唐曄 韓文勇

“您要從正面看這個疾病。事實(shí)上，血糖得到控制的孩子，與其他孩子沒有任何區(qū)別。得了1型糖尿病這件事，可能會促使孩子成為那個在班里生活方式最健康的孩子。而大多數(shù)家庭，為了幫助孩子應(yīng)對疾病，夫妻間也會變得融洽，體諒而寬容。”

她用這番話與那些年輕的家長溝通，她能體會到孩子的確診給家長帶來的晴天霹靂。

“我一直都在試圖減輕家長們的壓力，以及孩子自身的自卑感。畢竟，社會對某些疾病認(rèn)識不足，甚至有些學(xué)校都會產(chǎn)生偏見。改變認(rèn)知是一件難事。”

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師趙諸慧的日常，就是這樣設(shè)身處地與患兒家長溝通。趙諸慧是華山醫(yī)院北院兒科執(zhí)行主任，擅長矮小癥、性早熟、兒童糖尿病、甲狀腺疾病、肥胖癥等常見兒童內(nèi)分泌疾病的診治。除了兒童糖尿病，內(nèi)分泌科還有許多疑難病，看得多了，會不會變得堅硬、冰冷？但從醫(yī)20多年，趙諸慧的內(nèi)心依舊柔軟。她說：“我承認(rèn)改變不了環(huán)境，但是，我相信善良。”

她的科室有很多疑難病例，她坦言，有過替患兒到處找藥源的經(jīng)歷。“難道看著孩子死在眼前嗎？有一點(diǎn)點(diǎn)希望，我都會提供給家長作為參考。不過，還是要規(guī)避可能面對的法律風(fēng)險，畢竟我不是藥神。”

讓糖糖患兒更愛自己

趙諸慧說，她從小就想做一名醫(yī)生。

1974年，趙諸慧生于上海，由于體弱多病，父母說，學(xué)醫(yī)吧，好歹能做自己的保健醫(yī)生。她一想，對呀。后來，她考上了上海第二醫(yī)科大學(xué)，本來想讀臨床醫(yī)學(xué)系，結(jié)果被調(diào)劑到兒科系。念了半個學(xué)期，她覺得這個班級特別有意思，也就打消了別的念頭，兒科大夫就一直干到了現(xiàn)在。“人生很奇怪，有時候就是被命運(yùn)推著走?！壁w諸慧說。

畢業(yè)之后，趙諸慧進(jìn)入復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院工作。當(dāng)時的住院醫(yī)生都有導(dǎo)師，她跟的是急救科的陸鑄今老師?！霸赑ICU當(dāng)住院總醫(yī)師的時候特別有成就感?，F(xiàn)在還能記得，夜班是無比漫長。一周有六天上班，周一是24小時，周二早上10點(diǎn)以后可以回去，然后周三又是24小時。周而復(fù)始，只有到周日早上交了班才可以走。那時我剛結(jié)婚不久，先生基本看不到我。我整天都在醫(yī)院，他愛上了一個不回家的人?！?/p>

趙諸慧說，在PICU鍛煉的是決斷能力。“必須當(dāng)機(jī)立斷，下面的醫(yī)生是指望著你的。比如說要請會診，要跟家屬交流溝通等，作為一個上級醫(yī)生，必須承擔(dān)起這樣的責(zé)任?！?p>

當(dāng)時的內(nèi)分泌科還很小，醫(yī)生不夠，內(nèi)分泌科的沈水仙教授找到她，希望她加入，趙諸慧答應(yīng)了?！白钌俚臅r候科里連我總共只有3位醫(yī)生，我是最小的。一個住院醫(yī)師、一個主治醫(yī)師、一個主任醫(yī)師，三駕馬車。人少有少的好處，可以學(xué)到很多，什么都得學(xué)著干?！?/p>

2002年，趙諸慧就跟著沈水仙教授開始接觸兒童糖尿病。她說，這是一個可以一直專注下去的領(lǐng)域。

到如今近20年，趙諸慧坦言，她認(rèn)清了生命的無常，醫(yī)者能做到的限度。她試著與家長溝通，幫助他們也認(rèn)識這樣一個規(guī)律?！皟?nèi)分泌科是一個非常需要跟家長溝通的科室——比如1型糖尿病、先天性甲狀腺功能減退、腎上腺皮質(zhì)增生癥等的孩子，是要終身服藥甚至打針的。有這些慢性病的孩子，他們承受的心理壓力，以及給整個家庭帶來的壓力都是很大的?！?/p>

趙諸慧看過很多疑難雜癥，也看到了很多家庭的痛苦。但她認(rèn)為，無論在哪里，再黑暗，也總是有光亮的——在患者中，也有很多樂觀向上的家庭，給自己、給他人帶來了溫暖與正能量。

“我們有個糖尿病患兒群，里面有很多家長。有些家長是在國外的，會把國外的一些先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)在群里分享——孩子如何去控糖，如何安排合理的生活方式……這對其他孩子幫助很大。我們醫(yī)生只能指導(dǎo)一些原則，但深入到細(xì)節(jié)，日常生活中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，就難以明確指導(dǎo)家長了。所以在這樣的交流中，我們也學(xué)到了很多控糖的技巧。這就是一個醫(yī)患雙方共同成長的過程。”

對一名兒童內(nèi)分泌醫(yī)生來說，糖尿病患兒和普通的孩子是沒什么區(qū)別的，甚至因?yàn)樯眢w的原因，他們會更加自律，愛護(hù)自己?！拔覀円尨蠹艺_認(rèn)識糖尿病，這是一個可控的疾病，不是洪水猛獸。家長千萬不要著急，應(yīng)該做好和疾病長期伴存的思想準(zhǔn)備。說到底，大多數(shù)人都是與疾病共存的，比如常見的頸肩病、腰椎病、肩周炎等?！?p>

趙諸慧認(rèn)為，在這方面，醫(yī)生的宣教很重要?！伴T診時間，我有一半時間是在宣講，強(qiáng)調(diào)一些良好的生活方式，以及緩解心理壓力的秘訣?！?h3>兒童健康，科普助力

除了糖尿病，趙諸慧的專業(yè)特長還有兒童生長發(fā)育的疾病，包括矮小癥和性早熟。

有一天，一對母女來就診，媽媽打扮得體，談吐很有禮貌，感覺文化程度不低。女兒已經(jīng)13歲，長相姣好，可惜身高偏矮。聽到這位媽媽說起女兒最近基本沒長個兒，趙諸慧心里咯噔一下，連忙詢問月經(jīng)情況。果然得到了她最擔(dān)心的答案——兩年前女孩月經(jīng)初潮就開始了。拍完骨齡片子，顯示骨齡已經(jīng)17歲，基本定型。聽說女兒以后難長個兒了，媽媽的眼淚嘩嘩地流了下來。看她悲傷的樣子，趙諸慧頗為無奈，只能安慰一下她。

細(xì)聊起來，趙諸慧發(fā)現(xiàn)這一對母女的故事很有代表性。女兒身高一直偏矮，9歲開始發(fā)育，曾咨詢過醫(yī)生，醫(yī)生意見是要治療，不然身高會有影響?？墒羌依锶艘淮蚵?，聽“別人說”打激素對身體不好，就草率地放棄了。聽說她家里還有一個9歲的弟弟，身高也偏矮，趙諸慧馬上勸她趕緊帶著孩子就診。雖然女孩的骨骼閉合了，內(nèi)科藥物已經(jīng)沒有辦法了，但男孩才9歲，一切都還來得及。