◎ 文 《法人》全媒體記者 王茜

圖為薛曉路在影片拍攝現(xiàn)場

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人物簡介

薛曉路畢業(yè)于北京電影學院文學系，現(xiàn)任文學系副教授，國家一級編劇，同時也是夏衍文學獎獲得者。作為作協(xié)協(xié)會員，她從業(yè)時間并不短，早起擔綱《不要和陌生人說話》、《和你在一起》、《你在微笑，我卻哭了》、《天堂鳥》、《再不說愛，父母就老了》等多部影劇作品編劇。2013年，導演兼編劇作品《北京遇上西雅圖》使得薛曉路躋身國內(nèi)票房5億以上女導演身列。2016年《北京遇上西雅圖之不二情書》刷新華語電影愛情片最高票房紀錄

作為一個電影人，她的作品曾創(chuàng)下華語影壇單片票房最高紀錄；她集編劇、導演、作家、教師、志愿者等多個“角色”于一身，并傾情投入兒童自閉癥的救助和幫扶。她是薛曉路，在這個浮躁的年代里，她始終堅守內(nèi)心的沉靜，無聲地觀察萬物，蓄力前行

“她是個低調(diào)的人，不太考慮自己的名利。”田惠萍曾經(jīng)如此評價薛曉路。兩人因為自閉癥群體保持了25年的公益情緣。談到自己的“忘年交”薛曉路，田惠萍掩飾不住對她才華的認可以及人性的贊嘆。

6年間自編自導的三部電影作品，口碑和票房部部飄紅。這樣的成績放在整個導演圈，也是許多同行無法企及的高度。但薛曉路似乎不太熱衷炫耀過往的高光時刻，作風沉穩(wěn)、思維嚴謹、表達理性是圈內(nèi)人對她的普遍認識。唯有面對自閉癥人時，她不介意回過頭去，多聊幾次《海洋天堂》，以及這個需要社會包容的特殊群體。

觸動與付出

今年4月2日，是第十二個世界自閉癥日。

每年的4月，公益群體都會開啟這個國際自閉癥意識之月。北京星星雨教育研究所［國內(nèi)第一家專門為孤獨癥兒童及其家庭提供教育服務的民辦非營利機構(gòu)（NGO）］提前于3月31日舉辦了慈善晚宴活動，活動現(xiàn)場向愛心人士展示了關愛項目和募款成果。當主持人宣布“有請薛曉路導演上臺講話”的時候，場下掌聲格外熱烈。

在自閉癥群體的心中，薛曉路無疑是受人矚目的明星志愿者。

2010年，薛曉路自編自導的電影處女作《海洋天堂》上映，主演李連杰和文章共同詮釋了一位肝癌晚期的父親傾盡所有守護自閉癥兒子的故事。影片風格寫實、劇本扎實、情感樸素、表演真摯，觸動人心，廣獲好評。電影斬獲當年電影頻道傳媒大獎、上海國際電影節(jié)最佳影片提名等多個獎項，還在2011年獲得了大學生電影節(jié)的人文關懷獎，薛曉路也拿到了生平第一個最佳新人導演獎。此片被認為是中國歷史上第一部以自閉癥為題材的電影，掀起了中國社會對孤獨癥的廣泛認知。

很多人不了解，自閉癥又稱“孤獨癥”，在中國的發(fā)病率占各類精神疾患的首位，平均每500個孩子中，就有一個是孤獨癥患者。而全世界平均每20分鐘，就有一個孤獨癥孩子誕生。

北京星星雨教育研究所創(chuàng)始人田惠萍的兒子被確診為孤獨癥的時候，全國沒有一家醫(yī)院可以提供治療方案。沒有認知自然也無從對癥下藥，田惠萍毅然辭職帶著兒子楊 創(chuàng)辦了第一家自閉癥兒童培訓機構(gòu)。田惠萍的故事于1993年被《東方時空》以及全國媒體廣泛報道。1999年，她還被評為全國十大新聞人物，與加入世貿(mào)談判的鐵娘子吳儀和三連冠的郎平并列。

