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        母愛的偉力:泣血拯救“無痛癥”兒子

        2019-12-20 08:47:18阿麗
        青春期健康·青少版 2019年9期
        關鍵詞:雙胞胎婆婆兒子

        阿麗

        此后3年,為徹底實現(xiàn)“讓倆孩子感知世間的熱和痛”這一夢想,李新艷負重前行,一路用母愛締造著奇跡,最終在熱心人的幫助下,一朝圓夢。

        有一種世所罕見的“超人”,面對酷暑烈日的炙烤,永遠不會流一滴汗;即使腿腳被摔斷,他們也絲毫感覺不到疼痛。湖北一對年輕夫妻所生的雙胞胎兒子,就雙雙患上了這種只有億萬分之一概率的“無汗無痛癥”,但它絕非孩子與生俱來的“特異功能”,而是一只要將他們推向命運深淵的魔掌。疼痛是上天賜予人類最深沉的禮物,有了痛覺,人們才形成了自我保護機制。為讓兒子體會到世間的熱和痛,母親一直在心驚肉跳中付出著泣血的愛……

        兒子生來無汗,父母以淚洗面

        2012年3月1日,家住湖北蘄春縣獅子鎮(zhèn)郝子堡村的李新艷,生下了漂亮可愛的雙胞胎兒子。當她23歲的丈夫汪洋從護士手中接過一個個孩子時,不禁激動得眼眶濕潤。兩人雖然日子過得不太富裕,但汪洋的農家小院位于群山寂壑里的一片竹林下,門前不遠處還有一條歡快流淌的小河……李新艷很喜歡這種世外桃源般的幽靜生活,雙胞胎兒子的誕生,更為這個小家庭增添了無限歡樂。

        然而,兩個孩子的呱呱墜地,很快打破了這個家庭的寧靜。才出生20多天,小明凱、小勝凱兄弟倆就發(fā)起了高燒,此后高燒不斷。本該躺在床上坐月子的李新艷,只得和丈夫一次次抱著兩個兒子往醫(yī)院跑,但打針吃藥都不見好轉。

        2013年初,李新艷夫婦和公公婆婆舉家來到廣東打工。平日公公和丈夫去工地上賺錢,她和婆婆就負責照看兩個兒子。2012年5月的一天深夜,兩個孩子再次發(fā)高燒到42℃,并且嘴角抽搐,口吐白沫。送到江門市人民醫(yī)院后,因病情罕見,醫(yī)生讓兄弟倆住進了ICU,經全力搶救下才脫離生命危險。

        入院第13天,倆孩子被確診為“先天性無汗癥”。正是由于不能排汗,他們對體溫的調節(jié)功能很差,一發(fā)燒就容易“爆表”。這是一種罕見病,因胚胎汗腺發(fā)育不全,無藥可治,一旦患病就等同于判了死緩。3歲前死于高燒的危險如影隨形,長期心率過快,會引發(fā)心臟功能衰竭,而皮膚缺乏滋潤容易角質化、皸裂,夏科氏關節(jié)炎等并發(fā)癥會導致骨骼發(fā)育遲緩,極易骨折。在醫(yī)學上,這種怪病尚屬未解之謎,缺乏有效的治療手段。

        汪明凱和汪勝凱的幼兒時期,便是在數(shù)不清的哭泣與昏睡中度過的,體內的熱散不出來,血液痛苦地沸騰,一片濕紙巾在他們脊背上幾乎只擦一下就全干了。睡覺時,也要不停地擦拭降溫,兩個小家伙才能獲得片刻安眠。就像是上天殘酷地把一片沙漠植入了他們體內,還附贈了一輪烈日。

        絕境讓李新艷每天以淚洗面。她和婆婆每天都死死地盯著兩個孩子,生怕有半點閃失。因為醫(yī)生說過,一歲是兩兄弟的生死坎。有一天他們罕見地熟睡了3個多小時,李新艷嚇得時不時去探兒子們的鼻息。等兩兄弟終于醒來時,她忍不住在他們的小臉蛋上親了又親,淚流滿面。

        但這個悲情的年輕母親做夢也想不到,罕見病對雙胞胎兒子的折磨不盡如此,他們身上還隱藏著一個更大的秘密!

