劉海妮 張少茹 華中秋 曹怡 任丹

據(jù)《2018年全國法定傳染病疫情概況》[1]公布的數(shù)據(jù)顯示，2018年我國結(jié)核病新發(fā)患者約82.3萬例，死亡患者約0.3萬例。結(jié)核感染導致的患病和死亡已成為我國不可忽視的重大公共衛(wèi)生問題[2]。結(jié)核病患者需長期服藥，且以居家治療為主[3]。目前，國際上控制結(jié)核病的主要策略是短期督導化療(directly observed treatment short course，DOTS)策略[4]，但是其在實施過程中依舊存在患者漏服、停服藥物的現(xiàn)象[5]，導致人們亟需尋找一個對DOTS的補充方法，以彌補DOTS治療存在的不足，自我管理此時顯得至關(guān)重要。談迪心[6]研究顯示，結(jié)核病患者進行自我管理可以提高患者的服藥依從性、改善生活質(zhì)量。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization, WHO)[7]發(fā)布的《終止結(jié)核病戰(zhàn)略》強調(diào)，應擴大結(jié)核病治療和預防干預措施的范圍和覆蓋面，提倡以患者為中心的管理措施。目前，以患者為中心的結(jié)核病管理方法已在全球范圍內(nèi)受到關(guān)注，我國也開始進行探索。筆者綜述了國內(nèi)外結(jié)核病患者自我管理的研究現(xiàn)狀，以期為開展結(jié)核病自我管理的相關(guān)研究及制定有效的提高患者自我管理能力的干預措施提供參考。

自我管理的概念及結(jié)核病患者自我管理現(xiàn)狀

一、自我管理的概念

目前在慢性病研究領(lǐng)域中，不同學者和專家對“自我管理”有不同的看法。Kenneth和Thomas[8]認為“自我管理”是指在醫(yī)護人員的協(xié)助下，個人承擔一些預防性或治療性的衛(wèi)生保健活動；Curtin和Mapes[9]認為自我管理是患者積極努力的監(jiān)測其自身健康狀況及參與護理活動，其目的是達到最佳健康狀況，預防并發(fā)癥的發(fā)生，控制癥狀，節(jié)省資源及將疾病對其生活方式的影響降至最小程度；Lorig和Holman[10]認為自我管理是指通過患者的行為來保持和增進自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為。綜合來看，自我管理雖然缺乏公認的概念，但各學者的觀點均體現(xiàn)了“以患者為中心”的思想，更多聚焦于患者角色在其治療和康復中的作用；其實質(zhì)是在疾病康復過程中強調(diào)患者的主動性，調(diào)動患者自身行為。

自我管理這一概念已在結(jié)核病領(lǐng)域應用，不同學者對結(jié)核病患者自我管理行為進行了界定。秦現(xiàn)彩[11]研究認為，肺結(jié)核患者自我管理行為包括飲食控制、藥物治療、運動療法、自我檢測、消毒隔離、心理調(diào)適、預防并發(fā)癥和定期復查等8個方面的相關(guān)知識和技能。洪莉莉等[12]將肺結(jié)核患者的自我管理行為分為藥物管理、飲食管理、心理與社會適應性、癥狀管理等4個方面。因此，為調(diào)動結(jié)核病患者的參與主動性，促進患者自我管理行為，就要明確結(jié)核病自我管理的研究現(xiàn)狀、影響因素及干預內(nèi)容，進而為結(jié)核病患者自我管理策略的改良提供理論依據(jù)。

