利昂 紫紅

對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)，呼吸是件最平常的事，但對(duì)于南京姑娘吳玥而言，她的每一次呼吸都令她珍視。

2013年5月18日，南京姑娘吳玥被醫(yī)生診斷為疑似淋巴管平滑肌瘤病，肺移植是唯一能夠挽救她生命的方法。三個(gè)月后她幸運(yùn)地接受了“放牛小弟”捐獻(xiàn)的肺。但由于“雙盲原則”，吳玥只能在術(shù)后的每一個(gè)周年紀(jì)念日，通過(guò)給“放牛小弟”寫信的特殊方式訴說(shuō)自己的感謝、思考和際遇……

今年是他們“相識(shí)”的第五年了，他們能否擺脫醫(yī)學(xué)上的魔咒，攜手渡過(guò)生命的沼澤？

活著和呼吸一樣奢侈，當(dāng)你的肺進(jìn)入我的身體

2013年5月18日，南京姑娘吳玥完全沒(méi)有想到，自己會(huì)被“LAM”三個(gè)字母改變命運(yùn)。

那天，因?yàn)榘l(fā)燒和咳嗽，吳玥擔(dān)心自己被正值高發(fā)期的禽流感感染，去了南京市鼓樓醫(yī)院就診。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她血氧指標(biāo)很低，讓她做CT檢查。此后，醫(yī)生拿著CT片子找到吳玥父母，一臉陰沉地告訴他們：吳玥被診斷患上肺淋巴管平滑肌瘤病，縮寫是LAM，該病推測(cè)是基因突變導(dǎo)致的，至今仍然沒(méi)有找到明確的病因。該病高發(fā)于育齡期女性，在人群中的發(fā)病率是四十萬(wàn)分之一，表現(xiàn)在肺上的概率又是十分之一。醫(yī)生還告訴吳玥父母，吳玥肺上全是小囊腫，肺功能下降得很快，已經(jīng)到了中晚期。消息突如其來(lái)，猶如晴天霹靂！

時(shí)年26歲的吳玥是南京人，2009年大學(xué)畢業(yè)后在一家公司上班。此前，她和大多數(shù)同齡人一樣，按部就班地讀大學(xué)、找工作、加班、旅游……但她沒(méi)想到的是，一瞬之間，陰霾突起。接下來(lái)的幾天，吳玥的狀況變得越來(lái)越糟糕：她需要24小時(shí)不間斷地吸氧；從床邊走到衛(wèi)生間，那么短的距離，都能讓她的嘴唇和指甲變成紫色。甚至有一次她下蹲后，急急地站起來(lái)，她竟然暈了過(guò)去。

“有什么方法救我的女兒？”吳玥父母萬(wàn)般揪心，苦苦哀求著醫(yī)生?！白鲭p肺移植是唯一的辦法?！敝灰幸痪€希望也要救女兒！吳玥父母四處查找資料，最后他們了解到無(wú)錫市人民醫(yī)院陳靜瑜院長(zhǎng)對(duì)肺移植有著獨(dú)到的研究，于是帶著所有資料第一時(shí)間趕到了醫(yī)院。陳靜瑜院長(zhǎng)看過(guò)資料，告訴吳玥父親，吳玥符合手術(shù)條件，如果有匹配的肺源，可以做移植。

但等待肺源并不是想象的那么容易。吳玥的父母很快了解到：中國(guó)可供移植器官供給嚴(yán)重不足，PMP——每百萬(wàn)人口實(shí)際器官捐獻(xiàn)率非常低。而且肺臟能夠承受冷缺血的極限時(shí)間不超過(guò)12小時(shí)，肺移植很大程度上受到時(shí)間和地域的限制。

這是一段沉悶和絕望的等待。全家人都覺(jué)得心情沉重，壓抑和窒息。特別是吳玥，她常常懷疑自己等不到移植手術(shù)的那一天。

幸運(yùn)的是，2013年8月的一天，吳玥的生命迎來(lái)生機(jī)：那天，陳靜瑜院長(zhǎng)打來(lái)了電話，告訴他們，找到肺源了，肺源來(lái)自桂林一個(gè)意外摔下山腦死亡的放牛男孩。他還說(shuō)，對(duì)方和吳玥的體型差不多，肺放進(jìn)她的身體里不需要修剪，匹配程度非常高。但，此時(shí)1500公里之外的放牛小弟正在靠機(jī)器被動(dòng)呼吸維持心跳，時(shí)間每多耽誤一點(diǎn)，器官的質(zhì)量就會(huì)下降一點(diǎn)。而且，當(dāng)時(shí)器官跨省運(yùn)輸還沒(méi)有開通綠色通道，肺從廣西空運(yùn)到無(wú)錫需要差不多20萬(wàn)。

