周 敏，王洪奇2，謝彥儒，呂艷華

隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來，健康醫(yī)療行業(yè)已經(jīng)邁入“大數(shù)據(jù)時(shí)代”。2016年國(guó)務(wù)院辦公廳頒布的《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》指出，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用發(fā)展將不斷滿足人民群眾多層次、多樣化的健康需求[1]。健康大數(shù)據(jù)是覆蓋自然人的全生命周期，既包括個(gè)人健康又涉及醫(yī)藥服務(wù)、疾病防控、健康保障和食品安全、養(yǎng)生保健等多方面數(shù)據(jù)的匯聚和聚合。健康大數(shù)據(jù)的整合再利用為臨床醫(yī)生或臨床研究人員提供了有效工具，在給人們帶來便利的同時(shí)，也造成了一系列倫理困境，如醫(yī)務(wù)人員不規(guī)范使用健康數(shù)據(jù)容易造成民眾的相關(guān)權(quán)益受到侵害。

本文以健康數(shù)據(jù)倫理研究文獻(xiàn)的關(guān)鍵詞為研究對(duì)象，運(yùn)用共詞分析法、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析法及可視化分析進(jìn)行主題研究，直觀反映國(guó)內(nèi)外研究主題及其發(fā)展趨勢(shì)。通過對(duì)國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理研究主題的比較分析，發(fā)現(xiàn)各自研究的側(cè)重點(diǎn)和研究思路，以期為我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理建設(shè)提供科學(xué)依據(jù)，為我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理問題研究提供思路。

1 數(shù)據(jù)與方法

1.1 數(shù)據(jù)來源

國(guó)內(nèi)健康數(shù)據(jù)倫理研究文獻(xiàn)來源于萬方數(shù)據(jù)庫(kù)、CNKI和PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)。其中，以“醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)倫理”或“健康數(shù)據(jù)倫理”為檢索詞在萬方數(shù)據(jù)庫(kù)和CNKI進(jìn)行主題檢索，檢索時(shí)間是2018年5月12日，分別得到1 074篇文獻(xiàn)和42篇文獻(xiàn)，剔除重復(fù)文獻(xiàn)、報(bào)紙、評(píng)論等與題無關(guān)文獻(xiàn)之后有1 110篇；以health data ethics[Title/Abstract]為檢索式在PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行主題檢索，將第一作者是中國(guó)公民的文獻(xiàn)視為中國(guó)文獻(xiàn)(包括香港、澳門和臺(tái)灣地區(qū))，獲取248篇。綜合上述兩部分文獻(xiàn)數(shù)據(jù)，本文的中國(guó)文獻(xiàn)數(shù)量為1 358篇，作為我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理研究的基礎(chǔ)文獻(xiàn)，從中提取1 071個(gè)關(guān)鍵詞作為研究對(duì)象。

國(guó)外健康數(shù)據(jù)倫理研究文獻(xiàn)來源于PubMed生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)。以health data ethics[Title/Abstract]為檢索式進(jìn)行主題檢索，共得到11 974篇英文文獻(xiàn)，去掉中國(guó)作者發(fā)表的文獻(xiàn)后得到11 726篇，作為國(guó)外健康數(shù)據(jù)倫理研究的基礎(chǔ)文獻(xiàn)，并提取1 352個(gè)關(guān)鍵詞作為本文的研究對(duì)象。

1.2 研究方法

1.2.1 關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析法

關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析法是能夠表達(dá)文獻(xiàn)主要內(nèi)容的關(guān)鍵詞，在某一領(lǐng)域文獻(xiàn)中出現(xiàn)的頻次作為確定該領(lǐng)域研究的熱點(diǎn)問題和發(fā)展趨勢(shì)的依據(jù)，頻次越高，越能代表該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。通過揭示這些關(guān)鍵詞間的親疏關(guān)系，判斷學(xué)科領(lǐng)域各主題間的關(guān)系，發(fā)現(xiàn)該學(xué)科領(lǐng)域的研究?jī)?nèi)容和結(jié)構(gòu)[2]。本文基于核心關(guān)鍵詞構(gòu)建國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)。

1.2.2 聚類分析法

聚類分析法是根據(jù)事物本身的特性對(duì)研究個(gè)體進(jìn)行分類，認(rèn)為研究變量之間存在不同程度的相似性，將相似性較大的個(gè)體聚為一類。在某一領(lǐng)域文獻(xiàn)中的眾多關(guān)鍵詞中，通過聚類分析把關(guān)聯(lián)密切的關(guān)鍵詞聚集在一起形成不同的類，用于表達(dá)該研究領(lǐng)域的組成部分[3]。本文在共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)基礎(chǔ)上，結(jié)合網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)和詞頻統(tǒng)計(jì)對(duì)關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類，以揭示國(guó)內(nèi)外研究主題。

1.2.3 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析法

社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析法用于分析網(wǎng)絡(luò)的屬性結(jié)構(gòu)、挖掘數(shù)據(jù)間的聯(lián)系。通過分析網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)間的關(guān)系和強(qiáng)度，對(duì)文獻(xiàn)關(guān)鍵詞進(jìn)行分析可以發(fā)現(xiàn)研究領(lǐng)域內(nèi)的研究熱點(diǎn)和主題結(jié)構(gòu)[4]。本文將社會(huì)網(wǎng)絡(luò)引入詞網(wǎng)絡(luò)中，每一個(gè)詞即是社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的點(diǎn)，進(jìn)而采用社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析法對(duì)健康數(shù)據(jù)倫理關(guān)鍵詞進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)分析。

1.2.4 可視化技術(shù)

可視化技術(shù)是指通過計(jì)算機(jī)視覺以及用戶界面等方式，將大量數(shù)據(jù)以圖形圖像形式呈現(xiàn)，清晰有效地傳達(dá)信息，并通過數(shù)據(jù)分析和開發(fā)工具發(fā)現(xiàn)其中的未知信息[5]。本文采用VOSviewer繪制圖譜，并進(jìn)行國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理知識(shí)圖譜的可視化分析。