至今，薛曉路都清晰地記得初次看到有關田惠萍的專訪文章時那種觸動和震撼。

那時候的薛曉路還是北京電影學院文學系的研究生，對自閉癥一無所知，僅有的印象就是奧斯卡獲獎電影《雨人》中自閉癥哥哥雷蒙的怪異行為方式?！八f話支支吾吾，肢體動作扭曲而僵硬，無法正常與人溝通，一些輕微的變化都會引起他的恐慌。他每天要在固定的時間看一個電視節(jié)目，每天要吃一樣的食物?！?/p>

薛曉路驚訝于“雷蒙連掉在地上的牙簽都能數(shù)得一清二楚”，不敢相信世界上真的有這種病，這是不是電影中的人物虛構(gòu)呢？看到田惠萍和自閉癥兒子楊 的故事后，薛曉路迫切想要了解的是，究竟有什么方法可以治療這種病。

1994年，薛曉路來到“星星雨”的前身、位于中國聾兒康復中心過道里的北藝幼兒園。那時候的“星星雨”還只是一家僅能提供簡單培訓服務的特殊幼兒園，只有3名老師，卻收留了20個自閉癥孩子，辦公桌和板凳都是舊的，環(huán)境簡易，師資匱乏。

據(jù)田惠萍回憶，薛曉路一進門“長發(fā)及腰，眼睛明亮”，非常引人注意?！八祥T來詢問可否作為義工為孩子們做些什么”，此后經(jīng)常過來幫忙照料孩子、洗碗收拾，成了星星雨最早期的志愿者，“還帶著在北京人生地不熟的我到處尋找可能的社會資源，從此我們成為忘年交”。

還有一件令田惠萍難忘的事是：“薛曉路當年就有一個非常不可思議的想法，動員當時所有的當紅通俗歌手，舉辦一場為孤獨癥孩子的義演。盡管她的想法被很多人視作異想天開，但她卻執(zhí)著地為促成這件事而奔走。沒想到，這個提議幾乎得到了所有當紅歌手的響應。公益演出時間定在了1994年6月14日?！碧锘萜际冀K記得即將到來的這一天。

盡管活動的前期籌備出乎意料地順利，但活動卻因故被迫取消。田惠萍認為，如果這場活動如期舉行，應該是中國歷史上第一次明星云集的慈善演出。不過，這件事的挫折反而更加堅定了薛曉路幫助那些無助家長的決心。之后無論經(jīng)歷怎樣的曲折，她都沒有放棄。

2010年，《海洋天堂》上映，冥冥之中更為巧合的是，電影的首映日期竟然同樣是6月14日。

靈感與創(chuàng)作

隨著與自閉癥兒童的接觸，薛曉路理解到，當家里有了一個自閉癥孩子后，日子會過得多么艱難。1996年，薛曉路從北京電影學院畢業(yè)后，進入中央電視臺科教中心工作。她開始利用手頭的資源，幫助星星雨制作一些視頻資料，擴大宣傳。盡管薛曉路寫過非常多成功的劇本，也有許多朋友建議她寫一部以田惠萍為縮影的自閉癥家庭劇本，但薛曉路一直沒有動筆，她始終覺得自己沒有準備好。

2006年，一些編劇策劃找到薛曉路，想要通過她接觸田惠萍，創(chuàng)作有關自閉癥人的劇本。薛曉路看到劇本之后，發(fā)現(xiàn)和她了解的自閉癥人現(xiàn)實生活相差甚遠。

直到有一天，薛曉路在聊天中忽然問田惠萍：“你有沒有想過,你要是有一天出事了，楊 怎么辦？”讓薛曉路想不到的是，一向開朗樂觀的田惠萍突然之間淚流滿面：“我要是走了，就會帶著楊 一起走?！?/p>

“我希望我的孩子比我先死”，這是多少自閉癥兒童家長的痛苦心聲?！逗Ｑ筇焯谩防锏耐跣恼\帶著兒子大福赴死之時，也是帶著這樣的絕望吶喊。望著這個自己認識了十幾年的孩子，薛曉路突然產(chǎn)生了強烈的表達沖動?！笆堑?，沒有人比我更熟悉他們的生活，我要自己來寫?！?/p>