20萬(wàn)，對(duì)于普通的工薪家庭來(lái)說(shuō)，是個(gè)巨大的數(shù)字。吳玥父母找兄弟姐妹好不容易湊齊了20萬(wàn)元錢。2013年8月30日，他們帶著女兒住進(jìn)了無(wú)錫市人民醫(yī)院ICU病房。8月31日吳玥上了手術(shù)臺(tái)。移植手術(shù)需要5個(gè)多小時(shí)，而肺源從供體身上取下，到植入受體體內(nèi)，最長(zhǎng)只能維持12小時(shí)，如果超過(guò)了這個(gè)時(shí)間，肺就會(huì)無(wú)法使用。為了節(jié)約時(shí)間，肺在空中運(yùn)輸時(shí)，吳玥的手術(shù)已經(jīng)開始了。經(jīng)過(guò)陳靜瑜院長(zhǎng)和他的肺移植團(tuán)隊(duì)九個(gè)小時(shí)的手術(shù)，最終移植成功。

但移植并不是一勞永逸的事，移植后，有一個(gè)漫長(zhǎng)的和“別人的器官”共存的過(guò)程。首先，吳玥需要斷氧。此外，吳玥還需要重新學(xué)習(xí)呼吸。但因?yàn)樽鍪中g(shù)的刀口很長(zhǎng)，她每次肺一擴(kuò)張就撐得生疼，一邊疼，一邊呼吸，真的是“會(huì)呼吸的痛”。更重要的是，吳玥還需要終身服抗排異的藥物，并面對(duì)藥物的各種不良反應(yīng)。比如，每個(gè)月規(guī)律性的嘔吐。每個(gè)月吐兩三天，每?jī)蓚€(gè)小時(shí)吐一次……

因?yàn)殡p盲原則，對(duì)于捐獻(xiàn)者的信息，吳玥并不知道多少，她只知道，捐獻(xiàn)器官的是一個(gè)比她年輕的小伙子，在山里放牛時(shí)不幸摔下來(lái)腦死亡。吳玥在心里一次次構(gòu)想著對(duì)方的模樣：黝黑的皮膚，壯實(shí)的身材，笑起來(lái)會(huì)露出白白的牙齒，淳樸而懂事。心懷感恩的吳玥親切地叫這個(gè)比自己小幾歲的男孩“放牛小弟”。她知道自己的新生是“放牛小弟”所賜。她也許今生都無(wú)法報(bào)答這份恩情，但她有義務(wù)和責(zé)任保護(hù)好她身體里的肺！吳玥因此變得堅(jiān)強(qiáng)而樂(lè)觀。閑暇時(shí)，她學(xué)習(xí)烘焙，進(jìn)錄音棚錄歌，健身，還報(bào)了書法班。有一天，書法班的小朋友們對(duì)吳玥的出現(xiàn)很困惑，問(wèn)她：“姐姐這么大了，為什么還要和我們一起上課？”吳玥笑著說(shuō)：“因?yàn)榻憬愕淖謱懙貌钛?，寫得好就不用?lái)了?！?/p>

2014年8月31日，吳玥平安地度過(guò)了移植后的第一年。在這個(gè)紀(jì)念日，吳玥給自己，也給“放牛小弟”寫了一封信——“無(wú)論出于什么樣的原因，你們的善意之舉救了我……以后，我再也不輕易讓眼淚掉下來(lái)……這一年，你跟著我受了不少苦，希望以后這樣的狀況越來(lái)越少，最好不再出現(xiàn)。我們都爭(zhēng)取輕松面對(duì)每一次的不適，希望我們能融洽相處，我會(huì)好好愛(ài)惜。”她和“放牛小弟”也有一個(gè)約定：每一年的這一天，她都給他寫一封信，用這種方式見(jiàn)證共同經(jīng)歷的時(shí)光。她更希望這封信能有三封、五封、十封……越來(lái)越多……因?yàn)槊慷鄬懸环?，就代表她帶著“放牛小弟”的肺又多活了一年?h3>全世界都不支持我，唯一的那一票還有你

