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        藍(lán)絲帶,情系姐妹暖人心

        2019-04-18 02:09:48王俊
        現(xiàn)代家庭·生活版 2019年4期
        關(guān)鍵詞:黃浦區(qū)絲帶項(xiàng)目組

        王俊

        人們總認(rèn)為,“癌”離自己很遠(yuǎn)。然而,世界衛(wèi)生組織最新的數(shù)據(jù)報(bào)告顯示:乳腺癌占女性癌癥總病例數(shù)的24.2%,排名首位,也是女性癌癥死亡的主要原因,宮頸癌的發(fā)病數(shù)和死亡率位列第四。2003年,香港著名演員和歌手梅艷芳因?yàn)閷m頸癌離開了人世;87版《紅樓夢(mèng)》中林黛玉的扮演者陳曉旭,2007年因乳腺癌去世;內(nèi)地女歌手阿桑,因乳腺癌于2009年逝世;青年歌唱家姚貝娜,2015年因乳腺癌去世;《上海灘》歌曲演唱者葉麗儀,因乳腺癌右乳全切……這些聽著讓人不寒而栗的消息都在為現(xiàn)代女性敲響警鐘。

        其實(shí),乳腺癌、宮頸癌有一個(gè)共同特點(diǎn)——如果早期發(fā)現(xiàn),90%以上能治愈。因此,對(duì)這兩種癌癥的定期篩查就特別有意義。自2008年起, 黃浦區(qū)婦聯(lián)攜手黃浦區(qū)婦幼保健所積極開展“兩病”篩查項(xiàng)目,定期為轄區(qū)內(nèi)退休及生活困難婦女免費(fèi)開展婦科及乳腺檢查,至今已篩查十萬人次,有100余位婦女被檢查出患有乳腺癌或?qū)m頸癌。

        從醫(yī)學(xué)診斷向服務(wù)轉(zhuǎn)變

        “兩病”篩查是造福于廣大婦女群眾的基礎(chǔ)項(xiàng)目,隨著項(xiàng)目的持續(xù)開展,組織方越來越感受到患者的生存狀態(tài)逐漸成為一個(gè)值得關(guān)注的問題——她們不僅要承受來自癌癥本身的打擊,有些還將面對(duì)乳房缺失所致軀體形象受損帶來的巨大心理沖擊,其家庭同樣承受著經(jīng)濟(jì)和精神壓力。發(fā)達(dá)國家的乳腺癌患者有完善和成熟的社會(huì)支持系統(tǒng),有大量的心理醫(yī)生和社會(huì)工作者對(duì)其進(jìn)行心理支持和干預(yù)。我國心理咨詢起步較晚,且東方女性多保守含蓄,對(duì)罹患乳腺癌視為隱私,不愿向陌生人傾訴,不愿主動(dòng)尋求專業(yè)心理支持,而且能夠提供心理支持的團(tuán)體和人員不足。特別是目前“兩病”篩查的人群為退休或生活困難婦女,她們大多散居在社區(qū)中,獲得有價(jià)值的資訊比較少,有些病患不重視篩查結(jié)果、有些無法面對(duì)“晴天霹靂”、更多的是不知道自己后面的路該怎么走……

        因此,2014年6月起,在黃浦區(qū)婦聯(lián)的牽頭下,黃浦區(qū)婦幼保健所作為非公益性社會(huì)組織參與到婦聯(lián)的公益項(xiàng)目中,專門成立了項(xiàng)目小組,其核心成員由4名心理咨詢師、1名婦科副主任醫(yī)師、1名乳腺檢查醫(yī)師、6名志愿者、1名財(cái)務(wù)人員組成。該項(xiàng)目受到了黃浦區(qū)婦幼保健所領(lǐng)導(dǎo)班子的高度重視,還特別建了專家?guī)?,聘?qǐng)上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院和上海市腫瘤醫(yī)院、精神衛(wèi)生中心等多名專家,提供后臺(tái)技術(shù)支撐,為罹患重癥的康復(fù)期婦女進(jìn)行心理支持,標(biāo)志著“兩病”篩查從單純的醫(yī)學(xué)診斷向項(xiàng)目化服務(wù)轉(zhuǎn)變。

        打那時(shí)起,“兩病”篩查被注入了新的活力,它不再僅僅局限于醫(yī)生給病人做檢查,還在篩查后,為患者提供心理輔導(dǎo)、協(xié)助患者機(jī)體恢復(fù)、讓患者回歸社會(huì)。

