楊妙英　劉雪梅　馮獻(xiàn)湘（通訊作者）　覃忠書(shū)　梁慶香　梁佳佳

【摘 要】艾滋孤兒面臨許多問(wèn)題，主要包括：家庭困難、社會(huì)歧視、教育問(wèn)題、心理問(wèn)題等，在家庭、社區(qū)、學(xué)校、政府、社會(huì)共擔(dān)幫助下，建立起“政府出資、社會(huì)支持、社區(qū)關(guān)愛(ài)、學(xué)校重視、家族撫養(yǎng)、自我努力”的艾滋病孤兒社會(huì)支持體系，對(duì)兒童的成長(zhǎng)起著非常積極的作用。

【關(guān)鍵詞】艾滋孤兒；策略；社會(huì)支持體系

【中圖分類號(hào)】R512.91 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1005-0019（2018）15--01

1 問(wèn)題的提出

從二十世紀(jì)九十年代末至今，死于艾滋病、已經(jīng)感染上艾滋病毒、將要死于艾滋病的人群大幅度增加，隨之同時(shí)急劇上升的是艾滋孤兒的數(shù)量[1]。這些艾滋孤兒面臨的問(wèn)題怎樣？應(yīng)對(duì)策略又該怎樣？這值得全社會(huì)關(guān)注以及艾滋病防治工作者深思。本研究通過(guò)實(shí)地調(diào)查廣西柳州艾滋孤兒的現(xiàn)狀，對(duì)他們面臨的問(wèn)題及應(yīng)對(duì)策略進(jìn)行探討。

2 概念界定

本研究結(jié)合聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署的相關(guān)定義，將艾滋孤兒定義為受艾滋病影響的未滿18周歲的少年兒童[2]，包括三類：一類是父母雙方或一方因艾滋病去世，父母均死亡，即真正意義上的孤兒；一類是父母中有一方因艾滋病去世，變成單親家庭的兒童；一類是父母健在，但父親或母親有一方或雙方感染艾滋病毒。

3 方法

3.1 調(diào)查方法

主要方法為問(wèn)卷調(diào)查，并以文獻(xiàn)法、個(gè)案訪談法作為輔助。從廣西柳州市2013-2014年艾滋孤兒中隨機(jī)抽取252名以及監(jiān)護(hù)人300名為研究對(duì)象，進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，其中艾滋孤兒年齡為6-18歲。由于艾滋孤兒多年齡較小，對(duì)于不能獨(dú)立完成問(wèn)卷填寫(xiě)的孤兒進(jìn)行面對(duì)面訪談，并根據(jù)其真實(shí)意思幫助完成問(wèn)卷的填寫(xiě)。對(duì)于<6歲的艾滋孤兒，只向監(jiān)護(hù)人發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷。艾滋孤兒調(diào)查問(wèn)卷回收率及有效率均為100%，監(jiān)護(hù)人調(diào)查問(wèn)卷回收率及有效率分別為100%、9.7%（299/300）。另外采取個(gè)案訪談法調(diào)查10名艾滋孤兒以及其父母。

3.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

將原始資料進(jìn)行相應(yīng)的編碼之后，在Epidata軟件中進(jìn)行數(shù)據(jù)庫(kù)的建立，錄入雙份數(shù)據(jù)進(jìn)行邏輯糾錯(cuò)，并用SPSS18.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。

4 艾滋孤兒的基本狀況和存在的問(wèn)題

4.1 基本狀況

分別對(duì)252名艾滋孤兒及299名監(jiān)護(hù)人進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查的艾滋孤兒中，男童、女童人數(shù)分別為149名（59.1%）、103名（40.9%）；獨(dú)生子女和非獨(dú)生子女分別為164名（65.1%）、88名（34.9%）；對(duì)于“父親是否在世”這一問(wèn)題，有214人（84.9%）回答“是”，有38人（15.1%）回答“否”；對(duì)于“母親是否在世”這一問(wèn)題，有239人（94.8%）回答“是”，有13人（5.2%）回答“否”；對(duì)于艾滋孤兒同住問(wèn)題的調(diào)查，其中多數(shù)與父/母住在一起，其中167人（66.27%）與父親同住，188人（74.60%）與母親同住。299名監(jiān)護(hù)人中，男、女人數(shù)分別為145人（48.5%）、154人（51.5）；年齡分布：25-35歲共計(jì)88人（29.4%），36-45歲共計(jì)175人（58.5%），46-69歲共計(jì)36人（12.1%）；主要民族分布情況：漢族共計(jì)163人（54.5%），壯族共計(jì)108人（36.1%）；居住地分布情況：城市、縣城、鄉(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村分別為143人（47.8%）、28人（9.4%）、47人（15.7%）、81人（27.1%）；文化水平：初中及以下共計(jì)238人（79.6%），高中及以上共計(jì)61人（20.4%）；主要職業(yè)分布情況：農(nóng)民共計(jì)90人（30.1%），待業(yè)或無(wú)業(yè)人員共計(jì)93人（31.1%）；婚姻狀況：已婚或再婚的居多，占70.6%（211/299），其次為分居、離異或喪偶，占27.4%（82/299），另有6人為未婚同居，占2.0%。

