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        8歲女孩捐髓救母,我要你好好活下去陪我長大

        2019-06-26 02:56:50寶蓉
        婦女生活 2019年6期
        關(guān)鍵詞:麗麗骨髓女兒

        寶蓉

        巴麗麗一家三口

        我心里有很多淚,流成了一條小溪?

        周末晚上,巴麗麗和惠玹在淋浴間洗澡,母女倆互相搓背說笑著。巴麗麗撫摸著惠玹脊柱上3個黃豆大小的疤痕,問:“還疼嗎?”惠玹笑著說:“媽媽,這個問題你已經(jīng)問了幾百遍,早就不疼啦!”巴麗麗點點頭說:“嗯,以后我不問了,不問了?!彪m然她移植了惠玹的骨髓血已經(jīng)1年多,但每次看到女兒身上那3個疤痕,她依然會忍不住問疼不疼。

        惠玹是巴麗麗和老公肖偉的第二個孩子。10年前,他們的大女兒因車禍不幸去世,夫妻倆花了幾年時間才漸漸走出悲痛。2008年5月6日,是巴麗麗的生日,夫妻倆又喜獲一個女兒惠玹。失去過才倍覺珍貴。因此,夫妻倆對這個女兒特別嬌慣。

        2015年6月的一天,巴麗麗總感覺渾身無力,而且身上漸漸出現(xiàn)了多處紅點、淤青等癥狀,去醫(yī)院一查,被確診為急性白血病。自此,她開始了10個療程的痛苦化療??墒腔熯€沒結(jié)束,在2016年12月的一次復查中,醫(yī)生告訴巴麗麗:“你的病復發(fā)了!再繼續(xù)化療,療效不會理想,只能考慮骨髓移植了。”巴麗麗問醫(yī)生:“如果不做骨髓移植我能活多久?”醫(yī)生嘆口氣說:“急性白血病復發(fā)一般撐不過1年,你只有盡快做骨髓移植手術(shù)才能活命?!?/p>

        緊接著,巴麗麗與一個堂哥和4個表弟進行了骨髓配型,但都沒能成功,骨髓庫里也沒找到合適的配型,唯獨和當時才8歲的女兒惠玹配型成功了。醫(yī)生開心地告訴巴麗麗夫妻:“親屬供者比骨髓庫里的供者移植效果要好得多。因為直接抽取骨髓里的血提取干細胞,要比在血液里提取的干細胞容易成活?!卑望慃惍敵踝鰴z查時被抽過骨髓,那種令人窒息的疼痛讓她至今難忘,她寧可死也不能讓寶貝女兒遭這份罪。她跌跌撞撞跑到衛(wèi)生間哭了一個多小時,然后偷偷跑到河邊,想就此結(jié)束自己的生命。

        望著湍急的河水,巴麗麗打開關(guān)掉了幾個小時的手機,想與家人做最后的道別。就在這時,手機響了,惠玹焦急的聲音傳來:“媽媽,你在哪兒?我和爸爸一直在到處找你,我們好想你,你快點回來呀……”肖偉在一旁也哭得不行,哽咽著說:“啥叫一家人?你要是有個三長兩短,叫我們父女倆咋活啊……”

        巴麗麗泣不成聲,帶著矛盾和不舍回到了家。一見面,一家人緊緊擁抱在一起?;莴t撫摸著巴麗麗的頭說:“媽媽,我已經(jīng)是大人了,我不怕疼,我必須給你捐骨髓,我要你好好活下去陪我長大!”

        聽了女兒的話,巴麗麗忽然覺得女兒長大了,感動得眼淚止不住地流?;莴t繼續(xù)安慰道:“媽媽,你要勇敢,你不能哭,哭了對身體不好,我也不哭,我相信你一定會好的!”巴麗麗趕緊點點頭。肖偉扶巴麗麗坐下,說:“你一定要給玹玹一個救你的機會。如果因為玹玹沒救你而失去你,她會責怪我們,自己也會一輩子內(nèi)疚遺憾的。”

        2017年1月初,肖偉帶著巴麗麗和惠玹前往北京大學人民醫(yī)院準備移植前的各項檢查。如果母女倆體檢都合格,巴麗麗便可以順利進倉等待骨髓移植了。巴麗麗夫妻把惠玹送到骨髓穿刺室,聽到里面檢查者疼痛的叫喊聲,巴麗麗一陣心疼。在穿刺室外,巴麗麗坐立不安,緊張地聽里面的動靜,但始終沒聽到女兒的哭聲。20分鐘后,惠玹出來了??吹剿~頭上滿是汗珠,巴麗麗忍不住又哭了,沖上去抱著惠玹緊張地問:“寶貝兒,疼嗎?”惠玹趕緊搖頭笑著說:“媽媽,你怎么還哭呢?我不疼!”

