魯 敏，毛燕君，孫婧琳

（同濟大學附屬上海市肺科醫(yī)院，上海 200433）

我國是全球22個結(jié)核病流行最嚴重的國家之一。目前我國結(jié)核病年發(fā)病人數(shù)約130萬，占全球發(fā)病人數(shù)的14.3%，位居全球第2位［1］。肺結(jié)核是由結(jié)核分枝桿菌感染所致的一種慢性傳染性呼吸系統(tǒng)疾?。?］。肺結(jié)核由于治療時間長、服藥后不良反應多、易產(chǎn)生耐藥等，導致患者的生活質(zhì)量受到嚴重影響［3］。目前，結(jié)核病的治療主要以抗結(jié)核化學藥物治療為主。但有關資料顯示，結(jié)核病化學藥物治療失敗率較高，最常見和最主要的原因是患者遵醫(yī)行為差、過早停藥或漏服藥［4］。肺結(jié)核患者的治療周期為6個月，但由于醫(yī)療資源緊張，目前肺結(jié)核患者的住院周期為7～10 d，84.4%的患者對出院后延續(xù)護理需求高［5］。延續(xù)護理是指將住院護理服務延伸至社區(qū)或家庭，以減少患者再入院次數(shù)、防止健康狀況惡化的一種護理模式［6-7］。延續(xù)護理的方法有家庭訪視、電話隨訪、基于網(wǎng)絡平臺的健康教育、開設專家門診、成立延續(xù)護理中心等［8］。其中，基于網(wǎng)絡平臺宣教中APP（Application）的應用較其他延續(xù)護理方法更具便攜性、廣域性、社交性、快捷性等特點［9-10］。本研究旨在聯(lián)合設計開發(fā)肺結(jié)核患者延續(xù)護理APP，并探討其對肺結(jié)核患者疾病知識掌握情況及遵醫(yī)行為的影響。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2017年1—11月收治于上海市肺科醫(yī)院結(jié)核科且確診為肺結(jié)核的患者100例。納入標準：①根據(jù)肺結(jié)核診斷標準［2］，初次診斷為肺結(jié)核病的患者；②簽署知情同意書自愿參與本研究患者；③年齡大于20歲且小于70歲的患者；④接受抗結(jié)核治療者；⑤患者本人或照護者擁有智能手機且具有操作手機能力。排除標準：①患有精神疾病、溝通障礙或者嚴重器質(zhì)性疾病的患者；②有嚴重聽力或視力障礙者。排除標準：中途退出研究或抗結(jié)核治療中斷者。本研究已取得我院倫理委員會批準。將100例患者按照隨機數(shù)字表法分為觀察組（n=50）及對照組（n=50）。觀察組在隨訪過程中失訪5例，其中死亡2例、治療方案改變3例；對照組患者在隨訪過程中失訪7例，其中死亡3例、治療方案改變4例。觀察組50例患者中，男 26例，女 19例；年齡 20～67歲，平均年齡（41.58±15.06）歲；學歷：初中以下7例，初中以上大專以下20例，大專13例，本科及以上5例；婚姻：已婚36例，未婚5例，離異3例，喪偶1例；工作情況：退休10例，有工作30例，無業(yè)2例，未參加工作3例。對照組50例患者中，男23例，女20例；年齡20～69歲，平均年齡（41.6±15.31）歲；學歷：初中以下 6 例，初中以上大專以下20例，大專13例，本科及以上4例；婚姻：已婚35例，未婚5例，離異3例，喪偶0例；工作情況：退休9例，有工作29例，無業(yè)3例，未參加工作2例。兩組患者在性別、年齡、學歷、婚姻狀況、工作狀況方面比較，差異不具有統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 治療方法 兩組患者均接受初次抗結(jié)核方案：2S （E）HRZ/4HR，2S （E）HRZ/4H3R3，2S3 （E3）H3R3Z3/4H3R3，2S（E）HRZ/4HRE；強化期2個月加鞏固期4個月。S為鏈霉素、E為乙胺丁醇、H為異煙肼、R為利福平、Z為吡嗪酰胺；藥名前數(shù)字表示用藥月數(shù)，藥名右下方數(shù)字表示每周用藥次數(shù)［2］。

1.2.2 干預方法

1.2.2.1 對照組 接受常規(guī)護理，由病房責任護士（在患者出院時）或門診護士（在患者每月來院復查時）向患者交代定期服藥及復查的注意事項，并發(fā)放健康教育單、給予結(jié)核病相關健康知識的口頭宣教。出院后，由出診結(jié)核護理門診的護士對患者進行隨訪，隨訪頻率為每周1次，隨訪內(nèi)容包括：①目前身體狀況。了解患者有無不適（如惡心、嘔吐等）。②服藥情況。評估有無按時按量服用。③消毒隔離。評估患者有無做好傳染源的阻斷。④飲食情況。評估患者有無納差等情況。⑤督促患者按時隨訪，監(jiān)測血液指標變化。對照組患者隨訪1個月后也可以下載結(jié)核患者延續(xù)護理APP，系統(tǒng)維護組予以審核通過，使患者在研究結(jié)束后能夠使用該在線宣教資源。

