今年14歲的軒軒，從娘胎里出來(lái)就被各種疾病纏身，好不容易撿回一條命，卻又被診斷為孤獨(dú)癥。再苦再難，一家人沒(méi)有放棄……5000多個(gè)日夜的堅(jiān)守，軒軒一天天長(zhǎng)大，變得開(kāi)朗起來(lái)，還考了鋼琴10級(jí)證書(shū)。軒軒爸爸把兒子的點(diǎn)點(diǎn)滴滴發(fā)到網(wǎng)上，很多網(wǎng)友說(shuō)軒軒是“天才”！但父母卻不期待孩子成為“天才”，只希望軒軒“過(guò)普通人的生活”。

這是一場(chǎng)看不見(jiàn)終點(diǎn)的馬拉松

?學(xué)會(huì)叫爸爸用了3年，學(xué)會(huì)刷牙洗臉用了8年，學(xué)會(huì)獨(dú)立上廁所用了10年……因?yàn)楹⒆踊加泄陋?dú)癥，生活中任何小事都要這個(gè)家庭付出大量時(shí)間和心力。5000多個(gè)日夜，一步步走來(lái)，爸爸干強(qiáng)形容這是一場(chǎng)看不見(jiàn)終點(diǎn)的馬拉松。

一家人最重要的是“搶時(shí)間”，因?yàn)閷?duì)孤獨(dú)癥孩子來(lái)說(shuō)，0～6歲是黃金干預(yù)期，這期間孩子的大腦快速發(fā)育，可塑性最高，對(duì)孩子一生至關(guān)重要。為此，干強(qiáng)一家人迅速成立起“家庭康復(fù)聯(lián)盟”，每個(gè)人都作出了能力范圍內(nèi)的最大努力。作為普通的工薪階層，老家在農(nóng)村，拿不出更多的錢(qián)送孩子去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)，干強(qiáng)咬著牙辭了工作，一邊努力學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥干預(yù)知識(shí)，一邊用愛(ài)和理解最大限度陪伴孩子成長(zhǎng);奶奶努力學(xué)習(xí)康復(fù)技巧，妻子則一個(gè)人身兼兩份工，默默承擔(dān)著賺錢(qián)養(yǎng)家的責(zé)任。

現(xiàn)在，軒軒每天的日程排得非常細(xì)致：早上6點(diǎn)30分起床，自己做30分鐘康復(fù)訓(xùn)練，吃完早飯去特殊教育學(xué)校上課，中午回來(lái)午休，下午2點(diǎn)～5點(diǎn)練鋼琴，吃完晚飯?jiān)偃ビ斡?個(gè)小時(shí)，回家后晚上10點(diǎn)左右上床睡覺(jué)。每天周而復(fù)始，按計(jì)劃進(jìn)行。

讓干強(qiáng)和妻子感到無(wú)比欣慰的是，軒軒的情況在肉眼可見(jiàn)的一天天改善。干強(qiáng)的苦心終于等來(lái)了軒軒的改變。去年有一天中午，一家人在睡午覺(jué)時(shí)，因?yàn)樘哿耍蓮?qiáng)睡得迷迷糊糊的，突然之間聽(tīng)到家里的大門(mén)響了，關(guān)門(mén)的聲音一下子把干強(qiáng)嚇醒了。衣服都來(lái)不及穿，干強(qiáng)趕緊沖出房間，在客廳正好看見(jiàn)軒軒在放鑰匙。這個(gè)時(shí)候，軒軒已經(jīng)換好了拖鞋，原來(lái)他出門(mén)倒完垃圾又回來(lái)了。

“孩子終于開(kāi)始自主線性思考了！”雖然前路很難，但這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步，已經(jīng)讓干強(qiáng)一家人感到足夠多的滿足和快樂(lè)。

10歲考過(guò)10級(jí)，但孩子“不是鋼琴天才”

彈鋼琴是軒軒每天最喜歡的事。軒軒5歲時(shí)，干強(qiáng)了解到音樂(lè)對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)有作用后，決定讓孩子接觸鋼琴。一位老師愿意試試看，但是新的問(wèn)題又來(lái)了。那個(gè)時(shí)候的軒軒，不僅無(wú)法說(shuō)話不懂交流，腦癱還讓他的手一直握緊拳頭，手指頭打不開(kāi)，根本無(wú)法彈琴。

一家人商量完，還是決定堅(jiān)持下去。關(guān)鍵時(shí)刻，奶奶每天耐心地教軒軒打開(kāi)手指，給孩子一個(gè)指頭一個(gè)指頭的按摩，每天一遍遍訓(xùn)練，直到一根根把軒軒的手指舒展開(kāi)來(lái)。

通過(guò)不斷努力，他慢慢安靜下來(lái)，從幾分鐘到幾個(gè)小時(shí)，到后來(lái)甚至能堅(jiān)持在鋼琴前坐大半天。入門(mén)之后，軒軒的變化更讓人驚喜。手指有了靈性，原本呆滯的眼神也漸漸有了生氣，整個(gè)人都靈動(dòng)起來(lái)了。

2018年，軒軒10歲，考過(guò)了鋼琴10級(jí)證書(shū)。在音樂(lè)的世界里，軒軒找到了自我。干強(qiáng)一家人也終于看到了更多希望，但他們并不希望孩子成為“鋼琴天才”?！皩?duì)孩子來(lái)說(shuō)，過(guò)正常普通人的生活已經(jīng)要用盡全力，我們只希望他健康快樂(lè)成長(zhǎng)?！备蓮?qiáng)說(shuō)。

未來(lái)的路還很長(zhǎng)，只希望孩子健康成長(zhǎng)

軒軒今年14歲了，一家人努力走過(guò)了5000多個(gè)日夜，現(xiàn)在，干強(qiáng)給孩子做的“18歲前成長(zhǎng)干預(yù)規(guī)劃”還剩4年時(shí)間?？吹杰庈幀F(xiàn)在的樣子，干強(qiáng)覺(jué)得付出的一切都很值得。

現(xiàn)在，干強(qiáng)開(kāi)通了短視頻賬號(hào)，每天把軒軒的點(diǎn)滴發(fā)在網(wǎng)上，不僅為了記錄孩子的成長(zhǎng)，同時(shí)也希望呼吁更多人關(guān)注孤獨(dú)癥這個(gè)群體。

“我們從來(lái)不期待他今后能有多大成就，孤獨(dú)癥能夠改善到多大程度，就希望他健康生活就好了?！闭f(shuō)這句話的時(shí)候，干強(qiáng)很坦然，完全沒(méi)有一般家長(zhǎng)焦慮的神情。因?yàn)椋瑢?duì)他們一家人來(lái)說(shuō)，生活已經(jīng)實(shí)屬不易，至于其他的，都是額外的饋贈(zèng)了，不做過(guò)多期待，把握住當(dāng)下就好。 （摘自《新華每日電訊》）