黃飛 趙雁林

疾病監(jiān)測是指長期、連續(xù)、系統(tǒng)地收集疾病的動態(tài)分布及其影響因素的資料，經(jīng)過分析將信息上報和反饋，以便及時采取干預(yù)措施并評價其效果。結(jié)核病監(jiān)測的主要目的是為了準確掌握結(jié)核病的疫情特征和變化趨勢，客觀評價結(jié)核病防控策略實施效果，為改進結(jié)核病防控措施提供科學的依據(jù)。實現(xiàn)國家結(jié)核病防治規(guī)劃目標乃至全球終止結(jié)核病流行的可持續(xù)發(fā)展目標，都需要結(jié)核病監(jiān)測系統(tǒng)進行監(jiān)控評價，因此結(jié)核病監(jiān)測在結(jié)核病防治中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。

一、全國健康信息建設(shè)發(fā)展概況

我國衛(wèi)生信息化起步于20世紀90 年代初，先后提出了建設(shè)“金橋”“金卡”“金關(guān)”等工程[1]。20世紀90 年代末，醫(yī)院、防疫、藥政等信息系統(tǒng)不斷完善，特別是沿海和經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)的醫(yī)院信息系統(tǒng)得到進一步發(fā)展[2]。2003年非典型性肺炎疫情之后，我國政府重點加強了傳染病報告信息系統(tǒng)建設(shè)，并在2004年借助通信信息技術(shù)實現(xiàn)了疫情數(shù)據(jù)通過網(wǎng)絡(luò)的實時傳輸[3]，邁出了我國公共衛(wèi)生信息化的第一步，也是公共衛(wèi)生信息化的第一座里程碑[4]。對于乙類傳染病的肺結(jié)核的防控，我國于2005年在全國啟用了第一個專病報告系統(tǒng)——《結(jié)核病信息管理系統(tǒng)》(以下稱“《結(jié)核病專報系統(tǒng)》”)，通過互聯(lián)網(wǎng)實時報告以肺結(jié)核患者個案為基礎(chǔ)的診斷、登記、治療和轉(zhuǎn)歸等相關(guān)信息，實現(xiàn)了監(jiān)測數(shù)據(jù)電子化[5]，并被世界衛(wèi)生組織作為范例在全球進行介紹推廣[6]。

2009年，《中共中央 國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》把衛(wèi)生信息化建設(shè)作為深化醫(yī)療體制改革(簡稱“醫(yī)改”)的“四梁八柱”之一，要求建立實用共享的醫(yī)藥衛(wèi)生信息系統(tǒng)。在新醫(yī)改的推動下，我國醫(yī)院信息化進入基于電子病歷的醫(yī)院信息平臺建設(shè)新階段，2012年已有48%的醫(yī)院建設(shè)了電子病歷系統(tǒng)[7]，全民健康信息化建設(shè)進入了快速發(fā)展的新時期并取得了明顯成效。為進一步加快全民健康信息化工作，國家相關(guān)部委自2012年起相繼發(fā)布了一系列相關(guān)政策文件：《衛(wèi)生部 國家中醫(yī)藥管理局關(guān)于加強衛(wèi)生信息化建設(shè)的指導意見 》(衛(wèi)辦發(fā)〔2012〕38號)、《關(guān)于加快推進人口健康信息化建設(shè)的指導意見》(國衛(wèi)規(guī)劃發(fā)〔2013〕32號)和《人口健康信息管理辦法(試行)》(國衛(wèi)規(guī)劃發(fā)〔2014〕24號)。2016年召開的“全國衛(wèi)生和健康大會”進一步強調(diào)要完善人口健康信息服務(wù)體系建設(shè)，推進健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用；同年11月中華人民共和國國家發(fā)展和改革委員會印發(fā)了《全民健康保障工程建設(shè)規(guī)劃》(發(fā)改社會[2016]2439號)，要求充分整合現(xiàn)有信息系統(tǒng)和數(shù)據(jù)資源，充分利用云計算、大數(shù)據(jù)等新興信息技術(shù)，實現(xiàn)公共衛(wèi)生、計劃生育、醫(yī)療服務(wù)、醫(yī)療保障、藥品管理和綜合管理六大業(yè)務(wù)應(yīng)用系統(tǒng)的數(shù)據(jù)匯聚和業(yè)務(wù)協(xié)同。目前，我國各地區(qū)域性全民健康信息平臺建設(shè)速度加快，醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)信息化建設(shè)進入新階段[8-10]，截止到2019 年，已有90.6% 的省(自治區(qū)、直轄市)制定了信息化專項發(fā)展規(guī)劃[11]。