2 結(jié)果與分析

2.1 發(fā)文情況

國(guó)內(nèi)外關(guān)于健康數(shù)據(jù)倫理研究文獻(xiàn)發(fā)文情況如圖1所示。其中，實(shí)線代表發(fā)文趨勢(shì)變化軌跡，虛線代表趨勢(shì)線。因2018年數(shù)據(jù)收錄不全，故暫不分析。

從圖1可看出，我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理研究始于1998年，20年間該領(lǐng)域發(fā)表文獻(xiàn)量總體呈逐年上升趨勢(shì)。1998-2003年，研究文獻(xiàn)數(shù)據(jù)增長(zhǎng)較為緩慢，為我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理研究的起步階段；2004年至今，文獻(xiàn)量呈快速上升趨勢(shì)，2016年達(dá)到峰值(199篇)。這是由于2004年我國(guó)首次將“人權(quán)”概念載入憲法，明確規(guī)定國(guó)家尊重和保障人權(quán)[6]，人權(quán)是倫理中的核心問題，之后健康數(shù)據(jù)倫理的研究已引起相關(guān)研究者的關(guān)注。

圖1 國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理研究論文發(fā)文量統(tǒng)計(jì)

國(guó)外健康數(shù)據(jù)倫理文獻(xiàn)量總體呈增長(zhǎng)趨勢(shì)。其中瑞士在健康數(shù)據(jù)倫理領(lǐng)域的研究起步較早，1954年就有相關(guān)研究。隨后的35年間整體研究趨勢(shì)較為平穩(wěn)，1989年呈加快增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)，研究人員對(duì)健康數(shù)據(jù)倫理的關(guān)注度越來越高。尤其2013年，《世界醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)赫爾辛基宣言》修訂后，更加明確了在醫(yī)學(xué)研究中要保護(hù)受試者健康數(shù)據(jù)安全，研究人員在使用健康數(shù)據(jù)時(shí)必須征得受試者同意[7]，因此于2016年達(dá)到峰值(936篇)。

2.2 研究主題

國(guó)內(nèi)健康數(shù)據(jù)倫理研究方面，從所有中國(guó)作者發(fā)表的健康數(shù)據(jù)倫理相關(guān)文獻(xiàn)中，抽取其頻次大于或等于2的1 071個(gè)關(guān)鍵詞構(gòu)建共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)(圖2)。國(guó)外研究以相關(guān)文獻(xiàn)的關(guān)鍵詞作為基礎(chǔ)，按上述比例截取1 352個(gè)關(guān)鍵詞構(gòu)建共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)(圖3)。圖中節(jié)點(diǎn)大小代表詞頻出現(xiàn)的高低，節(jié)點(diǎn)間的連線代表詞間的關(guān)聯(lián)性，連線的粗細(xì)程度代表節(jié)點(diǎn)間關(guān)聯(lián)程度強(qiáng)弱。

本文以上述兩個(gè)共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)開展國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理研究主題的比較分析。

圖2 國(guó)內(nèi)健康數(shù)據(jù)倫理文獻(xiàn)關(guān)鍵詞可視化網(wǎng)絡(luò)

圖3 國(guó)外健康數(shù)據(jù)倫理文獻(xiàn)關(guān)鍵詞可視化網(wǎng)絡(luò)

國(guó)內(nèi)14個(gè)主題和國(guó)外8個(gè)主題，均是在系統(tǒng)聚類基礎(chǔ)上人工歸納得到的。首先，系統(tǒng)依據(jù)詞頻和詞與詞之間的相互關(guān)系，通過計(jì)算詞之間的歐氏距離度完成聚類，得到我國(guó)的14個(gè)大類和國(guó)外的8個(gè)大類；其次，在大類基礎(chǔ)上，結(jié)合每個(gè)類中網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)特點(diǎn)及詞頻分布特點(diǎn)進(jìn)行主題擬定，并開展3輪以上的主題討論之后才能確定每個(gè)類別的主題名稱，以保證每個(gè)主題名稱的準(zhǔn)確性；最后得出14個(gè)國(guó)內(nèi)研究網(wǎng)絡(luò)的研究主題(圖2)及國(guó)外健康數(shù)據(jù)倫理研究的8個(gè)研究主題(圖3)。

2.3 健康數(shù)據(jù)倫理主題比較研究

根據(jù)上述聚類主題分析得出，國(guó)內(nèi)外共涉及15個(gè)研究領(lǐng)域。以下對(duì)每個(gè)健康數(shù)據(jù)倫理主題進(jìn)行國(guó)內(nèi)外對(duì)比分析。國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理研究關(guān)鍵詞、主題詞詞頻詳見表1、表2。

2.3.1 臨床診療中的數(shù)據(jù)倫理思考

國(guó)內(nèi)外研究人員都比較關(guān)注臨床診斷和臨床治療中的數(shù)據(jù)倫理問題，研究患者隱私保護(hù)和知情同意問題，只是國(guó)內(nèi)外收集數(shù)據(jù)的方式不同。由圖2及表1可知，國(guó)內(nèi)的研究重點(diǎn)在“臨床診斷”“X線計(jì)算機(jī)體層攝影術(shù)”“臨床療效”“臨床應(yīng)用”等方面，主要研究患者在診斷、治療過程中出現(xiàn)的數(shù)據(jù)倫理問題。在就醫(yī)過程中，所有健康數(shù)據(jù)都來源于患者，在數(shù)據(jù)使用過程中一旦泄露個(gè)人隱私信息，將對(duì)患者造成極大的影響。因此，要求醫(yī)生告知患者治療方案，由患者自主做出選擇。由圖3及表2得出，國(guó)外主要研究“Randomized Controlled Trials”(隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn))“diagnosis”(診斷)“Magnetic Resonance Imaging”(磁共振成像)“therapy”(治療)“Telemedicine”(遠(yuǎn)程醫(yī)療)等方面，是在遠(yuǎn)程醫(yī)療過程中收集患者健康信息，通過隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的方式分析數(shù)據(jù)，判斷某一診斷技術(shù)對(duì)疾病的篩查作用或預(yù)測(cè)某一治療方式對(duì)患者的療效作用?；颊咴谕ㄟ^遠(yuǎn)程醫(yī)療的方式進(jìn)行診療時(shí)，其健康數(shù)據(jù)被儲(chǔ)存在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上，因此必須保證網(wǎng)絡(luò)環(huán)境安全，避免發(fā)生隱私泄露事件。遠(yuǎn)程醫(yī)療受地域的限制，醫(yī)護(hù)人員難以和患者及時(shí)進(jìn)行溝通，患者的知情同意權(quán)難以保證[8]。循證醫(yī)學(xué)的目的是解決包括疾病診斷和治療的臨床問題，因此，對(duì)于此問題的研究主要體現(xiàn)在循證醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)倫理主題。