二、結(jié)核病患者自我管理現(xiàn)狀

目前，自我管理的研究已經(jīng)涉及慢性阻塞性肺疾病、腎移植術(shù)后、哮喘、糖尿病等多種疾病[13-16]。國外結(jié)核病患者自我管理的研究主要針對于患者治療的某一方面，如藥物管理[17]、飲食管理[18]等，尚未發(fā)現(xiàn)結(jié)核病患者的綜合自我管理研究。相比國外，國內(nèi)結(jié)核病患者的自我管理相關(guān)研究較多，利用中國知網(wǎng)、維普網(wǎng)和萬方數(shù)據(jù)庫，對1978年我國改革開放以來的中文文獻進行檢索，可以發(fā)現(xiàn)從整體看，我國結(jié)核病患者自我管理研究出現(xiàn)于2001年，自2009年開始呈現(xiàn)出逐年活躍趨勢；研究內(nèi)容主要集中于從藥物、飲食、心理等方面進行綜合自我管理的研究[11, 19]。

目前結(jié)核病患者的自我管理水平并不理想，藥物管理行為差，飲食關(guān)注度低，自我隔離措施執(zhí)行率較低，整體自我管理水平較低。Park等[20]對摩洛哥206例患者使用藥物監(jiān)測系統(tǒng)進行干預，結(jié)果顯示干預組患者的藥物治療依從率明顯高于對照組，發(fā)現(xiàn)患者藥物自我管理水平較低。Bacelo等[18]對巴西里約熱內(nèi)盧治療的68例結(jié)核病患者進行縱向調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患者飲食咨詢依從性很低。我國學者何燕等[21]對廣東省湛江市68例難治性肺結(jié)核患者從飲食營養(yǎng)、合理休息、生活習慣、定期復查、運動休閑、心理調(diào)節(jié)、消毒隔離、遵醫(yī)用藥等8個方面進行自我管理水平調(diào)查，結(jié)果顯示有 31 例(45.59%)處于低水平狀態(tài)。盧惠林等[22]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，涂陽肺結(jié)核患者在公共場所不戴口罩率高達83.08%，對日常生活用品不消毒率為87.69%。周衍慧等[23]對濱州市125例結(jié)核病患者進行了調(diào)查，結(jié)果顯示患者自我護理能力總評分為(62.38±4.23)分，仍處于較低水平。

結(jié)核病患者自我管理的影響因素

結(jié)核病患者自我管理行為的影響因素包括一般人口學因素、健康素養(yǎng)、自我效能、病恥感等。

一、一般人口學因素

一系列研究表明，患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、病情嚴重程度等均會對患者的自我管理能力產(chǎn)生一定的影響[21,24-25]。何燕等[21]采用自行設計的《自我管理水平評價表》對患者進行調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，患者自我管理水平與年齡、患病年限呈負相關(guān)，與文化水平呈正相關(guān)；女性患者自我管理水平[(14.45±1.44)分]明顯高于男性[(10.28±1.68)分]；與家人同住者明顯高于獨居者；城市居住者明顯高于農(nóng)村居住者。董燕[24]研究發(fā)現(xiàn)，學生、職工、干部明顯比工人、農(nóng)民的自我管理行為能力強。胡艷和趙俊[25]研究發(fā)現(xiàn)，患者產(chǎn)生并發(fā)癥的數(shù)量會影響其自我管理能力，并發(fā)癥越多，其自我管理能力越低。

二、健康素養(yǎng)

WHO[26]認為“健康素養(yǎng)”代表著認知和社會技能，決定個體具有動機和能力去獲得、理解和利用信息，并通過這些途徑能夠維持和促進健康。Zuiga[27]通過文獻綜述發(fā)現(xiàn)結(jié)核病患者健康素養(yǎng)低會影響其自我服藥行為，導致其服藥依從性降低。國內(nèi)王靜等[28]研究發(fā)現(xiàn)，高健康素養(yǎng)有利于老年糖尿病并發(fā)肺結(jié)核患者健康管理行為和康復依從性的建立，促進患者達到良好的預后，并且為醫(yī)務人員將健康素養(yǎng)應用于結(jié)核病自我管理的二級預防提供一定依據(jù)。

