李東

“一個(gè)人活著的意義，不能以生命長短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。得了這個(gè)病，活著對(duì)我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴(yán)地離開，爸爸和媽媽，你們要堅(jiān)強(qiáng)地、微笑著生活，不要為我難過……”

2017年10月，罹患漸凍癥的北大女博士婁滔的這份遺囑曾讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。1月4日，婁滔在湖北恩施老家病逝。

婁滔的病是從2015年8月份開始的，她感覺到自己不再精力充沛、活力四射。她回到恩施度暑假的時(shí)候，經(jīng)常說渾身沒勁，上樓乏力。父母還曾笑女兒“太嬌氣”，并未當(dāng)回事。

10月份婁滔返校后，身體的情況并沒有好轉(zhuǎn)。一天早上，她給媽媽打電話，說一只腳的腳尖踮不起來，不聽使喚。最初，還以為是頸椎或者腰椎出現(xiàn)了問題，影響到腿部。直到多家大醫(yī)院權(quán)威教授會(huì)診，才被確診為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”。

當(dāng)時(shí)她剛剛考上自己夢寐以求的北大歷史系攻讀博士。“考上北大的博士之后她特別開心，因?yàn)楸贝蟮臍v史一直就是她向往的專業(yè)?！眾涮夏赣H說，如果不是身患“漸凍癥”，婁滔也許正跟她的很多同學(xué)一樣，在海外做研究。她所學(xué)的專業(yè)是古埃及史，希望未來能夠成為老師傳道授業(yè)。

患病期間聽完60多本書

自從得知檢查結(jié)果后，婁滔一直顯得很平靜，反而經(jīng)常安慰父母。到了2016年6月，婁滔的四肢已經(jīng)喪失了行動(dòng)能力，生活起居全部需要靠父母照顧。5個(gè)月后，婁滔已經(jīng)全身癱瘓、呼吸困難。但在這期間婁滔靠著有聲讀物，在病床上聽完了60多本書的內(nèi)容。

2016年10月，婁滔被轉(zhuǎn)往老家的一家醫(yī)院進(jìn)行保守治療，今年1月，隨著病情進(jìn)一步惡化，因大腦缺氧，婁滔陷入深度昏迷，住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，失去了自主呼吸功能，需要用呼吸機(jī)維持生命。

“女兒平時(shí)比較樂觀陽光，她希望能夠留給大家一個(gè)美好的回憶，所以很多同學(xué)朋友說希望來看她，都被她婉言謝絕了，生病后一個(gè)多月，她還和男朋友提出了分手，她說不想給別人增加負(fù)擔(dān)。還強(qiáng)烈要求死后將器官捐獻(xiàn)出來，這是她最后的愿望?！眾涮夏赣H說。

在婁滔去世之前，父母始終沒有放棄治療的努力。婁滔的情緒卻并不穩(wěn)定，時(shí)好時(shí)壞。北大湖北校友會(huì)曾向全球發(fā)布求助信，招募醫(yī)學(xué)專家或有關(guān)方案全力救治婁滔，但目前的醫(yī)學(xué)顯然還是無法救下婁滔。

據(jù)了解，婁滔去世后，因其器官不符合捐獻(xiàn)條件，摘取器官不合時(shí)機(jī)，捐獻(xiàn)未能成功。家屬遵照其遺愿將其遺體火化——“請(qǐng)讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡?！保▉碓矗骸斗ㄖ仆韴?bào)》）

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專家呼吁如出現(xiàn)肌無力早篩查

漸凍癥的確切機(jī)制仍不是很清楚。目前有發(fā)現(xiàn)遺傳因素，部分人群神經(jīng)細(xì)胞的興奮性過高，從而產(chǎn)生毒性物質(zhì)，對(duì)細(xì)胞體產(chǎn)生破壞。也存在工業(yè)污染、外傷等外部因素，在歐洲橄欖球運(yùn)動(dòng)員、重體力勞動(dòng)者中，漸凍癥發(fā)病率相對(duì)較高。隨著環(huán)境污染加重，現(xiàn)在病人數(shù)量也有逐年增長的趨勢。

漸凍癥患者能存活多久？某醫(yī)院神經(jīng)變性病科主任介紹，一般病程在3-5年，但個(gè)體差異很大。像霍金這樣存活五十多年的極為少見。

漸凍癥的治療并不樂觀，現(xiàn)在還沒有治愈方法。一些藥物能幫助患者延長半年或幾年的生命，但藥物較貴，一些進(jìn)口藥一個(gè)月需要5000元左右，不少家庭很難長期承擔(dān)。而且，漸凍癥還有很多類似病，包括肯尼迪病、多灶性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、慢性運(yùn)動(dòng)軸索性神經(jīng)病等，需要專科醫(yī)師系統(tǒng)檢查和鑒別診斷。

在臨床上，醫(yī)生對(duì)漸凍癥的判定非常謹(jǐn)慎。雖然在基因上會(huì)有一些體現(xiàn)，但只能做到發(fā)現(xiàn)具備某些特定基因“可能患上”漸凍癥，而非絕對(duì)的因果關(guān)系。少部分患者是家族遺傳性，對(duì)這些家系，做基因篩查有一定意義。

醫(yī)師呼吁，社會(huì)對(duì)漸凍癥應(yīng)提高認(rèn)識(shí)。早期篩查與診斷非常重要，越早服用藥物，生存時(shí)間就會(huì)越長。那么，什么情況下應(yīng)該主動(dòng)進(jìn)行該病篩查？“對(duì)患者的要求不能太高，當(dāng)出現(xiàn)手、腳、舌頭肌無力，肉跳等癥狀的時(shí)候，就應(yīng)該去醫(yī)院篩查了?！贬t(yī)生說，篩查要注意前往有設(shè)置相應(yīng)?？频臋?quán)威醫(yī)院，?？拼蠓蛟\斷后，如果要進(jìn)一步肌電圖檢查，幾百元就可完成，成本并不高。（來源：《新京報(bào)》）