2.3.2 健康數(shù)據(jù)倫理的法律制度

國(guó)內(nèi)外研究人員一直在研究保護(hù)數(shù)據(jù)安全、公民隱私、知情同意和知識(shí)產(chǎn)權(quán)，致力于完善相關(guān)法律制度。由圖2中的綠色節(jié)點(diǎn)和表1可知，主要研究方向是“信息安全”“健康大數(shù)據(jù)”“法律制度”“知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)”“隱私權(quán)”。通過詞頻分析發(fā)現(xiàn)，我國(guó)2002年開始關(guān)注與健康數(shù)據(jù)倫理相關(guān)的法律制度，2008年頻次逐漸升高，說明我國(guó)越來越注重健康數(shù)據(jù)中的法律問題?！吨腥A人民共和國(guó)執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》《侵權(quán)責(zé)任法》《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》等法律法規(guī)都明確規(guī)定保護(hù)患者隱私，醫(yī)生要如實(shí)向患者及家屬介紹治療方案并征得其同意；若泄露患者隱私或者未經(jīng)患者同意公開其病歷資料，應(yīng)承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任[9]。在保護(hù)臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)方面，《藥物臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定盡可能尊重受試者的隱私并對(duì)患者的資料進(jìn)行保密，研究者應(yīng)向受試者說明有關(guān)試驗(yàn)的詳細(xì)情況，并取得知情同意書。為保護(hù)臨床數(shù)據(jù)的知識(shí)產(chǎn)權(quán)，《藥品注冊(cè)管理辦法》規(guī)定藥品試驗(yàn)數(shù)據(jù)的獨(dú)占試用期為6年[10]。我國(guó)在數(shù)據(jù)保護(hù)法律框架下將健康數(shù)據(jù)從中劃出來，單獨(dú)立法并制定執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)施以保護(hù)。目前已出臺(tái)相關(guān)法律保護(hù)臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)，但還缺乏使用電子設(shè)備采集臨床數(shù)據(jù)的具體技術(shù)要求和規(guī)范，保護(hù)受試者在數(shù)據(jù)電子化中相關(guān)權(quán)益的立法尚屬空白。

表1 我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理研究關(guān)鍵詞詞頻(部分)

國(guó)外在該領(lǐng)域的研究則是在臨床試驗(yàn)的數(shù)據(jù)倫理中直接開展健康數(shù)據(jù)方面的法律法規(guī)研究。由圖3及表2可知，國(guó)外主要集中在“l(fā)egislation & jurisprudence”(立法和法學(xué))、“Government Regulation”(政府監(jiān)管)、“Policy Making”(政策的制定)及“Electronic Health Records”(電子健康記錄)等方面。結(jié)合詞頻統(tǒng)計(jì)，國(guó)外在1979年開始研究與健康數(shù)據(jù)倫理相關(guān)的法律制度，頻次逐年提高，說明這一直是健康數(shù)據(jù)倫理領(lǐng)域中的研究熱點(diǎn)?！睹绹?guó)1974年隱私權(quán)法案》和《美國(guó)健康保險(xiǎn)便攜與責(zé)任法案》[11]與日本《個(gè)人信息保護(hù)法》等法案規(guī)定保護(hù)受試者，即保護(hù)他們的安全性、知情權(quán)、拒絕權(quán)和退出權(quán)、隱私保護(hù)權(quán)等。近年來，隨著臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)逐漸電子化，國(guó)外主要頒布了關(guān)于電子數(shù)據(jù)管理的基本原則和操作規(guī)范。歐盟《電子數(shù)據(jù)保護(hù)》規(guī)定保護(hù)所有受試者的電子試驗(yàn)數(shù)據(jù)，如果醫(yī)生侵犯患者個(gè)人隱私，處罰力度超過醫(yī)療事故，通常都直接除名并吊銷其行醫(yī)資格，終生禁止其參加醫(yī)師資格考試[12]。國(guó)外針對(duì)臨床試驗(yàn)及其數(shù)據(jù)管理的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范較為完備，目前主要是從電子試驗(yàn)數(shù)據(jù)的角度保護(hù)受試者的權(quán)益，對(duì)侵犯患者權(quán)益的懲罰力度大，一定程度上可防止此類事件的發(fā)生。

表2 國(guó)外健康數(shù)據(jù)倫理研究主題詞詞頻(部分)