        趁巴麗麗上廁所的時候,肖偉問惠玹:“真的不疼嗎?”惠玹這才對爸爸說:“疼,疼得我都尿褲子了!”一位護士問惠玹:“那你為什么不哭呢?”惠玹低著頭緩緩地說:“我不能哭呀!我哭了,媽媽就會哭。其實我心里有很多淚,都流成了一條小溪……”

        細胞呀,我命令你:你要拿把劍殺死媽媽的壞細胞

        很快,惠玹的各項檢查結(jié)果出來了。萬幸,她基本符合捐獻條件,唯一不符合的是體重。因為巴麗麗的病情不允許等待太長時間,45斤重的惠玹必須要在3個月內(nèi)增重到30公斤才可以捐骨髓。

        巴麗麗夫妻是做婚慶策劃工作的,巴麗麗一生病,便沒了經(jīng)濟收入。巴麗麗的前期治療費用不僅花光了家里的全部積蓄,還借了10多萬元,當時雖然已有愛心人士捐款,但醫(yī)療費仍有缺口。這就意味著,惠玹只能靠粗茶淡飯來增肥了。

        以前,家里人都很嬌慣惠玹,所以惠玹特別挑食,她喜歡吃肉,不喜歡吃蔬菜和饅頭。幾天后,巴麗麗的媽媽發(fā)來一個視頻,讓巴麗麗夫妻忍不住落淚。視頻中,放學回來的惠玹正津津有味地吃著饅頭、青菜和雞蛋,她對著鏡頭說:“媽媽,你安心養(yǎng)病,我會好好吃飯,然后去救你!”媽媽告訴巴麗麗,惠玹有時一天要吃6頓飯,只要是吃的,她就使勁往嘴里塞,不吃飽她就不丟筷子。有一次,她吃吐了,緩了一會兒,又讓姥姥再蒸兩個大饅頭給她吃??粗鈱O女吃得直伸脖子,姥姥眼眶濕潤了。惠玹反而安慰姥姥:“你總說我瘦,你想我長胖,我就要多吃點東西?。 ?/p>

        一次,舅舅給惠玹買來了她最愛吃的抹茶蛋糕,她邊吃邊開心地跳了起來。畢竟是孩子,天真快樂才是她的本性。但只過了一會兒,她就懂事地說:“蛋糕好吃是好吃,但太貴了,可以買十幾個饅頭了,我要省點錢給媽媽治病?!本司寺犃吮亲铀崴岬?。

        兩個月后,惠玹的體重終于達到30公斤。之后,舅舅便帶著她趕到北京跟爸媽會面。此時,巴麗麗被查出患有膽囊炎,馬上做了手術(shù)。因為在給巴麗麗移植干細胞前,需要用一種糖化藥物把她原有的免疫系統(tǒng)全部摧毀,然后進行免疫重建。此時,一丁點小炎癥引發(fā)的感染都是致命的,必須在進無菌倉前把身體里的小病灶治愈,一點不能馬虎。巴麗麗手術(shù)后臥床不能動,惠玹就寸步不離地照顧她。她打水給媽媽擦臉,幫媽媽按摩,喂媽媽吃飯,陪媽媽聊輕松的話題,逗媽媽笑……

        惠玹的懂事更讓巴麗麗難過。進倉前兩天,巴麗麗拉著惠玹的手叮囑道:“醫(yī)生說這個移植手術(shù)很危險,成功率不是很高,媽媽有可能出不來。如果你失去了媽媽,你一定要想開。這個世界上還有很多失去媽媽的孩子,他們都能開心地生活。所以,媽媽也希望你跟爸爸過好每一天……”還沒等巴麗麗說完,惠玹上前捂住了巴麗麗的嘴,說:“媽媽,我知道世界上有很多孩子失去了媽媽,但我一定不會失去你!媽媽,沒有如果,只有結(jié)果,你要相信結(jié)果是最好的?!甭犃伺畠旱脑?,巴麗麗瞬間淚奔:在她經(jīng)歷劫難后,女兒似乎一夜間長大了!

        2017年3月27日一早,在全家人的目送下,巴麗麗進了無菌倉。4月5日,惠玹提前兩天分3次進手術(shù)室抽取了骨髓血。4月7日,巴麗麗做了干細胞移植手術(shù)。躺在病床上休養(yǎng)的惠玹給媽媽發(fā)了一條微信:媽媽,加油!我在外面等你出來!我相信你身體一定會好起來,因為我給我的細胞下了命令。我說,細胞呀細胞,你一定要拿把劍,和媽媽的壞細胞做斗爭,一定要打敗它們,成為媽媽細胞的新主人,在媽媽身體里長成大樹?!?h3>親親我的寶貝,這輩子我們再也不分離

        2017年4月14日,巴麗麗醒來感覺腿很疼。醫(yī)生有些不相信地說:“腿疼就說明長細胞了,但一般移植半個月才會長細胞,你這才移植一個星期,不太可能!”晚上,巴麗麗的腿越來越疼,骨頭像被打碎般疼痛。到了夜里,她的背部也開始疼痛。醫(yī)生驚喜地對她說:“看你這情況,真是長細胞了!”

        第二天一檢查,巴麗麗的白細胞居然長到了1.1!到了第19天,她的白細胞、紅細胞、血小板已接近正常值!這說明惠玹的細胞已經(jīng)在她體內(nèi)生根發(fā)芽了!