三、自我效能

自我效能是指個體對自己執(zhí)行某一特定行為能力大小的主觀判斷，即人們對自己實現(xiàn)特定領(lǐng)域行為目標所需能力的信心或信念[29]。何凱立等[30]研究表明，患者自我效能越高，其在按時服藥、定期復診、改變不良生活方式等方面自我管理行為越好。國外一項調(diào)查顯示，患者對治療的自我效能水平是影響其服藥依從性的一個重要因素[31]。我國一項橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)，難治性肺結(jié)核患者的自我效能與患者遵醫(yī)服藥、復診、情緒管理、合理休息、飲食管理等方面呈明顯相關(guān)性[32]。

四、病恥感

病恥感，亦稱“污名感受”，是指患者因患病而產(chǎn)生的一種負性情緒體驗，反映了患者的一種心理應激反應[33]。國外多項研究發(fā)現(xiàn)，由于結(jié)核病患者經(jīng)歷了家庭與社區(qū)的隔離，導致其產(chǎn)生病恥感，從而產(chǎn)生尋求非正規(guī)治療手段，不遵守治療計劃等行為，結(jié)果造成患者治療依從性降低，影響疾病預后[34-36]。我國潘婷等[37]研究發(fā)現(xiàn)，患者自我病恥感越低，治療依從性越好，提出患者會因害怕暴露自己患病的事實而采取不就醫(yī)、不按時服藥治療等行為。

結(jié)核病患者自我管理的測量

自我管理的測量方法多種多樣，例如電子設備監(jiān)測、病情記錄法、訪談法及問卷調(diào)查法等[38]。結(jié)核病患者自我管理的測量方法主要集中于問卷調(diào)查法。目前，國外尚未發(fā)現(xiàn)針對結(jié)核病的特異性自我管理工具。國內(nèi)已有學者研發(fā)出適合我國文化背景的結(jié)核病患者自我管理量表，經(jīng)驗證信度和效度良好。現(xiàn)將量表綜述如下。

一、《肺結(jié)核患者自律性測評量表》

2016年，王增鑫[39]在文獻匯總、患者訪談、專家德爾菲咨詢的基礎(chǔ)上研發(fā)了測試版問卷，然后對山東省350例居家肺結(jié)核患者進行了信度和效度驗證，開發(fā)出《肺結(jié)核患者自律性測評量表》。該量表包括信息獲取、依從性、隔離控制、日常生活管理及自律效能5個維度，共計30個條目。采用Likert 5級評分法(1：沒有；2：很少；3：有時；4：經(jīng)常；5：總是)。得分范圍為30～150分，得分越高說明患者自律行為越好。經(jīng)驗證該量表具有較好的內(nèi)部一致性(各維度Cronbach’sα系數(shù)在0.701～0.803之間，總量表為0.874)及結(jié)構(gòu)效度。

二、《老年結(jié)核病患者社會工作干預效果評定量表》

王斌等[40]于2016年通過文獻查閱、小組討論、德爾菲咨詢、預實驗等步驟形成《老年結(jié)核病患者社會工作干預效果評定量表》，包括心理評定、社會支持干預評定、知識評定、態(tài)度評定、行為評定5個一級指標。2017年，談迪心等[41]針對《老年結(jié)核病患者社會工作干預效果評定量表》中的老年結(jié)核病患者自我健康管理評定部分在武漢市360例老年肺結(jié)核患者中進行了信度和效度檢驗。該量表由知識、態(tài)度、行為3個分量表組成，包含13個維度和46個條目，滿分82分。“知識和態(tài)度”分量表中各條目有2個選項：“知道/有”(記為1分)和“不知道/無”(記為0分)；“行為分量表”各條目包含4個選項，依次為“完全沒信心”、“信心較少”、“有信心”、“完全有信心”，分別計為1、2、3、4分。總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.82，各分量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.78～0.88；已在武漢市老年結(jié)核病患者中應用[6]。

