黃濱,韋海樓,何劍華
阿爾茨海默病( Alzheimer disease,AD) 至今病因不明[1],病人臨床表現(xiàn)為全面智能減退、記憶障礙不斷進展、行為異常及個性改變等,生活能力顯著下降,病人大部分時間生活不能自理,需全部或部分由他人照料[2-3]。目前我國AD病人以家庭照顧居多,對病人護理方法的研究較多,但AD對照顧者身心的關注較少,特別是近年來調查顯示,長期高精神負荷給AD照顧者造成巨大的精神壓力,不僅導致其免疫力下降、疾病增多,而且由于精神壓力得不到釋放,存在不同程度的焦慮、抑郁情緒[4],如不加以干預,一方面影響照顧者的身心健康,另外也可能采取虐待等方式將壓力轉嫁給被照顧者,影響照顧質量。為此,筆者對40名AD病人主要照顧者進行認知行為干預,觀察其對應對方式和心理狀態(tài)的影響,現(xiàn)報告如下。
1.1一般資料經南寧市第九人民醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準,選擇2014年1月至2016年1月AD病人主要照顧者80名,采用數(shù)字表隨機法分為兩組,對照組40名,男11名,女29名,與照顧者的關系分別為配偶22名,子女6名,親屬12名,年齡(54.7±11.4)歲;觀察組40名,男12名,女28名,與照顧者的關系分別為配偶23名,子女7名,親屬10名,年齡(55.1±10.8)歲。入選標準:①承擔AD病人主要照顧工作的無償照顧者,包括配偶、子女、親屬等;②照顧時間最長,且照顧時間大于3個月,服務最多者,照顧者言語正常,意識清楚,年滿18周歲;③自愿參與本研究者,簽署知情同意書。排除護工、保姆等領取報酬的照顧者,存在溝通交流障礙的照顧者。兩組照顧者性別、年齡、平均照顧時間、受教育程度、與被照顧者關系等均差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。
1.2方法
1.2.1對照組方法 對照組主要照顧者入組時采用Zung焦慮(SAS)、抑郁(SDS)自評量、簡易應對方式量表( SCSQ) (解亞寧編制)評價心理狀態(tài)和應對方式,然后為其提供門診或電話咨詢,每月電話隨訪1次,居家6個月時再次用上述量表評價一次心理狀態(tài)和應對方式。
1.2.2觀察組方法 本組主要照顧者入組后與對照組一樣先評價心理狀態(tài)和應對方式,建立“AD照顧者之家”微信群,方便組員交流、問題咨詢等,并將主要照顧者分為4個小組,每組10名,由責任護士進行認知行為干預,干預形式以訪談為主,分為介入、評估、干預和評價4個階段,具體措施如下:①介入階段:入組時與照顧者進行一次訪談,了解照顧者、病人基本情況,通過溝通交流獲得照顧者的信任,建立良好、平等的合作關系;②評估階段:第1個月,每周隨訪1次(包括上門隨訪、電話或微信隨訪等形式),聽取照顧者的敘述,包括AD病人的情況,存在的問題、照顧困難、自身的心理、生理壓力等,詳細記錄照顧者和病人存在問題和困難,對照顧者的相關知識掌握情況、心理、生理狀況、接受能力等進行評估,分析影響照顧者心理的主要因素;③干預階段:入組第2~5個月,每月隨訪2~4次,總隨訪時間不少于10次,其中個別隨訪不少于8次,小組討論不少于2次。首先根據(jù)照顧者AD知識和護理技能掌握程度給予個性化指導,提供國內外疾病相關最新知識,提高照顧者知識水平和護理技能;其次以AD病人的照顧問題為框架,根據(jù)各自的家庭情況、病人情況、照顧者的承受能力等共同制定個體化照顧方案,并協(xié)助實施,并鼓勵照顧者挖掘照顧過程中的積極感受,并在微信群中與其它照顧者分享;第三,每周將國內外AD疾病的最新信息發(fā)送到微信群中,為照顧者提供信息支持。④評價階段:評價病人恢復情況,對照顧者的工作進行肯定,不足之處進行糾正,以利持續(xù)改進。干預6個月后與對照組采用同樣方法評價心理狀態(tài)和應對方式。
1.3觀察指標入組時、居家6個月后采用SAS、SDS自評量[5]評價照顧者心理狀態(tài),分值越高說明焦慮、抑郁程度越高; SCSQ評價AD照顧者應對方式[6],該量表共20個條目,采用四級評分法(0~3分),前12題為積極應對因子,總分為36分,得分越高表示應對越積極;后8題為消極應對因子,總分為24分,得分越高表示應對越消極。
表1 兩組AD照顧者一般情況比較
2.1AD照顧者護理前后心理狀態(tài)比較入組時兩組SAS、SDS評分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預6個月后觀察組SAS、SDS評分較入組時明顯降低,均差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。對照組居家6個月SAS、SDS評分與入組時的比較見表2。
表2 兩組AD照顧者護理前后心理狀態(tài)比較/(分,