1.2.2.2 觀察組 患者在接受常規(guī)護理的基礎上增加使用延續(xù)護理APP。出院當日由責任護士協(xié)助患者掃描二維碼下載“結(jié)核患者延續(xù)護理”APP，待系統(tǒng)維護組予以審核通過后對患者進行APP使用的培訓指導。觀察組患者不再給予電話隨訪。APP設計及管理的具體方法如下。①APP開發(fā)。結(jié)核患者延續(xù)護理APP是由醫(yī)院護理部、肺結(jié)核科及信息科基于文獻查閱及結(jié)核病患者需求的現(xiàn)況調(diào)查而共同開發(fā)。該APP由疾病知識、用藥指導、飲食營養(yǎng)、康復指導、傳染預防、國家政策、隨訪指導、患者咨詢、患者中心等模塊組成。該APP僅針對出院患者，患者下載APP后需經(jīng)系統(tǒng)維護組審核通過方能使用。②APP管理。APP小組成員的管理由護理部負責，結(jié)核科醫(yī)療主任作為醫(yī)療顧問，下設系統(tǒng)維護組和資料維護組。系統(tǒng)維護組包括信息科科員1名、結(jié)核病科主管護師1名、結(jié)核病科護師3名，負責日常系統(tǒng)維護、患者答疑；資料維護組包括副主任醫(yī)師1名、結(jié)核病科副主任護師1名、結(jié)核病科主管護師2名，負責APP內(nèi)資料的更新與推送等。系統(tǒng)維護組負責系統(tǒng)中存在問題的收集以及根據(jù)患者需求及時改進并統(tǒng)計后臺相關數(shù)據(jù) （如推送鏈接點擊次數(shù)、患者的提問等），小組成員不定期反饋并收集資料。資料維護組根據(jù)制訂的計劃準備并審核推送資料。具體APP模塊及功能詳見表1。APP小組成員每2周召開1次改進會，匯總信息及意見，討論APP使用過程中存在的問題并及時解決。③APP運行。每天以文字、圖片、視頻等形式推送與結(jié)核相關的健康教育知識，涉及防控、診斷、治療、生活、康復、鍛煉、護理等方面。APP維護組成員每天11:00—13:30回答患者的留言及意見反饋。小組成員定期從APP運行后臺調(diào)取患者瀏覽記錄并進行資料分析。

表1 肺結(jié)核患者延續(xù)護理APP模塊及功能

1.2.3 評價指標及工具

1.2.3.1 肺結(jié)核患者相關知識掌握程度調(diào)查問卷 研究者在查閱文獻及訪談患者的基礎上擬定調(diào)查問卷，并由2名結(jié)核科主任醫(yī)師、2名結(jié)核科主治醫(yī)師和4名具有10年以上結(jié)核科工作經(jīng)驗的護士經(jīng)過會議審核修訂形成最終問卷。問卷包括兩個部分。①患者基本資料。包括年齡、性別、文化程度、聯(lián)系方式等。②肺結(jié)核患者相關知識調(diào)查表。共9個題目，均為選擇題，答對計為知曉、答錯計為不知曉。具體條目如下：肺結(jié)核的服藥原則；出院后門診檢查包括哪些；治療期間應注意的事項；哪些藥需要空腹服用，哪些藥需要餐后服用；如何阻斷結(jié)核菌傳染；發(fā)生服藥不良反應后如何應對；飲食注意事項；康復注意事項；肺結(jié)核免費治療政策。該問卷的內(nèi)容效度為0.82，Cronbach's α系數(shù)為0.87。

1.2.3.2 結(jié)核病患者遵醫(yī)行為量表 該量表由殷曉旭于2013年編制，用于測量肺結(jié)核患者的遵醫(yī)行為。量表具有較好的內(nèi)容效度、結(jié)構效度、聚斂效度和標準關聯(lián)效度，可以較好地預測患者的遵醫(yī)行為；其重測信度為0.83，分半信度為0.85［11］。 該量表由9個維度（醫(yī)患交流、行為特點、治療信心、社會支持、心理特點、生活習慣、應對方式、記憶力、衛(wèi)生服務可及性）共30個條目組成，采用Liket 5級計分法，每個條目得分1～5分，總分30～150分。得分大于等于113分計為遵醫(yī)行為良好，反之為遵醫(yī)行為差。