2.3.3 臨床試驗(yàn)中的數(shù)據(jù)倫理問題

臨床試驗(yàn)中的數(shù)據(jù)倫理問題一直是國(guó)內(nèi)外研究人員的關(guān)注熱點(diǎn)，他們?cè)谂R床試驗(yàn)中都關(guān)注受試者隱私保護(hù)問題、知情同意問題、公平可及問題、學(xué)術(shù)不端行為和知識(shí)產(chǎn)權(quán)問題。我國(guó)2001年開始研究這一領(lǐng)域，國(guó)外是自1975年起開始關(guān)注，詞頻逐漸提高。國(guó)內(nèi)外在此領(lǐng)域的共同高頻關(guān)鍵詞是“隱私保護(hù)”“數(shù)據(jù)安全”“數(shù)據(jù)庫(kù)”“學(xué)術(shù)不端行為”“知情同意”“公平正義”“醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)”“倫理審查”，國(guó)外還關(guān)注“Clinical Trials Data Monitoring Committees”(臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)監(jiān)控委員會(huì))及“Intellectual Property”(知識(shí)產(chǎn)權(quán))(圖2、圖3、表1及表2)。臨床試驗(yàn)是對(duì)受試者進(jìn)行藥物的系統(tǒng)性研究，用來確定藥物的療效與安全性，數(shù)據(jù)收集過程中要保護(hù)其隱私權(quán)。獲取受試者知情同意過程中，試驗(yàn)人員只將有利的信息提供給受試者。隨著臨床試驗(yàn)的逐步深入，有些方面在試驗(yàn)前無法預(yù)測(cè)，需要獲得受試者的再次知情同意，但在實(shí)際過程中，往往難以獲取全部受試者的再次知情同意書。雖然受試者提供了健康數(shù)據(jù)，但對(duì)數(shù)據(jù)擁有真正控制權(quán)的是研究組，受試者和研究組對(duì)研究成果應(yīng)享有平等的知情權(quán)和使用權(quán)。研究人員在記錄臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)時(shí)，要確保其真實(shí)性，否則臨床試驗(yàn)的過程與結(jié)果會(huì)失去可信度[13]。試驗(yàn)數(shù)據(jù)具有較高的研究?jī)r(jià)值，應(yīng)將其作為一種新型的知識(shí)產(chǎn)權(quán)予以保護(hù)。國(guó)內(nèi)外都通過設(shè)立醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)確保受試者的安全、健康和權(quán)益受到保護(hù)，國(guó)外還設(shè)立了專門保護(hù)數(shù)據(jù)安全性和完整性的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)監(jiān)控委員會(huì)。

2.3.4 動(dòng)物實(shí)驗(yàn)中的數(shù)據(jù)倫理問題

國(guó)內(nèi)外研究人員都在圍繞如何合理、有效地應(yīng)用和共享動(dòng)物數(shù)據(jù)，以達(dá)到減輕動(dòng)物痛苦的目的。分析圖2中的黃色節(jié)點(diǎn)及表1可知，我國(guó)研究人員對(duì)“動(dòng)物模型”“數(shù)據(jù)應(yīng)用”“給藥和劑量”“數(shù)字化”等方面的關(guān)注度較高。隨著動(dòng)物保護(hù)運(yùn)動(dòng)的興起，動(dòng)物實(shí)驗(yàn)中出現(xiàn)的數(shù)據(jù)倫理問題受到研究人員的關(guān)注。研究人員要合理選擇給藥和劑量，優(yōu)化實(shí)驗(yàn)方案，用盡量少的動(dòng)物獲得盡可能多的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)，最大程度地降低對(duì)動(dòng)物的傷害[14]。

由圖3及表2可知，“Animals”(動(dòng)物)、“Disease Models，Animal”(動(dòng)物疾病模型)、“Animal Welfare”(動(dòng)物福利)、“Animals，Laboratory”(動(dòng)物實(shí)驗(yàn)室)是國(guó)外研究人員關(guān)注的重點(diǎn)。國(guó)外通過構(gòu)建實(shí)驗(yàn)動(dòng)物資源共享平臺(tái)，達(dá)到減少動(dòng)物使用數(shù)量的目的。該平臺(tái)包含各類動(dòng)物疾病模型，實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)得以標(biāo)準(zhǔn)化，便于研究人員查詢和共享實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)[15]。動(dòng)物實(shí)驗(yàn)是醫(yī)學(xué)研究中的重要手段，也是循證決策的依據(jù)之一，所以國(guó)外對(duì)于動(dòng)物實(shí)驗(yàn)倫理問題的研究主要貫穿在循證醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)倫理主題中。

2.3.5 健康數(shù)據(jù)教育研究

在健康數(shù)據(jù)教育方面，我國(guó)主要是針對(duì)醫(yī)護(hù)人員開展保護(hù)健康數(shù)據(jù)教育，國(guó)外則是針對(duì)醫(yī)患雙方進(jìn)行教育。結(jié)合圖2中的紫色節(jié)點(diǎn)及表1發(fā)現(xiàn)，我國(guó)主要關(guān)注“醫(yī)護(hù)人員”“在崗培訓(xùn)”“保密性”“醫(yī)患關(guān)系”“教育”等方面，說明我國(guó)主要是通過對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行在崗培訓(xùn)和教育，使其意識(shí)到保密患者健康數(shù)據(jù)的重要性。結(jié)合詞頻發(fā)現(xiàn)，我國(guó)2007年開始研究健康數(shù)據(jù)教育，起步較晚，相應(yīng)配套設(shè)施和人員還有待完善，但醫(yī)院健康數(shù)據(jù)教育工作流于形式，醫(yī)護(hù)人員參加學(xué)習(xí)的積極性有待提高[16]。

分析圖3及表2可知，國(guó)外主要研究“Patient Education as Topic”(以病人教育為主題)、“Attitude to Health”(對(duì)健康的態(tài)度)、“Education，Medical”(醫(yī)療教育)及“Education Department，Hospital”(醫(yī)院的教育部門)等方面。通過詞頻統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，國(guó)外學(xué)者早在1982年就開始關(guān)注這一領(lǐng)域，他們通過醫(yī)院的教育部門對(duì)醫(yī)患雙方進(jìn)行健康數(shù)據(jù)教育，端正醫(yī)患雙方對(duì)保護(hù)健康數(shù)據(jù)的態(tài)度，不僅能提升醫(yī)務(wù)人員處理和分析數(shù)據(jù)的能力，還可增強(qiáng)醫(yī)患雙方對(duì)隱私保護(hù)的意識(shí)，幫助醫(yī)務(wù)人員更好地開展醫(yī)學(xué)研究和臨床實(shí)踐，提高他們自我管理的意識(shí)和水平、維護(hù)個(gè)人健康，所以國(guó)外健康數(shù)據(jù)教育研究主要體現(xiàn)在健康管理與健康促進(jìn)數(shù)據(jù)倫理主題中。

