鄭 宏，鞠 康

嚴重精神障礙包括精神分裂癥、雙相情感障礙、分裂情感性精神障礙等精神疾病，由于綜合性因素影響，這類患者的致殘率居高不下，而獲得有效的職業(yè)康復訓練，最終參與輔助性就業(yè)被認為是減輕殘疾程度、提升適應(yīng)能力、回歸社會的關(guān)鍵環(huán)境和重要舉措［1-3］。在此背景下，2015年上海市長寧區(qū)成為全國精神衛(wèi)生綜合管理試點區(qū)之一，將嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者作為目標人群，開展“醫(yī)院-社區(qū)一體化”職業(yè)康復規(guī)范化建設(shè)，本研究旨在對其實施情況進行分析，為后續(xù)制定嚴重精神障礙殘疾者職業(yè)康復和輔助性就業(yè)相關(guān)細則提供依據(jù)。

1 研究基礎(chǔ)

長寧區(qū)位于上海市西部，下轄9個街道和1個鎮(zhèn)。截至2017年，常住人口69.86萬，戶籍人口59.24萬，流動人口10.62萬，近3年內(nèi)在冊患者約4 000例，精神分裂癥患者約2 800例，其中持證的殘疾者占70%左右。以往研究顯示，超過85%康復者生活在社區(qū)中，15%以上具有職業(yè)康復和就業(yè)需求［4］。

2 “醫(yī)院-社區(qū)一體化”職業(yè)康復規(guī)范化建設(shè)的實踐與探索

2.1 基本概述

2.1.1 “醫(yī)院-社區(qū)一體化”職業(yè)康復規(guī)范化建設(shè)模式具有“政府主導、專業(yè)支撐、團隊介入、社團合作”特征，基于平衡康復和復元理念，從精神?？漆t(yī)院到社區(qū)乃至社會企業(yè)，以日間康復機構(gòu)、醫(yī)院門診職業(yè)康復實訓點、社區(qū)康復機構(gòu)、職業(yè)康復實訓基地、輔助性就業(yè)點等康復實體作為服務(wù)點，組建和運作多學科功能服務(wù)團隊，建立配套的工作職責、日常制度和服務(wù)流程，以嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者為目標人群，對職業(yè)指導和專業(yè)支撐進行整合，將職業(yè)選擇與嚴重精神障礙殘疾者個體的需求、愛好、經(jīng)驗和個人價值相適應(yīng)，形成分層康復標準，研制培訓模塊，提供面向嚴重精神障礙殘疾者的集職業(yè)康復、社會工作干預(yù)、心理疏導為一體的綜合干預(yù)模式。

2.1.2 多學科服務(wù)團隊 經(jīng)過專家論證和文獻檢索，結(jié)合區(qū)域特點，基于?？漆t(yī)療機構(gòu)、街道、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與社會組織等組織之間的資源整合和服務(wù)銜接，組建多學科服務(wù)團隊，主要包括兩個運行系統(tǒng)，（1）專業(yè)干預(yù)系統(tǒng)：由精神科醫(yī)護人員、精神健康社會工作者、公共衛(wèi)生工作者、心理治療師/咨詢師等共計29名人員組成；（2）運作支持系統(tǒng)：由社區(qū)醫(yī)生、街道干部、志愿者等共計37名人員組成。

多學科服務(wù)團隊分為兩個系統(tǒng)：（1）專業(yè)干預(yù)系統(tǒng)：由精神科醫(yī)護人員負責診療指導、技術(shù)支撐、突發(fā)應(yīng)急干預(yù)等；其中，精神健康社會工作者細分為3個層面，第一個層面是疾控精神衛(wèi)生分中心醫(yī)務(wù)社工部的精神健康社會工作者，起到主導作用，主要負責日間康復中心、門診職業(yè)康復實訓點、職業(yè)康復實訓基地的個案服務(wù)、職業(yè)技能訓練、需求評估、技術(shù)督導等服務(wù)；第二個層面是精神防控類社會組織的精神健康社會工作者，主要負責醫(yī)院門診職業(yè)康復實訓點和輔助性就業(yè)點的康復指導、就業(yè)崗位培訓和指導、資源鏈接等服務(wù)；第三個層面是精神康復和心理服務(wù)類社會組織的精神健康社會工作者，主要負責日間康復機構(gòu)、社區(qū)康復機構(gòu)的患者和家屬復元理論培訓、舞動、戲劇等小組干預(yù)等。由公共衛(wèi)生工作者提供組織聯(lián)絡(luò)、社區(qū)宣教、政策咨詢、家屬教育等，由心理治療師/咨詢師負責心理疏導及調(diào)適、個別和團體心理干預(yù)等，成員間各司其職、互為支持，提供嚴重精神障礙殘疾者支持性就業(yè)專業(yè)干預(yù)的實施保障；（2）運作支持系統(tǒng)：由社區(qū)精神防控醫(yī)師、全科團隊醫(yī)護組合提供日常隨訪指導和家屬教育，由街道及居委會干部提供信息咨詢及工作協(xié)調(diào)，由社區(qū)志愿者提供崗位信息、職業(yè)技能訓練指導，兩個系統(tǒng)各司其職、聯(lián)合干預(yù)（見圖1）。

