王俊

人們總認為，“癌”離自己很遠。然而，世界衛(wèi)生組織最新的數(shù)據(jù)報告顯示：乳腺癌占女性癌癥總病例數(shù)的24.2%，排名首位，也是女性癌癥死亡的主要原因，宮頸癌的發(fā)病數(shù)和死亡率位列第四。2003年，香港著名演員和歌手梅艷芳因為宮頸癌離開了人世;87版《紅樓夢》中林黛玉的扮演者陳曉旭，2007年因乳腺癌去世;內(nèi)地女歌手阿桑，因乳腺癌于2009年逝世;青年歌唱家姚貝娜，2015年因乳腺癌去世;《上海灘》歌曲演唱者葉麗儀，因乳腺癌右乳全切……這些聽著讓人不寒而栗的消息都在為現(xiàn)代女性敲響警鐘。

其實，乳腺癌、宮頸癌有一個共同特點——如果早期發(fā)現(xiàn)，90%以上能治愈。因此，對這兩種癌癥的定期篩查就特別有意義。自2008年起， 黃浦區(qū)婦聯(lián)攜手黃浦區(qū)婦幼保健所積極開展“兩病”篩查項目，定期為轄區(qū)內(nèi)退休及生活困難婦女免費開展婦科及乳腺檢查，至今已篩查十萬人次，有100余位婦女被檢查出患有乳腺癌或?qū)m頸癌。

從醫(yī)學診斷向服務轉(zhuǎn)變

“兩病”篩查是造福于廣大婦女群眾的基礎項目，隨著項目的持續(xù)開展，組織方越來越感受到患者的生存狀態(tài)逐漸成為一個值得關注的問題——她們不僅要承受來自癌癥本身的打擊，有些還將面對乳房缺失所致軀體形象受損帶來的巨大心理沖擊，其家庭同樣承受著經(jīng)濟和精神壓力。發(fā)達國家的乳腺癌患者有完善和成熟的社會支持系統(tǒng)，有大量的心理醫(yī)生和社會工作者對其進行心理支持和干預。我國心理咨詢起步較晚，且東方女性多保守含蓄，對罹患乳腺癌視為隱私，不愿向陌生人傾訴，不愿主動尋求專業(yè)心理支持，而且能夠提供心理支持的團體和人員不足。特別是目前“兩病”篩查的人群為退休或生活困難婦女，她們大多散居在社區(qū)中，獲得有價值的資訊比較少，有些病患不重視篩查結果、有些無法面對“晴天霹靂”、更多的是不知道自己后面的路該怎么走……

因此，2014年6月起，在黃浦區(qū)婦聯(lián)的牽頭下，黃浦區(qū)婦幼保健所作為非公益性社會組織參與到婦聯(lián)的公益項目中，專門成立了項目小組，其核心成員由4名心理咨詢師、1名婦科副主任醫(yī)師、1名乳腺檢查醫(yī)師、6名志愿者、1名財務人員組成。該項目受到了黃浦區(qū)婦幼保健所領導班子的高度重視，還特別建了專家?guī)?，聘請上海中醫(yī)藥大學附屬龍華醫(yī)院和上海市腫瘤醫(yī)院、精神衛(wèi)生中心等多名專家，提供后臺技術支撐，為罹患重癥的康復期婦女進行心理支持，標志著“兩病”篩查從單純的醫(yī)學診斷向項目化服務轉(zhuǎn)變。

打那時起，“兩病”篩查被注入了新的活力，它不再僅僅局限于醫(yī)生給病人做檢查，還在篩查后，為患者提供心理輔導、協(xié)助患者機體恢復、讓患者回歸社會。

昔日“外人”，今日“家人”

2014年，主題為“粉紅絲帶 粉紅天使”的黃浦區(qū)社區(qū)患重癥婦女心理支持公益項目正式啟動，招募服務對象成了項目伊始的首要任務。黃浦區(qū)婦幼保健所有著病患的一手資料，原想著電話招募、上門招募都不成問題，但是，事實并非如此順利。

外來媳王阿姨40歲那年，兒子上小學，老公開出租車，美好而安定的生活讓她倍感幸福。突然，一通電話驚擾了她的生活：“是王阿姨嗎？你‘兩病篩查的結果不太好，最好再去三甲醫(yī)院做個檢查！”什么叫“結果不太好”？王阿姨不相信自己會中這種“頭彩”，一連跑了幾家醫(yī)院做檢查，最終確診乳腺癌中晚期，必須馬上開刀。

手術后，曾經(jīng)開朗的王阿姨像是變了個人——每天把自己關在家里，關上燈、拉起窗簾，也不跟家里人說話，將自己完全封閉在自己的小世界里。兒子還小，不清楚媽媽到底發(fā)生了什么事，只是覺得媽媽怪怪的，不愛搭理人，還經(jīng)常無端訓斥自己，漸漸也開始疏遠媽媽;老公忙了一天回到家，又要操心孩子的功課，又要照顧生病的王阿姨，還要忍受王阿姨陰晴不定的脾氣，他也精神瀕臨崩潰。

