梅沙沙

（新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液中心二病區(qū)，新疆烏魯木齊，830000）

血液惡性腫瘤是指發(fā)生在血液和骨髓的惡性腫瘤，包括60余種亞型，主要分為白血病、淋巴瘤和多發(fā)性骨髓瘤［1］。血液惡性腫瘤患者多出現(xiàn)貧血、出血、疼痛、反復(fù)感染等癥狀，其治療具有復(fù)雜性和不可治愈性等特點(diǎn)，患者在生存期間存在嚴(yán)重的生理及心理問(wèn)題，情感及精神維度的需求多數(shù)未滿(mǎn)足［2-3］。靈性照護(hù)可以幫助患者在患病過(guò)程中尋求生命的意義、自我實(shí)現(xiàn)、信念與信任、給予愛(ài)與寬恕，幫助他們面對(duì)死亡的恐懼，緩解治療過(guò)程中的不確定感和不舒適，從而幫助患者恢復(fù)內(nèi)心寧?kù)o［4］，因此靈性照護(hù)能夠最大程度地滿(mǎn)足血液惡性腫瘤患者情感及精神維度的需求。新疆是以漢族、維吾爾族為主的少數(shù)民族聚居區(qū)，具有多元的文化傳統(tǒng)和宗教信仰［5］。目前國(guó)內(nèi)對(duì)于靈性照護(hù)需求研究較少，尤其對(duì)于少數(shù)民族區(qū)域，本研究旨在了解少數(shù)民族區(qū)域血液惡性腫瘤患者的靈性照護(hù)需求現(xiàn)狀，為今后開(kāi)展相應(yīng)的照護(hù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用整群抽樣法，隨機(jī)抽取2017年6月至12月在新疆烏魯木齊3所三級(jí)甲等醫(yī)院血液科住院患者372例。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡大于18歲；經(jīng)診斷確診為血液惡性腫瘤；本人完全獲知自身病情；精神正常，語(yǔ)言表達(dá)清楚，知情同意且配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他惡性腫瘤者或死亡。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 調(diào)查問(wèn)卷自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括年齡、性別、族別、文化程度、有無(wú)宗教信仰、疾病分期、死亡恐懼程度等。

1.2.2 中文版患者對(duì)護(hù)士提供靈性照護(hù)的需求量表（nurse spiritual therapeutics scale,NSTS）該量表是謝海燕等［6］根據(jù) Taylor教授在 2005年編制的NSTS經(jīng)過(guò)翻譯及漢化、適當(dāng)修改而成，內(nèi)容包括：聆聽(tīng)我講述我的精神力量、請(qǐng)聽(tīng)我講述我的精神顧慮、幫我思考我的夢(mèng)想、教我繪制我的精神世界的方法、聆聽(tīng)我的人生故事、詢(xún)問(wèn)我的宗教習(xí)俗、主動(dòng)與我談?wù)撢は牖驇椭亿は?、?xún)問(wèn)我什么賦予我生命意義、帶給我幽默、為我提供安靜和獨(dú)處環(huán)境、詢(xún)問(wèn)我有關(guān)精神信仰、如有需要幫助我精神修行，共12個(gè)條目。條目選項(xiàng)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)：非常不同意（1 分）、不同意（2 分）、同意（3 分）、非常同意（4分），滿(mǎn)分48分，12～24分為輕度需求，25～36分為中度需求，37～48分為重度需求，靈性照護(hù)需求隨得分的升高而升高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.792，內(nèi)容效度0.970，具有良好的信效度。

1.3 調(diào)查方法

對(duì)調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，在患者知情同意及保密的原則下，向患者解釋本次的調(diào)查目的及內(nèi)容，對(duì)住院患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，現(xiàn)場(chǎng)檢查合格后回收。本次共發(fā)放問(wèn)卷382份，回收376份，回收率98.43%；有效問(wèn)卷372份，有效率98.94%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)輸入使用Epidata 3.1，采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)數(shù)資料使用頻數(shù)、百分比表示，計(jì)量資料使用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，分別進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的影響因素先進(jìn)行單因素方差分析，再采用多重線(xiàn)性回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求得分情況

372 例血液惡性腫瘤患者的靈性照護(hù)需求得分為（35.54±6.45）分，處于中等偏上水平，具體見(jiàn)表1。由表1可見(jiàn)，12個(gè)條目得分前3位的是：請(qǐng)聽(tīng)我講述我的精神顧慮、帶給我幽默、聆聽(tīng)我的人生故事。