        昔日“外人”,今日“家人”

        2014年,主題為“粉紅絲帶 粉紅天使”的黃浦區(qū)社區(qū)患重癥婦女心理支持公益項(xiàng)目正式啟動(dòng),招募服務(wù)對(duì)象成了項(xiàng)目伊始的首要任務(wù)。黃浦區(qū)婦幼保健所有著病患的一手資料,原想著電話招募、上門招募都不成問題,但是,事實(shí)并非如此順利。

        外來媳王阿姨40歲那年,兒子上小學(xué),老公開出租車,美好而安定的生活讓她倍感幸福。突然,一通電話驚擾了她的生活:“是王阿姨嗎?你‘兩病篩查的結(jié)果不太好,最好再去三甲醫(yī)院做個(gè)檢查!”什么叫“結(jié)果不太好”?王阿姨不相信自己會(huì)中這種“頭彩”,一連跑了幾家醫(yī)院做檢查,最終確診乳腺癌中晚期,必須馬上開刀。

        手術(shù)后,曾經(jīng)開朗的王阿姨像是變了個(gè)人——每天把自己關(guān)在家里,關(guān)上燈、拉起窗簾,也不跟家里人說話,將自己完全封閉在自己的小世界里。兒子還小,不清楚媽媽到底發(fā)生了什么事,只是覺得媽媽怪怪的,不愛搭理人,還經(jīng)常無端訓(xùn)斥自己,漸漸也開始疏遠(yuǎn)媽媽;老公忙了一天回到家,又要操心孩子的功課,又要照顧生病的王阿姨,還要忍受王阿姨陰晴不定的脾氣,他也精神瀕臨崩潰。

        就在這個(gè)冷冷清清的小家?guī)缀跻弧昂@恕毕品臅r(shí)候,項(xiàng)目組醫(yī)生出現(xiàn)了。一開始,王阿姨非??咕?,不肯開門,覺得自己手術(shù)也動(dòng)好了,跟婦幼保健所沒什么關(guān)系了,自己現(xiàn)在的狀態(tài)根本不想見人。項(xiàng)目組醫(yī)生并沒有放棄,一直站在門外苦口婆心地介紹項(xiàng)目的后續(xù)服務(wù)內(nèi)容,王阿姨的老公看不下去了:“上海的七月天,那么熱,人家來探望你,怎么能讓人家就站在屋外呢?請(qǐng)她進(jìn)來坐坐吧!”

        見到如此熱心的項(xiàng)目組醫(yī)生,王阿姨也是心頭一熱,將近半年的苦水一股腦兒傾吐出來……項(xiàng)目醫(yī)生一邊開導(dǎo)王阿姨,希望王阿姨能走出小家,去參加活動(dòng),一邊還與王阿姨的家人聊天,讓孩子多理解媽媽、聽媽媽的話,讓老公盡可能地包容妻子。一個(gè)下午的時(shí)光,對(duì)王阿姨來說,仿佛經(jīng)歷了一個(gè)世紀(jì),她的黑暗小屋開啟了一扇窗,一束陽光照射進(jìn)來,原來她的世界可以重新充滿陽光。

        之后的日子,這位項(xiàng)目醫(yī)生成了王阿姨家的??停裉焖忘c(diǎn)慰問品;明天帶2張電影票,讓兒子帶著媽媽去電影院看看電影;后天又來接王阿姨去參加項(xiàng)目活動(dòng)……王阿姨的生活開始變得多姿多彩,偶爾還幫著鄰居做些針線活貼補(bǔ)家用,干活的時(shí)候還能跟鄰居聊天,她臉上的笑容又重新綻放。用王阿姨老公的話來說:“只要老婆開心,我們?nèi)揖烷_心;只要這個(gè)家里有聲音、有活力,這個(gè)家就充滿愛!”