移植的第三年，是肺移植病人的一個(gè)魔咒。術(shù)后三年的存活率大概是六成。

移植后的前兩年，吳玥還一直抱定，只要自己努力，結(jié)果就一定會(huì)好。但嘔吐越來(lái)越頻繁，每次持續(xù)的時(shí)間也越來(lái)越長(zhǎng)，有時(shí)候，她一整天都只得趴在垃圾桶邊上。體內(nèi)的東西好像都吐完了，還是控制不住。但更讓她無(wú)助的是，醫(yī)生也檢查不出嘔吐的原因。吳玥感覺(jué)自己的耐心已經(jīng)到了極限，都想放棄了，但想到了“放牛小弟”，她反問(wèn)自己：“我不是答應(yīng)要好好保護(hù)你的肺的嗎？”一遍一遍地煎熬和折磨后，她最終選擇了不放棄。但現(xiàn)實(shí)的殘酷是無(wú)法預(yù)測(cè)的。

2016年的一天，南京大雨，吳玥又大吐不止，父親像往常一樣將她背下樓。女兒失去活力、日益變瘦的身體壓在他的背上，像是背著一塊巨大的石頭，曾經(jīng)那樣鮮活的女兒去哪里了？吳玥父親神色黯然。到了醫(yī)院，吳玥就昏迷過(guò)去了，無(wú)論父親和她說(shuō)什么，她都無(wú)法回應(yīng)了?；杳?4天之后，醫(yī)生下了病危通知書，而且說(shuō)，如果第15天她還醒不過(guò)來(lái)，就要宣布腦死亡了。對(duì)父母來(lái)說(shuō)那是怎樣的煎熬，而對(duì)吳玥來(lái)說(shuō)，卻是一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)14天的夢(mèng)。在夢(mèng)里，她意識(shí)到自己身處夢(mèng)境，卻走不出來(lái)。每當(dāng)危險(xiǎn)來(lái)臨，她都下意識(shí)地掙扎著讓自己醒過(guò)來(lái)，循環(huán)往復(fù)……終于，在昏迷第14天的晚上，吳玥奇跡般從被醫(yī)生認(rèn)定和腦死亡僅一線之隔的昏迷中醒來(lái)。當(dāng)吳玥從床邊去洗手間的時(shí)候，一貫冷靜的父親一下沖上來(lái)抱住她。那一刻，吳玥看到父親眼里全部是淚水。她懂得了“喜極而泣”的真正意義。

而為更好地照顧她，父母把房子也租到了醫(yī)院邊上。這樣的話，母親就可以熬湯，做她喜歡吃的菜……看著年邁的父母突然老了很多，吳玥內(nèi)心特別不安，覺(jué)得早日康復(fù)才是對(duì)他們最好的報(bào)答！

因禍得福的是，因?yàn)檫@次嘔吐的大爆發(fā)，醫(yī)生找到了她嘔吐的原因——藥物副作用導(dǎo)致腎性高血壓，醫(yī)生給她開了幾片控制血壓的藥就解決了嘔吐這個(gè)問(wèn)題。吳玥恢復(fù)了此前的積極和樂(lè)觀，她和父母商量著說(shuō)想重返職場(chǎng)。后來(lái)她在朋友的金融公司里找了一份處理文件和負(fù)責(zé)校園招聘的工作。再次擁有自己辦公桌的那一天，吳玥特別高興，她從花鳥市場(chǎng)買了一些綠色植物，將它好好地布置了一番。雖然薪水不高，但吳玥覺(jué)得自己的生活回到正軌了，也能自食其力。

2017年，是吳玥移植后的第四年，她報(bào)名參加了移植人運(yùn)動(dòng)會(huì)女子400米項(xiàng)目。對(duì)于一位肺移植患者來(lái)說(shuō)，如果你能跑步，就證明你的呼吸功能和普通人一樣。但就在吳玥全力備戰(zhàn)之際，她的膝蓋受傷了。開賽只剩三天時(shí)，她屈膝跑步還是會(huì)疼痛難忍。醫(yī)生勸她“走完就好”。誰(shuí)知道發(fā)令槍一響，吳玥瞬間忘記了疼痛，跑了起來(lái)……雖然，沖過(guò)終點(diǎn)的那一刻并沒(méi)有她想象的激動(dòng)，但吳玥還是很欣慰，因?yàn)?，她終于可以給“放牛小弟”一個(gè)交代了。她相信“放牛小弟”看到了他的捐獻(xiàn)在她身上生命力的證明。