2.3.6 醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷在醫(yī)療行為中的數(shù)據(jù)倫理問題

國(guó)內(nèi)外研究人員在這一領(lǐng)域主要關(guān)注去主體化問題。結(jié)合圖2中的藍(lán)色節(jié)點(diǎn)及表1可知，我國(guó)在“疾病管理”“治療”“研究設(shè)計(jì)”等方面是重點(diǎn)研究方向。在患者就醫(yī)過程中，其各項(xiàng)指標(biāo)被健康數(shù)據(jù)標(biāo)記，醫(yī)生的關(guān)注點(diǎn)由患者轉(zhuǎn)向數(shù)據(jù)，人的主體性喪失。醫(yī)務(wù)人員在治療過程中過度依賴健康數(shù)據(jù)，醫(yī)患之間缺乏溝通與交流，患者感受不到來自醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷。分析圖3及表2可知，國(guó)外研究者對(duì)“Humanism”(人文主義)、“Self Concept”(自我概念)、“Attitude of Health Personnel”(衛(wèi)生人員態(tài)度)和“Surveys and Questionnaires”(調(diào)查和問卷調(diào)查)的關(guān)注度較高，即國(guó)外研究主要體現(xiàn)在健康管理和健康促進(jìn)數(shù)據(jù)倫理主題中，通過問卷調(diào)查和訪談法的形式收集大量數(shù)據(jù)，由患者填寫在就醫(yī)過程中感受到的人文關(guān)懷，其主體性權(quán)益是否受到侵害[17]。

2.3.7 醫(yī)療衛(wèi)生資源配置的數(shù)據(jù)倫理研究

國(guó)內(nèi)外研究人員在此領(lǐng)域中研究的數(shù)據(jù)倫理問題是大數(shù)據(jù)鴻溝和患者健康數(shù)據(jù)安全。由圖2中的橘色節(jié)點(diǎn)和表1可知，我國(guó)主要集中在“醫(yī)療改革”“衛(wèi)生服務(wù)”“衛(wèi)生服務(wù)可及性”“社會(huì)正義”等方面。醫(yī)療衛(wèi)生資源的合理配置對(duì)我國(guó)衛(wèi)生事業(yè)的健康發(fā)展起著積極作用，合理公平地配置醫(yī)療資源是目前面臨的主要問題，表現(xiàn)在區(qū)域醫(yī)療資源不平衡、城鄉(xiāng)分布不均、大部分醫(yī)療資源主要集中在大城市等。我國(guó)通過建立醫(yī)療衛(wèi)生管理信息系統(tǒng)，為群眾提供有效、便捷的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，但患者健康數(shù)據(jù)面臨泄露的風(fēng)險(xiǎn)[18]。由圖3和表2可知，國(guó)外主要研究“Primary Health Care”(初級(jí)衛(wèi)生保健)、“Community Health Services”(社區(qū)衛(wèi)生服務(wù))、“Social Class”(社會(huì)階層)、“Healthcare Disparities”(醫(yī)療差距)、“Social Justice”(社會(huì)正義)和“Physicians，F(xiàn)amily”(家庭醫(yī)生)等。國(guó)外主要將社區(qū)醫(yī)院、家庭醫(yī)生和各類保健中心相結(jié)合，為民眾提供良好的衛(wèi)生服務(wù)，但是各個(gè)階層之間健康信息和醫(yī)療資源的不平衡使上層人群占用了大部分醫(yī)療資源，階層之間醫(yī)療差距較為明顯。家庭醫(yī)生制度在衛(wèi)生資源有效利用和改善全民健康方面起到促進(jìn)作用，患者在就醫(yī)過程中，家庭醫(yī)生應(yīng)對(duì)其個(gè)人數(shù)據(jù)進(jìn)行保密，防止信息泄露[19]。

2.3.8 器官移植中的數(shù)據(jù)倫理問題

國(guó)內(nèi)外研究人員在該領(lǐng)域共同關(guān)注的數(shù)據(jù)倫理問題是健康數(shù)據(jù)安全和知情同意。由圖2中的棕色節(jié)點(diǎn)和表1可看出，“器官捐獻(xiàn)”“器官移植”“知情同意”“數(shù)據(jù)收集”“政策制定”“國(guó)際合作”是主要研究方向。我國(guó)的器官移植行業(yè)正處于飛速發(fā)展時(shí)期，加強(qiáng)國(guó)際間的合作，有利于相互學(xué)習(xí)與借鑒和幫助更多患者。在醫(yī)治過程中，醫(yī)護(hù)人員要保護(hù)雙方的個(gè)人健康信息，嚴(yán)格遵守保密制度。器官移植的捐贈(zèng)者要簽署知情同意書，尤其是在世的捐獻(xiàn)者一定要確保其知情同意權(quán)，保障其生命安全[20]。結(jié)合圖3和表2得出，“Organ Transplantation”(器官移植)、“Presumed Consent”(推定同意)、“Tissue and Organ Procurement”(組織器官獲取)和“Brain Death”(腦死亡)等關(guān)鍵詞節(jié)點(diǎn)較大。隨著器官移植技術(shù)的逐漸成熟，供體短缺是目前面臨的主要問題。國(guó)外已建立器官獲取和移植網(wǎng)絡(luò)與器官資源共享網(wǎng)絡(luò)，使捐獻(xiàn)者的器官在最大范圍內(nèi)得到公平、及時(shí)的分配，在健康數(shù)據(jù)共享時(shí)，對(duì)醫(yī)護(hù)工作者進(jìn)行分類授權(quán)，保護(hù)數(shù)據(jù)庫(kù)中的個(gè)人健康信息[21]。器官捐獻(xiàn)中實(shí)行的是可選擇拒絕的推定同意制度，即在死者生前未明確反對(duì)的情況下，醫(yī)生可以摘除其器官用于移植手術(shù)，從而大大緩解供體緊張的局面，增加供體數(shù)量。