二、我國結(jié)核病監(jiān)測系統(tǒng)建設(shè)存在的問題

中國結(jié)核病監(jiān)測歷經(jīng)年度監(jiān)測報告系統(tǒng)時期(1982—1991)和年度報告轉(zhuǎn)變時期(1992—2005)2個時期后，自2005年起進入了以《結(jié)核病專報系統(tǒng)》為主體的結(jié)核病網(wǎng)絡(luò)報告監(jiān)測時期(2005年至今)[12]。截止到2019年底，雖然《結(jié)核病專報系統(tǒng)》做過一些更新和優(yōu)化，如增加流動人口、耐藥可疑者和耐藥患者管理模塊等，但沒有從根本上進行調(diào)整和更新，主要存在以下幾方面的問題。

1.現(xiàn)行《結(jié)核病專報系統(tǒng)》不能完全適應(yīng)新型結(jié)核病防治服務(wù)體系需求：現(xiàn)行《結(jié)核病專報系統(tǒng)》是基于疾病預(yù)防控制(簡稱“疾控”)機構(gòu)作為結(jié)核病診療管理主體的模式進行設(shè)計的；但隨著疫情現(xiàn)狀、防治形勢和策略措施的變化，我國的結(jié)核病防治服務(wù)體系目前已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)榧部貦C構(gòu)牽頭負責，定點醫(yī)療機構(gòu)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)分工明確、協(xié)調(diào)配合的新型結(jié)核病防治服務(wù)體系[13]。在新的服務(wù)體系下，結(jié)核病定點醫(yī)療機構(gòu)負責診斷和治療工作，成為結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)的主要來源。因此，《結(jié)核病專報系統(tǒng)》也應(yīng)根據(jù)新型服務(wù)體系下結(jié)核病防治工作流程，及與之對應(yīng)監(jiān)測數(shù)據(jù)的時間和節(jié)點進行調(diào)整，如允許定點醫(yī)療機構(gòu)的結(jié)核門診和實驗室、基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)等不同科室和機構(gòu)登錄系統(tǒng)，并行錄入診療管理等數(shù)據(jù)。

2.現(xiàn)行《結(jié)核病專報系統(tǒng)》僅能與《傳染病網(wǎng)絡(luò)直報系統(tǒng)》進行數(shù)據(jù)交換，成為信息孤島：因系統(tǒng)收集數(shù)據(jù)標準和格式不同導致《結(jié)核病專報系統(tǒng)》不能與國家級其他系統(tǒng)進行數(shù)據(jù)交換，很多信息需要重復收集，如MTB/HIV雙重感染患者的數(shù)據(jù)無法直接通過《結(jié)核病專報系統(tǒng)》和《艾滋病綜合防治信息系統(tǒng)》獲得全部的患者信息，因為兩個系統(tǒng)之間不能進行數(shù)據(jù)交換與整合。同時隨著通信信息技術(shù)的發(fā)展和我國全民健康信息化的進展，定點醫(yī)療機構(gòu)中結(jié)核病監(jiān)測信息已經(jīng)實現(xiàn)了電子化，但由于現(xiàn)行《結(jié)核病專報系統(tǒng)》無法提供數(shù)據(jù)交換的接口，因此數(shù)據(jù)還需要進行二次錄入，增加了定點醫(yī)療機構(gòu)工作人員的負擔，并可能會影響數(shù)據(jù)錄入的及時性、準確性和完整性。

