項喜兵，莫昊風，何強勇，劉牡鳳，陳小芳，馮重睿，李麗諫

腦性癱瘓(cerebral palsy, CP)簡稱腦癱，由發(fā)育不成熟的大腦(產(chǎn)前、產(chǎn)時或產(chǎn)后)先天性發(fā)育缺陷(畸形、宮內感染)或獲得性(早產(chǎn)、低出生體重、窒息、缺氧缺血性腦病、核黃疸、外傷、感染)等非進行性腦損傷所致，患病率約為每1000例活產(chǎn)兒中有2.0～3.5例，主要表現(xiàn)為運動障礙，伴或不伴有感知覺和智力缺陷[1-2]，給家庭帶來巨大經(jīng)濟和精神壓力。關注腦癱患兒父母的心理狀況及影響因素有深遠意義。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017年3月～5月在廣東三九腦科醫(yī)院住院的腦癱兒童家長42名。診斷標準：住院兒童必須符合中國腦性癱瘓康復指南腦癱診斷標準[3]；納入標準：符合診斷標準的腦癱兒童家長；且未曾接受過相關心理干預和輔導。排除標準：因視力、手部殘疾等因素限制不能完成問卷填寫的家長。

1.2 方法 ①研究工具基本信息：12項分類變量。包括腦癱嚴重程度、家庭經(jīng)濟狀況、戶籍、出生排序、兒童年齡、兒童性別、康復時長、父親文化水平、父親工作、主要照顧者、母親文化水平、母親工作12項因素。主要照顧者方面，考慮到中國傳統(tǒng)文化因素的影響，將主要照顧者分為父母親自己、保姆、爺爺奶奶與外公外婆4個組別。②量表：患者健康問卷抑郁癥狀群量表(Patient Health Questionnaire，PHQ-9) 中文版和廣泛性焦慮量表(Generalized Anxiety Disorder-7，GAD-7)，該量表由美國精神醫(yī)學會出版的(精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊)第5版推薦的量化評估標準，2013年5月發(fā)布，2015年6月8日被中華醫(yī)學會精神科分會向全國推薦。這兩個量表內容簡單，可操作性強，分別為9個題目和7個題目，經(jīng)國內外研究驗證具有良好的信度和效度[4-5]。GAD-7中文版: 自評量表，用于廣泛性焦慮的篩查及癥狀嚴重度的評估。共7個條目，采用0(完全不會)～3(幾乎每天) 級評分，總分范圍0～21分；PHQ-9 中文版: 自評量表，用于篩查和評估抑郁癥狀。共9個條目，采用0(完全不會)～3(幾乎每天)級評分，總分范圍0～27分。③方法：選擇42例符合條件的腦癱兒童家長，由接受過心理測驗培訓的專業(yè)人員發(fā)放給家長進行問卷調查，問卷采用不記名的形式，填寫完后統(tǒng)一回收在黑箱內。仔細檢查填好的問卷，保證資料客觀、準確、完整，剔除不合格問卷，實收問卷40份。

1.3 評定標準 ①GAD-7評定標準：0～4分沒有焦慮；5～9分輕度焦慮；10～14分中度焦慮；15～21分重度焦慮。②PHQ-9評分標準：0～4分無抑郁；5～9分有抑郁癥狀；10～14分有明顯抑郁癥狀；15～19分中重度抑郁；20～27分重度抑郁。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用 SPSS 22.0統(tǒng)計學軟件進行統(tǒng)計學分析，腦癱嚴重程度、家庭經(jīng)濟狀況、戶籍、出生排序、兒童年齡、兒童性別、康復時長、父親文化水平、父親工作、主要照顧者、母親文化水平、母親工作12項因素是分類變量，為自變量；腦癱兒童家長PHQ-9和GAD-7問卷結果是等級資料，為因變量。腦癱兒童家長抑郁和焦慮之間的相關性采用Spearman等級相關分析。12項因素對腦癱兒童家長抑郁和焦慮的影響采用最優(yōu)尺度回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

回收的40份問卷里，36份(90%)的腦癱兒童家長伴有抑郁焦慮情緒；單純抑郁5例(12.5%)，單純焦慮1例(2.5%)。同時合并有抑郁和焦慮的家長有31例(77.5%)。

采用Spearman等級相關分析得出：PHQ-9和GAD-7的相關系數(shù)為0.747，說明腦癱兒童家長抑郁和焦慮呈高度相關。

多個分類變量的資料處理見表1。

表112項分類變量的數(shù)據(jù)處理 %

1234腦癱嚴重程度輕度(17.5)中度(35.0)重度(47.5)經(jīng)濟狀況良好(0)一般(32.5)較難承受(27.5)難以承受(40.0)戶籍城市(7.5)鄉(xiāng)鎮(zhèn)(92.5)出生排序第1個(57.5)≥第2個(42.5)兒童年齡(歲)≤1(12.5)1<年齡≤3(27.5)3<年齡≤5(32.5)>5(27.5)兒童性別男(72.5)女(27.5)康復時長(年)≤1(47.5)1<時長≤3(22.5)3<時長≤5(22.5)>5(7.5)父親文化小學或文盲(5.0)初中(52.5)中?；蚋咧?20.0)大專或大學(22.5)父親工作無(17.5)低收入工種*(40.0)個體戶(10.0)事業(yè)單位(32.5)主要照顧者父母親自己(80.0)保姆(0)外公外婆(5.0)爺爺奶奶(15.0)母親文化小學或文盲(15.0)初中(45.0)中?；蚋咧?27.5)大專或大學(12.5)母親工作無或家庭主婦(57.5)低收入工種*(27.5)個體戶(2.5)事業(yè)單位(12.5)