表1 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求得分（n=372，±s）

表1 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求得分（n=372，±s）

排序1 2 3 4 5 6 7 8 9 1 0 11 12條目請(qǐng)聽(tīng)我講述我的精神顧慮帶給我幽默聆聽(tīng)我的人生故事為我提供安靜和獨(dú)處環(huán)境聆聽(tīng)我講述我的精神力量教我繪制我的精神世界的方法幫我思考我的夢(mèng)想詢(xún)問(wèn)我的宗教習(xí)俗如有需要幫助我精神修行主動(dòng)與我談?wù)撢は牖驇椭亿は朐?xún)問(wèn)我什么賦予我生命意義詢(xún)問(wèn)我有關(guān)精神信仰得分范圍2～4 1～4 2～4 2～4 1～4 1～4 2～4 1～4 1～3 1～3 1～4 1～3均分3.56±0.71 3.42±0.64 3.29±0.77 3.08±0.93 2.84±0.86 2.73±0.78 2.68±0.64 2.57±0.94 2.46±0.83 2.34±0.74 2.31±0.68 2.26±0.94

2.2 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的單因素分析

372 例血液惡性腫瘤患者年齡18～78（48.27±5.38）歲，將患者的一般資料對(duì)靈性照護(hù)需求得分的影響進(jìn)行單因素分析，結(jié)果見(jiàn)表2。由表2可見(jiàn)，民族、文化程度、宗教信仰、病程、死亡恐懼程度對(duì)患者靈性照護(hù)需求有影響，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均 P＜0.05）。

2.3 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的多因素分析

以血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求總分為因變量，以單因素分析結(jié)果中有意義的5個(gè)變量：民族［賦值以漢族為參照，漢族（0，0），維吾爾族（0，1），其他民族（1，0）］、文化程度（賦值 0=初中及以下，1=高中及中專(zhuān)，2=大專(zhuān)，3=本科及以上）、宗教信仰（賦值 0=無(wú)，1=有）、病程（賦值 0=＜1 年，1=1～2 年，2=＞2 年）、死亡恐懼程度（賦值 0=較小，1=一般，2=較大）為自變量，進(jìn)行多元線(xiàn)性回歸分析，結(jié)果見(jiàn)表3。由表3可見(jiàn)，文化程度、宗教信仰、死亡恐懼程度是影響新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的主要因素（R＜0.05），多元回歸系數(shù)為0.682，可解釋總變異的57.60%。得到最有回歸方程為：靈性照護(hù)需求=45.564+2.463×文化程度+4.478×宗教信仰+3.796×死亡恐懼。

表2 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的單因素方差分析（n=372；分，±s）

表2 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的單因素方差分析（n=372；分，±s）

項(xiàng)目年齡（歲）＜40 40～60～性別n 靈性照護(hù)需求t/F P 89 161 122 32.42±6.25 33.11±7.32 35.69±6.98 2.9780.130男 女176 196 33.71±7.79 33.14±7.610.970 0.476民族漢族維吾爾族其他文化程度初中及以下高中及中專(zhuān)大專(zhuān)本科及以上宗教信仰194 163 15 33.47±7.53 37.75±6.82 36.29±7.92 7.453＜0.001 107 99 102 64 36.23±7.03 35.90±7.88 33.64±7.76 30.67±7.04 4.798 0.009有 無(wú)144 228 37.94±7.78 33.24±7.149.372 ＜0.001子女個(gè)數(shù)（個(gè)）0 1 ≥2 20 107 245 32.66±6.35 33.01±6.44 32.37±6.56 2.6210.196工作性質(zhì)在職無(wú)業(yè)退休家庭年收入（萬(wàn)元）＜3 3～7～9～病程（年）＜1 1～＞2死亡恐懼較小一般較大134 85 153 31.92±6.82 32.21±7.36 33.94±56.05 1.5480.243 58 167 105 42 32.43±7.29 33.44±6.37 32.59±7.12 34.30±7.80 2.144 0.158 176 135 61 34.84±7.22 36.49±6.935.8540.007 42 136 194 31.25±7.01 34.97±6.78 37.75±6.84 8.328＜0.001

表3 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的多元線(xiàn)性回歸分析（n=372）

3 討論

3.1 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求處于中等水平

通過(guò)本次調(diào)查顯示，新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的總分為（34.54±6.45）分，處于中等以上水平，與李夢(mèng)奇等［7］對(duì)癌癥患者的靈性照護(hù)需求的研究基本一致。原因可能是靈性照護(hù)能夠幫助患者找出個(gè)人生命的意義和目的，通過(guò)陪伴、協(xié)助患者樹(shù)立正確的價(jià)值觀，放下引起困擾的因素，讓患者達(dá)到內(nèi)心平和的境地［8］，思考人生的意義，從而在最后的時(shí)光里有尊嚴(yán)的度過(guò)。對(duì)于血液惡性腫瘤患者的靈性照護(hù)需求調(diào)查顯示，“請(qǐng)聽(tīng)我講述我的精神顧慮”處于第1位，原因可能是：該人群具有較高的心理照護(hù)及精神層面需求［9］。當(dāng)疾病已無(wú)法治療，多數(shù)患者會(huì)在生命的最后階段，通過(guò)傾訴自身的顧慮來(lái)尋求精神的安寧和平和；“帶給我幽默”處于第2位，原因可能是幽默可使患者身心得到放松，并忘掉痛苦，獲得生活的快樂(lè)；“聆聽(tīng)我的人生故事”處于第3位，原因可能是當(dāng)死亡已不可避免時(shí)，患者多會(huì)回憶自己的人生經(jīng)歷與故事，對(duì)生命的回顧可以幫助患者平和心境，并獲得對(duì)自己生命的理解，肯定自身的價(jià)值。因此，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠積極開(kāi)展靈性照護(hù)，同時(shí)護(hù)理人員不但需要照護(hù)好患者的生理需求，還應(yīng)積極提高自身靈性照護(hù)的能力，及時(shí)判斷并最大程度滿(mǎn)足患者的靈性照護(hù)需求。