圖1 多學科服務(wù)團隊組織結(jié)構(gòu)圖Figure1 The diagram of organization structure of multidisciplinary team

2.1.3 平衡康復和復元理論 基于優(yōu)勢取向，強調(diào)希望注入，接納精神復元曲折發(fā)展的過程，將康復者自身的努力和社會化支持進行銜接，關(guān)注功能改善，而不僅是關(guān)注癥狀控制，突出康復者的個體責任，調(diào)動個人、家庭、專業(yè)和社會的一切資源，使康復功能最大化。

2.2 運作狀況

2.2.1 服務(wù)對象 （1）年齡18～50歲，無嚴重軀體疾病和肢體殘疾，無藥物、乙醇等濫用情況；（2）符合《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》有關(guān)6類嚴重精神障礙的標準［5］，持續(xù)1年以上未痊愈，存在認知、情感和行為障礙，影響日常生活和活動，經(jīng)過評定為處于精神殘疾狀況的患者；（3）接受過持續(xù)2年以上正規(guī)的精神康復訓練，或通過綜合評估，2年內(nèi)未出現(xiàn)復發(fā)，近1年內(nèi)接受規(guī)律的維持治療，服藥依從性好；（4）家庭監(jiān)護狀況和社會支持性系統(tǒng)相對良好，風險評估0級，無危險行為傾向，本人和家屬知情同意，具有職業(yè)康復和輔助性就業(yè)意愿。

2.2.2 服務(wù)路徑 （1）全區(qū)層面：由長寧區(qū)衛(wèi)生和計劃生育委員會、區(qū)社會治安綜合治理委員會辦公室、區(qū)民政局、區(qū)殘疾人聯(lián)合會等政府部門進行專項研究，設(shè)立職業(yè)康復規(guī)范化試點項目，提供人力資源和經(jīng)費保障；街道和鎮(zhèn)層面，通過前期需求調(diào)研，收集具有職業(yè)康復和輔助性就業(yè)服務(wù)需求的嚴重精神障礙殘疾者和家屬信息，引介到區(qū)精神衛(wèi)生中心進行專業(yè)評估，納入不同階段的職業(yè)康復；（2）專業(yè)機構(gòu)層面：由區(qū)精神衛(wèi)生中心與精神健康服務(wù)類社會組織、心理咨詢服務(wù)機構(gòu)聯(lián)合實施，簽訂合作協(xié)議，明確職責分工、目標及進度，組建多功能服務(wù)團隊，制定嚴重精神障礙殘疾者準入標準，建立“日間康復中心-社區(qū)康復中心-職業(yè)康復實訓基地-支持性就業(yè)訓練點”的職業(yè)康復模式，提供4個階層的系列綜合服務(wù)：第一階層：“日間康復中心”階層，設(shè)立在專科醫(yī)院內(nèi)，主要面向離院前、社區(qū)康復適應(yīng)不良的嚴重精神障礙殘疾者，定期開展沙盤、戲劇等團體心理干預(yù)，提供模擬超市、美廚天地、書吧、藝術(shù)表達等適應(yīng)性康復項目；第二階層：“社區(qū)康復中心”階層，設(shè)立在試點的街道和鎮(zhèn)內(nèi)，面向在陽光心園、日間康復中心等康復機構(gòu)完成至少1～2個周期康復訓練的嚴重精神障礙殘疾者，提供康復模塊干預(yù)（健康服務(wù)項目、社交娛樂項目、就業(yè)輔導、教育支持項目、同伴支持項目、政策救助幫扶等康復模塊）、建立專業(yè)康復小組和非專業(yè)康復小組，實施技能訓練、團體干預(yù)、健康宣教、公益倡導、危機干預(yù)、康復引介、資源鏈接等支持性和興趣類職業(yè)康復培訓；第三階層：“職業(yè)康復實訓基地”階層，設(shè)立在經(jīng)過資質(zhì)評估的企業(yè)和公益組織內(nèi)，面向完成1～2個周期社區(qū)康復中心系列培訓的嚴重精神障礙殘疾者，利用現(xiàn)有街道和鎮(zhèn)的社區(qū)資源，提供咖啡制作、洗車、圖書管理等社會化模擬職業(yè)崗位培訓；第四階層：“支持性（輔助性）就業(yè)點訓練”階層，設(shè)立在社區(qū)職業(yè)培訓和就業(yè)場所，面向完成職業(yè)康復實訓基地至少1～2個周期康復訓練，并經(jīng)過專業(yè)評估的嚴重精神障礙殘疾者，提供支持性（輔助性）就業(yè)訓練，進入社會企業(yè)和公益組織的見習、實習和半就業(yè)崗位，接受職業(yè)實務(wù)和溝通技巧培訓。4個階層互相銜接、互為支撐，對于納入分階康復服務(wù)的對象，以半年為1個周期，根據(jù)周期內(nèi)開展綜合評估包括治療、康復狀況評定、家庭監(jiān)護和社會支持系統(tǒng)狀況、個人和家庭康復意愿和結(jié)果，建立4個階層，逐次接受康復培訓和訓練，構(gòu)建醫(yī)院到社區(qū)的“一體化”職業(yè)康復路徑，分別配套相應(yīng)制度、流程及服務(wù)檔案，確保有效性和持續(xù)性（見圖2）。