就在這個冷冷清清的小家?guī)缀跻弧昂＠恕毕品臅r候，項目組醫(yī)生出現(xiàn)了。一開始，王阿姨非?？咕?，不肯開門，覺得自己手術也動好了，跟婦幼保健所沒什么關系了，自己現(xiàn)在的狀態(tài)根本不想見人。項目組醫(yī)生并沒有放棄，一直站在門外苦口婆心地介紹項目的后續(xù)服務內(nèi)容，王阿姨的老公看不下去了：“上海的七月天，那么熱，人家來探望你，怎么能讓人家就站在屋外呢？請她進來坐坐吧！”

見到如此熱心的項目組醫(yī)生，王阿姨也是心頭一熱，將近半年的苦水一股腦兒傾吐出來……項目醫(yī)生一邊開導王阿姨，希望王阿姨能走出小家，去參加活動，一邊還與王阿姨的家人聊天，讓孩子多理解媽媽、聽媽媽的話，讓老公盡可能地包容妻子。一個下午的時光，對王阿姨來說，仿佛經(jīng)歷了一個世紀，她的黑暗小屋開啟了一扇窗，一束陽光照射進來，原來她的世界可以重新充滿陽光。

之后的日子，這位項目醫(yī)生成了王阿姨家的?？?，今天送點慰問品;明天帶2張電影票，讓兒子帶著媽媽去電影院看看電影;后天又來接王阿姨去參加項目活動……王阿姨的生活開始變得多姿多彩，偶爾還幫著鄰居做些針線活貼補家用，干活的時候還能跟鄰居聊天，她臉上的笑容又重新綻放。用王阿姨老公的話來說：“只要老婆開心，我們?nèi)揖烷_心;只要這個家里有聲音、有活力，這個家就充滿愛！”

像王阿姨這樣的案例并不少，很多患者因自閉造成了憂郁，從而導致家庭不睦，項目組成員為了讓這些患者走出陰影，不斷電話隨訪、上門拜訪，漸漸把這群人從小家“拉”出來，聚在一起，有著同樣遭遇的一群人特別有共鳴，大家聊著聊著就成了朋友，如今親如家人的她們經(jīng)常用微信分享健康心得，線下小聚組織活動更是她們天天期盼的事情。

感恩，藍絲帶傳遞關愛

2016年，該項目進入第三個年頭，項目組希望患者在接受心理支持的基礎上能提升其自身的主觀能動性，讓她們從受益者向授益者轉(zhuǎn)換，在團體中相互鼓勵、相互關懷、抱團取暖，再適當參加社會公益活動，實現(xiàn)自我價值，用健康的心理和生活態(tài)度回報社會。藍絲帶代表了感恩、鼓勵、關懷和愛，非常貼合項目的終極目標，因此，“藍絲帶傳遞”成了當時項目的主題。

張阿姨一提起黃浦區(qū)婦聯(lián)的“兩病”篩查，就不停道謝，正是這個項目查出了她的中晚期乳腺癌，經(jīng)過及時治療，張阿姨重獲新生。一次偶然的機會張阿姨得知該項目還有延伸活動，欣然報名參加。張阿姨說，她最喜歡健康講座，每次講座項目組成員都精心準備，先了解大家的需要，再找相關專家，講座內(nèi)容豐富多彩，涉及心理學、中醫(yī)腫瘤學、婦科學、乳腺科學、營養(yǎng)學，深入淺出，相當實用。聽了講座后，張阿姨不再偏信偏聽土方，不再盲目服用保健品，不再急病亂投醫(yī)，還懂得了所有癌癥的預防在于健康生活態(tài)度。在自我充實知識的同時，張阿姨還經(jīng)常把自己從講座上聽來的營養(yǎng)學、心理學知識分享給病友，讓更多人受益，也讓自己成為了傳遞關愛的紐帶。

2013年3月，陳阿姨在三甲醫(yī)院做過婦科檢查，一切正常，當年9月又參加了黃浦區(qū)的“兩病”篩查，相隔半年，竟然查出一個5厘米大的腫瘤，讓陳阿姨驚訝不已。腫瘤處于早期，經(jīng)過治療，陳阿姨康復得不錯。她從2014年起，就開始積極參加項目活動，讓她感觸最深的就是項目組成員的用心：“無論是體檢的醫(yī)生，還是心理醫(yī)生或是志愿者，她們都不是在走過場，而是很用心地做好每一個環(huán)節(jié)該做的事。”