        像王阿姨這樣的案例并不少,很多患者因自閉造成了憂郁,從而導(dǎo)致家庭不睦,項(xiàng)目組成員為了讓這些患者走出陰影,不斷電話隨訪、上門拜訪,漸漸把這群人從小家“拉”出來,聚在一起,有著同樣遭遇的一群人特別有共鳴,大家聊著聊著就成了朋友,如今親如家人的她們經(jīng)常用微信分享健康心得,線下小聚組織活動(dòng)更是她們天天期盼的事情。

        感恩,藍(lán)絲帶傳遞關(guān)愛

        2016年,該項(xiàng)目進(jìn)入第三個(gè)年頭,項(xiàng)目組希望患者在接受心理支持的基礎(chǔ)上能提升其自身的主觀能動(dòng)性,讓她們從受益者向授益者轉(zhuǎn)換,在團(tuán)體中相互鼓勵(lì)、相互關(guān)懷、抱團(tuán)取暖,再適當(dāng)參加社會(huì)公益活動(dòng),實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值,用健康的心理和生活態(tài)度回報(bào)社會(huì)。藍(lán)絲帶代表了感恩、鼓勵(lì)、關(guān)懷和愛,非常貼合項(xiàng)目的終極目標(biāo),因此,“藍(lán)絲帶傳遞”成了當(dāng)時(shí)項(xiàng)目的主題。

        張阿姨一提起黃浦區(qū)婦聯(lián)的“兩病”篩查,就不停道謝,正是這個(gè)項(xiàng)目查出了她的中晚期乳腺癌,經(jīng)過及時(shí)治療,張阿姨重獲新生。一次偶然的機(jī)會(huì)張阿姨得知該項(xiàng)目還有延伸活動(dòng),欣然報(bào)名參加。張阿姨說,她最喜歡健康講座,每次講座項(xiàng)目組成員都精心準(zhǔn)備,先了解大家的需要,再找相關(guān)專家,講座內(nèi)容豐富多彩,涉及心理學(xué)、中醫(yī)腫瘤學(xué)、婦科學(xué)、乳腺科學(xué)、營養(yǎng)學(xué),深入淺出,相當(dāng)實(shí)用。聽了講座后,張阿姨不再偏信偏聽土方,不再盲目服用保健品,不再急病亂投醫(yī),還懂得了所有癌癥的預(yù)防在于健康生活態(tài)度。在自我充實(shí)知識(shí)的同時(shí),張阿姨還經(jīng)常把自己從講座上聽來的營養(yǎng)學(xué)、心理學(xué)知識(shí)分享給病友,讓更多人受益,也讓自己成為了傳遞關(guān)愛的紐帶。

        2013年3月,陳阿姨在三甲醫(yī)院做過婦科檢查,一切正常,當(dāng)年9月又參加了黃浦區(qū)的“兩病”篩查,相隔半年,竟然查出一個(gè)5厘米大的腫瘤,讓陳阿姨驚訝不已。腫瘤處于早期,經(jīng)過治療,陳阿姨康復(fù)得不錯(cuò)。她從2014年起,就開始積極參加項(xiàng)目活動(dòng),讓她感觸最深的就是項(xiàng)目組成員的用心:“無論是體檢的醫(yī)生,還是心理醫(yī)生或是志愿者,她們都不是在走過場(chǎng),而是很用心地做好每一個(gè)環(huán)節(jié)該做的事?!?/p>

        “兩病”篩查是一項(xiàng)公益活動(dòng),宮頸抹片取樣的輕重直接影響檢查結(jié)果,然而取重了可能會(huì)弄疼病人。那么是為了你好我好大家好,就下手輕一點(diǎn)?還是為了指標(biāo),下重手?黃浦區(qū)婦幼保健院的醫(yī)生選擇的是練好自己的本事,下手不重但要取樣到位;做B超,不草率了事,不放過每個(gè)小細(xì)節(jié),陳阿姨的腫瘤就是隱藏在比較隱蔽的位置,不仔細(xì)看很難被發(fā)現(xiàn)。

        類似關(guān)愛癌癥患者的公益活動(dòng),陳阿姨也參加過別的,但讓她一次次堅(jiān)持參加的只有“藍(lán)絲帶”活動(dòng),因?yàn)檫@里的活動(dòng),每次都是經(jīng)過項(xiàng)目組精心策劃的——

        針對(duì)患者興趣愛好單一、喜歡宅在家中看電視和打麻將的特點(diǎn),項(xiàng)目組積極開拓她們的興趣愛好,開展了觀摩電影、茶藝表演、插花、綠色種植、讀書等活動(dòng),讓服務(wù)對(duì)象能根據(jù)各自的愛好興趣結(jié)交志同道合的朋友,改善心情,增加自信。

        多肉是一種原本生長在撒哈拉沙漠的植物,因其形狀可愛,逐漸被人們喜愛,成為老少皆宜的新寵。尤其是多肉萌萌的外表下具有的頑強(qiáng)生命力,和患者與疾病不斷抗?fàn)幍慕?jīng)歷有著驚人的相似之處。于是,項(xiàng)目組就聯(lián)合黃浦區(qū)文化公益促進(jìn)會(huì),開展了多肉種植活動(dòng)?!岸嗳膺B萌”讓大家走到一起,共建綠色家園,向往品質(zhì)生活。