3.現(xiàn)行《結(jié)核病專報系統(tǒng)》統(tǒng)計分析功能相對單一、數(shù)據(jù)利用不足，不能適應(yīng)日益深入的結(jié)核病防治工作：《結(jié)核病專報系統(tǒng)》的統(tǒng)計分析模塊僅具備基本的數(shù)據(jù)分析和統(tǒng)計產(chǎn)出功能，多以簡單的二維統(tǒng)計表格為主，尚未提供可靠的數(shù)據(jù)質(zhì)量分析報告，不能直接生成數(shù)據(jù)分析報告所需結(jié)果，無法進行患者地理位置定位分析等，因此監(jiān)測數(shù)據(jù)的分析利用存在很大的進步空間。此外,《結(jié)核病專報系統(tǒng)》缺乏患者全療程治療管理的數(shù)據(jù),無法提供患者診療管理過程中不同機構(gòu)間的業(yè)務(wù)協(xié)同功能，如基層醫(yī)生對確診患者第一次上門訪視后，無法將訪視情況通過《結(jié)核病專報系統(tǒng)》直接告知疾控機構(gòu)和定點醫(yī)療機構(gòu)。

三、加強結(jié)核病監(jiān)測系統(tǒng)信息化建設(shè)的建議

1.制定結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)集標準，規(guī)范指標體系建設(shè)：定點醫(yī)療機構(gòu)是我國目前結(jié)核病監(jiān)測的主要數(shù)據(jù)來源，但各個醫(yī)院信息系統(tǒng)的建設(shè)水平、技術(shù)標準和采集內(nèi)容各不相同，進行統(tǒng)一標準的數(shù)據(jù)治理是解決當前醫(yī)療健康行業(yè)數(shù)據(jù)相關(guān)問題的有效方法[14]，因此需要加強衛(wèi)生信息標準化總體規(guī)劃和頂層設(shè)計，特別是衛(wèi)生信息標準研究的針對性和實用性[15]。全民健康信息化發(fā)展方向和策略要求強化健康醫(yī)療數(shù)據(jù)采集規(guī)范和信息共享，深化健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用，規(guī)范數(shù)據(jù)采集的各項標準[16]。在確定結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)集標準時,應(yīng)該基于疾病監(jiān)測的目的并結(jié)合國家結(jié)核病防治策略，充分考慮定點醫(yī)療機構(gòu)的工作訴求，區(qū)分日常監(jiān)測與科學研究的區(qū)別，確保制定最小的基本數(shù)據(jù)集，以盡可能減輕數(shù)據(jù)采集的負擔并提高監(jiān)測數(shù)據(jù)的質(zhì)量。根據(jù)結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)集，建立新型結(jié)核病防治服務(wù)體系下用于考核評價疾控機構(gòu)、定點醫(yī)療機構(gòu)和基層醫(yī)療機構(gòu)的指標體系，特別是制定簡單易用、科學客觀的核心監(jiān)控指標，如用于定點醫(yī)療機構(gòu)的登記報告率、病原學陽性率和標準化療方案使用率等指標。

2.加強結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)融合和共享，避免產(chǎn)生數(shù)據(jù)孤島：隨著《傳染病網(wǎng)絡(luò)直報系統(tǒng)》的不斷完善，基于區(qū)域衛(wèi)生信息平臺的醫(yī)院信息系統(tǒng)和居民健康檔案與《傳染病網(wǎng)絡(luò)直報系統(tǒng)》中相關(guān)信息的互聯(lián)互通和共享是高效、便捷和實時監(jiān)測的必然趨勢，結(jié)核病監(jiān)測信息與傳染病報告信息將逐步融合，便于醫(yī)療機構(gòu)，以及基層、社區(qū)和疾控機構(gòu)間對結(jié)核病防控相關(guān)信息的共享、交換和利用。中國疾控中心2020年初在全國啟用試運行《國家全民健康保障信息化疾控信息系統(tǒng)》[17]，該系統(tǒng)全面支持各省(直轄市、自治區(qū))統(tǒng)籌醫(yī)院信息系統(tǒng)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)自動交換，徹底改變了各業(yè)務(wù)系統(tǒng)重復采集數(shù)據(jù)的局面，也標志著中國疾控信息系統(tǒng)開創(chuàng)了信息系統(tǒng)整合共享的新篇章。系統(tǒng)在設(shè)計開發(fā)時已經(jīng)制定了包括結(jié)核病在內(nèi)的疾病監(jiān)測數(shù)據(jù)集，建立基于患者唯一身份號碼的電子疾病檔案，可以實現(xiàn)結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)與其他疾病數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通和共享交換，避免產(chǎn)生信息孤島。

