Lucas Mearian

IBM和一家初創(chuàng)公司已經(jīng)推出了一款基于區(qū)塊鏈的應(yīng)用程序，它允許患者最終將匿名數(shù)據(jù)賣給制藥公司、研究人員和其他人，同時(shí)能夠很好地控制好隱私問(wèn)題。

大多數(shù)人都不知道，有一個(gè)價(jià)值數(shù)十億美元的行業(yè)——收集醫(yī)療保健信息，除去基本的個(gè)人身份信息（例如，姓名、地址和社保號(hào)等），然后將其賣給研究人員、藥物開(kāi)發(fā)商、市場(chǎng)營(yíng)銷人員或者其他人。

Iqvia（IMS Health）、Optum和Symphony Health等醫(yī)療信息公司通過(guò)銷售醫(yī)療保健數(shù)據(jù)而獲利，而被收集醫(yī)療保健數(shù)據(jù)的人們卻不知道自己的數(shù)據(jù)是怎樣使用的。他們也沒(méi)有得到任何補(bǔ)償。

初創(chuàng)公司Hu-manity.co已經(jīng)與IBM合作開(kāi)發(fā)了一個(gè)電子賬本，該賬本為消費(fèi)者提供了授權(quán)其個(gè)人數(shù)據(jù)的密鑰，甚至允許患者或者其他人控制這些數(shù)據(jù)使用的具體目的，同時(shí)還允許他們最終從中獲利。

新的全球共同賬本（Global Consent Ledger）首先從美國(guó)居民的醫(yī)療保健數(shù)據(jù)開(kāi)始，提供存儲(chǔ)在IBM區(qū)塊鏈平臺(tái)上的數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)線索，這一平臺(tái)使用了超級(jí)賬本架構(gòu)（Hyperledger Fabric）規(guī)范。

全球共同賬本是怎樣工作的

據(jù)總部位于新澤西的Hu-manity.co公司的首席執(zhí)行官和聯(lián)合創(chuàng)始人Richie Etwaru，該公司希望其共同賬本能夠成為各種消費(fèi)者信息的經(jīng)紀(jì)人，這包括從流服務(wù)收集到的地理位置數(shù)據(jù)，以及信用報(bào)告，甚至瀏覽器歷史，等等。

Etwaru稱，“我們不是數(shù)據(jù)交易商，而是經(jīng)紀(jì)人。我們是一家為你的數(shù)字身份爭(zhēng)取利益的產(chǎn)權(quán)公司。我們的業(yè)務(wù)不是建立一個(gè)大數(shù)據(jù)湖或者收集數(shù)據(jù)。”

名為#My31安卓的應(yīng)用程序?qū)⒃试S用戶通過(guò)注冊(cè)來(lái)共享匿名的醫(yī)療保健數(shù)據(jù)，目前已經(jīng)上線，可以在Google Play商店獲得。據(jù)Hu-manity.co，蘋果審查小組目前正在審查一款iOS應(yīng)用程序，預(yù)計(jì)近期就會(huì)推出。

一旦用戶注冊(cè)了該應(yīng)用程序，就會(huì)有一個(gè)簡(jiǎn)短的登錄過(guò)程，用它們的私鑰和數(shù)據(jù)“產(chǎn)權(quán)”來(lái)設(shè)置區(qū)塊鏈用戶。

用戶還可以連接到積分系統(tǒng)，類似于零售店的獎(jiǎng)勵(lì)卡，每當(dāng)他們授權(quán)使用他們的數(shù)據(jù)時(shí)，就會(huì)得到積分，這些積分可以兌換產(chǎn)品，例如網(wǎng)店的服裝等。Etwaru說(shuō)，最終，他希望能夠用錢來(lái)獎(jiǎng)勵(lì)用戶——根據(jù)租出去的數(shù)據(jù)量和類型，每年高達(dá)100到200美元。

Etwaru說(shuō)：“當(dāng)有足夠多的人參與這項(xiàng)活動(dòng)時(shí)，我們將開(kāi)始與醫(yī)療保健行業(yè)就價(jià)格進(jìn)行談判?！?/p>

Hu-manity所聲明的目標(biāo)（好像很高尚），是建立個(gè)人數(shù)據(jù)，與其他形式的財(cái)產(chǎn)（無(wú)論是實(shí)物還是知識(shí)產(chǎn)權(quán)）具有相同的權(quán)利，最終允許數(shù)據(jù)擁有者參與公平的市場(chǎng)談判，方便其使用。這將允許數(shù)據(jù)作為一種財(cái)產(chǎn)而被租賃、捐贈(zèng)或者轉(zhuǎn)讓。