1.2.3.3 資料收集 患者出院當日由責任護士收集肺結(jié)核患者相關知識掌握程度調(diào)查問卷，出院30 d后門診復查時，由結(jié)核門診護士對患者的遵醫(yī)行為、肺結(jié)核相關知識掌握程度進行測評。同時，系統(tǒng)維護組成員根據(jù)系統(tǒng)后臺數(shù)據(jù)統(tǒng)計APP的注冊人數(shù)、登錄次數(shù)、點擊量（包括點擊總量和人均點擊量）等指標。

1.2.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 17.0軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料采用均數(shù)±標準差、計數(shù)資料采用頻數(shù)及構成比描述；組間比較，計量資料采用t檢驗、計數(shù)資料采用χ2檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 肺結(jié)核患者對延續(xù)護理APP的總體使用情況結(jié)果顯示，患者平均每天登錄延續(xù)護理APP 2.5次，出院30 d后APP點擊總量為4320次，每日人均點擊量為3.2次。

2.2 兩組患者肺結(jié)核相關知識掌握情況比較 出院當天，兩組患者肺結(jié)核相關知識掌握程度比較，差異無統(tǒng)計學意義（χ2=6.67，P=0.036），出院 30 d 后兩組患者相關知識掌握情況比較見表2。

2.3 兩組肺結(jié)核患者出院后遵醫(yī)行為比較 見表3。

表3 兩組肺結(jié)核患者出院后遵醫(yī)行為比較（分，

表3 兩組肺結(jié)核患者出院后遵醫(yī)行為比較（分，

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表2 兩組患者肺結(jié)核相關知識掌握情況比較

3 討論

3.1 基于APP的延續(xù)護理可提高結(jié)核患者對相關知識的掌握程度 由表3可知，出院30 d后，兩組患者的肺結(jié)核相關知識掌握得分差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。由于肺結(jié)核治療周期長，且需要盡早接受規(guī)范的抗結(jié)核治療，然而患者的住院時間只有7～10 d，大部分時間患者需自行到結(jié)核門診補液室補液或者在家自行服用抗結(jié)核藥物。而出院治療階段護士對患者的監(jiān)控及護理是不夠的。因此需要患者掌握相關知識進行自我照護，以達到控制疾病、防止耐藥結(jié)核發(fā)生的目的。規(guī)律用藥有助于改善肺結(jié)核患者的預后［12］。而延續(xù)護理可提高患者對相關知識的掌握。APP延續(xù)護理較其他形式具有經(jīng)濟、便攜、快捷等優(yōu)點［10］。患者通過APP平臺可及時了解疾病、服藥、傳染阻斷、飲食康復等相關知識，并通過習得的知識改變自己的行為，從而進一步改善疾病的預后?；颊咭部梢酝ㄟ^在平臺留言咨詢疾病等相關知識，并獲得醫(yī)護人員的解答，從而進一步了解并掌握相關知識。

3.2 基于APP的延續(xù)護理對肺結(jié)核患者遵醫(yī)行為的影響 遵醫(yī)行為是指患者在求醫(yī)后其行為（用藥、調(diào)整飲食、改變生活方式等）與臨床醫(yī)囑的符合程度［13］。表3所示，觀察組患者的遵醫(yī)行為率為68.9%，對照組為51.2%，兩組患者的遵醫(yī)行為評定量表得分比較，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。對照組患者的遵醫(yī)行為率與文獻報道相符［14］。由此可見，對照組患者遵醫(yī)行為現(xiàn)狀并不理想，而利用APP開展延續(xù)護理有效提高了觀察者肺結(jié)核患者的遵醫(yī)行為。遵醫(yī)行為的提高可改善結(jié)核病患者的疾病轉(zhuǎn)歸，降低不規(guī)則化療，提高療效，減少患者耐藥的產(chǎn)生［15］。由表3可知，兩組患者在醫(yī)患交流、行為特點、治療信心、生活習慣、應對方式5個維度的得分比較，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。①APP延續(xù)護理可以促進醫(yī)患交流。由于APP教育形式多樣化（包括文字、視頻、圖片等），在一定程度上促進了醫(yī)患交流。經(jīng)過多方式、多維度的健康教育促進了醫(yī)患交流維度的6個條目的內(nèi)容 （我對就診過程中醫(yī)務人員的服務態(tài)度非常滿意、醫(yī)務人員向我詳細介紹了結(jié)核病相關知識、醫(yī)務人員向我詳細介紹了病情、醫(yī)務人員向我詳細說明了服藥方法、醫(yī)務人員詳細說明了服藥過程中可能出現(xiàn)的不良反應、醫(yī)務人員讓我相信結(jié)核病是可以治愈的）。由此可見，基于APP的延續(xù)護理在促進患者知識獲取的同時也增進了患者對醫(yī)護人員的滿意度。②基于APP的延續(xù)護理可以改善患者的行為特點、提升患者的治療信心。知-信-行模式認為，知識和信息是建立積極、正確的信念、態(tài)度進而改變相關行為的基礎，而信念與態(tài)度則是行為改變的動力［13］。肺結(jié)核患者通過APP的信息推送及互動咨詢可以掌握疾病相關知識，并能規(guī)范用藥，進而提高了用藥依從性［14］?？梢姡珹PP延續(xù)護理有助于肺結(jié)核患者樹立積極面對疾病的態(tài)度及建立戰(zhàn)勝疾病的信念，從而改變危害健康的行為。便捷的服務方式也促進患者更關注結(jié)核病的相關知識并更愿意向醫(yī)生詢問病情。③基于APP的延續(xù)護理可以改變患者的生活習慣［15］。患者由于對健康教育的內(nèi)容接受程度強，對知識的掌握更牢固，進而形成了更好的生活習慣［16］。而良好的生活習慣進一步提高了患者的遵醫(yī)行為。這與李麗等［17］報道的對結(jié)核患者進行延續(xù)護理可提高其遵醫(yī)行為的結(jié)果一致。由表3可見，兩組患者在社會支持、心理特點、記憶力、衛(wèi)生服務可及性4個維度的得分差異不具有統(tǒng)計學意義（P＞0.05）?？赡芘cAPP延續(xù)護理內(nèi)容偏向于疾病知識、用藥知識、自我保健等方面，而忽略了患者的心理護理有關，在以后的工作中有待改進。