2006年，在接觸自閉癥群體之后的第12年，薛曉路創(chuàng)作完成《海洋天堂》劇本。她悄悄塞給田惠萍看，還囑咐她不要聲張。田惠萍看后贊不絕口，鼓勵她趕緊拍攝出來。不過，由于薛曉路堅持自己執(zhí)導，之后四年里一直沒有尋找到合適的投資方，直到2008年遇到安樂老板江志強和李連杰。

那時候的李連杰開始轉(zhuǎn)向公益領域，正在全國遴選符合條件的“典范工程”公益組織，田惠萍應邀前往《魯豫有約》欄目參選。李連杰在節(jié)目中提到，看過《海洋天堂》劇本之后非常感動，當即決定以1元片酬公益出演，同時迅速集結(jié)了亞洲一流的制作班底——攝影杜可風、美術(shù)指導張叔平、服裝指導奚仲文、宮崎駿御用作曲大師久石讓、亞洲天王周杰倫等。影片僅花費700萬元完成拍攝，明星大腕們都是友情參與影片制作。

一個公益題材和一位初出茅廬的新人導演能夠得到如此規(guī)模的全力支持，薛曉路的努力終得回報。

田惠萍在接受《法人》記者專訪時感嘆，電影《海洋天堂》上映之前，自閉癥在中國大陸只是少數(shù)專家案頭的專業(yè)術(shù)語?！逗Ｑ筇焯谩飞嫌持?，自閉癥就像艾滋病一樣被大眾熟知?！逗Ｑ筇焯谩反龠M中國社會大眾對于自閉癥的認識方面功不可沒。因此，2010年也被認為是中國社會關注孤獨癥的元年。

早年間，薛曉路和田惠萍及幼年楊弢在一起

片圖料資

理解與關愛

通過電影帶動公益理念的傳播，《海洋天堂》當屬典范。

電影公映之后，自閉癥這個尚未納入政府援助范疇的特殊群體，開始受到社會各界的廣泛關注。影片上映同年， “星星雨”成立了專項基金向公眾籌款，李連杰的 “壹基金”也開啟了以“海洋天堂”命名的慈善行動。2015年1月19日，薛曉路和演員湯唯發(fā)起的“星星快行動”吸引了三十多位影視明星共同向社會呼吁“關注自閉癥兒童”。

盡管做了二十多年的公益，薛曉路并沒有像李連杰那樣，成為公益帶頭人。她始終認為，自己只是一名志愿者。對于聲名，薛曉路所表現(xiàn)出的冷靜克制是浮躁的娛樂圈所少見的。最近，薛曉路的小說《海洋天堂》出版，出版社提出邀請合作過的明星演員吳秀波、湯唯與她對談宣傳作品，薛曉路斷然拒絕，她不想依靠別人的名氣宣傳自己。

電影宣傳期之外，她很少接受采訪。給學生上課的時候，講得最多的就是：“專注自我，做一個真正的表達者?！毖月犯嬖V記者，作為一個女導演，她最想做的電影就是讓“心靈得到安慰”，《海洋天堂》留給自己的是一種成長的總結(jié)。她最喜歡的臺詞，是影片中的那句：“一生一起走，不但是一種責任，也是一種幸福?！?/p>

對于自閉癥群體，薛曉路認為，獲得大眾的理解和包容是最為重要的。因為自閉癥并不屬于心理問題，也不是智力障礙，而是一種廣泛性發(fā)育障礙。最為重要的是，自閉癥沒有特效治療手段，終生無法治愈，但通過及時、正確的行為教育支援，可以取得社會生活能力。

2015年5月26日，她在北京海淀外國語實驗學校分享時說：“我深刻體會到了這一群體在社會上的無助，希望未來能夠讓自閉癥的孩子在進入校園之后，得到多一點的寬容和保護。”