綜上可知，上述量表均是在我國文化背景下研制的，其研制過程正規(guī)規(guī)范，具有良好的信度和效度；但是目前尚未在其他地區(qū)廣泛應用，因此其實用性和科學性需要在更多地區(qū)進行實踐驗證。目前，我國學者在調(diào)查結(jié)核病患者的自我管理水平時，大部分采用自行設計的問卷進行調(diào)查[42-43]。雖然這些問卷可以評估結(jié)核病患者的自我管理水平，但是問卷在開發(fā)過程中未遵循規(guī)范的研制流程，僅評估了信度，未評價效度，導致問卷的科學性較差；同時由于問卷條目不一，難以橫向比較患者的自我管理水平，后期的應用受到限制。

結(jié)核病患者自我管理的干預措施

一、藥物管理

全程、規(guī)律服藥對結(jié)核病治療十分重要。良好的服藥依從性可以提高患者的治愈率，改善健康結(jié)果[5]。日常生活中有很多提高患者服藥依從性的措施，例如電子設備提醒、自己設置鬧鐘、自備藥盒等[44-45]。國外學者Belknap等[17]對美國、西班牙、南非和中國香港的1002例結(jié)核病門診結(jié)核分枝桿菌潛伏感染者實施直接觀察、每月監(jiān)測的自我管理或每周短信提醒兼每月監(jiān)測的自我管理，結(jié)果顯示在西班牙、南非和中國香港，短信提醒組患者的治療完成情況要高于自我給藥組，但在美國其效果與自我給藥組相似。我國Liu等[46]對我國結(jié)核病患者干預組實施短信提醒、藥物監(jiān)視器提醒、短信兼藥物監(jiān)視器提醒，結(jié)果顯示藥物監(jiān)視器提醒改善了結(jié)核病患者的服藥依從性，但短信提醒沒有改善。周子群[47]在患者與家屬進行督導化療管理的基礎(chǔ)上對患者進行藥物自我管理訓練培訓，結(jié)果發(fā)現(xiàn)可以有效提高新涂陽肺結(jié)核患者的服藥依從性，降低其復發(fā)率，切實提高患者的生活質(zhì)量。

二、飲食控制

結(jié)核病患者由于結(jié)核分枝桿菌侵襲以及抗結(jié)核藥物的胃腸道反應，導致患者能量消耗和進食不佳，極易形成營養(yǎng)不良，造成免疫功能低下[48]。有研究顯示，食欲不振和惡心/嘔吐是患者無法堅持飲食依從性的主要原因[18]。因此，患者需要合理分配三餐進食量、進食種類及進食時間。宋磊[49]對72例2型糖尿病并發(fā)肺結(jié)核患者進行飲食自我管理干預，對干預組36例患者給予飲食知識宣傳教育，指導其進行飲食方案設計，結(jié)果顯示干預組患者胸腔積液明顯減少或消失所占比例、結(jié)核病灶明顯縮小或閉合所占比例，以及患者痰結(jié)核分枝桿菌檢測陰性例數(shù)所占比例高于對照組。吳雪蓮等[50]對67例糖尿病并發(fā)肺結(jié)核患者進行飲食自我管理健康教育并進行監(jiān)測，結(jié)果顯示患者能夠自我制定營養(yǎng)餐，掌握飲食管理方法和技能，從而有效控制血糖，預防結(jié)核病病情惡化。

三、心理支持

肺結(jié)核感染患者常會產(chǎn)生恐懼、焦慮、病恥感等不良心理反應，承受一定的心理及社會壓力，這在一定程度上會使患者對疾病的日常管理產(chǎn)生排斥心理，導致其自我管理水平低下。合理有效的心理指導，會提高患者居家期間的疾病管理能力。李艷[51]在住院期間給予結(jié)核病患者實施心理引導聯(lián)合自護技能培養(yǎng)干預，發(fā)現(xiàn)可有效提高患者治療依從性、自我管理能力及生活質(zhì)量。陳榮嬌等[52]給予耐多藥結(jié)核病患者實施情感智能干預，結(jié)果提示患者的日常行為管理能力及治療依從性得到提高。

