視頻觀看、小組討論等多種形式進(jìn)行多媒體教育干預(yù)[28]。研究者依據(jù)行為的改變是呈階段螺旋推進(jìn)向前發(fā)展的,默認(rèn)社區(qū)老人處于行為改變的前意向或意向階段,并根據(jù)變化階段來設(shè)定干預(yù)和隨訪的時(shí)間節(jié)點(diǎn),采取不同的策略推進(jìn)個(gè)體階段發(fā)展,直到維持階段。整個(gè)干預(yù)時(shí)長為4 周,每周的課程都在社區(qū)中心進(jìn)行,由專門從事臨終關(guān)懷和老年護(hù)理的資深護(hù)理教育專家授課。第1 周(前意向階段),研究者提供ACP 相關(guān)資料以提高社區(qū)老人認(rèn)知。第2 周(意向階段),進(jìn)行自我評(píng)估(價(jià)值澄清、經(jīng)驗(yàn)分享)和環(huán)境評(píng)估(使用視頻講解CPR、醫(yī)療資源、舒適護(hù)理等)。第3 周(準(zhǔn)備階段),研究者組織小組討論ACP 及其障礙,分享與家人的溝通技巧及經(jīng)驗(yàn)。第4 周(行動(dòng)階段),向社區(qū)居民解釋ADs 文件內(nèi)容,幫助有意愿的居民簽署ADs。對(duì)照組僅發(fā)放手冊(cè)及解答疑問。干預(yù)結(jié)束后,在第12 周和第24 周進(jìn)行電話隨訪,跟蹤干預(yù)的長期效果。對(duì)兩個(gè)社區(qū)老人(n=52)進(jìn)行的隨機(jī)對(duì)照研究顯示,干預(yù)組全部參與了臨終關(guān)懷護(hù)理計(jì)劃并簽署了ADs,而對(duì)照組未完全參與這兩項(xiàng)研究(P<0.01),干預(yù)組在認(rèn)知、主觀感受、感知行為控制和癡呆晚期的ACP 行為意向方面發(fā)生了積極的變化[28]。表明以TTM 為理論基礎(chǔ),與階段相匹配的教育形式及內(nèi)容在協(xié)助ACP 實(shí)施和完成社區(qū)老人的ADs 方面效果顯著。同時(shí)干預(yù)形式及內(nèi)容的多樣性可以盡可能全面地滿足參與者的需求,并具有一定的吸引性,對(duì)參與者的保留有一定的作用,但是此干預(yù)對(duì)組織者及授課人員要求較高,在社區(qū)推廣中存在局限性。
TTM 作為綜合性、組合性的健康行為改變理論模型在ACP 行為改變過程中因其獨(dú)特的階段敏感性表現(xiàn)出了獨(dú)特的優(yōu)勢(shì),取得了一些正性的、滿意的效果,TTM 可在個(gè)體層面上描述、解釋和預(yù)測(cè)行為的改變,與行為改變階段相匹配的干預(yù)措施可能促進(jìn)ACP的參與。但是根據(jù)TTM 進(jìn)行的階段劃分方式在ACP的應(yīng)用中也存在局限性,雖然在TTM 研究中通常使用的30 d 和6 個(gè)月的階段分界點(diǎn)已經(jīng)在戒煙研究的不同階段之間得到驗(yàn)證[29],但是其在ACP 行為改變的情境下可能是任意的,對(duì)未來健康狀況的不確定性使人們無法確定ACP 介入的時(shí)間節(jié)點(diǎn),這也是安寧療護(hù)最普遍的問題。因此,直接使用30 d 或6 個(gè)月的階段分界點(diǎn)來預(yù)測(cè)個(gè)體所處ACP 行為的階段并不是一個(gè)可靠的方法,未來可以通過質(zhì)性研究來描述各行為改變階段的具體行為特征。其次,綜述發(fā)現(xiàn)近期TTM 理論的應(yīng)用也主要集中在變化階段規(guī)劃的障礙上,而同等重要的其他理論結(jié)構(gòu),如自我效能與變化過程涉及較少。未來的研究可以通過應(yīng)用混合研究方法來準(zhǔn)確了解個(gè)人對(duì)參與ACP 的動(dòng)機(jī)準(zhǔn)備情況,或累積長期追蹤的個(gè)案研究資料以了解階段間的變化過程。
護(hù)士作為健康行為的促進(jìn)者,以及社區(qū)居民關(guān)系最為密切的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員,常被病人及家屬給予較高的信任及期待。因此,在ACP 推進(jìn)過程中護(hù)士扮演著重要的角色。我國ACP 的研究尚處于起步階段,國內(nèi)較少以TTM 為框架應(yīng)用于促進(jìn)病人參與ACP 中,應(yīng)加強(qiáng)護(hù)理人員對(duì)TTM 的了解和運(yùn)用,幫助其真正認(rèn)識(shí)ACP,以更好地服務(wù)于病人。