2.3.9 人類輔助生殖技術(shù)中的數(shù)據(jù)倫理問題

我國(guó)研究人員關(guān)注患者隱私保護(hù)和知情同意問題，國(guó)外研究人員關(guān)注健康數(shù)據(jù)的安全性和準(zhǔn)確性。由圖2和表1看出，“輔助生殖技術(shù)”“胚胎移植”“代孕行為”“性別偏好”“法律體系”“社會(huì)道德”等方面是我國(guó)的主要研究方向。輔助生殖技術(shù)涉及倫理、道德和法律等問題，我國(guó)在該領(lǐng)域的研究體現(xiàn)在數(shù)據(jù)倫理視角下的法律制度主題中。目前已建立臨床醫(yī)學(xué)生殖管理系統(tǒng)，涉及患者的健康信息及輔助生殖過程中的詳細(xì)記錄，涉及的敏感數(shù)據(jù)較多，隱私保護(hù)引起關(guān)注。鑒于輔助生殖技術(shù)的治療涉及配偶的生育權(quán)，因此除患者外，其配偶也具有知情同意權(quán)[22]。由圖3和表2可知，“Genetic Diseases，Inborn”(遺傳性疾病)、“Reproductive Techniques，Assisted”(輔助生殖技術(shù))及“Fertilization in Vitro”(體外受精)節(jié)點(diǎn)較大。國(guó)外已構(gòu)建輔助生殖監(jiān)控系統(tǒng)，收集相關(guān)健康數(shù)據(jù)，如分析某個(gè)因素與妊娠率的關(guān)系，預(yù)測(cè)每位患者的受孕成功率。人類輔助生殖技術(shù)與患者的健康狀況息息相關(guān)，所以檢測(cè)系統(tǒng)的安全性和準(zhǔn)確性非常重要。輔助生殖監(jiān)控系統(tǒng)的工作人員通過年度審核和現(xiàn)場(chǎng)訪問的方式進(jìn)行數(shù)據(jù)驗(yàn)證，確保健康數(shù)據(jù)準(zhǔn)確真實(shí)[23]。

2.3.10 急診醫(yī)療中的數(shù)據(jù)倫理問題

我國(guó)研究人員在此領(lǐng)域比較關(guān)注患者知情同意問題，國(guó)外研究人員關(guān)注健康數(shù)據(jù)安全問題。由圖2和表1可知，“急救護(hù)理”“幸存者”“醫(yī)療服務(wù)”等方面是我國(guó)的主要研究方向。需要接受急診治療的患者一般是急危重癥患者，急診醫(yī)療實(shí)行的是知情同意豁免。在急診過程中，如果沒有足夠的時(shí)間獲得患者的同意，則不需要獲得知情同意。一旦患者能夠進(jìn)行知情同意，要立即進(jìn)行[24]。分析圖3中的橘色節(jié)點(diǎn)和表2可知，國(guó)外主要關(guān)注“Emergency Medical Services”(急診醫(yī)療服務(wù))、“Emergency Medicine”(急診醫(yī)學(xué))、“General Practitioners”(全科醫(yī)師)和“Triage”(急診分診臺(tái))等方面。國(guó)外的急救醫(yī)療服務(wù)已發(fā)展成為統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的、全覆蓋的專業(yè)組織。通過建立急診醫(yī)療服務(wù)體系和急診分診系統(tǒng)，將患者數(shù)據(jù)電子化，快速收集資料并進(jìn)行分析，全科醫(yī)師結(jié)合患者的數(shù)據(jù)對(duì)其進(jìn)行綜合評(píng)估并預(yù)測(cè)患者病情，有助于治療，但也增加了健康數(shù)據(jù)泄露的風(fēng)險(xiǎn)[25]。

2.3.11 疾病預(yù)防控制中的數(shù)據(jù)倫理問題

國(guó)內(nèi)外研究人員在該領(lǐng)域都關(guān)注數(shù)據(jù)公開問題。由圖2和表1可知，“流行病學(xué)”“發(fā)病率”“風(fēng)險(xiǎn)因素”是主要研究方面。疾病預(yù)防控制工作主要是對(duì)重大疾病進(jìn)行預(yù)防和監(jiān)控，衛(wèi)生部門每間隔一段時(shí)間會(huì)及時(shí)采集患者的健康信息，全面掌握最新數(shù)據(jù)，有助于及時(shí)控制病情。信息的透明性和真實(shí)性在疾病防控中尤為重要，公眾對(duì)重大疾病的信息也有知情權(quán)。及時(shí)公開疾病預(yù)防控制信息，可減少民眾恐慌心理，但在數(shù)據(jù)公開的同時(shí)要注意保護(hù)患者的健康信息[26]。國(guó)外的主要研究方向是“epidemiology”(流行病學(xué))、“Primary Prevention”(一級(jí)預(yù)防)、“Morbidity”(發(fā)病率)、“Preventive Medicine”(預(yù)防醫(yī)學(xué))和“Communicable Disease Control”(傳染性疾病控制)等(圖3和表2)。國(guó)外建立疾病預(yù)防控制保健體系和健康信息監(jiān)管網(wǎng)絡(luò)，實(shí)時(shí)更新數(shù)據(jù)并預(yù)測(cè)疾病動(dòng)態(tài)趨勢(shì)變化，尤其在突發(fā)重大疾病時(shí)未經(jīng)個(gè)人同意的情況下，向社會(huì)公眾通報(bào)病情，公開其健康信息[27]。衛(wèi)生服務(wù)是衛(wèi)生機(jī)構(gòu)使用各種衛(wèi)生資源向居民提供醫(yī)療、預(yù)防、保健和康復(fù)服務(wù)的過程。國(guó)外對(duì)于疾病預(yù)防數(shù)據(jù)倫理問題的研究主要貫穿在醫(yī)療衛(wèi)生資源配置數(shù)據(jù)倫理主題中。

