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        罕見病樂隊(duì):我們熱愛搖滾,也渴望愛情

        2019-12-04 06:05:16解蕾
        華聲 2019年10期
        關(guān)鍵詞:小兒麻痹癥成骨樂隊(duì)

        解蕾

        這是一支名為8772的樂隊(duì),樂隊(duì)名字取自病痛挑戰(zhàn)的拼音首字母BTTZ的變形。和其他樂隊(duì)不太一樣,這個(gè)搖滾樂隊(duì)的全部成員都患有罕見病或是殘障人士:成骨不全癥、小兒麻痹癥、馬凡氏綜合征、白化病、重癥肌無力。

        除了小時(shí)候?qū)W過鋼琴的隊(duì)長(zhǎng)王奕鷗之外,其他幾個(gè)樂隊(duì)成員都沒有音樂基礎(chǔ)。有人在病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)工作,有人在小學(xué)當(dāng)音樂老師,有人創(chuàng)業(yè)開網(wǎng)店,有人在拍攝紀(jì)錄片,還有人剛從美國(guó)留學(xué)歸來。樂隊(duì)沒有收入,也不做商演,所有的費(fèi)用都由大家平攤。

        @主唱崔瑩:關(guān)在屋子里的那幾年。我有了一種超能力

        崔瑩患有成骨不全癥,又被稱為“瓷娃娃”。每當(dāng)樂隊(duì)排練到高潮的時(shí)候,她的身體總會(huì)興奮地跟著鼓點(diǎn)一起晃動(dòng),恨不得整個(gè)人都掙脫輪椅,隊(duì)友給她取了個(gè)外號(hào)——“小彈簧”。

        一歲那年,我在床上玩,碰到了床沿,腿就骨折了。四歲被確診為成骨不全癥。六歲在幼兒園里,我不小心被小朋友撞倒,造成了粉碎J『生骨折。因?yàn)楹ε略偈軅?,我不得不被“關(guān)”在了家里,不能出去玩、不能蹦、不能跳。我再?zèng)]去上過學(xué),也沒認(rèn)識(shí)過同齡的朋友。

        那段日子雖然灰暗,孤獨(dú),卻也充實(shí)。我喜歡聽收音機(jī),鐘愛一個(gè)電臺(tái)主播,有了偷偷喜歡的人,就連做夢(mèng)也會(huì)夢(mèng)到他,那就是愛情的滋味吧。我結(jié)交筆友,給電臺(tái)發(fā)短信,聽到自己寫的句子被讀出來,有種被尊重和認(rèn)可的喜悅。

        16歲的時(shí)候,我第一次走出家門。感覺整個(gè)世界都很陌生。我開始觀察各種各樣人的狀態(tài),我漸漸地喜歡上這個(gè)并不完美的世界。

        我從來不聽歌。直到13歲的一天,表姐來我家要打開收音機(jī)聽歌。廣播里響起了BEYOND的《真的愛你》,吉他前奏一起,我的心就像是被一道閃電擊穿,世界上怎么會(huì)有這么好聽的旋律!

        2001年冬天,我寫下了人生的第一首歌詞《飄雪的冬日》。從此一發(fā)不可收拾,寫了有十幾本歌詞。生活像是突然開了一個(gè)閘口,讓我把積攢了13年的憤怒、掙扎、矛盾、憂傷、向往所有的這些情緒,都化成了歌詞,一股腦傾瀉出來。

        2014年我去參加了自立生活的項(xiàng)目。畢業(yè)典禮上,我和小伙伴一起完成了《成長(zhǎng)》這首歌,我作詞,她譜曲,“你搖身一變成了蒙古王,看我像不像那座非洲雕像”。演出結(jié)束,我就在臺(tái)上發(fā)出了一個(gè)邀請(qǐng),說我想組樂隊(duì),有沒有朋友想一起玩。當(dāng)時(shí)王奕鷗在臺(tái)下第一個(gè)舉手呼應(yīng),之后王瑤、程利婷也都有興趣加入。

        2015年10月31日,樂隊(duì)第一次演出,這一天我永遠(yuǎn)都記得。

        @主音吉他手程利婷:在高空跳傘。在深海里潛行

        巨蟹座的程利婷外冷內(nèi)熱。小兒麻痹癥剝奪了她行走的權(quán)利,但她卻找到了另一種行走的方式——在高空跳傘,在深海里潛行。母親說,希望能有個(gè)合適的人出現(xiàn),陪著婷婷一起走下去。

        一歲的時(shí)候我突患小兒麻痹癥,影響到腰和腿。后來命保住了,身體就成了這樣。我在農(nóng)村上到小學(xué)五年級(jí)就輟學(xué)了,我爸當(dāng)時(shí)在北京打工,我媽就帶著我和弟弟過來了。