        為了讓患者更勇敢、更積極地面對(duì)生活,項(xiàng)目組一直盡力幫助患者正視自己的自我價(jià)值——雖然她們是癌癥患者,經(jīng)濟(jì)也不富裕,但癌癥患者≠弱者,積極投入微公益活動(dòng),逐漸自強(qiáng)、自立,在接受社會(huì)幫助的同時(shí),她們也可以做一些力所能及的事回饋社會(huì),做回那個(gè)身心健康的社會(huì)人。

        2016年,陳阿姨和姐妹們參與了“羌繡保護(hù)”公益項(xiàng)目,康復(fù)期婦女不屈的抗癌精神和羌族婦女災(zāi)后重建的堅(jiān)韌毅力之間有著相通點(diǎn)——彼此都熱愛生活,要讓自己有尊嚴(yán)地活著、有價(jià)值地生活下去,于是,她們捐贈(zèng)了200多本書籍,希望獻(xiàn)上一點(diǎn)點(diǎn)愛心,可以溫暖一個(gè)個(gè)川藏學(xué)童。

        2017 年,陳阿姨和姐妹們參與了“中華兒慈會(huì)—上海電力大學(xué)大學(xué)生山區(qū)支教”活動(dòng),募集價(jià)值近2000元的圖書和文教用品,希望給山區(qū)的孩子開拓視野,啟迪夢(mèng)想,傳遞自強(qiáng)自立的力量。

        一次次的公益活動(dòng),讓參與者打開了心扉,感受到了“送人玫瑰,手有余香”的溫情,陳阿姨感慨道:“在如此溫暖的大家庭里,有病友的相伴、有醫(yī)護(hù)人員的護(hù)航、有愛在傳遞,病魔不再可怕,我們的心都很踏實(shí)?!?/p>

        2017年以來,項(xiàng)目以“藍(lán)絲帶愛心關(guān)護(hù)”為主題,更注重患者的心理健康和身體機(jī)能康復(fù)。黃浦區(qū)的“兩病”篩查工作經(jīng)歷了10余年,負(fù)責(zé)篩查的醫(yī)務(wù)人員與病患打交道多了,也開始慢慢走近了病患的心靈,她們覺得這些困難婦女能夠來做一次體檢不容易,自己要盡力提供更好的服務(wù)——本著“查出一個(gè)就能救一個(gè)”的理念,醫(yī)務(wù)人員兢兢業(yè)業(yè),不敢放過一個(gè)可疑點(diǎn);為了減少尷尬場(chǎng)面,醫(yī)務(wù)人員精心優(yōu)化篩查流程,讓被檢查的婦女從一個(gè)門進(jìn)去,到從另一個(gè)門出來,就能檢查完所有項(xiàng)目;為了能監(jiān)測(cè)每一位被檢查婦女的動(dòng)態(tài)數(shù)據(jù),醫(yī)務(wù)人員花了大力氣將所有被檢查者的數(shù)據(jù)資料錄入電腦,電子化后的數(shù)據(jù)每年都能進(jìn)行比對(duì),癌變就能被及時(shí)發(fā)現(xiàn);在不斷參與病患活動(dòng)的過程中,醫(yī)務(wù)人員也對(duì)病患的需求有了進(jìn)一步了解,這樣在設(shè)計(jì)活動(dòng)方面,她們也變得游刃有余。目前,篩查周期已經(jīng)到了第6輪,惡性腫瘤的檢出率在2016年有明顯下降,僅2例;2018年查出的病患都是癌癥早期,患者手術(shù)后,有些都不需要接受放療治療,真正做到了“早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)”。最近一組量表的前后測(cè)中,心理量表統(tǒng)計(jì)顯示83.33%的服務(wù)對(duì)象經(jīng)過項(xiàng)目組各方面的支持,心理狀況、生活質(zhì)量發(fā)生了改變;睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量量表統(tǒng)計(jì)顯示85%的服務(wù)對(duì)象變化明顯,睡眠質(zhì)量提高,睡眠時(shí)間延長,因而生活質(zhì)量提高,可見項(xiàng)目成效顯著。

        相信,項(xiàng)目組的“熱心+用心+愛心”會(huì)讓姐妹們的健康之路走得更加扎實(shí)穩(wěn)??!

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