3.探索結(jié)核病業(yè)務(wù)協(xié)同管理平臺，實現(xiàn)工作無縫銜接：目前全國各地信息平臺建設(shè)及聯(lián)通情況主要存在進展有待加速、發(fā)展不夠平衡、數(shù)據(jù)質(zhì)量需要提高和數(shù)據(jù)關(guān)系需要梳理等問題[18]。各地應(yīng)按照全民健康信息化為基層減負工作措施的要求，解決報表繁、多頭報和難共享等問題[19]；應(yīng)根據(jù)各地結(jié)核病診療管理工作流程和信息系統(tǒng)現(xiàn)狀，在結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)集的基礎(chǔ)上進行擴展并形成適用于本地的結(jié)核病業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)集；開發(fā)建設(shè)結(jié)核病業(yè)務(wù)協(xié)同管理平臺，實現(xiàn)以患者為中心的在診療管理不同環(huán)節(jié)產(chǎn)生的信息能夠在機構(gòu)間相互共享，并統(tǒng)籌協(xié)調(diào)不同機構(gòu)間的相互配合，以提高工作效率。如：隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)在結(jié)核病患者治療管理中的應(yīng)用取得了顯著效果[20-24]，智能工具(電子藥盒、手機微信)等也被推薦用于患者的治療管理[25-26]，業(yè)務(wù)協(xié)同管理平臺可以整合智能工具信息系統(tǒng)、醫(yī)院信息系統(tǒng)、基層公共衛(wèi)生信息系統(tǒng)等相關(guān)信息，患者的診療管理全過程可被疾控機構(gòu)、定點醫(yī)療機構(gòu)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)實時動態(tài)掌握。5G時代的到來，物聯(lián)網(wǎng)在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的應(yīng)用是未來研究的新熱點，結(jié)核病業(yè)務(wù)協(xié)同管理平臺也應(yīng)進一步探索加強發(fā)揮物聯(lián)網(wǎng)的作用，為患者轉(zhuǎn)診追蹤和跨區(qū)域管理等方面提供更多便利。

4.提高結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)分析水平，加強數(shù)據(jù)利用能力：結(jié)核病防治工作在互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)時代將進入一個新的里程碑[27]；但結(jié)核病防治工作對“大數(shù)據(jù)”技術(shù)的研究和運用還處在剛起步的階段[28]，還有許多需要探索和研究的知識與技術(shù)；如何充分利用好“大數(shù)據(jù)”這個科技化、智能化的平臺，是今后結(jié)核病防治工作一個新的重要課題[29]。隨著《國家全民健康保障信息化疾控信息系統(tǒng)》上線試運行，應(yīng)抓住這一機遇建立國家級結(jié)核病監(jiān)測數(shù)據(jù)分析平臺，在整合既往歷史數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，充分運用云計算和大數(shù)據(jù)等新興信息技術(shù)，根據(jù)監(jiān)控指標體系提供深入全面、不同維度的分析結(jié)果，并以可視化形式呈現(xiàn)數(shù)據(jù)，如對肺結(jié)核患者中并發(fā)糖尿病的比率、地理位置和時空聚集等進行分析。

總之，結(jié)核病監(jiān)測信息化建設(shè)要依托國家信息化建設(shè)發(fā)展規(guī)劃和部署，整合融入全民健康信息化的發(fā)展潮流，結(jié)合現(xiàn)有信息系統(tǒng)建設(shè)使用現(xiàn)狀，堅持以實際工作需求為導向開展。同時需重視頂層設(shè)計和標準建設(shè)，避免數(shù)據(jù)割裂產(chǎn)生新的數(shù)據(jù)/信息孤島，確保監(jiān)測系統(tǒng)的可擴展性和交互性。