四、同伴支持

同伴支持是指具有相似疾病、身體狀況或經(jīng)歷的患者通過彼此之間信息和情感的支持(即同伴支持)，可以增強患者對疾病的自我控制感和自信心[53]。結(jié)核病由于具有傳染性，導致患者存在一定的病恥感，以及外界對患者存在一定的排斥感，因此病友間的支持對患者的疾病管理行為至關(guān)重要[54]。國外一項研究[55]顯示，患者通過分享抗結(jié)核治療的經(jīng)歷，可以改善其他結(jié)核病患者對疾病治療的心理因素，增強患者的治療依從性。國內(nèi)學者高艷花和陶淑敏[56]發(fā)現(xiàn)，給予患者實施同伴支持，可以提高患者的遵醫(yī)行為及服藥依從性。

五、其他生活方式

運動行為、消毒隔離等生活方式都是患者自我管理的一部分。合理的運動行為有利于疾病康復，正確的消毒處理方式則會減輕患者擔心將疾病傳染給家人的焦慮情緒，因此，患者對居家期間的運動及消毒處理的掌握至關(guān)重要。何凱立等[30]通過給予患者實施包含運動方式、消毒隔離等內(nèi)容的自我效能干預，發(fā)現(xiàn)干預組90.91%的患者能夠自律運動，而對照組只有69.70%；干預組93.94%的患者可以正確執(zhí)行消毒隔離，而對照組只有43.45%。

對未來研究的建議

DOTS是全球結(jié)核病控制的基礎(chǔ)策略，其核心“直接督導下服藥”是保證患者藥物治療的重要舉措，但對于患者而言，除服藥外，其情緒、飲食、生活習慣等方面的自我管理對改善疾病預后，提高患者生活質(zhì)量亦具有重要意義。WHO[7]在《終止結(jié)核病策略》中也強調(diào)“實施以患者為中心的一體化關(guān)懷和照顧”。因此，結(jié)核病患者全方位的自我管理可作為對DOTS的一個補充。一方面，建議培養(yǎng)患者治療期間自我管理飲食、運動、生活習慣等良好行為的意識，引導其合理計劃自己的行為，調(diào)動患者自主性，以促進結(jié)核病患者盡快恢復生理、心理健康，盡早達到疾病康復；另一方面，可以使用電子設備等手段監(jiān)測患者的服藥情況，將DOTS進行合理優(yōu)化，下放部分權(quán)利給患者，可減輕醫(yī)務人員工作負擔，節(jié)約衛(wèi)生資源，達到醫(yī)護共贏的局面。

筆者對未來的研究提出以下建議：(1)我國雖然對結(jié)核病患者的自我管理干預進行了諸多研究，但是由于其干預內(nèi)容繁雜且實施不規(guī)范，尚未形成一個較為完善的自我管理干預模式，因此后期可以借鑒其他慢性病的自我管理干預模式并驗證是否適用于結(jié)核病患者。(2)現(xiàn)有研究所使用的結(jié)核病患者自我管理問卷多為自行設計，未進行信度和效度設計，科學性較差，且使用問卷種類繁多，難以對患者自我管理水平進行橫向比較，因此建議研發(fā)針對廣大結(jié)核病患者群體的自我管理工具，以利于后期研究者調(diào)查及干預評估使用。(3)現(xiàn)有的結(jié)核病自我管理研究主要集中于進行正規(guī)治療的患者，而對于沒有接受醫(yī)療機構(gòu)治療的患者，其自我管理水平如何鮮為人知，同時，由于流動人口具有不固定性，其服藥依從性及不良生活方式發(fā)生率較高[57]，因此，建議加強對這類人群的自我管理研究。