Etwaru說(shuō)：“如果被盜，那是一類完全不同的攻擊?！爆F(xiàn)在，數(shù)據(jù)就處于這種奇怪的狀態(tài)。數(shù)據(jù)被盜后，你不能去警察局報(bào)告說(shuō)有人偷了自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)，就像說(shuō)有人偷了你的車一樣。

Etwaru補(bǔ)充說(shuō)：“我們的愿景是人們和企業(yè)能夠走到一起，都認(rèn)為數(shù)據(jù)可以作為財(cái)產(chǎn)?！?/p>

#My31應(yīng)用程序的名字來(lái)自于個(gè)人數(shù)據(jù)所有權(quán)，Hu-manity.co將其作為第31項(xiàng)人權(quán)。1948年，聯(lián)合國(guó)將30項(xiàng)基本人權(quán)列為《世界人權(quán)宣言》的一部分，創(chuàng)立該宣言是為了讓全世界的人們都知道應(yīng)該怎樣對(duì)待個(gè)人。

質(zhì)量更好的數(shù)據(jù)，對(duì)擁有者的補(bǔ)償

Etwaru說(shuō)，建立一個(gè)可以銷售各種個(gè)人數(shù)據(jù)的基于區(qū)塊鏈的賬本的好處是，它允許消費(fèi)者獲利，而購(gòu)買數(shù)據(jù)的企業(yè)可以獲得質(zhì)量更好的信息。

Etwaru說(shuō)，“直到6個(gè)月前，我還是一家市值80億美元的公司的首席數(shù)字官。我們每年出售大約40億美元的醫(yī)療保健數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)‘去掉了身份信息”，他指的是在Iqvia擔(dān)任過(guò)高管?！八麄兂鍪垡恍┵|(zhì)量很差的數(shù)據(jù)。他們對(duì)于重新識(shí)別身份也很緊張?！?/p>

換言之，個(gè)人醫(yī)療信息正在被出售——在使這種交易合法化的過(guò)程中，數(shù)據(jù)被去除了18類信息；這樣做符合HIPAA的身份去除要求，但大大降低了數(shù)據(jù)用于合法研究的價(jià)值。

Humanman.co的首席轉(zhuǎn)型官Dan Karlin說(shuō)：“而且有證據(jù)表明，犯罪分子仍然可以偷偷地重新識(shí)別身份?！盞arlin曾是輝瑞制藥公司（Pfizer Pharmaceuticals）的臨床、信息和合規(guī)戰(zhàn)略負(fù)責(zé)人。

Hu-manity.co已經(jīng)與那些開(kāi)始銷售匿名患者數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)經(jīng)紀(jì)人、醫(yī)療保健公司和保險(xiǎn)公司建立了聯(lián)系。Hu-manity本身不會(huì)持有醫(yī)療信息；其角色是提供經(jīng)過(guò)許可的記錄，并創(chuàng)建患者可以設(shè)置權(quán)限和接受補(bǔ)償?shù)姆椒ā?/p>

Karlin在電子郵件中提到，“有了明確的許可后，這些數(shù)據(jù)對(duì)研究人員更為有用，在人們的同意和合作下，能夠糾正、精簡(jiǎn)和增強(qiáng)這些數(shù)據(jù)，而且現(xiàn)在人們可以得到使用這些數(shù)據(jù)的補(bǔ)償。”

Hu-manity.co堅(jiān)信，制藥公司和其他使用數(shù)據(jù)開(kāi)發(fā)產(chǎn)品或者進(jìn)行研究的公司會(huì)愿意為質(zhì)量更好的信息付費(fèi)。

雖然法律規(guī)定的個(gè)人身份信息（PII）必須“去除身份”，但是數(shù)據(jù)經(jīng)紀(jì)人，例如銷售索賠數(shù)據(jù)的保險(xiǎn)公司，也經(jīng)常添加唯一的數(shù)字用于跟蹤來(lái)自同一人的各類信息。同時(shí)，當(dāng)今強(qiáng)大的數(shù)據(jù)分析軟件能夠?qū)⒏櫟降臄?shù)據(jù)碎片拼接回源頭：患者。