(*低收入工種在本次問卷中指自由職業(yè)、務農、打工等從事體力活動的工作)

采用最優(yōu)尺度回歸分析分類變量對抑郁或焦慮的影響。多個分類變量對PHQ-9分析的結果，R2=0.812，F(xiàn)=4.113，P=0.002。提示這些因素綜合起來對抑郁的影響是有極顯著差異的，具有統(tǒng)計學意義。其中腦癱兒童嚴重程度P=0.046，父親工作P=0.031。這兩個分類自變量對PHQ-9的影響有顯著差異，具有統(tǒng)計學意義。

多個分類變量對GAD-7分析的結果，R2=0.738，F(xiàn)=2.417，P=0.032。說明這12項分類變量對GAD-7呈高度線性相關，對焦慮有顯著的差異，具有統(tǒng)計學意義。12項自變量中家庭經(jīng)濟狀況P=0.030，父親工作P=0.030，主要照顧者P=0.041。這3個分類變量對GAD-7的影響有顯著差異，具有統(tǒng)計學意義。最優(yōu)尺度回歸分析模型見表2。

表2 最優(yōu)尺度回歸分析模型 PHQ-9/GAD-7

3 討論

本研究結果顯示腦癱兒童家長普遍有抑郁焦慮，且抑郁與焦慮呈高度相關；影響腦癱兒童家長抑郁焦慮為多種因素共同作用的結果。其中，腦癱嚴重程度、家庭經(jīng)濟狀況、父親文化水平、主要照顧者為顯著影響因素，有統(tǒng)計學意義。首先，腦癱程度越重的兒童，考慮其父母將花費更多的時間和精力用于照顧護理兒童，父母在生理上的長期疲勞可能會導致心理上的問題如抑郁焦慮等，辛晶等[6]學者認為患兒病情越重，他的合并障礙可能越多，對其護理的難度也就越大，進而會導致其父母出現(xiàn)諸多軀體不適，從而影響其生理領域的生存質量。其次，腦癱是長期康復的過程，而醫(yī)療康復又需要有較好的經(jīng)濟和人力去支持，家庭經(jīng)濟狀況不好的家庭，父母在心理上可能會更焦慮。然后，父親文化水平、主要照顧者同樣對父母抑郁焦慮有影響。侍孝娟等人發(fā)現(xiàn)文化程度的高低對腦性癱瘓患兒家長的心理健康狀況存在影響，文化水平越低的父母，心理的健康狀況越差[7]。最后，父母作為腦癱兒童的最主要照顧者，長期面對殘障兒童，其心理狀態(tài)也會受到一定程度影響。多數(shù)學者認為腦癱兒童家長的心理抑郁焦慮程度與全國成人常模相比差異有顯著的統(tǒng)計學意義[8-9]。且在視力、聽力、智力、腦癱和孤獨癥等五類殘疾兒童家長進行調查，腦癱和孤獨癥兒童家長的心理壓力顯著高于聽力殘疾和視力殘疾兒童的家長[10]。

研究者多采用癥狀自評量表、焦慮自評量表、抑郁自評量表或醫(yī)院焦慮抑郁量表等對腦癱患兒家長進行調查分析，關于正常普通人群心理狀況的常模數(shù)據(jù)也多由這幾個表調査所得。目前國內用PHQ-9和GAD-7所做研究很少，本文為PHQ-9和GAD-7的使用積累了一定的資料。臨床實踐證明，這兩個量表操作簡便，省時省力，適合在綜合醫(yī)院對患者進行焦慮抑郁的篩查，以建立抑郁焦慮的初級預防體系，值得推廣。本研究的樣本量較小，且局限于我院腦癱兒童家長，后期將聯(lián)合其他地區(qū)醫(yī)院工作人員共同合作，擴大調查樣本量使樣本更具代表性。

腦癱是一種致殘性慢性病，除了醫(yī)療康復外，需要長期、有效的家庭康復保駕護航，才能保證兒童康復的療效，讓更多兒童回歸家庭和社會。把醫(yī)院的醫(yī)療康復延續(xù)到家里，這更符合目前我國的基本國情。已有大量研究表明家庭康復在腦癱患兒的康復訓練中有顯著重要性，醫(yī)院加家庭康復訓練的強化訓練模式是兒童腦癱康復行之有效的方法[11-13],堅持家庭康復的腦癱患兒療效比不堅持家庭康復的更好。父母的心理狀況不良，將會影響家庭康復的執(zhí)行，進而影響腦癱兒童康復療效。對腦癱患兒父母進行心理干預可以更好地提高患兒康復療效[14]。關注腦癱患兒父母的心理狀況及影響因素，出臺救助政策、完善社會服務支持、積極開展家長工作等有深遠意義。