林墨
3月14日,當(dāng)今最著名的理論物理學(xué)家之一,《時(shí)間簡(jiǎn)史》作者,史蒂芬·霍金去世。
今年年初,北大歷史系博士婁滔也因“漸凍癥”去世,她在清醒時(shí)留下遺囑,希望將頭部捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)研究。
2014年由美國(guó)波士頓學(xué)院前棒球選手PeteFrates發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)”運(yùn)動(dòng),讓“漸凍人”這個(gè)陌生的名詞逐漸進(jìn)入了大眾視野。其實(shí),“漸凍人”在臨床上并不少見。中國(guó)大約有20萬左右的患者,這個(gè)數(shù)字還在逐年遞增。令人痛心的是,由于這種疾病尚沒有有效的治療藥物,大約80%的患者會(huì)在發(fā)病后5年內(nèi)死亡。
那么,所謂“漸凍人”究竟是何種疾病?他們離我們有多遠(yuǎn)?