張文蕓
(南通市第三人民醫(yī)院,江蘇 南通 226006)
肝硬化是一種由不同病因引起的慢性進(jìn)行性彌漫性肝病,以青壯年男性多見(jiàn),35~50歲為發(fā)病高峰年齡[1]。肝硬化病程長(zhǎng)、并發(fā)癥多、呈進(jìn)行性進(jìn)展,雖然近年來(lái)對(duì)于肝硬化的診斷和治療水平有了很大的提高,但是仍然沒(méi)有有效的治愈方法。由于缺乏特效的治療方法,肝硬化預(yù)后較差,給患者身心造成很大痛苦,其生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響,自我管理行為降低[2-3]。如何通過(guò)有效的護(hù)理干預(yù)來(lái)提高肝硬化患者的自我管理行為進(jìn)而延緩其病情的發(fā)展、提高生活質(zhì)量已成為護(hù)理工作的一個(gè)重要問(wèn)題。隨著互聯(lián)網(wǎng)使用的推廣,互聯(lián)網(wǎng)成為人們生活中不可或缺的部分,也被廣大患者作為獲取信息和支持的一種途徑[4]。為了提高患者的生活質(zhì)量,我們對(duì)納入標(biāo)準(zhǔn)的64例肝硬化患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù),效果滿意,現(xiàn)將方法報(bào)道如下。
1.1 一般資料 選取2015年4月至2016年11月在我院治療且出院的肝硬化患者64例作為研究對(duì)象。依據(jù)數(shù)字表法隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組各32例。其中實(shí)驗(yàn)組男22例、女10例,年齡36~69歲,平均年齡(48±7.9)歲;對(duì)照組男18例、女14例,年齡38~66歲,平均年齡(51±7.7)歲。兩組患者在性別、年齡、文化程度、病情、病程等方面差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。納入標(biāo)準(zhǔn)(1)符合全國(guó)第四屆肝病會(huì)議修訂的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5],經(jīng)B超或CT確診的首發(fā)肝硬化患者。(2)具有初中及以上文化程度,會(huì)使用電腦。(3)病情穩(wěn)定,生活能夠自理者。(4)無(wú)精神疾病、認(rèn)知和意識(shí)障礙,能正確表達(dá)自己意愿。(5)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)(1)合并肝性腦病、肝癌、急性消化道出血患者。(2)精神病以及存在認(rèn)知障礙者。(3)惡性腫瘤、嚴(yán)重的心、肺、腦功能不全及其他并發(fā)癥。(4)不會(huì)使用電腦者。
1.2 研究方法 對(duì)照組患者出院后給予常規(guī)隨訪。實(shí)驗(yàn)組患者出院后接受肝硬化患者常規(guī)隨訪同時(shí)給予網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的跟蹤干預(yù),具體如下。
1.2.1 建立網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)小組 建立網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)小組,制定流程由組長(zhǎng)對(duì)小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。小組成員由2名網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)操作護(hù)士、3名有豐富理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的??漆t(yī)護(hù)人員組成。
1.2.2 網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)平臺(tái)建造 建立專屬肝硬化患者QQ群,主要由三個(gè)版塊組成。分為信息版塊、交流版塊、 咨詢版塊。信息版塊主要用于信息的收發(fā);交流版塊為醫(yī)患、患患之間互動(dòng)溝通提供平臺(tái);咨詢版塊為研究對(duì)象提供在線的咨詢解疑。
1.2.3 對(duì)患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù) 肝硬化患者出院當(dāng)天由平臺(tái)操作護(hù)士邀請(qǐng)其加入QQ群,出院后除常規(guī)隨訪同時(shí)給予網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)。QQ群內(nèi)定期發(fā)送疾病相關(guān)知識(shí)和操作視頻,供研究對(duì)象在線學(xué)習(xí)。共享信息均來(lái)自專業(yè)期刊、書籍,由專業(yè)醫(yī)務(wù)人員篩選發(fā)布。每周二下午2點(diǎn)到3點(diǎn)由專科醫(yī)師在線與患者互動(dòng)、排疑解答,其余時(shí)間咨詢的問(wèn)題醫(yī)師在5日給出回復(fù)。對(duì)于長(zhǎng)期在線患者給予相應(yīng)獎(jiǎng)勵(lì),一周未上線的電話溫馨提醒。
1.3 評(píng)價(jià)方法 (1)采用生存質(zhì)量量表(SF-36)對(duì)患者護(hù)理前后的生理維度、功能維度和情感維度進(jìn)行評(píng)估,各維度和總分分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明健康狀況越好。(2)自制量表觀察兩組患者護(hù)理后生活質(zhì)量評(píng)分,包括獨(dú)立活動(dòng)能力、社會(huì)/家庭融入感、焦慮感,總分100分。