這一年，吳玥最大的愿望就是做好術(shù)后的康復(fù)訓(xùn)練，但有一天，一家電視臺(tái)的記者找到吳玥，他們提出，可以幫她圓夢(mèng)——帶她去“放牛小弟”的家鄉(xiāng)桂林看一看。那一夜，吳玥特別興奮。雖然是遵循“雙盲”原則，但這是吳玥離恩人最近的一次。在漓江、在老寨山，吳玥貪婪呼吸，她想讓“放牛小弟”的肺能多感受到家鄉(xiāng)的氣息。在龍脊梯田，吳玥和當(dāng)?shù)氐纳矫駥?duì)話，那一刻，她思緒萬(wàn)千：雖然他們沒(méi)出過(guò)大山，但他們選擇用生命去換取更多人的新生，這份沉甸甸的愛(ài)，更讓吳玥覺(jué)得自己不能辜負(fù)。

2017年8月31日，第四個(gè)重生日，吳玥去中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心做了器官捐獻(xiàn)志愿登記，承諾：如果有一天我的生命逝去，我愿意捐獻(xiàn)出自己可用的器官。她把自己的想法告訴父母：“逝者的器官在我們的身體里運(yùn)轉(zhuǎn)，我能感受到他們對(duì)這個(gè)世界的留戀，也很感激家屬們的理解與博愛(ài)，因?yàn)樗麄兊臒o(wú)私捐獻(xiàn)，我們才能在絕境之中看到希望，帶著愛(ài)更好地生活?！备改敢仓С炙南敕?。這一天，她給“放牛小弟”寫下了第四封信：“就在我重生4歲生日的今天，我決定在中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)微信平臺(tái)上登記報(bào)名。若我以后面臨死亡，我愿意把可用的器官捐獻(xiàn)出去，在器官不能用的情況下，我還愿意捐獻(xiàn)遺體以供醫(yī)學(xué)研究?？赡埽覀儠?huì)失去愛(ài)，但是絕不能失去愛(ài)的能力?！?/p>

她希望時(shí)光翩躚，初心不變。

孤勇之后：直接近在眼前

在醫(yī)院里，吳玥也是一枚開心果，她給醫(yī)生開玩笑：“我就是活生生的例子，說(shuō)明書上的副作用在我身上都‘有例可證?！背鲈汉螅e極籌備陪媽媽去歐洲德意法瑞四國(guó)游，她花了一個(gè)月的時(shí)間做攻略，甚至機(jī)票、酒店陸續(xù)都訂好了。但她很快感受到了現(xiàn)實(shí)的殘酷。接受過(guò)肺移植的人到最后都會(huì)慢性排異的，或早或晚，這種不確定就像一把懸在頭上的劍，不知何時(shí)會(huì)落到吳玥頭上！

一天晚上，吳玥在家里用自備的肺功能檢測(cè)儀測(cè)了自己的FEV1（一秒用力呼氣容積）數(shù)值，屏幕顯示0.51L，只有她手術(shù)第一年的1/4了。6分鐘的步行試驗(yàn)，她的測(cè)試距離從567米減少到了352米。

這些危險(xiǎn)的信號(hào)說(shuō)明吳玥的肺功能正在衰退！吳玥跑到醫(yī)院去復(fù)查，所有的檢查結(jié)果都指向一個(gè)結(jié)果：吳玥的肺發(fā)生了排異——那柄劍掉下來(lái)了。

生命再次被打回原點(diǎn)。吳玥卻沒(méi)有當(dāng)年慌張，她只是不舍——兩個(gè)生命的相遇，這般美好，突然被宣判即將結(jié)束的遺憾，她將失去“放牛小弟”。

