葛聰聰，張偉波，楊莉，張瓊，蔡軍

1.200030 上海市浦東新區(qū)精神衛(wèi)生中心 2.200030 上海市，上海交通大學醫(yī)學院附屬精神衛(wèi)生中心

精神分裂癥病程遷延，治愈率低、復發(fā)率和致殘率高，需長期進行治療和康復［1］。我國780 多萬精神分裂癥患者中有90%生活在社區(qū)，這些人是社區(qū)康復服務的主要對象［2］。需求評估作為精神衛(wèi)生服務系統(tǒng)的一個重要組成部分，搭建了識別問題、采取行動及評價服務之間的橋梁，是心理康復與精神服務計劃制定、實施及評價的重要參考［3］。目前國內(nèi)關于社區(qū)精神分裂癥患者康復需求狀況的研究，在樣本選擇、觀察指標、評定工具等方面存在較大差異，且多為現(xiàn)況描述。關于康復需求影響因素的研究較少，研究對象多為當?shù)貍€別社區(qū)少數(shù)患者，研究結果存在一定局限性。本研究在上海市較大范圍內(nèi)對社區(qū)精神分裂癥患者康復需求進行調(diào)查，分析其影響因素，以期為探索符合我國國情的社區(qū)康復服務模式提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 調(diào)查于2016年12月—2017年7月展開，采用多階段分層整群隨機抽樣方法，以上海市社區(qū)在冊的精神分裂癥患者為調(diào)查對象。納入標準：（1）年齡≥16 歲；（2）符合精神分裂癥診斷標準［4］；（3）病情處于穩(wěn)定期；（4）患者本人及家屬同意參與本調(diào)查。排除標準：（1）腦器質(zhì)性疾病或智能障礙者；（2）核實為人戶分離者；（3）調(diào)查期間處于急性住院狀態(tài)。本次調(diào)查抽中的社區(qū)在冊精神分裂癥患者共2 538 例，符合入選標準者2 307 例，發(fā)放問卷2 307 份，回收問卷2 307 份，剔除無效問卷22 份（全份問卷題目未填答比例超20%記為無效問卷），有效問卷2 285 份，有效應答率為99.0%。

1.2 調(diào)查問卷 （1）一般資料調(diào)查表為自編問卷，主要包括患者的性別、年齡、城郊類型、文化程度、婚姻狀況、居住狀態(tài)、照料者身份、就業(yè)狀態(tài)、家庭成員經(jīng)濟供養(yǎng)情況、疾病支出費用、殘疾證持有情況等。（2）疾病特征與治療情況調(diào)查表為自編問卷，主要包括患者病程、疾病復發(fā)次數(shù)、家族史、慢性病共病情況、服藥及門診隨訪情況、精神癥狀緩解程度等。（3）無錫精神分裂癥患者康復需求調(diào)查問卷（Wuxi version of the Rehabilitation Needs Questionnaire for People with Schizophrenia，PRNQ-S-WX）：問卷為DA 等［5］基于香港精神分裂癥患者康復需求問卷（Hong Kong version of the Rehabilitation Needs Questionnaire for People with Schizophrenia，PRNQ-S-HK）所編制，已在無錫地區(qū)完成驗證，問卷內(nèi)部一致性系數(shù)（Cronbach'sα）為0.90～0.92，各因子相互獨立，累計可解釋總方差變異量的81.3%，可作為與其經(jīng)濟發(fā)展相近的上海地區(qū)開展康復需求調(diào)查的參考。PRNQ-S-WX 采用Likert 5 級評分法評估75 項康復需要對患者的重要性，得分越高，說明該項需求度越高或滿意度越高。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制 對調(diào)查員（社工及社區(qū)精神疾病防治醫(yī)生）進行統(tǒng)一培訓與考核，取得調(diào)查資格后方可進行調(diào)查工作。由調(diào)查員入戶調(diào)查或患者至居（村）委會進行集中現(xiàn)場調(diào)查，患者接受調(diào)查時應保持意識清楚、病情穩(wěn)定，能配合問卷調(diào)查的要求，凡本人不能清晰回答調(diào)查問卷者，由熟悉情況的其他人輔助回答。所有問卷均由調(diào)查員現(xiàn)場收回，調(diào)查結束后對問卷進行自查，檢查問卷填寫是否有錯、漏項及明顯的邏輯錯誤。同時在各調(diào)查區(qū)設立質(zhì)量考核小組，在調(diào)查過程中抽查調(diào)查質(zhì)量，調(diào)查完成后進行復查考核。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用EpiData 3.1 軟件進行數(shù)據(jù)雙錄入，采用SPSS 21.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析。呈正態(tài)分布的計量資料以（±s）表示，兩組間比較采用兩獨立樣本t 檢驗，多組間比較采用單因素方差分析；連續(xù)型數(shù)據(jù)與總體康復需求相關性采用Pearson 相關性分析；采用多元線性逐步回歸分析康復需求的影響因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 康復需求得分情況 2 285 例患者總需求評分為（2.93±1.07）分，需求評分較高的6 個因子從高到低依次為：社會保障（3.57±1.42）分、情緒管理（3.50±1.42）分、治療依從（3.47±1.43）分、癥狀管理（3.39±1.39）分、精神衛(wèi)生知識（3.33±1.34）分、心理社會關懷（3.12±1.49）分；需求評分較低的6 個因子從低到高依次為：工作（2.06±1.31）分、教育（2.12±1.38）分、行為和沖動控制（2.40±1.33）分、社會交往與親密關系（2.54±1.30）分、娛樂（2.56±1.42）分、社會福利與住房（2.71±1.31）分（見表1）。

