黃小民

摘 ?要：隨著醫(yī)療事業(yè)飛速發(fā)展和醫(yī)療信息化的深入，醫(yī)療數(shù)據(jù)共享已成為發(fā)展趨勢。由于醫(yī)療行業(yè)的特殊性，醫(yī)療數(shù)據(jù)不僅數(shù)量大類型多而且呈現(xiàn)不完整性和時間性特性。管理體制及管理規(guī)范、醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、法律法規(guī)體系及人才缺乏是制約醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的因素，積極解決困擾因素，最終實現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)互聯(lián)互通，是醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目的。

關(guān)鍵詞：醫(yī)療數(shù)據(jù) ?共享 ?影響 ?對策

中圖分類號：R197.3 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文章編號：1674-098X（2019）07（b）-0154-03

隨著網(wǎng)絡(luò)化技術(shù)與產(chǎn)業(yè)飛速發(fā)展使得信息化滲透到社會的各行各業(yè)，醫(yī)療領(lǐng)域也不例外。醫(yī)療過程中本身就會產(chǎn)生大量的紙質(zhì)和圖像數(shù)據(jù)，比如病歷、診斷圖像等，隨著醫(yī)療信息化的深入，形成大量諸如健康監(jiān)控數(shù)據(jù)、醫(yī)學(xué)影像數(shù)據(jù)、病歷數(shù)據(jù)及醫(yī)療儀器設(shè)備數(shù)據(jù)等分離的醫(yī)療數(shù)據(jù)集。海量醫(yī)療數(shù)據(jù)本可以對病人健康管理和醫(yī)療研究、決策等有所幫助，但由于醫(yī)療行業(yè)的自身特殊性以及管理體制的限制，醫(yī)療數(shù)據(jù)并沒有很好發(fā)揮共享作用而為我們的健康和臨床診療決策等提供有力的支持。醫(yī)療數(shù)據(jù)共享是使信息孤島經(jīng)過開放、整合從而發(fā)揮更大能量，在公共衛(wèi)生方面預(yù)防和檢測傳染病和流行病等;在個性化醫(yī)療健康方面可實現(xiàn)長期全方位數(shù)據(jù)監(jiān)測，深刻認(rèn)識疾病發(fā)生機(jī)理和相互關(guān)聯(lián)，有利于提供個性化健康和治療方案;醫(yī)療數(shù)據(jù)共享還有助于不同醫(yī)院轉(zhuǎn)診治療時的技術(shù)對接及結(jié)果互認(rèn)，真正實現(xiàn)共享共贏。

1 ?醫(yī)療數(shù)據(jù)的特性

1.1 類型豐富多樣

醫(yī)療數(shù)據(jù)是患者在就醫(yī)整個過程中產(chǎn)生的，和其他行業(yè)相比，由于醫(yī)療行業(yè)的特殊性，由此產(chǎn)生的數(shù)據(jù)類型豐富多樣?；A(chǔ)的有記錄患者身份的各種文字和數(shù)字信息數(shù)據(jù)，還有各種生化檢測數(shù)據(jù)、血壓檢查和心電圖、B超、磁共振及CT等圖形圖像處理數(shù)據(jù)，還包括醫(yī)生診斷、治療記錄及病人病歷等等，數(shù)據(jù)類型紛繁復(fù)雜，由多種非數(shù)值型數(shù)據(jù)混合構(gòu)成，是和其他領(lǐng)域數(shù)據(jù)的顯著區(qū)別[1]。

1.2 數(shù)量巨大冗余

醫(yī)院中就診的患者數(shù)量巨大，本身就會產(chǎn)生大量的患者數(shù)據(jù)信息，再加上患者在醫(yī)院的各種化驗、影像及監(jiān)控等檢測和檢查產(chǎn)生各種類型數(shù)據(jù)，還有越來越多的各種高精尖的醫(yī)療設(shè)備本身使用的數(shù)據(jù);除此之外，患者還有重復(fù)就診時又會產(chǎn)生大量數(shù)據(jù)，或者轉(zhuǎn)院在不同醫(yī)院做重復(fù)檢查，由此又會產(chǎn)生大量醫(yī)療數(shù)據(jù)，而且有可能是同一個人的數(shù)據(jù)是相同的，或者相矛盾的數(shù)據(jù)信息，或者還有不相關(guān)的信息產(chǎn)生，這就導(dǎo)致大量醫(yī)療數(shù)據(jù)冗余的結(jié)果。