3.2 新疆血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的影響因素

3.2.1 文化程度 本研究結(jié)果顯示，文化程度是血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的主要影響因素（P=0.007），患者的靈性照護(hù)需求隨著文化程度的升高而升高，其原因可能是文化程度較高的人群在維護(hù)身體、心理、社會(huì)適應(yīng)健康方面高于文化程度較低的人群［10］，能較清晰地覺(jué)察出其心理及精神需求，能夠主動(dòng)學(xué)習(xí)并尋求相應(yīng)的知識(shí)和方法減少身體、心理以及精神的困擾，保持內(nèi)心的穩(wěn)定和安定，而靈性照護(hù)恰恰能夠滿(mǎn)足患者的需求；文化程度較低的患者即便存在各種生理及心理的不良情況，但由于知識(shí)有限，不知如何更好地利用現(xiàn)有的社會(huì)支持緩解或解決各類(lèi)問(wèn)題。鑒于以上原因，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)及醫(yī)護(hù)人員對(duì)不同文化程度的人群區(qū)別對(duì)待，根據(jù)文化程度較高的患者需求展開(kāi)針對(duì)性的照護(hù)，使用簡(jiǎn)單易懂的方法提高文化程度較低的患者對(duì)疾病的信息及心理支持，減輕其對(duì)死亡的恐懼，使其能夠從容地面對(duì)生命的最后時(shí)刻。

3.2.2 宗教信仰 本研究結(jié)果顯示，宗教信仰是血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的主要影響因素（P＜0.001），有宗教信仰的患者靈性照護(hù)需求高于沒(méi)有宗教信仰的患者。這與多項(xiàng)研究結(jié)果一致［7，11］，可能原因：新疆是維吾爾族、哈薩克族、回族等多個(gè)少數(shù)民族為主的少數(shù)民族聚居區(qū)，主要以伊斯蘭教為主多種宗教并存的宗教格局［12］，有宗教信仰的患者多通過(guò)對(duì)神靈的祈禱和寄托獲得精神上的寄托和滿(mǎn)足［13］，而這和靈性照護(hù)有一定的相似之處。因此，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)于有宗教信仰的患者在進(jìn)行靈性照護(hù)時(shí)，能夠結(jié)合其宗教來(lái)實(shí)施，而對(duì)于沒(méi)有宗教信仰的患者則更應(yīng)該通過(guò)有效的心理干預(yù)如尊嚴(yán)療法、哀傷輔導(dǎo)、寧養(yǎng)服務(wù)等方法來(lái)提高其人生目的、意義、價(jià)值感，降低精神和心理負(fù)擔(dān)［14］。

3.2.3 死亡恐懼 本結(jié)果顯示，死亡恐懼程度是血液惡性腫瘤患者靈性照護(hù)需求的主要影響因素（P＜0.001），患者的靈性照護(hù)需求隨著死亡恐懼程度的升高而升高。原因可能是對(duì)死亡恐懼程度越高的患者，抑郁、焦慮、痛苦、悲傷等負(fù)性情緒及心理健康的問(wèn)題越突出［15］，需要更多的幫助來(lái)消除不良情緒，而能夠正確認(rèn)識(shí)死亡的患者，能夠理解生老病死是自然規(guī)律，心態(tài)多較平和，因而較少需要靈性照護(hù)。對(duì)此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)積極地開(kāi)展患者及家屬的死亡教育，消除患者對(duì)死亡的恐懼、擔(dān)憂(yōu)和悲觀情緒，平和地渡過(guò)生命的最后階段。

4 結(jié)論

新疆血液惡性腫瘤患者對(duì)靈性照護(hù)的需求處于中等以上水平，尤其文化程度較高、擁有宗教信仰以及死亡恐懼程度較高的患者靈性照護(hù)需求處于較高水平。建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠針對(duì)患者的需求積極開(kāi)展靈性照護(hù)工作，同時(shí)提高醫(yī)護(hù)人員的靈性照護(hù)能力和知識(shí)，加強(qiáng)對(duì)患者精神和心理的照護(hù)，使患者能夠平靜安寧地度過(guò)生命的最后階段。