2.2 不同特征患者康復需求總得分比較 性別、城郊類型、文化程度、居住狀況、主要照料者、就業(yè)狀態(tài)、由家人經(jīng)濟供養(yǎng)情況、疾病支出費用、殘疾證持有情況、家族史、服藥情況、門診隨訪情況、精神癥狀緩解程度不同的患者康復需求總得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。婚姻狀況、慢性病共病情況不同的患者康復需求總得分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05，見表2）。

表1 2 285 例患者康復需求得分情況Table 1 Mean score of rehabilitation needs factors evaluated by schizophrenic patients

2.3 康復總需求得分與年齡、病程、疾病復發(fā)次數(shù)、接受過康復服務的項數(shù)、服務滿意度評分的相關性 2 285 例患者平均年齡（55.8±14.2）歲，病程平均（23.6±13.1）年，疾病復發(fā)次數(shù)平均（2.48±3.96）次，接受過康復服務的項數(shù)平均（8.6±1.2）項，服務滿意度評分平均（5.6±0.5）分。相關性分析結果顯示，康復總需求得分與年齡、病程呈線性負相關（r 值分別為-0.230、-0.139，P＜0.05）；康復總需求得分與疾病復發(fā)次數(shù)、接受過康復服務的項數(shù)、服務滿意度評分呈線性正相關（r 值分別為0.113、0.469、0.330，P＜0.05）。

2.4 精神分裂癥患者康復服務需求總得分影響因素的多元逐步線性回歸分析 以精神分裂癥患者康復服務需求總得分為因變量，以單因素分析和相關性分析有統(tǒng)計學意義的變量為自變量進行多元逐步線性回歸分析 （α入=0.05，α出=0.10），自變量賦值情況見表3。結果顯示：城郊類型、就業(yè)狀態(tài)、家人經(jīng)濟供養(yǎng)情況、疾病支出費用、門診隨訪情況、年齡、疾病復發(fā)次數(shù)、接受過康復服務的項數(shù)、康復服務滿意度評分是精神分裂癥患者康復服務需求總得分的影響因素（P＜0.05，見表4）。

3 討論

本研究結果顯示，上海市社區(qū)精神分裂癥患者康復需求程度較高的領域主要為社會保障、情緒管理、治療依從、癥狀管理、精神衛(wèi)生知識、心理社會關懷。國內(nèi)外學者在開展該領域相關研究時，各調(diào)查指標間存在較大差異，總體而言，本研究中患者對社會保障、治療依從、癥狀管理、精神衛(wèi)生知識的高需求狀態(tài)與國內(nèi)外學者的研究基本保持一致［5-7］。

