由國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心（宣武醫(yī)院）、中國帕金森聯(lián)盟、中國帕金森影像聯(lián)盟、中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)共同主辦的“第一屆中國帕金森聯(lián)盟大會(huì)暨第三屆運(yùn)動(dòng)控制與帕金森病國際研討會(huì)”于10月11—13日在北京召開。來自美國、加拿大、英國等10多個(gè)國家的30余位外國專家和國內(nèi)300多個(gè)單位的近500位帕金森病相關(guān)臨床醫(yī)生和科學(xué)家參加了會(huì)議。

成立中國帕金森聯(lián)盟

隨著人口老齡化趨勢的發(fā)展，主要以影響老年人運(yùn)動(dòng)功能為臨床特點(diǎn)的帕金森病已成為嚴(yán)重威脅老年人健康的第三大殺手。流行病學(xué)研究顯示，65歲以上人群帕金森病的患病率達(dá)1.7%，我國目前有近300萬的帕金森病患者常年忍受著震顫、肌肉僵直、運(yùn)動(dòng)遲緩等運(yùn)動(dòng)機(jī)能障礙癥狀，我國帕金森病患者的數(shù)量已占到世界總數(shù)量的一半以上。而目前，我國被診斷治療的患者不到100萬，帕金森病仍處在知曉率低、就診率低、診斷和治療率低的“三低”狀態(tài)，尤其在中小城市和農(nóng)村地區(qū)，其主要原因是缺乏帕金森病?？拼蠓?。目前帕金森病尚無治愈的有效辦法，具有病程長、殘疾率高、家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)重等特點(diǎn)。而以多巴胺替代藥物治療和腦深部刺激術(shù)外科治療能較好地改善患者臨床癥狀和提高其生活質(zhì)量，能讓老人活得好、活得長。因此，國家科技部建立的國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院）和國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（北京天壇醫(yī)院）牽頭成立了中國帕金森聯(lián)盟，從國家和聯(lián)盟層面組建優(yōu)秀的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作，加強(qiáng)協(xié)作創(chuàng)新，組織培訓(xùn)臨床醫(yī)生的診療水平，提高老年人群對帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙疾病的相關(guān)認(rèn)知。

大會(huì)現(xiàn)場

目前，聯(lián)盟參加單位已達(dá)到408家，共計(jì)1400多人。聯(lián)盟負(fù)責(zé)人陳彪總結(jié)了聯(lián)盟2018年所開展的工作，介紹啟動(dòng)了“郁金香”培訓(xùn)計(jì)劃，在14個(gè)城市開展了近20次基層帕金森病基礎(chǔ)培訓(xùn)班，參加人數(shù)1300余人；開展了專科高級培訓(xùn)班、專項(xiàng)班等活動(dòng)。另外，發(fā)布了更新的“中國帕金森專病門診地圖”，廣大患者通過手機(jī)APP可以一鍵找到附件的帕金森病專科大夫及其出診時(shí)間和地圖導(dǎo)航。

此次大會(huì)上，國家老年疾病臨床研究中心（湘雅）主任、中國帕金森聯(lián)盟副理事長唐北沙和國家老年疾病臨床研究中心（宣武）主任、中國帕金森聯(lián)盟理事長陳彪共同發(fā)布了中國家族性帕金森病注冊登記系統(tǒng)（CFPDR）和中國早發(fā)型帕金森病注冊登記系統(tǒng)（CEOPDR）。該注冊登記系統(tǒng)由國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心和中國帕金森聯(lián)盟牽頭，本著“共建·共享·共贏”“多中心，大協(xié)作”的理念，以協(xié)作、共享、開放的形式展現(xiàn)，為帕金森病與運(yùn)動(dòng)障礙疾病研究者搭建合作與交流平臺(tái)、成果轉(zhuǎn)化及學(xué)術(shù)推廣普及平臺(tái)；有利于開展中國家族性帕金森病和早發(fā)型帕金森病的早期預(yù)警、個(gè)體化治療和預(yù)后干預(yù)，服務(wù)于廣大人民群眾。目前，該注冊登記系統(tǒng)已注冊登記1000余例散發(fā)早發(fā)型帕金森病和400余個(gè)家族性帕金森病家系。