3.3 出院肺結(jié)核患者對延續(xù)護理APP的使用情況 統(tǒng)計顯示，患者每天登錄APP的平均次數(shù)為2.5次，更新內(nèi)容均有及時查看，收到意見反饋共28次。點擊總量為4320次，每日人均點擊量為3.2次。由此可見，基于APP的延續(xù)護理得到了患者的廣泛認可?；颊邔τ贏PP推送的內(nèi)容均有查看，說明推送的內(nèi)容適合患者；但是在意見反饋中，也有患者提出了相應的問題，主要為：詢問能否收治入院治療、某專家醫(yī)師的門診時間是什么時候、檢查報告值的意義、不良反應的自我護理等。這也提示我們在下一步工作中應將上述內(nèi)容融入APP宣教材料中，如設置專家門診介紹、檢查報告異常值的解讀等。

3.4 延續(xù)護理 APP應用的不足之處 延續(xù)護理被廣泛認為是高質(zhì)量衛(wèi)生服務必不可少的要素，對醫(yī)療服務提供者、患者及其家屬都至關重要［18-19］。根據(jù)相關研究報道，已開展的延續(xù)護理方法有微信、家庭訪視、電話隨訪、專家護理門診、延續(xù)護理服務中心、患者俱樂部等［20］。隨著移動互聯(lián)網(wǎng)的迅猛發(fā)展，人們生活方式的改變，這些延續(xù)護理已無法滿足人們?nèi)找嬖鲩L的健康服務需求［21］。目前，APP通過智能手機、平板電腦以及其他移動設備平臺被廣泛應用，可實時有效地實現(xiàn)信息交流、知識傳達等，突破了時間、空間的限制，為延續(xù)護理提供了一種新途徑。但在APP使用運行過程中也存在一定的困惑。①網(wǎng)絡問題。很多醫(yī)院尚未覆蓋免費網(wǎng)絡，讓患者或家屬下載APP時需使用自費流量，會給患者造成一定的經(jīng)濟負擔。②APP維護及管理問題。此研究僅限于課題研究并未形成專業(yè)團隊，所以在APP管理及維護等方面經(jīng)驗存在不足，如對患者的問題不能及時回復等。③APP功能有待完善?；贏PP的延續(xù)護理在提高患者遵醫(yī)行為、提高患者自我護理能力等方面均起到了較好的作用。但目前研發(fā)的版本尚未整合部分功能，如床位安排、預約專家門診、治療方案調(diào)整等，所以在患者出院后的需求不僅限于延續(xù)護理，還包括患者系統(tǒng)的就醫(yī)管理，可以設想將相關內(nèi)容整合到門診管理系統(tǒng)。另外，APP模塊中尚未加入護理服務評價內(nèi)容，后續(xù)研究中可增加相關模塊，以促進服務質(zhì)量不斷提升。④APP的使用存在一定局限性。在課題設計時雖已通過設定納入患者年齡限制盡量排除相關干擾，但在具體實踐過程中，仍有部分患者存在不會下載或使用APP的情況，也有個別患者拒絕學習使用。因此，基于APP的相關宣教及管理對于該部分患者難以惠及。⑤其他。患者的期望與APP的實際效果之間存在一定差距。APP所提供的宣教內(nèi)容或在線解答在緩解或預防患者的癥狀方面仍有較大局限性，因此一些希望獲取更直接、及時信息反饋的患者對于APP的認同度會較低，有待不斷完善和改進。