2.2.3 實體建設(shè) 建設(shè)450 m2的日間康復中心，設(shè)立美廚天地、超市、烘焙等職業(yè)康復功能室；新涇鎮(zhèn)、北新涇街道、虹橋街道3個街道完成“社區(qū)康復中心”建設(shè)，SEESAW咖啡連鎖企業(yè)、新涇圖書館、新涇街道書畫志愿服務(wù)中心、俊峰園藝等6家社會企業(yè)和機構(gòu)建立“社會職業(yè)康復實訓基地”，建立了1個摩拜共享單車支持性（輔助性）就業(yè)點，提供實訓崗位。

2.2.4 培訓模塊 對應(yīng)分階康復標準，研制了四級培訓模塊：一級培訓模塊，基于日間康復中心和陽光心園，由區(qū)殘疾人聯(lián)合會、精神衛(wèi)生中心、街鎮(zhèn)和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)手介入，主要提供基礎(chǔ)知識、癥狀的自我監(jiān)測、藥物自我管理等技能程式訓練和日常生活技能的適應(yīng)性康復培訓；二級培訓模塊，基于社區(qū)康復中心，提供健康服務(wù)項目、社交娛樂項目、就業(yè)輔導和教育支持項目、同伴支持項目、政策救助幫扶等服務(wù)，創(chuàng)建專業(yè)性小組（復元團體干預(yù)小組、支持性心理干預(yù)）、發(fā)展性小組（戲劇、攝影、園藝、烘培、書畫等）；三級培訓模塊，基于職業(yè)康復實訓基地，主要提供咖啡制作、洗車、烘培、超市等職業(yè)康復訓練；四級培訓模塊，基于支持性（輔助性）就業(yè)點，主要提供支持性就業(yè)技能和人際交往溝通訓練。

以上培訓模塊，由精神?？漆t(yī)院主導開展?？浦R及技能培訓，由市精神衛(wèi)生中心、各高校社工系提供精神康復、社會工作等理論及實務(wù)指導，由社會組織和心理咨詢機構(gòu)提供復原理論團體培訓及心理指導，由各承擔培訓任務(wù)的企業(yè)和機構(gòu)，提供職業(yè)技能實訓培訓和指導。嚴重精神障礙殘疾者根據(jù)康復類別接受相應(yīng)的培訓模塊，定期給予評估和復核。

2.2.5 創(chuàng)新探索 （1）自主崗位開發(fā)設(shè)計：街鎮(zhèn)自主開發(fā)圖書管理員、書畫基地引導員等崗位，每周進行訓練，培養(yǎng)人際溝通交往、職場適應(yīng)、事務(wù)處理綜合能力；（2）社區(qū)康復場地利用：街道將社區(qū)籃球場、圖書館、社區(qū)活動中心等場地，每周向康復者無償開放，拓展精神康復領(lǐng)域；（3）同伴支持—“同路人”項目。通過篩選，讓一部分康復狀況較好的康復者，通過持續(xù)培訓，成為“同路人”。采用“一帶多”方式，經(jīng)驗傳授、問題討論，以過來人身份給予其他康復者克服疾病的正面經(jīng)驗；（4）主要照料者自助組織—“精親友會”：就家庭護理、溝通技巧、精神障礙治療康復等主題，每個社區(qū)康復中心成立1個主要照料者自助組織，定期開展支持性團體活動，分享經(jīng)驗、舒緩情緒、獲得支持。