2.3.12 健康管理與健康促進(jìn)中的數(shù)據(jù)倫理問題

我國(guó)研究人員在該領(lǐng)域主要研究“健康數(shù)據(jù)孤島”問題，國(guó)外研究人員關(guān)注健康數(shù)據(jù)所有權(quán)問題。由圖2和表1可知，“體檢”“健康狀況”“醫(yī)療保健”“健康促進(jìn)”“安全監(jiān)督”等關(guān)鍵詞是研究重點(diǎn)。我國(guó)民眾的健康管理還處于初級(jí)階段，主要通過健康體檢檢測(cè)自身數(shù)據(jù)；加之各醫(yī)院和體檢機(jī)構(gòu)之間缺乏聯(lián)系，每次的體檢數(shù)據(jù)都是獨(dú)立存在的，無法有效連接個(gè)人的長(zhǎng)期健康數(shù)據(jù)，因此出現(xiàn)“健康數(shù)據(jù)孤島”問題[28]。由圖3中的藍(lán)色節(jié)點(diǎn)和表2可知，“Physical Examination”(身體檢查)、“Hospitals，Community”(社區(qū)醫(yī)院)、“Family Health”(家庭健康)和“Mobile devices”(移動(dòng)設(shè)備)等是研究重點(diǎn)。國(guó)外民眾通過社區(qū)醫(yī)院、健康檢查、可移動(dòng)醫(yī)療設(shè)備等管理個(gè)人身體狀況，健康數(shù)據(jù)被存儲(chǔ)在醫(yī)院、體檢中心或網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)中，所存儲(chǔ)的原始健康數(shù)據(jù)所有權(quán)歸記錄者所有。研究人員通過對(duì)已收集到的健康數(shù)據(jù)進(jìn)行挖掘與分析，對(duì)個(gè)人的整體健康水平進(jìn)行評(píng)估，預(yù)測(cè)個(gè)人未來可能發(fā)生的疾病與風(fēng)險(xiǎn)，使原始健康數(shù)據(jù)具有新價(jià)值，而且所有權(quán)歸其所有[29]。

2.3.13 基因數(shù)據(jù)中的倫理問題

基因數(shù)據(jù)泄露問題和知情同意問題是國(guó)內(nèi)外研究人員的共同關(guān)注點(diǎn)。由圖2及表1可看出，我國(guó)研究重點(diǎn)是“分子序列數(shù)據(jù)”“遺傳學(xué)”“RNA信使”“基因表達(dá)調(diào)控”?；驕y(cè)序技術(shù)的迅速發(fā)展所產(chǎn)生的大量基因數(shù)據(jù)，不僅含有大量的個(gè)人信息，還與有血緣關(guān)系的親屬或其他家庭成員有關(guān)，其中“個(gè)人隱私”可能也是群體隱私。因此在基因檢測(cè)前簽署知情同意書，不僅需要患者的同意，還需要有血緣關(guān)系親屬的同意[30]。遺傳學(xué)是研究基因的結(jié)構(gòu)、功能及其變異、傳遞和表達(dá)規(guī)律的學(xué)科，所以我國(guó)在該領(lǐng)域的研究主要貫穿在生物遺傳學(xué)數(shù)據(jù)倫理主題中。

國(guó)外主要研究“genetics”(遺傳學(xué))、“Databases，Genetic”(遺傳數(shù)據(jù)庫(kù))、“Genetic Privacy”(基因隱私)和“Consent Forms”(同意表)等方面(如圖3和表2)，而且是在臨床試驗(yàn)的數(shù)據(jù)倫理中開展基因數(shù)據(jù)方面的倫理研究?；蛐畔⒃谥虏》矫嬗兄豢煽咕艿臎Q定性，在使用、存儲(chǔ)和共享基因數(shù)據(jù)時(shí)應(yīng)確保數(shù)據(jù)安全，以降低基因歧視或家庭沖突的風(fēng)險(xiǎn)。基因隱私不知情權(quán)是指基因提供者有權(quán)選擇不知曉自身基因信息?；蜓芯拷Y(jié)果屬于個(gè)人隱私，但是基因遺傳信息與家族群體息息相關(guān)，親屬也具有知情權(quán)[31]。

2.3.14 死亡數(shù)據(jù)中的倫理問題

國(guó)內(nèi)外研究人員在死亡數(shù)據(jù)中共同關(guān)注的倫理問題是隱私保護(hù)問題。分析圖2和表1可知，我國(guó)主要關(guān)注“死亡”“意識(shí)形態(tài)”“感知”等方面。死亡數(shù)據(jù)是反映人群健康狀況的重要信息，通過分析死亡數(shù)據(jù)探究各種疾病的發(fā)展并準(zhǔn)確評(píng)估人群的真實(shí)死亡水平。分析圖3和表2可知，“Attitude to Death”(死亡態(tài)度)、“Death Certificates”(死亡證明書)和“Third-Party Consent”(第三方同意)是高頻關(guān)鍵詞。國(guó)外通過比較分析大量死亡數(shù)據(jù)預(yù)測(cè)疾病的未來走勢(shì)，引起人們對(duì)死亡的關(guān)注。國(guó)內(nèi)外研究的共同點(diǎn)是由于死者的家族遺傳病史或傳染病史等健康信息與其家族隱私有關(guān)，所以研究人員在收集數(shù)據(jù)、分析數(shù)據(jù)時(shí)要注重保護(hù)死者隱私[32]。