        4月27日,也就是巴麗麗和惠玹共同生日那天,醫(yī)生笑著對巴麗麗說:“你可以出倉了,恭喜你?。∧惚纫话阋浦膊∪颂崆傲?0天出倉。我想,這就是愛的力量吧!”等待的時間總讓人感到漫長。那天下午4點40分,巴麗麗被護士推出了無菌倉?;莴t終于看到了坐在輪椅上的媽媽,她比爸爸都要著急,最先撲到媽媽身邊,緊緊抱住了媽媽……

        一個星期后,惠玹依依不舍地告別爸媽,隨舅舅回到了山東老家,重返課堂。而巴麗麗還要留在北京觀察治療,防止發(fā)生急性排異和感染。

        回到老家,惠玹認真補習落下的功課,還在臥室的墻壁上做了一個粉色的心愿墻。每天做完作業(yè),她就會在墻上寫上一句:“媽媽呀,你趕快好起來吧!你趕快回到我身邊吧!”或許是她對媽媽這份愛感動了上天,3個月后,醫(yī)生對巴麗麗說:“你可以回家休養(yǎng)了,每過兩個月定期來醫(yī)院復查即可?!?/p>

        巴麗麗回家后,惠玹越來越懂得珍惜,每天都要跟隨巴麗麗左右。她一會兒抱抱媽媽,一會兒親一下媽媽的額頭。巴麗麗笑她:“你是媽媽的小跟屁蟲。”惠玹就說:“我要時刻感受到你的存在?!?/p>

        惠玹學習一直很優(yōu)秀,但因為給巴麗麗捐獻造血干細胞缺了兩個月的課,老師建議她重讀三年級。但惠玹不想重讀。班主任梁老師對她說:“還有幾天就是暑假,我給你補課吧,不過很辛苦,你要堅持??!”惠玹堅定地說:“梁老師,我不怕苦,我一定要把課業(yè)補回來!”

        此后的兩個月,惠玹每晚補完課到10點多才回家。一天,她補完課回來,又繼續(xù)寫作業(yè)。巴麗麗很心疼,就陪著她。她立即推媽媽到臥室里,說:“媽媽,你趕緊睡覺,你是病人,睡眠對你很重要,我再寫會兒作業(yè),馬上就去睡覺。”怕媽媽沒睡,過了一會兒,她又躡手躡腳地去看媽媽。看到媽媽閉著眼,她才悄悄地帶上門出去。

        惠玹在給媽媽喂飯

        有時,惠玹像個小大人一樣,那種教育人的口吻讓人忍俊不禁。一天,巴麗麗給她買了兩條漂亮裙子,她就批評道:“媽媽,你又亂花錢了。上個月你不是剛給我買了一件新衣服嗎?”巴麗麗笑道:“你是我的救命恩人,我要好好報答你??!”她立刻一本正經(jīng)道:“媽媽,你不要整天把救命恩人掛在嘴上,換做姥姥,你不去救嗎?我只不過是輸了點血給你,這不是應(yīng)該的嗎?”

        因為在5年恢復期內(nèi),巴麗麗都不能到人多的地方去,還有經(jīng)濟原因,所以巴麗麗和肖偉一直沒帶惠玹外出旅游過??山K歸是孩子,有時惠玹會表露真實的心理。一次,惠玹玩爸爸的手機,看見爸爸的朋友曬出一組在香港迪士尼樂園游玩的視頻,不禁驚嘆道:“哇,我好喜歡這個貝爾公主??!”“哇,太美了!我好喜歡這個花車隊啊!”一抬頭,看見媽媽站在身邊,她就立刻說:“太幼稚了,太幼稚了!我都是大人了,我才不喜歡迪士尼樂園呢!”

        2018年6月,惠玹獲得了山東省委頒發(fā)的“新時代好少年”獎。接著,她被學校選為“孝星典范”在學校演講。10月,她又獲得了齊魯晚報頒發(fā)的“感動人物”獎。這些榮譽并沒有讓惠玹膨脹,她經(jīng)常對巴麗麗說:“媽媽,我沒覺得我做了多偉大的事,我只是做了我應(yīng)該做的事,跟其他獲獎的人相比,我差遠了。”

        更讓巴麗麗自豪的是,2019年3月月考,惠玹考了全年級第二名,英語還拿了滿分!現(xiàn)在,巴麗麗的身體恢復得不錯,已經(jīng)重新開始工作,和肖偉繼續(xù)做婚慶策劃。每天一大早,惠玹就會起床給爸媽做愛心早餐,她自學了做各種早餐,三四天都不重樣。她給自己做的早餐取名叫“寶寶的味道”。

        一天,巴麗麗和肖偉做完婚禮策劃已凌晨1點,第二天起床晚了。醒來后他們發(fā)現(xiàn),女兒在一碗赤豆元宵旁擺了幾顆巴麗麗需要服用的藥和一張字條:“媽媽,你別忘了吃藥。媽媽,加油!”那一刻,巴麗麗忍不住熱淚盈眶。她在心里默默給自己加油打氣:我的寶貝兒,這輩子我們再也不分離!

        〔編輯:劉波〕

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