1.3 不完整性

患者從入院開始就會記錄很多信息，有手寫的、電子的，在入院病程記錄中，有時不同的地方和不同的時候要重復(fù)輸入，會存在記錄個體信息有失誤或者殘缺，使得信息的表現(xiàn)不同質(zhì)化，在治療應(yīng)用數(shù)據(jù)過程中也會偏差，出現(xiàn)數(shù)據(jù)收集和應(yīng)用處理兩個狀態(tài)的數(shù)據(jù)不符的狀態(tài)，再加上患者自己的不確定性在醫(yī)療過程記錄中產(chǎn)生偏差，導(dǎo)致醫(yī)療數(shù)據(jù)的不連續(xù)和不完整性。

1.4 時間性

疾病從發(fā)生開始到患者入院診斷、治療及痊愈都是以時間為軸線進(jìn)行的，而且是具有時間的連續(xù)性特點，呈現(xiàn)為一個完整的時間周期，其中的各種化驗和檢測、檢查及病歷等都是帶有連續(xù)的時間性，都是有序可查的;而且這種醫(yī)療數(shù)據(jù)在診療過程中為醫(yī)生所用，是進(jìn)行實時處理并非事后處理，這又體現(xiàn)出醫(yī)療數(shù)據(jù)的時間效應(yīng)和時間價值。

2 ?醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的影響因素

2.1 管理體制及管理規(guī)范的制約

我國目前的醫(yī)療數(shù)據(jù)政策法規(guī)缺位，管理體制及管理規(guī)范運行機(jī)制受制約，導(dǎo)致醫(yī)療數(shù)據(jù)共享渠道不暢通。從國家和政府宏觀局面來說，現(xiàn)階段嚴(yán)重缺乏醫(yī)療數(shù)據(jù)共享配套的法律法規(guī)和相關(guān)的政策，使得醫(yī)療數(shù)據(jù)共享體系不夠健全;從醫(yī)療單位或者機(jī)構(gòu)微觀層次來看，以宏觀管理與布局的思想為指導(dǎo)，首先要針對醫(yī)療數(shù)據(jù)共享制定專門的規(guī)章制度，然后要從內(nèi)部開始規(guī)范管理各部門，從思想上摒棄原有的固化的管理理念和方式，力求從一個部門、一個機(jī)構(gòu)開始醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目標(biāo)。醫(yī)療數(shù)據(jù)的產(chǎn)生就有利益之爭，醫(yī)療數(shù)據(jù)在醫(yī)院或者其他機(jī)構(gòu)產(chǎn)生，理應(yīng)歸他們所有，但又同時屬私人信息，個人有隱私權(quán)，如果第三方通過整合分析相關(guān)信息后，最終受益又有所爭論，所以說，從上到下規(guī)范管理好醫(yī)療數(shù)據(jù)，就能使各方都能很好使用醫(yī)療數(shù)據(jù)共享帶來的利益。

2.2 醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)少、集成低

隨著信息化建設(shè)的迅猛發(fā)展和醫(yī)療水平的提高，醫(yī)療機(jī)構(gòu)積累了大量的基礎(chǔ)醫(yī)療數(shù)據(jù)，據(jù)有關(guān)統(tǒng)計，這種基礎(chǔ)醫(yī)療數(shù)據(jù)增速驚人能達(dá)到35 petabases一年的增速，到2025年需要40EB（百億億字節(jié)）如此之大的容量才能儲存[2]。由于經(jīng)濟(jì)發(fā)展導(dǎo)致信息化建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)化、集成化水平也是高低不齊，不能有效的挖掘處理基礎(chǔ)醫(yī)療信息提供進(jìn)一步使用。標(biāo)準(zhǔn)化是信息建設(shè)及有效集成、共享的基本條件，由于條塊分割管理，各單位機(jī)構(gòu)都有自己的信息系統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)，導(dǎo)致數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)錄入格式差異，不同數(shù)據(jù)庫數(shù)據(jù)不能兼容使用;現(xiàn)有醫(yī)學(xué)術(shù)語的標(biāo)準(zhǔn)也很多，導(dǎo)致各機(jī)構(gòu)單位采用標(biāo)準(zhǔn)術(shù)語不一，也是影響醫(yī)療數(shù)據(jù)共享及有效集成的原因。由于醫(yī)療信息化標(biāo)準(zhǔn)的缺乏，使得各個機(jī)構(gòu)單位醫(yī)療數(shù)據(jù)系統(tǒng)形成信息孤島和信息壁壘，數(shù)據(jù)閑置，深度處理和整合程度低，為醫(yī)療數(shù)據(jù)共享帶來困難。

