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        臨終關懷:絕癥患者最后的尊嚴

        2018-12-10 09:12:50劉昶榮
        情感讀本·道德篇 2018年9期
        關鍵詞:德勝絕癥社區(qū)衛(wèi)生

        劉昶榮

        2018年4月4日,北京迎來了30年來的首次4月飛雪。第二天清明節(jié),氣溫從25攝氏度驟降到了9攝氏度。天氣陰郁寒冷,但北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科的生命關懷病區(qū)里,溫暖的黃色燈光照在樓道淡粉色的墻壁上,氛圍溫馨。

        這里的22張病床住著各種被絕癥宣判了“死刑”的人,崔林(化名)的愛人便是其中之一。2011年10月,他愛人被診斷為肺癌晚期肝轉移,“回到家里,我始料不及的是她的劇烈疼痛,每天尖叫、大聲呼喊。當時為了減輕她的疼痛,止疼藥從1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能減輕疼痛,直到后來她24小時坐在床上,幾乎不能動。”崔林說,“這對于一個家庭來說,簡直是災難?!?/p>

        最后,崔林不得不辭去工作,全職在家照看妻子。他們唯一的兒子當時正在備戰(zhàn)高考,母親的狀態(tài)讓他無法專心學習。崔林后來跑了很多三級醫(yī)院求助,得到的結論均是“肺癌晚期不可治愈”,沒有一家醫(yī)院愿意收治。

        除了劇烈的癌痛,癌癥晚期患者還會有皮膚潰爛、惡臭、大量的腹水、大面積的浮腫、嚴重的黃疸等問題。國家癌癥中心日前發(fā)布最新一期《中國惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析報告》,報告顯示,據估計,2014年全國新發(fā)惡性腫瘤病例約380.4萬例,60歲~79歲人群發(fā)病人數(shù)約為187.3萬。

        得了絕癥的老年人,因為多數(shù)生活不能自理,且需要一定的醫(yī)護治療,養(yǎng)老院一般沒有能力也不愿意接收他們,其他醫(yī)院也幾乎不會收治絕癥患者。對于這些人而言,臨終關懷科的存在,仿佛是一棵“救命”稻草。

        抓住最后的“救命”稻草

        走投無路之時,崔林無意中知道了德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心有臨終關懷科,便抱著“病急亂投醫(yī)”的心態(tài)來到了這里。

        經過崔林和他愛人的同意,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科的醫(yī)生和護士到家里對患者進行了全面評估,后來又邀請了北京人民醫(yī)院疼痛科的專家進行了會診,對麻醉止痛藥和多種藥物的聯(lián)合使用進行了規(guī)范指導。曾經讓崔林愛人痛不欲生的癌痛終于得到了緩解,一家三口一起度過了最后一個平靜的春節(jié)。

        春節(jié)過后,由于病情進一步惡化,崔林愛人不得不從家里轉到了臨終關懷科的生命關懷病區(qū)住院治療。住院以后,為了減輕藥物對胃部的刺激,之前口服的麻醉止疼藥換成了口服與針劑聯(lián)合使用,這樣不僅增加了患者的食欲,同時也減輕了嘔吐。

        崔林回憶道,在住院期間,他愛人終于能下床簡單地活動了,“她很興奮”。在醫(yī)務人員的提示下,崔林把家里的相冊拿到了醫(yī)院,和愛人一起回憶過去美好的日子。兒子每天放學以后,也會來到醫(yī)院和媽媽交流學習情況,匯報摸底考試成績等,“她臉上浮現(xiàn)出難得的笑容”。

        2012年4月,崔林的愛人在醫(yī)院平靜地離開了人世。崔林后來專門寫來感謝信:“在整個住院期間,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科的醫(yī)務人員的關懷照顧、心理指導和姑息治療,最大程度地提高了我愛人的生命質量,我逝去的妻子和我,以及我們的兒子都深有感觸?!?/p>

        據了解,患者在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科的平均住院天數(shù)約為28天,費用約為9000元——基本上相當于住三甲醫(yī)院ICU一天的花費。

        供不應求的臨終關懷服務

        “人們常說醫(yī)生救死扶傷,但是在我們這里卻是要送患者離開這個世界?!钡聞偕鐓^(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科主任王友青說。該科室自2010年5月成立以來,共服務了389位臨終患者,目前患者零投訴,他們還收到患者贈送的20多面錦旗。

        王友青接受中國青年報·中青在線記者采訪時表示:“一般找到我們這兒的,都是找了一圈三級醫(yī)院,沒有被收治的患者。而我們提供的服務就是在不增加患者痛苦的基礎上,延緩疾病的發(fā)展,幫助患者止痛,解決他們吃不下飯、睡不了覺、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問題,讓患者心理得到安慰,生活質量得以提高,生命得到尊重?!?/p>