4.2 存在的問(wèn)題

4.2.1 家庭困難 調(diào)查結(jié)果顯示，艾滋孤兒家庭主要經(jīng)濟(jì)收入來(lái)源方面，僅有101人為工資，占總?cè)藬?shù)的40.1%，其中有44名艾滋孤兒家庭收入以打零工為主，占17.5%，另有20人（7.9%）主要收入來(lái)源為低保。家庭收入與日常開(kāi)支方面，足夠支付日常開(kāi)支的有44人（17.5%），勉強(qiáng)夠日常開(kāi)支的有124人（49.3%），不夠支付日常開(kāi)支的有84人（33.3%）。由此可見(jiàn)，艾滋病對(duì)家庭造成的經(jīng)濟(jì)消耗無(wú)疑是雪上加霜。

4.2.2 存在對(duì)HIV/AIDS的社會(huì)歧視 目前，我國(guó)社會(huì)對(duì)艾滋病的歧視情緒較為普遍，社區(qū)、村鎮(zhèn)居民、鄰居、親友等會(huì)有意疏遠(yuǎn)、冷落艾滋兒童，不許自家孩子和艾滋孤兒玩。感染HIV的父母常有意隱瞞自己患病事實(shí)，甚至是自己的父母和孩子都沒(méi)有告訴他們患病的事實(shí)。一些年齡稍大的艾滋孤兒可能會(huì)選擇在當(dāng)?shù)卮蚬ひ灾С秩粘ｉ_(kāi)支，但一旦被別人知道家庭背景便會(huì)失去工作而轉(zhuǎn)移地方。一些年齡較小的受艾滋影響的兒童其父母根本不敢把患有艾滋病的事告訴社會(huì)或他本人。

4.2.3 不能享受更好的教育資源 艾滋病的影響以及家庭經(jīng)濟(jì)的貧困無(wú)法使得大多數(shù)孩子再繼續(xù)享受更好的教育資源，如讀高中和技校。大多數(shù)孩子初中畢業(yè)后就基本面臨打工的結(jié)局。女孩則面臨著更大的失學(xué)危險(xiǎn)。另外就是面對(duì)父母患病及死亡，兒童無(wú)法集中精力學(xué)習(xí)，無(wú)心學(xué)習(xí)，厭學(xué)、逃學(xué)直至最后輟學(xué)。據(jù)調(diào)查，有83%的孩子讀完初中后因?yàn)楦鞣N原因就沒(méi)有再繼續(xù)讀書(shū)。

4.2.4 存在一定程度的心理問(wèn)題 根據(jù)訪談，多數(shù)感染艾滋病毒的父母不會(huì)主動(dòng)將感染事實(shí)告知鄰居、親友以及自己的孩子。但是在經(jīng)濟(jì)狀況、生存環(huán)境、教育情況等情況的影響下，多少會(huì)使艾滋孤兒產(chǎn)生自卑感、孤獨(dú)感，且情感脆弱，因此需要更多的關(guān)心和關(guān)注。

5 對(duì)艾滋孤兒?jiǎn)栴}的建議

5.1 以自我努力為主體的的自我支持

艾滋孤兒首先自身要培養(yǎng)積極樂(lè)觀的生活態(tài)度，在家庭和社會(huì)的共同努力之下，幫助艾滋孤兒建立信心，增強(qiáng)自我認(rèn)同感，正視家庭狀況，以便今后能更好地融入社會(huì)。