        泣血的母愛,拯救“超人”兒子

        小明凱和小勝凱幾乎天天打針,卻從來不哭?!霸奂液⒆邮遣皇沁€有什么問題呀?”李新艷曾不安地問丈夫。汪洋卻瞪她一眼說,小哥倆成天打針,自然比一般的孩子堅強很多,還能有什么問題?但事實并非如此。

        2013年7月的一天中午,李新艷一勺勺給兩個兒子喂稀飯。一轉臉的工夫,她卻驚愕地發(fā)現(xiàn),大兒子嘴里竟在不停地流血!而小家伙自己渾然不覺,仍坐在奶奶懷里好奇地東張西望。她驚慌地掰開小明凱的嘴一看,不由失聲驚叫起來,兒子竟然咬掉了自己的舌尖!李新艷嚇得大哭起來,婆婆也慌了手腳,兩人急忙把孩子抱進了醫(yī)院……

        半年后,又一場災難降臨到了二兒子勝凱身上。那天,兄弟倆在家里瘋跑,床頭柜倒下來,砸傷了小勝凱的左腳。見孩子照樣和哥哥歡快地奔跑嬉戲,家人以為沒大礙???天后,勝愷的腳紅腫得像“面包”,到醫(yī)院一查,左腳已骨折!可打了石膏后,趁母親和奶奶一不注意,調皮的小勝凱就會在床上起勁地蹦跳,以致兩個月后左腳發(fā)生變形。媽媽發(fā)現(xiàn)后,氣憤地照他屁股上狠狠地打了幾巴掌,他卻毫無反應。

        這時,李新艷聯(lián)想到兩個兒子經常把指頭咬得鮮血直流,卻不知道停下來;猛地從高處窗臺跳下去卻能立刻起身,從不知道疼;有一次小勝凱被人不小心用煙頭燙到胸部,破皮結疤了都不哭……這種種的“超人”現(xiàn)象,令她感到深深的不安。

        再次帶雙胞胎兒子到大醫(yī)院檢查一番后,結果令一家人感到震驚和恐懼:倆孩子患的竟是先天性無汗無痛癥!這種病由基因病變引起,因患者沒有痛覺,也不懼怕危險,他們身上往往會傷口不斷,即使不出什么意外,也會因傷口感染引起的脊髓炎和敗血癥而過早夭折。而且這種罕見病的患病機率只有億萬分之一,全球僅有幾十人身患此病,目前我國僅發(fā)現(xiàn)7例,且都沒有成人病例。聽到這些,李新艷的脊背一陣發(fā)涼?!半y道只能等死嗎?”李新艷哽咽著追問。醫(yī)學專家沉重嘆息著,說:“只能依靠他們自己的生命力創(chuàng)造奇跡了!”

        疼痛是上天送給人類最深沉的禮物,因為它能讓人學會保護自己。只是,這對雙胞胎小兄弟像被上天遺漏的孩子,他們沒有得到這個禮物。一生下來既不會出汗,也沒有痛感,他們這一生注定要備受磨難。

        走出醫(yī)院大門的那一刻,李新艷再也抑制不住自己的情緒,坐到地上嚎啕大哭起來。圍觀者了解情況后,也都落下了同情的淚水。但生活不相信眼淚,李新艷知道,堅強面對苦難才是唯一的出路。2014年春節(jié)前返回蘄春后,她不愿再帶著孩子背井離鄉(xiāng),就與婆婆留在湖北家中,每天提心吊膽地呵護著兩個“超人”兒子艱難成長。

        每年夏天,成了全家人最難熬的日子。倆孩子總是脫得精光,要么躺在冰涼的瓷磚地上玩,要么就不停地洗澡擦身。由于體溫不好控制,孩子不管是受熱還是著涼了,都又會引發(fā)一場高燒。由于兄弟倆的皮膚沒有排汗功能,炎夏高溫天氣引起的持續(xù)高燒,讓這對難兄難弟每天都面臨著生命危險。

        一開始,李新艷和婆婆就用電風扇和空調給孩子們降溫,但吹的時間一長,小明凱和小勝凱就會感冒,甚至中風。為讓孩子保持正常體溫,李新艷只好頻繁地給他們洗澡,體溫一旦上升過快,她就從冰箱中取出冰塊,用毛巾包好敷在兒子的前額上。夏季是用電高峰,當?shù)毓╇娔芰Σ蛔?,拉閘限電和停電現(xiàn)象經常發(fā)生。一旦斷電,倆兒子同樣會面臨生命危險。為了應對這個難題,李新艷又靈機一動,想到騎摩托車帶著倆兒子吹風降溫。于是,她就以賒賬的方式,買下了鄰居家淘汰下來的一輛舊摩托。為了練好車技,她摔得鼻青臉腫,雙腿也磕破了??嗑氁恢芎?,這位堅強媽媽終于能熟練駕駛摩托車了。