2.3.15 健康數(shù)據(jù)倫理視角下的跨文化研究

我國(guó)研究人員在此領(lǐng)域中主要研究隱私保護(hù)問題，國(guó)外主要關(guān)注知情同意問題。由圖2和表1可知，“文化”“跨文化比較”是這一領(lǐng)域的主要關(guān)注點(diǎn)。我國(guó)在該領(lǐng)域的研究主要貫穿在急診醫(yī)療數(shù)據(jù)倫理主題中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)急診患者不同的文化背景，采用符合患者的急診醫(yī)療和護(hù)理[33]。如在醫(yī)護(hù)過程中要尊重患者的文化與習(xí)俗，不僅保護(hù)患者的健康數(shù)據(jù)，還要保護(hù)患者的文化和其他隱私信息。由圖3和表2可知，“Cultural Characteristics”(文化特征)、“Cultural Diversity”(文化多樣性)和“Social Environment”(社會(huì)環(huán)境)是國(guó)外研究人員的主要關(guān)注方向。在高度多元化的社會(huì)中，越來越多的臨床交流受到文化、社會(huì)環(huán)境和種族的影響。研究者通過調(diào)查問卷的方式收集數(shù)據(jù)，研究不同文化背景的人群對(duì)某一治療手段或某一疾病的看法，通過數(shù)據(jù)挖掘發(fā)現(xiàn)隱藏的文化差異，但要確保調(diào)查對(duì)象正確理解研究?jī)?nèi)容，避免因理解偏差導(dǎo)致研究結(jié)果失去公正性[34]。

3 結(jié)論

通過對(duì)國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理研究主題的比較分析，發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)外在健康數(shù)據(jù)倫理領(lǐng)域的研究方向一致。上述15個(gè)研究主題，國(guó)內(nèi)外研究都有涉及，都比較關(guān)注的健康數(shù)據(jù)倫理問題包括患者隱私保護(hù)、知情同意、健康數(shù)據(jù)安全、知識(shí)產(chǎn)權(quán)、公平可及、學(xué)術(shù)不端行為、去主體化、數(shù)據(jù)公開和大數(shù)據(jù)鴻溝，可見健康數(shù)據(jù)中的主要倫理問題已被國(guó)內(nèi)外學(xué)者所共識(shí)，臨床治療和臨床試驗(yàn)中的數(shù)據(jù)倫理問題一直是國(guó)內(nèi)外研究人員的研究熱點(diǎn)。此外，我國(guó)研究人員還重點(diǎn)關(guān)注健康數(shù)據(jù)倫理的法律制度，國(guó)外還重點(diǎn)研究健康管理和健康促進(jìn)中的數(shù)據(jù)倫理問題。

國(guó)內(nèi)外研究的不同點(diǎn)主要體現(xiàn)在以下幾方面。我國(guó)研究人員還關(guān)注健康數(shù)據(jù)孤島問題，國(guó)外學(xué)者還研究健康數(shù)據(jù)所有權(quán)問題；我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理問題主要出現(xiàn)在患者在醫(yī)院進(jìn)行診斷和治療的過程中，國(guó)外健康數(shù)據(jù)倫理問題主要出現(xiàn)在使用、共享健康數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)的過程中；我國(guó)主要是針對(duì)醫(yī)護(hù)人員開展保護(hù)健康數(shù)據(jù)教育，國(guó)外則是對(duì)醫(yī)患雙方都進(jìn)行教育。此外，我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理研究中發(fā)現(xiàn)兩個(gè)重要的研究特點(diǎn)：急診醫(yī)療中實(shí)行知情同意豁免，從急診醫(yī)療的角度開展跨文化研究。國(guó)外健康數(shù)據(jù)倫理研究中還發(fā)現(xiàn)3個(gè)重要的研究特點(diǎn)，即在器官移植研究中實(shí)行可選擇的推定同意制度，基因數(shù)據(jù)倫理研究中患者具有基因隱私不知情權(quán)，健康數(shù)據(jù)法律制度重點(diǎn)關(guān)注電子健康數(shù)據(jù)的法律法規(guī)。

4 對(duì)我國(guó)健康數(shù)據(jù)倫理建設(shè)的啟示

結(jié)合國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理研究主題的對(duì)比分析，我國(guó)可借鑒國(guó)外成熟的經(jīng)驗(yàn)和理念，在研究人員使用健康數(shù)據(jù)和保障個(gè)人權(quán)益之間尋找平衡點(diǎn)。

一是從健康數(shù)據(jù)收集、數(shù)據(jù)使用和數(shù)據(jù)共享3方面對(duì)研究人員進(jìn)行監(jiān)管，防止隱私泄露，保障健康數(shù)據(jù)安全。數(shù)據(jù)收集是對(duì)健康數(shù)據(jù)采用加密技術(shù)后再進(jìn)行傳輸，數(shù)據(jù)使用是監(jiān)控用戶訪問行為是否安全、訪問功能是否正常，數(shù)據(jù)共享是對(duì)訪問健康數(shù)據(jù)的人員和使用的功能進(jìn)行分類授權(quán)。

二是設(shè)立臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)監(jiān)控委員會(huì)，保護(hù)受試者數(shù)據(jù)安全，確保知情同意程序符合要求。研究組將研究成果公平地反饋給受試者，并保障臨床數(shù)據(jù)的知識(shí)產(chǎn)權(quán)。

三是要盡快建立保護(hù)電子健康數(shù)據(jù)的規(guī)章制度，并對(duì)侵害患者權(quán)益的相關(guān)人員加大懲罰力度。

四是醫(yī)院要加大對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行健康數(shù)據(jù)教育的重視程度，也為患者提供健康數(shù)據(jù)教育的途徑，提高患者保護(hù)健康數(shù)據(jù)意識(shí)。

5 結(jié)語

本文從15個(gè)方面深入對(duì)比分析了國(guó)內(nèi)外健康數(shù)據(jù)倫理研究主題。通過探索每個(gè)研究主題下的倫理問題，發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)外在同一研究主題下的異同點(diǎn)。我國(guó)可借鑒國(guó)外先進(jìn)的經(jīng)驗(yàn)，提出適合我國(guó)長(zhǎng)期發(fā)展的健康數(shù)據(jù)監(jiān)管建議。但本文還存在一些不足，英文檢索時(shí)雖盡可能全地檢索研究數(shù)據(jù)，檢索條件限定為篇名/摘要，但仍會(huì)出現(xiàn)部分漏檢現(xiàn)象，還需要完善。隨著健康數(shù)據(jù)的不斷發(fā)展，會(huì)出現(xiàn)新的研究?jī)?nèi)容，而健康數(shù)據(jù)的概念也會(huì)持續(xù)更新，這也將是未來主要的研究方向。