醫(yī)生建議她住院做更詳細(xì)的檢查，吳玥卻不想改變?cè)瓉?lái)的計(jì)劃，帶媽媽去旅行。但沒(méi)想到，出發(fā)前一周，吳玥媽媽偶然知道了她的病情，堅(jiān)決要取消行程，吳玥和媽媽發(fā)生了激烈的爭(zhēng)吵。她只是想在有生之年能陪媽媽出去玩一趟。她和母親冷戰(zhàn)。當(dāng)天晚上，閨蜜給她轉(zhuǎn)來(lái)媽媽請(qǐng)閨蜜讓她放棄旅行的微信：“媽媽不想考慮以后，只想要現(xiàn)在，只要我女兒確保是好好的、安全的在我面前。”那一刻，吳玥明白了媽媽的初衷，感覺(jué)到媽媽有多害怕失去她。吳玥痛哭失聲，取消了旅行的計(jì)劃。

吳玥再次住進(jìn)了無(wú)錫市人民醫(yī)院。

吳玥被確診為慢性排異，醫(yī)院也想了各種辦法，比如肺灌注、24小時(shí)胃酸PH測(cè)試、肺活檢、兩次氣管鏡……甚至嘗試了最極端的方法——沖激素，大量地把降低免疫力的激素性藥物注射進(jìn)身體。但這一次，命運(yùn)卻沒(méi)有眷顧她。

那是吳玥人生的“至暗時(shí)刻”。她躺在被窩里，淚流滿面，最后的防線失守了。她看不到希望，不知道自己要如何走下去。她不敢把這些痛告訴任何人，只能告訴給自己最親近的“放牛小弟”：“每當(dāng)我舒緩過(guò)來(lái)，都有種劫后余生的慶幸感。這期間的擔(dān)憂、驚恐與羞恥感，你都和我一起體驗(yàn)了。我可以選擇逃離人群，卻躲不過(guò)你。你就是這樣默默地，陪伴著，好壞全收。讓我收獲一點(diǎn)安慰?！?/p>

吳玥父親也意識(shí)到，他必須幫助女兒坦然面對(duì)生死，只有不恐懼、不絕望，她才會(huì)為生命贏得一線曙光！一天，他找到女兒，做了一次女兒生病以來(lái)的長(zhǎng)談：“你已經(jīng)夠幸運(yùn)了，你看你，完成了學(xué)業(yè)、經(jīng)歷了職場(chǎng)，戀愛(ài)也談過(guò)了，分手也體驗(yàn)過(guò)了，大病這一場(chǎng)像是經(jīng)歷了一次死亡，你把別人一生要經(jīng)歷的事情都經(jīng)歷了?！备赣H忍著悲痛繼續(xù)開導(dǎo)女兒，又說(shuō)：“人有兩種生命，一種是身體的，一種是精神的。即使我們沒(méi)有了身體，也要將精神傳承下去?！备赣H的安慰，給了吳玥堅(jiān)持下去的信念。她找到主治醫(yī)生，咨詢了“放牛小弟”的肺可能在她體內(nèi)停留多長(zhǎng)時(shí)間、最壞的結(jié)果是什么。她告訴醫(yī)生：“我真正害怕的并不是困難，而是未知?！敝髦吾t(yī)生都為她的勇氣點(diǎn)贊。

從醫(yī)院出來(lái)后，吳玥認(rèn)真地回顧和“放牛小弟”相處的這五年時(shí)間，這五年，“放牛小弟”讓她懷抱感恩、學(xué)會(huì)了愛(ài)自己、明白不攀比、懂得取舍……她也打破了“只能再活五年”的預(yù)言。她相信，即使這一次，如果最終幸運(yùn)不站在她這邊，未知的日子，她也不會(huì)驚慌，提燈前行，一步一步走……

2018年8月31日，是她和“放牛小弟”相處滿五年的日子，像每年的這一天一樣，吳玥給“放牛小弟”寫下了她的第五封信——“即便真的有一天，我的肺功能下降到不得不再做一次移植，我也無(wú)非是把過(guò)去五年的經(jīng)歷再重復(fù)一遍而已。但不到最后關(guān)頭，我一點(diǎn)都不想放棄?！彼o這些信取了一個(gè)很美的名字，叫《帶你去看更好的世界》。

在接受記者采訪時(shí)，吳玥很樂(lè)觀地說(shuō)：“我一點(diǎn)都不想放棄。帶著一點(diǎn)憂慮去迎接未知的驚喜，這就是我的生活。就像我喜歡的《紀(jì)念碑谷2》中的那句旁白：孤勇之后，世界盡在眼前。”

編輯/沈永新