圖2 “醫(yī)院-社區(qū)一體化”職業(yè)康復路徑示意圖Figure2 The path of occupational rehabilitation based on “hospitalcommunity integration” service model

3 工作成效

3.1 人口學資料 2016年和2017年納入“醫(yī)院-社區(qū)一體化”職業(yè)康復規(guī)范化服務(wù)的嚴重精神障礙殘疾者各有29例和62例，2017年比2016年增長1.14倍，受試者性別、年齡、學歷、婚姻狀況、病程、經(jīng)濟狀況、殘疾等級和康復階層見表1。

3.2 效果指標 2016—2017年年均服務(wù)人次數(shù)2 124例次，嚴重精神障礙殘疾者抽樣滿意度從96.7%（60/62例次）提高至99.3%（142/143例次），家屬抽樣滿意度從95.1%（78/82例次）提高至98.6%（140/142例次），年均規(guī)范康復率為99.5%（4 227/4 248例次），年均疾病復發(fā)率和再住院率為4.8%（3/62），肇事肇禍事件發(fā)生率為0。34.1%（30/88）的嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者希望通過職業(yè)訓練最終獲得社會實習和支持性就業(yè)的機會。

表1 2016年和2017年納入“醫(yī)院-社區(qū)一體化”職業(yè)康復規(guī)范化服務(wù)的嚴重精神障礙殘疾者人口學資料〔n（%）〕Table1 General demographic data for mental deformity peoples included in occupational rehabilitation based on “hospital-community integration”service model for with in 2016 and 2017

4 討論

精神殘疾是指各類精神障礙持續(xù)1年以上未痊愈，由于認知、情感和行為障礙，影響患者日常生活和社會參與［6］。據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會2012年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國有精神殘疾者629萬，占殘疾者總數(shù)的7.4%［7］，其中嚴重精神障礙是導致精神殘疾的主要病因，而精神分裂癥致殘率更高達81.1%［8］。然而長期以來，嚴重精神障礙殘疾者是精神康復服務(wù)的薄弱環(huán)節(jié)，如何改善和延緩這一人群的殘疾狀況，保持一定的社會和職業(yè)功能，成為我國精神障礙治療和康復的重點之一［9-10］。國外相關(guān)研究顯示，獲得一定時間的持續(xù)工作被認為是減少疾病復發(fā)、康復回歸社會的關(guān)鍵，持續(xù)性提供從職業(yè)康復訓練、康復指導直至就業(yè)和維系就業(yè)的一系列職業(yè)康復專業(yè)干預(yù)，比簡單提供職業(yè)培訓更為重要。此外，建立一個包括醫(yī)療專業(yè)、心理干預(yù)、康復指導、社區(qū)工作等多元化服務(wù)人員組成的社會支持系統(tǒng)同樣重要［11-12］。

在此背景下，從21世紀開始，我國陸續(xù)開展了具有本土化特征的研究。前期研究大多面向住院精神分裂癥患者，提供服務(wù)多為院內(nèi)醫(yī)護人員，項目也多為簡單包裝、裝配和運送等機械性勞作［13-14］。近年來，社區(qū)康復服務(wù)應(yīng)運而生，2015年中國殘疾人聯(lián)合會下發(fā)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》［15］，將輔助性就業(yè)定義為組織就業(yè)年齡段內(nèi)有就業(yè)意愿但難以進入競爭性勞動力市場的智力、精神和重度肢體殘疾人從事生產(chǎn)勞動的一種集中就業(yè)形式，加快了職業(yè)康復、輔助性就業(yè)等系列探索。符大偉［16］的研究基于廣州市社區(qū)工療服務(wù)機構(gòu)提供輔助性就業(yè)服務(wù)，李恒等［17］的研究主要依托社區(qū)日間康復機構(gòu)開展相關(guān)嚴重精神障礙殘疾者的康復服務(wù)。