5.2 提高監(jiān)護(hù)人家族撫養(yǎng)的家庭支持

家庭對(duì)艾滋孤兒的身心發(fā)展具有重要影響。要從以下幾個(gè)方面著手努力，一是要強(qiáng)化其社會(huì)責(zé)任和意識(shí)，讓他們認(rèn)識(shí)到對(duì)艾滋病孤兒撫養(yǎng)的重要性；二是要做好艾滋孤兒的跟蹤監(jiān)控，對(duì)艾滋孤兒的家庭撫養(yǎng)情況、身體變化情況持續(xù)關(guān)注，避免艾滋孤兒無(wú)人監(jiān)護(hù)和照顧，并能及時(shí)發(fā)現(xiàn)感染跡象。

5.3 加大社區(qū)支持力度

社區(qū)是艾滋病預(yù)防和控制的重要基地。應(yīng)當(dāng)將社區(qū)作為艾滋病知識(shí)宣傳平臺(tái)，不但宣傳如何防控艾滋病，同時(shí)也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)艾滋孤兒的關(guān)懷，充分挖掘社會(huì)有利的資源因素，為艾滋孤兒提供一個(gè)和諧的生存環(huán)境，逐漸消除社會(huì)對(duì)艾滋病患者以及艾滋孤兒的偏見(jiàn)、歧視[3]。社區(qū)支持需要增加艾滋病宣傳途徑以及力度，使其具有更廣的覆蓋面，消除人們對(duì)于艾滋病的誤解，對(duì)艾滋病人及其家庭伸出援助之手，給予他們更多的關(guān)愛(ài)。

5.4 大力宣傳學(xué)校支持

學(xué)校支持除了減免學(xué)雜費(fèi)用之外，還可以給予適當(dāng)?shù)慕?jīng)濟(jì)補(bǔ)助，使艾滋孤兒可以獲得正規(guī)的學(xué)校教育，還要對(duì)艾滋孤兒提供心理支持[4]。另外，學(xué)校可以開(kāi)展一些與艾滋孤兒有關(guān)的社會(huì)活動(dòng)，動(dòng)員艾滋孤兒參與艾滋病健康教育，同時(shí)和其他正常家庭的少年兒童增加聯(lián)系交往，使他們的潛能、創(chuàng)造性得到充分發(fā)揮，樹(shù)立自尊、愛(ài)心、寬容、合作等優(yōu)良品質(zhì)，促使艾滋孤兒在健康的身心狀況下更好地成長(zhǎng)。

5.5 提升以政府和社會(huì)為主體的社會(huì)支持

國(guó)家和政府要將艾滋病患者納入社會(huì)保障的范圍，使艾滋病患者在健全的福利制度保障下獲得更好的生活及生存條件。政府要對(duì)艾滋孤兒加強(qiáng)重視，根據(jù)其特殊需求制定相應(yīng)的社會(huì)政策，使其能夠在更加優(yōu)良的環(huán)境中健康成長(zhǎng)。

5.6 大力發(fā)揮社會(huì)組織的作用

社會(huì)組織包括企業(yè)、非政府組織等，這是幫助艾滋孤兒的重要力量，應(yīng)當(dāng)出臺(tái)有關(guān)制度、政策，鼓勵(lì)更多社會(huì)組織積極參與到關(guān)愛(ài)艾滋孤兒的行列。要充分調(diào)動(dòng)社會(huì)志愿者、第三部門(mén)的力量，加緊建立相關(guān)的慈善機(jī)構(gòu)，為艾滋孤兒提供更多的支持、幫助、保護(hù)、服務(wù)。

隨著艾滋病感染者和病人的增多和不斷死亡，艾滋孤兒的數(shù)量也會(huì)逐漸增大，艾滋孤兒屬于雙重弱勢(shì)群體[5]，因此應(yīng)該建立綜合性的社會(huì)支持系統(tǒng)。在家庭、社區(qū)、學(xué)校、政府、社會(huì)等多方面的共同支持和幫助之下，建立起“國(guó)家出資、社會(huì)支持、社區(qū)關(guān)愛(ài)、學(xué)校重視、家族撫養(yǎng)、自我努力”的艾滋孤兒社會(huì)支持體系，為艾滋孤兒提供更好的生活環(huán)境和成長(zhǎng)環(huán)境，使他們各項(xiàng)基本權(quán)利得到更好的保障。

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