多元線性逐步回歸分析結果顯示，患者接受過康復服務項數(shù)及康復服務滿意程度對總體康復需求正向預測作用最大，由此提示在當前“精神衛(wèi)生服務需求不足導致精神衛(wèi)生資源過?！北尘跋拢?］，考慮提高康復服務利用率和康復服務質(zhì)量，培養(yǎng)患者及家屬服務參與意識，改善患者服務體驗，幫助激發(fā)患者潛在需求和實現(xiàn)自我價值，讓有限社區(qū)康復服務資源充分發(fā)揮效益。

人口學變量中，年齡、家人經(jīng)濟供養(yǎng)情況、城郊類型、就業(yè)狀態(tài)進入模型。本研究結果顯示患者年齡越大，康復需求程度越低。分析原因一方面可能是隨年齡增長，患者生理功能逐漸衰退，感覺和意識能力降低，逐漸退出社會活動，整體需求降低；另一方面，在實地調(diào)查過程中，部分生活能力較弱的老年患者在表達情感和需求時呈現(xiàn)為被動順從狀態(tài)，提示對于老年社區(qū)精神分裂癥患者的康復服務可以考慮從基本照護需求出發(fā)。主要由家人經(jīng)濟供養(yǎng)患者康復需求程度明顯高于非家人經(jīng)濟供養(yǎng)患者。研究顯示，良好家庭支持能夠改善和提高患者社會功能和生活質(zhì)量［9］，有利于減輕精神疾病殘留癥狀，預防疾病復發(fā)，促進患者康復，因此主要由家人經(jīng)濟供養(yǎng)患者相對能獲得較好家庭支持，恢復狀態(tài)較好，故有能力發(fā)掘自身更多潛在需求；同時在實地調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，由患者家屬協(xié)助患者進行調(diào)查時，患者家屬普遍會幫助患者表達需求，因此也可能是在家人期望和幫助下，患者傾向于表達更強烈的需求以爭取更多權益。

表2 不同特征患者康復需求總得分比較（±s，分）Table 2 Total score of rehabilitation needs achieved by schizophrenic patients by personal characteristics

表2 不同特征患者康復需求總得分比較（±s，分）Table 2 Total score of rehabilitation needs achieved by schizophrenic patients by personal characteristics

注：a 黃浦區(qū)、徐匯區(qū)、長寧區(qū)、靜安區(qū)、閘北區(qū)、普陀區(qū)、虹口區(qū)、楊浦區(qū)共8 個區(qū)為上海的中心城區(qū)，閔行區(qū)、寶山區(qū)、嘉定區(qū)、浦東新區(qū)、南匯、金山區(qū)、松江區(qū)、青浦區(qū)、奉賢區(qū)、崇明區(qū)共10 個區(qū)為郊區(qū)；b 表示該項目有缺失值；c 為F 值

特征 例數(shù) 需求得分 t（F）值 P 值 特征 例數(shù) 需求得分 t（F）值 P 值性別 2.101 0.036 是否主要由家人經(jīng)濟供養(yǎng)-7.604 ＜0.001男1 022 2.99±1.07 否 1 868 2.86±1.08女1 263 2.89±1.07 是 407 3.27±0.96城郊類型a 2.132 0.033 疾病支出費用（元/月）b 19.411c ＜0.001中心城區(qū) 853 3.00±1.09 ≤500 1 703 2.85±1.06郊區(qū) 1 432 2.90±1.06 501～1 500 459 3.18±1.03文化程度b 8.863c ＜0.001 ≥1 501 99 3.17±1.22文盲 163 2.59±1.08 殘疾證持有情況b-6.641 ＜0.001小學 393 2.84±1.01 無 931 2.75±1.09中學 1 405 2.95±1.06 有 1 323 3.06±1.04大專 200 3.20±1.13 家族史-4.370 ＜0.001本科及以上 109 3.07±1.18 無 1 985 2.90±1.07婚姻狀況 2.429c 0.088 有 300 3.18±1.06未婚 790 3.00±1.07 慢性病共病情況b-1.050 0.294已婚 1 149 2.90±1.06 未共病 1 366 2.90±1.08離婚/喪偶 336 2.88±1.11 共病 893 2.95±1.07居住狀態(tài)b 2.485 0.013 服藥情況 11.612 ＜0.001非獨居 2 074 2.95±1.07 未按時按量 1 747 2.46±1.10獨居 207 2.76±1.04 按時按量 538 3.08±1.02主要照料者b 27.229c ＜0.001 門診隨訪情況 12.186 ＜0.001無163 2.77±1.11 定期門診隨訪 1 668 2.49±1.08父母 782 3.19±1.05 未定期門診隨訪 617 3.10±1.02配偶 872 2.87±1.03 精神癥狀緩解程度 3.912c 0.020其他 437 2.67±1.06 癥狀明顯 81 2.85±1.19就業(yè)狀態(tài)-3.583 ＜0.001 部分緩解 1 400 2.98±1.02非在業(yè) 1 887 2.90±1.07 完全緩解 804 2.85±1.14在業(yè) 398 3.13±1.08