專家分享前沿科技成果

來自法國的Stephane Lehericy教授和日本的Takashi Hanakawa教授及國內(nèi)多位專家介紹了利用核磁共振診斷新技術(shù)可以發(fā)現(xiàn)黑質(zhì)的腦內(nèi)神經(jīng)核團(tuán)的變化，腦功能網(wǎng)絡(luò)連接的變化可能應(yīng)用于早期發(fā)現(xiàn)帕金森?。患幽么蟮腏on Stoessl和Vesna Sossi教授介紹了分子影像技術(shù)在帕金森病診斷和鑒別診斷應(yīng)用中的研究進(jìn)展；首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院的于順和蔡彥寧教授分別介紹了檢測血液突觸核蛋白和節(jié)律相關(guān)基因改變?nèi)绾斡脕砗Y查帕金森病高?；颊?。睡眠障礙是帕金森病患者最常見的癥狀之一，特別是夜間睡眠中出現(xiàn)大聲喊叫伴有肢體抖動(dòng)的老人容易發(fā)生帕金森病，被認(rèn)為是帕金森病的早期癥狀，存在這種表現(xiàn)的患者被認(rèn)為是帕金森病的高危人群。加拿大的Ron Postuma教授系統(tǒng)討論了存在夜間睡眠障礙的患者在同時(shí)存在便秘、嗅覺障礙、焦慮和抑郁及輕微肢體抖動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作變慢的情況下，絕大部分會(huì)在5年左右的時(shí)間發(fā)展成為帕金森病。利用上述各種檢測手段將有助于早期發(fā)現(xiàn)臨床前期的帕金森病高危人群，一旦有干預(yù)疾病進(jìn)展的治療，就有可能延緩、推遲，乃至避免疾病的發(fā)生。這是目前國家上本領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)和方向之一。

在治療方面，美國N I H的M a r k Hallett教授、加拿大的Robert Chen教授和英國的John Rothwell教授介紹了帕金森病運(yùn)動(dòng)環(huán)路的功能改變，提示腦部核團(tuán)及神經(jīng)元存在代償性改變，通過經(jīng)顱磁刺激、腦深部電刺激等技術(shù)可改善腦神經(jīng)的代償功能，有助于研發(fā)新的治療方法。美國佛羅里達(dá)大學(xué)Michael Okun教授、David Vaillancourt教授等多位國內(nèi)外著名專家教授，共同聚焦近年來在運(yùn)動(dòng)控制機(jī)制與帕金森病發(fā)病機(jī)制等相關(guān)研究領(lǐng)域取得的最新進(jìn)展及藥物、手術(shù)、康復(fù)治療成果分享等內(nèi)容。

在帕金森病發(fā)病機(jī)制研究方面，多位美國和加拿大的專家分別介紹了利用轉(zhuǎn)基因細(xì)胞、小動(dòng)物和猴模型，研究不同基因突變是如何導(dǎo)致神經(jīng)細(xì)胞變性死亡及可能的干預(yù)靶點(diǎn)；介紹了利用干細(xì)胞技術(shù)制備微型組織模型，模擬腦核團(tuán)結(jié)構(gòu)，來進(jìn)行藥物篩選。

從實(shí)際病例和患者出發(fā)

此次大會(huì)還開設(shè)了別開生面的病例討論和青年論壇環(huán)節(jié)。病例討論環(huán)節(jié)中，醫(yī)師們展示出翔實(shí)的病例，相關(guān)專家進(jìn)行權(quán)威點(diǎn)評，從臨床實(shí)踐中進(jìn)行頭腦風(fēng)暴；而青年論壇則是通過前期的篩選，最后邀請10位年輕醫(yī)師講述各自的原創(chuàng)研究及觀點(diǎn)，一方面加強(qiáng)了交流，另一方面也讓更多的人得到展示自己的機(jī)會(huì)。首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院同時(shí)舉辦了“帕金森及運(yùn)動(dòng)障礙疾病學(xué)習(xí)班”，滿足了年輕大夫和其他希望對帕金森病有更多了解的神經(jīng)內(nèi)科和老年醫(yī)學(xué)科大夫的需求。

Stephane Lehericy教授發(fā)言

大會(huì)同時(shí)組織了針對帕金森病患者的“帕友論壇”，邀請了帕金森病患者及家屬參與，近距離地了解有關(guān)帕金森病的相關(guān)研究進(jìn)展、居家生活及康復(fù)知識(shí)，并體驗(yàn)了相關(guān)場景。陳彪在會(huì)上介紹了中國帕金森聯(lián)盟成立的目的和意義及今后發(fā)展方向，讓患者更加了解帕金森病?？漆t(yī)生是如何努力實(shí)踐，利用互聯(lián)網(wǎng)、移動(dòng)醫(yī)療和人工智能技術(shù)更好地管理帕金森病患者，真正解決廣大帕金森病患者“帕”的問題，使得他們更容易、更方便、更經(jīng)濟(jì)地得到專家的不受時(shí)空限制的連續(xù)管理。最后，大會(huì)委員為聯(lián)盟新成員授牌，并為優(yōu)秀成員頒獎(jiǎng)。

在此次大會(huì)上，國內(nèi)外學(xué)者從基礎(chǔ)研究到臨床指南，從基因組學(xué)到影像學(xué)前沿，從藥物治療到手術(shù)評估，多維度多層面地進(jìn)行了深入的探討。通過多學(xué)科交叉合作，集全國力量，整合優(yōu)勢資源，碰撞的火花將極大程度地推進(jìn)帕金森病研究進(jìn)展，推動(dòng)我國早期精準(zhǔn)診斷、精準(zhǔn)治療的發(fā)展和學(xué)科的進(jìn)步，產(chǎn)生更多原創(chuàng)性、世界前沿的科技成果，更好地提高基層醫(yī)生的診治水平，服務(wù)于廣大人民群眾。