        接納自己的過程用了好幾年。我報(bào)了班去學(xué)畫畫、學(xué)設(shè)計(jì)、學(xué)電腦、學(xué)英語,隊(duì)服的logo就是我設(shè)計(jì)的。2010年,北京市出臺(tái)政策,殘疾人可以考C5的駕照,我馬上就去報(bào)名,成了北京市第一批考取駕照的殘疾人。最遠(yuǎn)開車去過烏蘭布統(tǒng)草原。

        三年前我辭去了一份工資還不錯(cuò)的設(shè)計(jì)工作,不想再過朝九晚九的生活,開始自己開網(wǎng)店賣騎行服,銷往國(guó)外,最遠(yuǎn)的到哥倫比亞。有了自由的時(shí)間,我就和朋友一起去旅行,在香港迪士尼把那些項(xiàng)目都玩了一遍,去花蓮潛水,去泰國(guó)、印尼、日本自由行,潛水證馬上也要到手了。

        2016年底,我和我二姐去澳大利亞跳傘,一萬兩千英尺的高空,開始在直升機(jī)上往下看還有點(diǎn)害怕,但跳下去就完全在享受了,我伸開了雙臂,感受著風(fēng),那種失重感讓我覺得整個(gè)人就是飄在空中,然后一點(diǎn)點(diǎn)往下墜,像飛一樣,特別自由。

        我加入樂隊(duì)是在2015年,那會(huì)樂隊(duì)剛成立。我喜歡挑戰(zhàn)新鮮事物,當(dāng)時(shí)馬上就答應(yīng)了,但其實(shí)我一點(diǎn)音樂基礎(chǔ)都沒有。我買了個(gè)21寸的尤克里里,最小的型號(hào),什么和弦什么音準(zhǔn),根本不懂。練了將近一個(gè)月,就這樣稀里糊涂地去演出。尤克里里彈了半年多,我又買了一個(gè)38寸的木吉他,又彈了半年,我換了—把電吉他。

        開始做樂隊(duì)是喜歡,后來就發(fā)現(xiàn)這件事本身也有它的意義存在。很多人對(duì)殘障群體的固有認(rèn)知就是病怏怏、需要照顧的。但在實(shí)際接觸的時(shí)候,會(huì)發(fā)現(xiàn)不是那樣的。

        @貝斯蘇佳宇:我一定要好好活著

        28歲的蘇佳宇是個(gè)典型的東北大男孩。兩米零一的個(gè)子,直到17歲被查出馬凡氏綜合征,他才意識(shí)到自己修長(zhǎng)的手指和四肢,51碼大的雙腳原來都是病癥。

        和其他小伙伴不太一樣,從小到大,別人向我投來的都是羨慕的目光。在地鐵上,經(jīng)常會(huì)有人好奇地打量我,“你是運(yùn)動(dòng)員吧”。小時(shí)候我很少生病,由于身高的優(yōu)勢(shì),我被體育老師相中,進(jìn)入籃球隊(duì)。

        17歲的時(shí)候,一切都天翻地覆。

        高一下學(xué)期,有天上課,我突然覺得喘不上氣來,呼吸一口比一口淺。到晚上睡覺的時(shí)候,一下子就憋醒了,右邊胸口有明顯的跳動(dòng)。我爸媽帶我去縣醫(yī)院的心內(nèi)科做檢查,醫(yī)生說孩子心臟有問題。我辦了休學(xué),去市里做檢查。

        兩天后,結(jié)果出來:可能是馬凡氏綜合征。爸媽陪我去北京做了心臟開胸手術(shù),把主動(dòng)脈瓣和主動(dòng)脈根部的血管換掉。手術(shù)后我恢復(fù)得特別好,一個(gè)月后就活蹦亂跳的,休息了半年就回去上學(xué)。

        上大三的時(shí)候,我又發(fā)病了。那是晚上八點(diǎn)多,突然我右邊后腰就開始一陣刺痛,漸漸遍及全身。我舍友看我臉色煞白煞白的,三個(gè)人連夜把我送到醫(yī)院。

        之前換過的血管沒有問題,是遠(yuǎn)端出了問題。主動(dòng)脈夾層,一種死亡率按小時(shí)計(jì)算的急癥。十幾個(gè)月后的2014年7月10日,那年北京的夏天特別熱。整整十二個(gè)小時(shí)的手術(shù),七十厘米長(zhǎng)的刀口,替換在我身體里的是人工血管。

        后來一次和我爸聊天的時(shí)候,他告訴我,佳宇你知道為什么等了十幾個(gè)月才去做手術(shù)嗎,因?yàn)榘植桓易屇闳?,萬一你出了什么意外,讓爸怎么辦。

        那一刻我才知道,無論你以什么樣的狀態(tài)活著,只要你在,家才完整。我一定要好好活著。2018年2月28日,在國(guó)際罕見病日的一個(gè)活動(dòng)中,我看到了8772的表演,覺得他們特別酷。當(dāng)時(shí)樂隊(duì)正好沒有貝斯手,我就彈起了貝斯。

        遇見8772是我人生中最幸運(yùn)的事,我發(fā)現(xiàn)自己能做的事竟然這么多,做公益、出專輯、演話劇,是這群人改變了我。

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