2.3 法律法規(guī)體系未健全的阻礙

醫(yī)療數(shù)據(jù)的發(fā)展還處于起步階段，我國甚至國外都未健全相關(guān)的法律法規(guī)體系及監(jiān)管機(jī)制。為規(guī)范和推動醫(yī)療數(shù)據(jù)共享，2016年國務(wù)院辦公廳發(fā)出了《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》，力求健全法規(guī)，規(guī)范移動互聯(lián)醫(yī)療服務(wù)，保護(hù)個人隱私和信息安全，助力醫(yī)療數(shù)據(jù)共享[3]。盡管如此，國家及地方層面的相關(guān)法律法規(guī)還是匱乏，不足以大力推動醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的建設(shè)和實施。醫(yī)療數(shù)據(jù)共享必定涉及許多個人乃至機(jī)構(gòu)國家的隱私，在合理使用數(shù)據(jù)方面，必須有數(shù)據(jù)安全及知識產(chǎn)權(quán)保護(hù)意識，由于政策法規(guī)的不健全，信息安全事件時有發(fā)生，個人信息泄露及醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)買賣層出不窮;在數(shù)據(jù)安全技術(shù)方面，個人信息雖經(jīng)簡單脫敏處理，由于數(shù)據(jù)共享后，借助其他的背景信息及技術(shù)依然可以還原個人信息及數(shù)據(jù)，因此，有效監(jiān)管及健全的法律法規(guī)是醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的護(hù)航者。

2.4 復(fù)合型醫(yī)療數(shù)據(jù)人才缺乏

據(jù)Carter預(yù)測2020年全球大數(shù)據(jù)信息人員需求會突破440萬人，而屆時只有160萬從業(yè)人員，遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了這種專業(yè)人才需求[4]。醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)人才不光需要專業(yè)的大數(shù)據(jù)信息及處理能力，而且需要一定的醫(yī)學(xué)專業(yè)知識背景，醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)人才所需專業(yè)知識不僅涉及到信息科學(xué)和計算機(jī)科學(xué)，還滲透有醫(yī)學(xué)、藥學(xué)及生物學(xué)相關(guān)知識，這樣才能滿足對醫(yī)療數(shù)據(jù)的分析和處理以及進(jìn)一步的深入分析挖掘工作。然而現(xiàn)實中這種復(fù)合型醫(yī)療數(shù)據(jù)人員普遍缺乏，嚴(yán)重制約醫(yī)療數(shù)據(jù)共享建設(shè)的發(fā)展，阻礙了醫(yī)療數(shù)據(jù)共享及開發(fā)利用。