        德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心是北京市第一家、也是目前唯一一家設立臨終關懷科的社區(qū)醫(yī)院。在它成立的當月,北京市老年醫(yī)院也成立了臨終關懷科,該醫(yī)院是北京市第一家成立臨終關懷科的三級醫(yī)院,據該醫(yī)院臨終關懷科主任姜宏寧回憶,剛成立時有21張病床,在幾乎沒怎么宣傳的情況下,成立半年之后,就開始出現(xiàn)床位供不應求的狀況。這些年,北京老年醫(yī)院臨終關懷科的病床數(shù)增加到了70張,但是供不應求的狀態(tài)仍然沒有得到緩解。

        經濟學人智庫在對全球80個國家和地區(qū)進行“死亡質量”指數(shù)調查后,發(fā)布《2015年度死亡質量指數(shù)》報告,結果顯示公民死亡質量英國位居全球第一,而中國大陸則排名第71?!八劳鲑|量”指數(shù)的測算,涵蓋了五個維度的評價,分別是姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護理的可負擔程度、護理質量,以及公眾參與水平。

        北京老年醫(yī)院舒緩治療與臨終關懷專業(yè)管理委員會主任楊愛民表示,重視和發(fā)展臨終關懷是社會進步的必然結果,而與此同時,中國人口老齡化形勢越來越嚴峻,大眾對臨終關懷服務的需求也會不斷增長。

        2017年3月,北京市遴選出了15家醫(yī)院進行臨終關懷試點工作,北京老年醫(yī)院和德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心均在其中。據楊愛民介紹,中國生命關懷協(xié)會曾在2009年做過一項城市老年人口臨終關懷需求現(xiàn)狀的調查,其中50%左右的被調查晚期腫瘤患者表示愿意放棄積極的治療,進行臨終關懷護理。

        坦誠相對,直面死亡

        然而,臨終關懷服務不僅是對患者軀體痛苦的緩解。

        成立臨終關懷科之后,德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心便派工作人員前往上海學習,王友青回憶道,經過了各種學習以后,才知道臨終關懷并不只有對軀體的治療,還有對患者心理和家屬心理的哀傷撫慰,以及和患者的溝通技巧。

        王友青介紹說,我們發(fā)現(xiàn)患者常常做不了自己的主,再加上大眾對于臨終關懷工作的陌生,從讓患者接受臨終關懷服務,到如何進行臨終關懷,再到撫慰家屬情緒,甚至是指導殯葬事宜,都需要醫(yī)護人員和家屬進行溝通。

        希望患者和家屬之間進行坦誠交流,是多位從事臨終關懷的醫(yī)生和護士共同的呼吁。劉曉惠在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科已經做了近8年的護理工作。她曾經照顧過一位胃癌晚期患者,家屬將患者送進醫(yī)院的時候就明確地告訴醫(yī)生和護士:“患者不知道自己得的是胃癌,他問的時候,你們就說是胃潰瘍。”而且要求床頭的病歷卡上也寫成胃潰瘍。

        “既然家屬都這樣要求了,那我們就按他的要求來吧?!泵鎸覍賹颊叩碾[瞞,劉曉惠也很無奈。在接下來的護理工作中,劉曉惠也只能按照患者“沒有得絕癥”的狀態(tài)進行溝通。

        隨著交流的逐漸增多,患者和劉曉惠也變得越來越熟悉和信任。然而患者有一天告訴劉曉惠,“其實我知道自己是胃癌,但是我不想告訴我閨女,怕她傷心。”后來,在劉曉惠的反復說服之下,患者終于主動捅破了這層窗戶紙。

        劉曉惠解釋:“說清楚之后,雙方都松了一口氣。你也不用騙他了,他也不用假裝自己不知道了。這對患者和家屬來說,都是好事?!笔虑檎f清楚了之后,患者也終于可以表達出自己一些未了的心愿,讓自己盡可能不留遺憾地離開。

        患者和家屬為什么不能彼此坦誠?劉曉惠認為是中國死亡教育的缺失,她告訴中國青年報·中青在線記者:“患者剛住進來的時候,我們是不聊病的。我們會提前和家屬了解清楚患者的興趣愛好和感興趣的話題,挑患者愿意說的內容?!?/p>

        德勝社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科有專門為患者準備的“人生紀念冊”,會讓患者在這個冊子上寫下對人生的美好回憶,劉曉惠說:“然后和患者聊人生成功的事情,讓他覺得自己的人生很快樂,沒有什么遺憾。再嘗試和他說,生老病死,這是大自然的規(guī)律,誰也無法抗拒,患者慢慢地會對死亡沒那么恐懼?!?/p>

        一位已經病逝的患者在“人生紀念冊”的最后一頁寫道:“有生就有死,人活著一天就要快樂地活著,死亡要來就來,不恐懼。但現(xiàn)在生活這么好,還是留戀生,希望多活一天是一天。”(本文轉載時有刪減)

        金磊摘自《中國青年報》

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