2.2AD照顧者護理前后應對方式比較入組時兩組積極和消積應對因子得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預6個月后觀察組積極應對因子得分較入組時明顯上升,同時高于對照組,消積應對因子得分較入組時明顯降低,同時低于對照組,均差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。
表3 兩組AD照顧者護理前后SCSQ評分比較/(分,
AD是一組病程緩慢、不可逆的原發(fā)性退行性腦變性疾病[7],是最常見的老年癡呆類型,隨著我國老齡人口的增加,AD的患病人數(shù)逐年上升,預計到2025年將達1 009萬人[8-9],病人若得不到有效的照顧和干預,原本衰退的功能將呈進行性衰退,生活質量進一步下降,成為我國乃至全球公共衛(wèi)生問題和重大疾病負擔[10]。由于AD缺乏特效的治療方法,只有積極有效的康復護理可延緩病情的進展,維持和促進AD病人的生活質量。鑒于我國目前的醫(yī)療條件,對AD病人的醫(yī)療保健措施并不完善,AD病人以家庭照顧居多,隨著病人病情的進展,精神行為癥狀的出現(xiàn),認知功能和日常生活能力逐漸減退,精神功能缺陷越來越明顯。照料者花費的時間和精力越來越多,負擔越來越重,長期處于這種狀態(tài)下,主要照顧者的負性情緒和軀體疾病會逐漸增多,嚴重影響身心健康和對病人的照顧質量。相關調查和評估也顯示了AD照顧者生活質量維度得分低于普通人群[11-13]。
相關調查顯示,AD照顧者的主要負擔是身體負擔和精神負擔,其中有52.2%存在抑郁狀態(tài),42.2%存在焦慮狀態(tài)[14-15]。Stowell等[16]研究顯示,應對方式對機體免疫力有一定影響,在相同的壓力下,應對方式越積極,機體免疫功能越強。國內有研究表明:AD非雇傭照顧者的應對方式越積極,為照料行為提供動力越大,疾病負擔越輕[17]。說明應對方式積極者可有計劃地解決照顧中遇到的問題,而且應對方式消極者往往采取遠離、逃避的消極方式。Shurgot等[18]研究指出,缺乏信息和社會支持的AD照顧者負擔重于可獲得家庭、社會和信息支持的照顧者。認為采用無信息和社會支持的照顧者多采用自我控制方式的照料病人,缺乏照料技能,事倍功半,時間越長壓力和焦慮情緒越大。本研究入組時調查顯示,兩組AD照顧者SAS、SDS評分不僅高于國內常模,而且病人普遍存在焦慮狀態(tài),與相關調查基本相符。同時應對方式調查顯示,照顧者積極應對因子得分偏低,消積應對因子得分偏高。因此關注AD病人照顧者的身心健康,提高照顧者的認知,提供信息和社會支持不僅有利于高他們的身心健康,還可使照顧者采用積極的應對方法提高對AD病人的照顧質量,使病人獲益。
本研究通過查閱相關文獻,結合入組時的調查情況,制定了對照顧者的認知行干預方法,形式以訪談為主,分為介入、評估、干預和評價四個階段,在介入階段了解照顧者的情況,并進行評估制定個性化的干預,介紹AD知識,提供國內外疾病相關最新知識,并根據(jù)照顧者的護理技能給予個性化指導,提高照顧者知識水平和護理技能,為照顧者提供信息和社會支持;同時以照顧者存在的問題和困難為框架,對照顧者的照顧方式、方法進行指導,即在困難和問題出現(xiàn)時,指導照顧者以問題為中心,鼓勵他們發(fā)揮自我效能,以積極的方式應對,并為其提供社會支持,協(xié)助他們有計劃地解決存在的問題和困難。而在同樣的壓力下,如果照顧者選擇逃避和遠離,則會增加心理和生理負擔。因此觀察組照顧者6個月后SAS、SDS評分較入組時明顯降低,均差異有統(tǒng)計學意義。觀察組照顧者6個月后積極應對因子得分較入組時明顯上升,同時高于對照組,消積應對因子得分較入組時明顯降低,同時低于對照組,均差異有統(tǒng)計學意義。
綜上所述,AD作為一種神經系統(tǒng)疾病,目前無治療的特效藥物,只有精心照顧和護理是延緩病情和康復的唯一途徑。在我國現(xiàn)有的國情下,AD病人多居家由家人照顧,對于主要照顧者而言,醫(yī)護人員是主要的社會支持獲得途徑,因此對醫(yī)護人員依賴性很大,同時相對于互聯(lián)網,他們更愿意從醫(yī)務人員處獲得AD相關照顧知識,更易于接受傳統(tǒng)的交流溝通方式,在他們眼里醫(yī)護人員有豐富的臨床經驗,且受過系統(tǒng)正規(guī)的教育,從醫(yī)護人員處獲得的知識更具有權威性。本研究結果證明以訪談形式對AD照顧者進行認知行為干預,可改善他們的應對方式,對減輕心理壓力,降低焦慮抑郁有明顯的作用,同時增加照顧者的照顧技巧對緩解AD病人的病情有利。因此筆者認為綜合醫(yī)院應充分發(fā)揮資源優(yōu)勢,積極開展AD病人和照顧者的護理工作,將先進的醫(yī)療知識傳授給照顧者,同時給予他們心理、信息支持,使病人在一個良性循環(huán)的模式中有質量的生活,具有良好的社會效益。