3 ?加強醫(yī)療數(shù)據(jù)共享策略

3.1 完善信息化整體建設(shè)，擴(kuò)大共享主體范圍

醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的發(fā)展不光是牽涉到醫(yī)療衛(wèi)生管理部門及醫(yī)院等直接利益機(jī)構(gòu)，還和銀行、保險、醫(yī)學(xué)研究部門及軟硬件商等有著不可隔斷的關(guān)系。醫(yī)療數(shù)據(jù)就是信息的產(chǎn)物，屬于公共資源，有著開放和共享的特性，這樣才能最大可能發(fā)揮出它的價值，所以就要各部門各方面共同努力，統(tǒng)一規(guī)劃，完善信息化整體建設(shè)，擴(kuò)大共享主體范圍。由于經(jīng)濟(jì)發(fā)展差異導(dǎo)致不同區(qū)域及各級醫(yī)療部門信息化建設(shè)發(fā)展差異，我國三級醫(yī)院信息化基礎(chǔ)建設(shè)初步實現(xiàn)，但許多基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，比如縣、鄉(xiāng)衛(wèi)生院、衛(wèi)生室等卻根本不具備信息化建設(shè)的發(fā)展要求[5]，所以完善信息化整體建設(shè)首先要發(fā)展基層機(jī)構(gòu)的信息化建設(shè);其次，要在各個層面如國家、省、市及鄉(xiāng)之間醫(yī)療機(jī)構(gòu)和組織間實現(xiàn)數(shù)據(jù)共享，就要完善一個綜合性醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺，統(tǒng)一規(guī)劃出基礎(chǔ)框架，完善包括個人醫(yī)療信息和健康檔案在內(nèi)的各綜合性數(shù)據(jù)庫，數(shù)據(jù)信息互為補充，形成一個完整的、高質(zhì)量的、多方共享的網(wǎng)絡(luò)信息醫(yī)療服務(wù)平臺，能更好的為用戶提供各種線上線下醫(yī)療數(shù)據(jù)共享信息服務(wù);最后，要加強各級各層醫(yī)療機(jī)構(gòu)和組織的交流和合作，由政府牽頭通盤考慮，明確各種責(zé)權(quán)利及共享機(jī)制，形成共識才有利于各層級的良好配合，形成統(tǒng)一高效的醫(yī)療數(shù)據(jù)共享聯(lián)動模式。

3.2 規(guī)范醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系，控制醫(yī)療數(shù)據(jù)共享質(zhì)量

為切實保障醫(yī)療數(shù)據(jù)共享及其質(zhì)量，需要多層次把控醫(yī)療數(shù)據(jù)，源頭把關(guān)是基礎(chǔ)的關(guān)鍵，各項醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系的完善，原始數(shù)據(jù)上傳前的按標(biāo)準(zhǔn)清洗，是一項醫(yī)療數(shù)據(jù)共享實現(xiàn)的基礎(chǔ)條件[6]。醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系是一個龐大項目，既有語義標(biāo)準(zhǔn)、結(jié)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)等基礎(chǔ)標(biāo)準(zhǔn)及技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，又有數(shù)據(jù)傳輸交換時的應(yīng)用和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。醫(yī)療數(shù)據(jù)共享對數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)和語義都有嚴(yán)格要求和規(guī)范，為使數(shù)據(jù)共享順暢，要完善和規(guī)范相關(guān)的基礎(chǔ)性標(biāo)準(zhǔn)和技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范使用元數(shù)據(jù)、術(shù)語等，按規(guī)定錄入標(biāo)準(zhǔn)化的醫(yī)療數(shù)據(jù)，為醫(yī)療數(shù)據(jù)源頭提供堅實保障;在醫(yī)療數(shù)據(jù)共享傳輸、應(yīng)用和服務(wù)中，首先要使各機(jī)構(gòu)組織的信息系統(tǒng)接口符合傳輸標(biāo)準(zhǔn)，再就是對醫(yī)療數(shù)據(jù)共享服務(wù)中的各種標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)做出規(guī)范管理，統(tǒng)籌管理技術(shù)、開發(fā)及平臺等各方面標(biāo)準(zhǔn)，遵循總規(guī)范，避免重復(fù)。

3.3 加強相關(guān)法律法規(guī)及信息安全防護(hù)體系建設(shè)