“兩病”篩查是一項公益活動，宮頸抹片取樣的輕重直接影響檢查結果，然而取重了可能會弄疼病人。那么是為了你好我好大家好，就下手輕一點？還是為了指標，下重手？黃浦區(qū)婦幼保健院的醫(yī)生選擇的是練好自己的本事，下手不重但要取樣到位;做B超，不草率了事，不放過每個小細節(jié)，陳阿姨的腫瘤就是隱藏在比較隱蔽的位置，不仔細看很難被發(fā)現(xiàn)。

類似關愛癌癥患者的公益活動，陳阿姨也參加過別的，但讓她一次次堅持參加的只有“藍絲帶”活動，因為這里的活動，每次都是經(jīng)過項目組精心策劃的——

針對患者興趣愛好單一、喜歡宅在家中看電視和打麻將的特點，項目組積極開拓她們的興趣愛好，開展了觀摩電影、茶藝表演、插花、綠色種植、讀書等活動，讓服務對象能根據(jù)各自的愛好興趣結交志同道合的朋友，改善心情，增加自信。

多肉是一種原本生長在撒哈拉沙漠的植物，因其形狀可愛，逐漸被人們喜愛，成為老少皆宜的新寵。尤其是多肉萌萌的外表下具有的頑強生命力，和患者與疾病不斷抗爭的經(jīng)歷有著驚人的相似之處。于是，項目組就聯(lián)合黃浦區(qū)文化公益促進會，開展了多肉種植活動。“多肉連萌”讓大家走到一起，共建綠色家園，向往品質(zhì)生活。

為了讓患者更勇敢、更積極地面對生活，項目組一直盡力幫助患者正視自己的自我價值——雖然她們是癌癥患者，經(jīng)濟也不富裕，但癌癥患者≠弱者，積極投入微公益活動，逐漸自強、自立，在接受社會幫助的同時，她們也可以做一些力所能及的事回饋社會，做回那個身心健康的社會人。

2016年，陳阿姨和姐妹們參與了“羌繡保護”公益項目，康復期婦女不屈的抗癌精神和羌族婦女災后重建的堅韌毅力之間有著相通點——彼此都熱愛生活，要讓自己有尊嚴地活著、有價值地生活下去，于是，她們捐贈了200多本書籍，希望獻上一點點愛心，可以溫暖一個個川藏學童。

2017 年，陳阿姨和姐妹們參與了“中華兒慈會—上海電力大學大學生山區(qū)支教”活動，募集價值近2000元的圖書和文教用品，希望給山區(qū)的孩子開拓視野，啟迪夢想，傳遞自強自立的力量。

一次次的公益活動，讓參與者打開了心扉，感受到了“送人玫瑰，手有余香”的溫情，陳阿姨感慨道：“在如此溫暖的大家庭里，有病友的相伴、有醫(yī)護人員的護航、有愛在傳遞，病魔不再可怕，我們的心都很踏實。”

2017年以來，項目以“藍絲帶愛心關護”為主題，更注重患者的心理健康和身體機能康復。黃浦區(qū)的“兩病”篩查工作經(jīng)歷了10余年，負責篩查的醫(yī)務人員與病患打交道多了，也開始慢慢走近了病患的心靈，她們覺得這些困難婦女能夠來做一次體檢不容易，自己要盡力提供更好的服務——本著“查出一個就能救一個”的理念，醫(yī)務人員兢兢業(yè)業(yè)，不敢放過一個可疑點;為了減少尷尬場面，醫(yī)務人員精心優(yōu)化篩查流程，讓被檢查的婦女從一個門進去，到從另一個門出來，就能檢查完所有項目;為了能監(jiān)測每一位被檢查婦女的動態(tài)數(shù)據(jù)，醫(yī)務人員花了大力氣將所有被檢查者的數(shù)據(jù)資料錄入電腦，電子化后的數(shù)據(jù)每年都能進行比對，癌變就能被及時發(fā)現(xiàn);在不斷參與病患活動的過程中，醫(yī)務人員也對病患的需求有了進一步了解，這樣在設計活動方面，她們也變得游刃有余。目前，篩查周期已經(jīng)到了第6輪，惡性腫瘤的檢出率在2016年有明顯下降，僅2例;2018年查出的病患都是癌癥早期，患者手術后，有些都不需要接受放療治療，真正做到了“早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復”。最近一組量表的前后測中，心理量表統(tǒng)計顯示83.33%的服務對象經(jīng)過項目組各方面的支持，心理狀況、生活質(zhì)量發(fā)生了改變;睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量量表統(tǒng)計顯示85%的服務對象變化明顯，睡眠質(zhì)量提高，睡眠時間延長，因而生活質(zhì)量提高，可見項目成效顯著。

相信，項目組的“熱心+用心+愛心”會讓姐妹們的健康之路走得更加扎實穩(wěn)??！