表3 多元逐步線性回歸分析的變量賦值Table 3 Assignment for variables associated with rehabilitation needs analyzed with stepwise multiple linear regression

表4 精神分裂癥患者康復服務需求總得分影響因素的多元線性逐步回歸分析Table 4 Stepwise multiple linear regression analysis of influencing factors on total score of rehabilitation needs in schizophrenic patients

居住在中心城區(qū)的患者總體康復需求程度高于居住在郊區(qū)的患者，可能是由于經(jīng)濟狀況、精神衛(wèi)生條件、社會包容度等各種因素的影響，造成城鄉(xiāng)間社區(qū)精神衛(wèi)生康復工作發(fā)展不平衡。郊區(qū)資源相對欠缺、社區(qū)康復服務可及性和覆蓋率相對較低，精神疾病治療康復氛圍更不包容，精神病患者“瘋癲”“癡呆”“胡言亂語”等病理標簽可能會阻礙患者表達真實需求。目前處于在業(yè)狀態(tài)患者總體康復需求明顯高于非在業(yè)患者。在業(yè)患者往往年紀較小，社會功能較好，相比未在業(yè)患者處于更為積極的社會活動參與狀態(tài)，家人期待和自我期待相對較高，因而總體需求較高。

疾病與治療相關變量中，疾病復發(fā)次數(shù)、門診隨訪情況兩個變量進入模型。本研究結果顯示，患者復發(fā)次數(shù)越多，總體康復需求水平越高。大多數(shù)已回歸社會的精神分裂患者包括對藥物治療反應很好的患者，即使在堅持服藥的情況下，由于其社會功能缺損，也很可能疾病復發(fā)再次入院，反復住院意味其精神癥狀相對較不穩(wěn)定，家庭經(jīng)濟負擔更重，對患者生存質(zhì)量影響更嚴重，因此患者需求程度相應較高。已有研究指出，患者自身精神癥狀嚴重程度直接影響到患者需求，精神癥狀越重，社會功能缺損越明顯，其需求量越多［4］，本研究結果與其一致。定期門診隨訪患者總體康復需求程度明顯高于未定期門診隨訪患者。定期門診隨訪患者能夠便捷地從醫(yī)生處獲取精神衛(wèi)生知識，接受符合自身實際情況的精神衛(wèi)生指導，相比未定期門診隨訪患者，定期隨訪患者對疾病康復和康復服務理解更深入，一定程度上可能促進患者發(fā)現(xiàn)和表達自身康復需求。

綜上所述，社區(qū)精神分裂癥患者在多個領域均存在康復需求，其中以社會保障、情緒管理、治療依從、癥狀管理領域需求程度最高。患者接受康復服務數(shù)量、康復服務滿意度、疾病復發(fā)次數(shù)、家人經(jīng)濟供養(yǎng)等情況是影響患者康復需求程度的主要因素。提示社會和政府應充分利用現(xiàn)有社區(qū)精神康復資源，提高服務利用程度和服務滿意程度，根據(jù)患者特征提供康復服務，促進精神康復資源有效利用。