        李新艷給兒子們制作了一個專用的雙人座椅,出門“兜風”時,她把座椅往摩托車后座上進行固定,再用布帶綁妥兩個孩子。她載著明凱和勝凱一路疾馳而去,“嗖嗖”的涼風迎面撲來,倆孩子興奮地拍著小手。直到孩子們渾身涼了個透,李新艷才載著他們回家。就是靠這樣的土辦法,她艱難地保護兒子度過了漫長的夏天。

        愛的奇跡,孩子有了痛感

        由于兄弟倆不知疼痛是何滋味,與村里的小伙伴玩耍時,經常會誤傷別人。人家被打疼了,自然要怒氣沖沖地還擊,但任其打、抓、咬,就算被弄得一臉血痕,小哥倆都照樣笑呵呵地繼續(xù)玩耍,仿佛受傷的是別人。由于經常會把同村的小孩打哭,甚至連大他們幾歲的孩子都拿這對“超人兄弟”沒辦法,漸漸地,村里的家長不敢再讓自家孩子和這對兄弟玩。

        片刻離不開人看護的汪明凱兄弟,幼兒園也上不成,又沒有玩伴,自然生活得有些孤獨。為了讓小哥倆能像別的孩子一樣學到知識,開開心心地度過童年時光,李新艷買來很多著名的兒童繪本,每天睡前把兩兄弟擁到懷里講故事。一開始,李新艷最多一個故事能講三五分鐘,小哥倆便拼命掙脫媽媽的懷抱,溜下床去。講了100遍時,他們能待一刻鐘;教他們讀書識字時,就更費勁了,兩個孩子既貪玩,又不怕挨打,李新艷一開始拿他們毫無辦法。后來,小哥倆中哪個人一旦做錯事或者不聽話,她就賭氣一天兩天都不理他。見平日對自己關懷備至的媽媽突然變得冷冰冰的,再也不和自己講一句話,孩子心里很難過,繼而就開始反醒自己哪里做錯了。

        2015年3月1日,李新艷買了個小小的蛋糕給明凱、勝凱慶祝三歲生日,她含笑對孩子們說:“許個愿望吧。”兩兄弟齊聲問:“媽媽,什么是愿望?你有愿望嗎?”說著一個把手伸到火焰上,一個拿起切刀沾上奶油伸向自己的嘴。驚魂一刻,她的心被深深刺痛,她的愿望是在他們有生之年,讓他們擁有保護自己的能力,教會他們何謂尊嚴和溫暖。

        為了治病,李新艷總期翼能找到“仙丹妙方”,四處打聽后,她試過各種辦法為孩子治療這種病。后來她聽說針灸能改善孩子的病情,于是從2014年底開始,李新艷又帶兩個兒子去百公里外的市中醫(yī)院接受針灸治療。無論雨雪風霜,都不能阻止這位母親挽救孩子的堅毅步伐。

        2016年初的一天,4歲的大兒子明凱喝湯的時候,竟突然說“燙”!李新艷和婆婆給孩子們喝的湯,從來都是提前晾涼的,那一次婆婆做飯匆忙,湯確實有些熱,但口感不至于燙,但這說明兒子有了防護意識!

        苦心人,天不負。在藥物和針灸療法的雙重作用下,奇跡終于出現(xiàn)了,當醫(yī)生把銀針扎到汪明凱腳底的一個穴位上時,他居然喊了一聲:“啊!難受,別扎了!”這是他有生以來第一次體會到疼痛的滋味。見兒子的病情終于略有好轉,李新艷不禁喜極而泣。而在前不久,她已經嘗試著將大兒子送進鎮(zhèn)上的幼兒園。

        令李新艷一家萬分感動的是,2016年夏天,全國各地的熱心網友開始通過社會渠道為兩個孩子捐款,短短一個月時間,善款數(shù)額已達40萬元。

        此后3年,為徹底實現(xiàn)“讓倆孩子感知世間的熱和痛”這一夢想,李新艷負重前行,一路用母愛締造著奇跡,最終在熱心人的幫助下,一朝圓夢。盡管剛滿30歲的她看上去像40多歲的中年婦女,且身體嬌小柔弱,但每一個了解她的人都說,這個女人體內充滿了母愛的偉大力量!

        (編輯 陸思寒)

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