1.3 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 采用SF-36(生存質(zhì)量量表)進(jìn)行評(píng)價(jià)。
2.1 SF-36評(píng)分比較 對(duì)照組評(píng)分低于實(shí)驗(yàn)組,差異顯著P<0.05,有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表1
表1 SF-36評(píng)分比較
注:實(shí)驗(yàn)組在生理維度、功能維度、情感維度評(píng)分均高于對(duì)照組P<0.05
2.2 生活質(zhì)量狀況觀察 護(hù)理后觀察實(shí)驗(yàn)組各項(xiàng)指標(biāo)評(píng)分均高于對(duì)照組,差異顯著P<0.05,有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表2
表2 兩組生活質(zhì)量評(píng)分比較
肝硬化是一種或多種病因長(zhǎng)期或反復(fù)作用于肝臟,而造成的晚期肝病,臨床上有多系統(tǒng)受累,以肝功能損害和門靜脈高壓為主要表現(xiàn),晚期常出現(xiàn)消化道出血、肝性腦病、原發(fā)性肝癌、電解質(zhì)紊亂、繼發(fā)感染等嚴(yán)重并發(fā)癥。由于肝硬化患者具有病情重、癥狀反復(fù)、療效及預(yù)后差的特點(diǎn),大部分肝硬化患者因疾病長(zhǎng)期折磨對(duì)治療失去信心。不能積極配合治療,影響了治療的依從性,從而影響治療效果形成惡性循環(huán)。特別是社會(huì)家庭支持系統(tǒng)不良、治療的不良反應(yīng)、反復(fù)住院及沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、長(zhǎng)期的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒都不同程度地引起患者肝功能的惡化,增加了并發(fā)癥,影響了患者的生活質(zhì)量。
在信息時(shí)代,因特網(wǎng)已經(jīng)成為患者搜索疾病相關(guān)信息的重要途徑[6]。隨著社會(huì)的發(fā)展,因特網(wǎng)使用的推廣,越來(lái)越多慢性病患者通過(guò)因特網(wǎng)來(lái)尋求信息和支持[7]。因此,應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)為肝硬化患者提供溝通互動(dòng)的平臺(tái),對(duì)提高其生活質(zhì)量有重要作用,值得臨床研究應(yīng)用。通過(guò)建立網(wǎng)絡(luò)支持平臺(tái),我們?cè)谕扑徒】敌畔⒌耐瑫r(shí),可以把最新的醫(yī)療發(fā)展方向和最新的技術(shù)在第一時(shí)間推送給患者,讓大家能夠及時(shí)了解醫(yī)療的最新成果,從而增加病患對(duì)治療的信心和依從性。同時(shí),也是醫(yī)護(hù)人員與患者在線互動(dòng)溝通的橋梁,醫(yī)護(hù)人員可以及時(shí)對(duì)患者提出的問(wèn)題進(jìn)行解答,較簡(jiǎn)報(bào)、網(wǎng)站、郵箱等平臺(tái)也更及時(shí)有效。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)支持平臺(tái)分享其他病患健康資訊,傳播正能量,可以提高患者對(duì)我們的認(rèn)知度和信任度,同時(shí)方便患者就診。將網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)應(yīng)用于肝硬化患者,具有簡(jiǎn)便化、規(guī)范化、高效率,從而提高患者依從性,增進(jìn)醫(yī)患溝通,減少醫(yī)療矛盾。讓更多的患者及家屬可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)支持平臺(tái)更方便地學(xué)習(xí),更個(gè)性化地了解疾病,提高公眾的健康意識(shí)。結(jié)合表1、表2可看出實(shí)驗(yàn)組在實(shí)施網(wǎng)絡(luò)干預(yù)措施后,其生活質(zhì)量各維度均優(yōu)于對(duì)照組,兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。實(shí)施網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)可以保證治療的延續(xù)性和完整性,不會(huì)因患者從醫(yī)院回到家里、醫(yī)院到社區(qū)的環(huán)境變化而中斷治療,確保了患者治療護(hù)理的延續(xù)性。通過(guò)持續(xù)有效的護(hù)理干預(yù)措施,有計(jì)劃、有組織地對(duì)患者進(jìn)行科學(xué)的身心教育,提高了患者保健知識(shí)和自我管理能力,采取有利于疾病恢復(fù)的健康行為和生活方式,治療、護(hù)理的依從性大大提高;患者充分認(rèn)識(shí)并重視并發(fā)癥發(fā)生的相關(guān)因素,積極聽從醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo),自覺(jué)防范并發(fā)癥的危險(xiǎn)因素,延緩了疾病的惡化,提高了肝硬化患者生活質(zhì)量。