何凡
5月份一個普通的周三上午,我正在門診忙碌著,門口“啊,啊,啊……”的連續(xù)怪聲不斷響起。雖然是不見其人,先聞其聲,我也大概知道這個病人應該是來看兒科門診的。幾個小時后,終于到了這個孩子就診時間了。雖然大概知道孩子是什么情況,但當孩子坐在我對面時,我還是有些驚訝。只見男孩的左側臉頰和額頭有明顯的皮膚破潰,有些血肉模糊,我心里微微責怪家長:怎么這樣了才帶孩子來看。
這個12歲男孩,是一名六年級學生,據(jù)媽媽介紹,男孩上一年級的時候有過一段時間眨眼、吸鼻子。家長覺得孩子過敏了,在藥店買了滴眼液,滴了一段時間后逐漸減輕了,家人沒太在意。此后孩子經(jīng)常出現(xiàn)類似的癥狀,且逐漸泛化了,眨眼、努嘴、做鬼臉;聳肩,鼓肚子,跺腳;嗓子出聲。有時莫名加重,有時又逐漸減輕,孩子學習還比較好,家長也沒太在意,覺得可能是孩子成長過程中的一些“壞毛病”,可能長大了就好了。
然而,隨著年齡的增長,男孩的癥狀不但沒有減輕,反而越來越重,愈演愈烈。上六年級以后癥狀尤為明顯,男孩除了上述的“毛病”,又添“新毛病”,有時控制不住觸摸別人,這種不恰當?shù)男袨榻?jīng)常被人誤解??刂撇蛔∷Ω觳?,經(jīng)常甩到自己臉上,別人看上去就像是“打自己臉”,無法控制,家人批評不僅不管用,反而越來越重,最后把自己的臉也打破了。由于控制不住“打臉”,還時不時發(fā)出“啊,啊,啊……”的聲音,實在是太影響課堂紀律了,而且其他同學也忍不住好奇心,當面討論男孩的行為,男孩覺得自己很沒面子,情緒逐漸煩躁,開始厭學,學習成績急劇下降。沒辦法,父母只能讓男孩休學。父母覺得休學了,沒有壓力了,男孩應該會好的。但是幾個月過去,男孩依然沒有好轉(zhuǎn),臉上的皮膚破了,結痂了,又破了。而且還反復關門、反復檢查、反復洗手,在衛(wèi)生間一待就幾個小時。男孩痛苦不堪,父母焦慮萬分。
不得己家長把男孩帶到了我所在醫(yī)院的兒科門診,經(jīng)過詳細的病史采集、精神檢查、相關輔助檢查。男孩主要癥狀有:運動抽動從顏面部、頭頸部及肢體等到軀干及腿部(從頭到腳發(fā)展),從簡單運動抽動(如眨眼、皺眉、搖頭等)到復雜運動抽動(做鬼臉、拍打、觸摸等);發(fā)聲抽動早期多表現(xiàn)為簡單發(fā)聲抽動(如清嗓子、咕嚕聲等),逐漸發(fā)展為復雜發(fā)聲抽動(如不合適的音節(jié)、單詞及短語、重復言語、模仿言語甚至穢語)。甚至出現(xiàn)暴力性抽動(如自我拍打、抓咬等)。我們給男孩做出了明確診斷:Tourette綜合征,國內(nèi)俗稱抽動穢語綜合征,同時伴強迫癥狀。
明確診斷后,接下來是給患者父母進行相關疾病的宣教工作,告知疾病性質(zhì)、危害、治療方案等,同時給予家長心理支持,告知家長目前的焦慮情緒不利于孩子康復,調(diào)整心態(tài),積極治療才是硬道理。給予阿立哌唑治療抽動癥狀,劑量逐漸加至5mg,2次/日,同時告知家長皮膚科診治,預防皮膚感染,避免顏面部疤痕形成,告知藥物相關不良反應,如無明顯不良反應,兩周后復查。
時間過得很快,兩周后,仍是周三上午,當男孩再次坐在我對面時,他的臉頰已經(jīng)結痂了,痛苦不堪的男孩露出了天真無邪的笑容,一個醫(yī)生的滿足感油然而生,剛想松口氣,男孩有些不安地告訴我:醫(yī)生,謝謝您,我好多了,不打臉了,發(fā)聲也明顯減少了,可是我還是反復關門,反復檢查,反復洗,這個能治么?看著男孩期盼的眼神,我安慰道:能治,你要有信心??!男孩認真地點點頭。在這次藥物調(diào)整中,阿立哌唑保持5mg,2次/日,在此基礎上加用氟伏沙明,劑量逐漸加至100mg,2次/日。并建議如果沒有明顯不良反應,—月后復查。
醫(yī)生的生活忙碌瑣碎也充實,一個月又過去了,當男孩再次出現(xiàn)在我診室里的時候,癥狀再次波動,臉上的皮膚又有小面積的破潰。正在我反思治療方案時,男孩父母有些不好意思地說:醫(yī)生,兩周前孩子的癥狀全部好了,可是我們擔心藥物的不良反應,所以就自行減量了,沒想到一周前又復發(fā)了,我們也不知道會這樣。我很想狠狠地批評—下男孩的父母,可這樣“自作主張”的父母實在太多,我每每都是耐著性子,心平氣和地告知用藥的相關風險和獲益,告知急性期、鞏固期、維持期等療程。建議患者繼續(xù)將藥物調(diào)整為上次的穩(wěn)定劑量,這次家長的依從性明顯提高了。在后來的幾個月里,男孩病情一直很穩(wěn)定,而且恢復學業(yè),同學老師關系融洽,家里恢復了往日的祥和。
“男孩的案例只是門診患者中的普通一例,可能有些患者的癥狀比男孩的癥狀還要嚴重,病程還要長,共患病還要復雜,治療也更困難,治療過程可能更漫長,對于家長和患者來說,首先要克服焦慮情緒,樹立信心,同時也不能掉以輕心,要提高依從性,相信最后疾病能夠逐漸減輕和治愈。”