上述研究分別基于醫(yī)院或社區(qū)開展康復服務(wù)，但在嚴重精神障礙殘疾者康復的時間、空間和規(guī)范性上系統(tǒng)性和連續(xù)性不足，為更有效地應(yīng)對嚴重精神障礙殘疾者的全周期精準康復的要求，長寧區(qū)探索將原本相對隔離的醫(yī)院康復和社區(qū)康復服務(wù)進行科學的銜接，邀請復旦大學社會發(fā)展與公共政策學院專家團隊對康復內(nèi)容進行計算機邏輯分析，按照殘疾康復、治療狀況和社會支持程度的不同，建立職業(yè)康復的差異化路徑，引入包括?？漆t(yī)院、街鎮(zhèn)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、社會組織等服務(wù)資源的多功能服務(wù)團隊，在周期時間內(nèi)殘疾者掌握一定的職業(yè)技能和工作素養(yǎng)，有效契合長寧區(qū)開展精神健康社會工作介入社會化服務(wù)的探索，將以往碎片化的康復，逐步引向精準化、規(guī)范化、科學化的發(fā)展趨勢。本研究提示，接受規(guī)范化康復服務(wù)的殘疾者以病程10年以上，殘疾等級重度二級，年齡集中在41～50歲為主，這一人群在社會就業(yè)市場上最為缺乏競爭力，但由于人到中年，有較為強烈的職業(yè)康復和輔助性就業(yè)的要求。通過接受兩年規(guī)范化全周期康復服務(wù)，嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者的抽樣滿意度、規(guī)范康復率均超過了98.0%，提示嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者對職業(yè)康復規(guī)范化訓練具有一定的感受度和接納度；兩年內(nèi)接受服務(wù)人數(shù)增長1.14倍，疾病復發(fā)率、再住院率、肇事肇禍事件發(fā)生率均處于低位，提示規(guī)范化康復服務(wù)有效增加了服務(wù)覆蓋面，一定程度上提升了康復服務(wù)管理效果，補充了現(xiàn)有服務(wù)短板，與2018年1月中國殘疾人聯(lián)合會發(fā)布的《關(guān)于扶持殘疾人自主就業(yè)創(chuàng)業(yè)的意見》［18］提出的為扶持殘疾人自主創(chuàng)業(yè)和靈活就業(yè)，支持和鼓勵社會創(chuàng)投機構(gòu)、服務(wù)中介機構(gòu)和社會組織，搭建用人單位與殘疾人的勞務(wù)對接平臺，提供相關(guān)服務(wù)的要求相契合。

筆者認為，長寧區(qū)開展的職業(yè)康復規(guī)范化建設(shè)具有3個優(yōu)勢：（1）為精神科?？漆t(yī)院利用街鎮(zhèn)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心特別是社會組織的服務(wù)資源積累了經(jīng)驗，一部分協(xié)調(diào)、聯(lián)絡(luò)、銜接職能由社會服務(wù)資源推動完成，有效提高了效能；（2）通過多個社會組織有側(cè)重地介入服務(wù)，推動了區(qū)域精神健康社會工作的社會化、職業(yè)化、專業(yè)化的發(fā)展；（3）最為核心也是最重要的一點，通過注入平衡康復和復元理念的職業(yè)康復規(guī)范化建設(shè)，標準更統(tǒng)一、內(nèi)容更規(guī)范、理念更協(xié)調(diào)，通過復元培訓，服務(wù)提供者、主要照料者和殘疾者能意識到康復也是一個曲線發(fā)展的過程，暫時性的進程停滯或是倒退，同樣也是康復的一部分，提高了恢復職業(yè)能力，康復回歸社會的信心。本研究嚴重精神障礙殘疾者和主要照料者對康復服務(wù)滿意度的逐步提升也印證了這點。

建議：（1）政府應(yīng)繼續(xù)加大支持力度，建立常態(tài)化的激勵機制和政策優(yōu)惠，提高參與性和積極性；（2）引入專業(yè)資源，采用科學評價方式，完善、優(yōu)化制度和流程，加快形成可復制、可推廣的服務(wù)模式；（3）基于“身-心-社”理念，多學科、跨專業(yè)、跨領(lǐng)域開展合作，加大職業(yè)康復與社會服務(wù)銜接，開展公眾倡導，改善康復軟環(huán)境，進一步提升服務(wù)效能。

作者貢獻：鄭宏、鞠康進行文章的構(gòu)思與設(shè)計，研究的實施與可行性分析，數(shù)據(jù)整理，結(jié)果的分析與解釋，論文的修訂，對文章整體負責，監(jiān)督管理；鄭宏進行數(shù)據(jù)收集，撰寫論文；鞠康負責文章的質(zhì)量控制及審校。

本文無利益沖突。