IDC研究主管Mutaz Shegewi指出：“換句話說(shuō)，并不存在真正的匿名記錄?！?/p>

真實(shí)隱私的關(guān)鍵所在

IDC的另一名研究主管Cynthia Burghard介紹說(shuō)，文獻(xiàn)服務(wù)公司LexusNexus可以從醫(yī)療機(jī)構(gòu)獲取患者層面大約40個(gè)數(shù)據(jù)元素，將其與他們的社會(huì)決定因素?cái)?shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行匹配，所以“不難想象逆向工程能得手，除非真的去除了匿名數(shù)據(jù)的身份信息?！?/p>

Etwaru說(shuō)，一旦個(gè)人通過(guò)加密電子賬本擁有了自己的匿名數(shù)據(jù)，那么暴露個(gè)人身份的可能性就降低了，因?yàn)樗[藏在區(qū)塊鏈上的哈希數(shù)字后面。擁有者是經(jīng)過(guò)認(rèn)證的，但該擁有者的身份受到了密鑰的保護(hù)。

數(shù)據(jù)擁有者還可以根據(jù)他們想要共享的內(nèi)容來(lái)授權(quán)訪問(wèn)更多的數(shù)據(jù)，而且數(shù)據(jù)已經(jīng)通過(guò)區(qū)塊鏈確認(rèn)和驗(yàn)證是真實(shí)的，因此，這些數(shù)據(jù)更值得信賴。

Karlin說(shuō)：“因此，毫無(wú)疑問(wèn)，對(duì)于制藥公司和其他有興趣購(gòu)買數(shù)據(jù)的公司而言，這些數(shù)據(jù)更好，更有價(jià)值?！?/p>

雖然Hu-manity.co的提議很新穎，不太尋常，但也不是獨(dú)一無(wú)二的。初創(chuàng)公司SimplyVital Health建立了一個(gè)名為Health Nexus的基于區(qū)塊鏈的新服務(wù)，該服務(wù)提供訪問(wèn)電子健康數(shù)據(jù)的個(gè)人密鑰，只有經(jīng)過(guò)患者同意才能出售這些健康數(shù)據(jù)。

SimplyVital Health公司的首席執(zhí)行官和聯(lián)合創(chuàng)始人Kat Kuzmeskas指出：“考慮到HIPAA的所有規(guī)定，如果你的健康數(shù)據(jù)是匿名的，也能夠在沒(méi)有得到許可的情況下使用數(shù)據(jù)并獲利。這不公平。其他人都從這些數(shù)據(jù)中受益，而你卻沒(méi)有?！?/p>

Health Nexus公司對(duì)患者健康信息的訪問(wèn)劃分了不同的級(jí)別。例如，患者可以允許訪問(wèn)與正在接受的癌癥治療相關(guān)的數(shù)據(jù)，但是限制訪問(wèn)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)或者歷史醫(yī)療保健數(shù)據(jù)。

共享數(shù)據(jù)的患者可以獲得由SimplyVital Health公司創(chuàng)建的HLTH加密貨幣令牌；這些令牌目前沒(méi)有內(nèi)在價(jià)值。

SimplyVital Health公司開(kāi)發(fā)的第二款產(chǎn)品名為ConnectingCare，這一區(qū)塊鏈賬本為醫(yī)療保健提供商創(chuàng)建了審計(jì)跟蹤功能，用于跟蹤對(duì)患者急性期后的護(hù)理——無(wú)論在哪里進(jìn)行護(hù)理。應(yīng)用程序還能夠估算醫(yī)療補(bǔ)助/醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷費(fèi)用。

SimplyVital Health和Hu-manity.co區(qū)塊鏈賬本都必須首先創(chuàng)建一個(gè)可以交易數(shù)據(jù)的場(chǎng)合，對(duì)此，他們要求數(shù)據(jù)擁有者進(jìn)行注冊(cè)。有了足夠多的用戶后，Etwaru相信可以創(chuàng)造一種新經(jīng)濟(jì)。

Etwaru說(shuō)：“一旦我們幫助了足夠多的人，我們就能開(kāi)始賺錢了。但是，我們必須首先幫助人們，去改變世界。這是一個(gè)非常崇高的目標(biāo)，是我們開(kāi)展業(yè)務(wù)的基礎(chǔ)?！?/p>

高級(jí)記者Lucas Mearian的業(yè)務(wù)領(lǐng)域涵蓋金融服務(wù)IT（包括區(qū)塊鏈），醫(yī)療IT和企業(yè)移動(dòng)問(wèn)題（包括移動(dòng)管理、安全、硬件和應(yīng)用程序）。

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https：//www.computerworld.com/article/3301870/emerging-technology/new-blockchain-ledger-will-let-you-sell-your-personal-data.html