大數(shù)據(jù)時代，人人既是數(shù)據(jù)提供者又是數(shù)據(jù)使用者，但醫(yī)療數(shù)據(jù)共享卻是需要國家層面的政策去約束和規(guī)范，才能推動其有利發(fā)展以及促進(jìn)相關(guān)經(jīng)濟(jì)發(fā)展。在醫(yī)療數(shù)據(jù)管理源頭就要確立國家信息安全防護(hù)體系，在醫(yī)療數(shù)據(jù)管理制度及其安全技術(shù)方面完善法規(guī)細(xì)則，醫(yī)療數(shù)據(jù)從采集開始就涉及數(shù)據(jù)安全及個人隱私安全問題，在之后的傳輸、利用及數(shù)據(jù)交易環(huán)節(jié)更牽涉到許多信息安全，這些都需要法律來規(guī)范和明確的，也需要發(fā)展相關(guān)的隱私安全保護(hù)技術(shù)。國家在現(xiàn)有法律法規(guī)基礎(chǔ)上加強可操作性的細(xì)則建設(shè)，才能有法可依違法必究，同時加強數(shù)據(jù)安全防護(hù)建設(shè)，構(gòu)建數(shù)據(jù)安全認(rèn)證和評估體系，確保信息安全制度化，在監(jiān)測、預(yù)警及安全管理方面構(gòu)建出一個統(tǒng)一的安全保障體系，使得醫(yī)療數(shù)據(jù)有個高效發(fā)展的運行機(jī)制。

3.4 加大醫(yī)療數(shù)據(jù)共享人才培養(yǎng)

任何時候人才都是發(fā)展的關(guān)鍵，醫(yī)療數(shù)據(jù)共享也不例外。醫(yī)療數(shù)據(jù)信息人才專業(yè)涉及領(lǐng)域不光是信息技術(shù)，而且還有醫(yī)學(xué)領(lǐng)域方面，導(dǎo)致這種復(fù)合型人才缺乏，阻礙醫(yī)療數(shù)據(jù)共享發(fā)展。針對目前此種狀況，首先可以積極和有關(guān)高校合作，有計劃的進(jìn)行人才培養(yǎng)和儲備建設(shè)，設(shè)置有關(guān)信息學(xué)和醫(yī)學(xué)專業(yè)課程，以此培養(yǎng)出專業(yè)程度高的復(fù) 合型人才以充實我國各大醫(yī)療機(jī)構(gòu)及相關(guān)單位，促使醫(yī)療數(shù)據(jù)事業(yè)的穩(wěn)步發(fā)展;其次通過對醫(yī)療機(jī)構(gòu)及相關(guān)單位現(xiàn)有醫(yī)療數(shù)據(jù)從業(yè)人員繼續(xù)教育，強化訓(xùn)練有醫(yī)學(xué)背景專業(yè)人員的信息分析和挖掘能力，提高他們對數(shù)據(jù)的把握能力，這也是一條復(fù)合型人才的培養(yǎng)通道。

4 ?結(jié)語

在當(dāng)今信息時代，醫(yī)療機(jī)構(gòu)組織基礎(chǔ)信息平臺建設(shè)已有較大發(fā)展，但共享水平還處于低級階段，使得醫(yī)療數(shù)據(jù)的價值沒有充分表現(xiàn)出來。面對新的醫(yī)療服務(wù)模式，深度挖掘醫(yī)療數(shù)據(jù)并進(jìn)行有效的傳遞和利用，最終實現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)互聯(lián)互通，是醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目的，也是醫(yī)療事業(yè)發(fā)展的方向。

參考文獻(xiàn)

[1] 高漢松，桑梓勤.醫(yī)療行業(yè)大數(shù)據(jù)生命周期及治理[J].醫(yī)學(xué)信息學(xué)雜志，2013，34（9）：7-11.

[2] Stephens Z D， Lee S Y， Faghri F， et al. Big data： astronomical or genomical？[J]PLoS Biol，2015，13（7）： e1002195.

[3] 國務(wù)院辦公廳關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見.中華人民共和國中央人民政府.http：//www.gov.cn/zhengce/content/2016-06/24/content_5085091.htm

[4] 趙聰.我國公共機(jī)構(gòu)醫(yī)學(xué)研究生物樣本庫共享問題研究[D].北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院，2017.

[5] 劉青.區(qū)域醫(yī)療信息化發(fā)展中存在的問題及對策探討[J].中國科技縱橫，2016，（1）：200.

[6] 曹原.挺進(jìn)大數(shù)據(jù)時代[J].中國醫(yī)院院長，2014，（14）：53-56.