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        九萬里長征自愈SCA,摔出來的活地圖仗愛走天涯

        2018-10-18 05:42:52紫紅利昂
        知音·上半月 2018年10期

        紫紅 利昂

        張全青在35歲那年患上SCA癥,這是一種令全世界醫(yī)學(xué)專家都束手無策的家族遺傳病?;颊哂捎诨蜃儺悓?dǎo)致運(yùn)動神經(jīng)元倒退,一般在5年內(nèi)全身癱瘓、器官衰竭而亡。張全青的母親和哥哥因此病相繼離世,他的生命也仿佛一張壞掉的織布機(jī),織到云錦處遽然停頓,而后絲絲抽離……絕望如黑云壓頂,此時,他的妻子又不慎從五樓墜落,全身多處骨折。而他們唯一的女兒只有7歲!時日無多,何去何從?妻子的淚水、女兒的堅(jiān)強(qiáng)令張全青肝腸寸斷。

        比死更痛的是不舍,他必須活著!在隨后漫長的十年時間里,張全青完成了艱難的涅槃——

        活下去!命運(yùn)苦難時還有責(zé)任如山

        2008年8月的一個周末,張全青帶著女兒去公園玩,剛出家門,他突然摔倒在地。到公園后,他又摔了一跤。張全青心里閃過一絲不祥的預(yù)感:難道擔(dān)心已久的事情就要發(fā)生?

        張全青1973年出生在浙江省寧波市一個普通家庭。從懂事起他就知道,自己的命運(yùn)注定和別人不同。他母親家族中,常有人生命終結(jié)于同一種?。篠CA癥。又稱脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)。這是一種家族遺傳病。因基因變異引起的神經(jīng)元退化,患者發(fā)病后,先是手足麻木、行走不穩(wěn),繼而四肢無力、喪失知覺,終至全身癱瘓、器官衰竭。目前這種病沒有任何有效的治療手段,發(fā)病后只能通過康復(fù)治療,盡可能延緩病情進(jìn)展。

        1999年,張全青經(jīng)人介紹結(jié)識了當(dāng)?shù)嘏⒗顏嗛瑑扇艘灰婄娗?,一起開了一個餐館并很快舉行了婚禮。次年,女兒的出生更給了他無窮動力。然而,不幸還是到來了。2005年的一天,張全青忽然接到父親的電話:“快回來!你媽被查出來SCA癥!”張全青哀痛欲絕,寸步不離地守護(hù)著母親。然而幾個月后,母親撒手人寰……剛剛辦完母親的喪事,哥哥又因?yàn)橥瑯拥牟。荒旰笕ナ?。一個人喧囂的一生,突然就消逝得沒有任何蹤跡,曾經(jīng)那么多喜怒哀樂從此只能存在悲傷的記憶中了。張全青靠在李亞楠身上哀痛欲絕地說:“我以后會不會也患上這種???如果我死了,你和女兒怎么辦?”李亞楠含淚堵住他的嘴。雪上加霜的是2007年,父親在一次高空作業(yè)中不慎觸電身亡。

        現(xiàn)在,他也開始頻繁摔倒。

        2008年9月中旬的一天,張全青瞞著妻子偷偷前往浙江醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院檢查。醫(yī)生問了他的家族病史后神情凝重:“開點(diǎn)藥回去吃吧,想必你也知道是怎么回事……”恐懼和絕望瞬間將他淹沒。怕了這么久,逃避了這么久,它還是來勢不可擋!此后,他又來到邵逸夫醫(yī)院進(jìn)行了檢測,結(jié)果如出一轍……

        張全青悲痛欲絕,手握病歷一個人在午后熾烈的陽光下走了半個小時。此時,這欣欣向榮的世界是伸手可以觸摸的。但很快自己將與它永遠(yuǎn)告別!

        回家路上,張全青來到朋友開的診所,購買了一瓶安定。到家后,他將門反鎖,將一瓶藥全部吞下。晚上8點(diǎn)鐘,李亞楠帶著女兒回到家中。門被反鎖,張全青的手機(jī)打不通,李亞楠立刻叫來店里的員工將門砸開。一進(jìn)臥室,她頓時癱倒在地……

        大家將張全青送往寧波市人民醫(yī)院進(jìn)行搶救。由于發(fā)現(xiàn)及時,張全青清醒過來了。李亞楠有些憤怒:“一個大男人,到底什么事讓你這樣?”張全青別過臉去,淚水橫流,崩潰地告訴李亞楠:“家族病到底還是找上我了?!崩顏嗛碜右徽穑勾蟮臏I珠滾落下來?!熬退氵@病醫(yī)不好了,你也不能自殺啊!”妻子的鼓勵,絲毫不能澆滅張全青的絕望。之后,由于疏于打理,餐館的生意也每況愈下。12月初,店子只得暫時關(guān)門歇業(yè)。然而,更大的悲苦,正向這個不幸的家庭襲來……

        12月18日上午,李亞楠到五樓平臺上去曬衣服,不料一陣大風(fēng)吹來,將剛曬好的一件襯衣吹走,掛在平臺邊護(hù)欄旁懸空的一根電線上。李亞楠探出上半身伸手去夠衣服,竟一下子從五樓倒栽下去!

        向前沖!男兒心在風(fēng)雨里百煉成鋼

        李亞楠被緊急送往醫(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn),她左手及左腳踝粉碎性骨折、腰一椎體爆裂性骨折,而且伴有胸腔及肺部積液。看著妻子的X光片,張全青心碎欲裂。此時李亞楠醒來,她發(fā)現(xiàn)自己下半身完全失去知覺。她不禁失聲痛哭:“看樣子,我們這個家真的要完了!”張全青強(qiáng)忍悲痛,反過來安慰她:“還有我……”

        拿著妻子的東西等在手術(shù)室外,戀愛時期的一幕幕恍如昨日?!盁o論將來發(fā)生什么,永不放棄,拿生命去愛你、保護(hù)你,無法一生一世也要窮盡每一秒”……山盟海誓猶在耳畔,卻早已被無情的生活折去了它的翅膀。張全青哭得無法自持……5個小時后,李亞楠的手術(shù)終于完成。醫(yī)生告訴張全青:“手術(shù)非常成功,但要想站起來,還要經(jīng)歷數(shù)次大手術(shù)?!逼拮幽苷酒饋?!張全青長吁了一口氣。把妻子的病床往病房推的路上,看著她蒼白的臉,他胸中滌蕩著心疼和內(nèi)疚。他輕輕彎腰吻了一下李亞楠的手。半昏迷中的她仿佛能感受到他傳遞的信心和力量,竟綻放出微笑。

        妻子癱了,孩子才7歲。張全青明白,到了自己必須挑重?fù)?dān)的時候!

        張全青重新打開店門,一邊上班,一邊照顧妻子和女兒。2009年3月,妻子先后進(jìn)行了骨折復(fù)位、胸肺積液清理及腰椎固定三次大手術(shù)。術(shù)后的她手腳都打著厚厚的石膏,腰部固定著支撐架,吃飯及大小便都不能自理,需要有人24小時護(hù)理。張全青只有白天守店,晚上還得拖著疲憊的身體在醫(yī)院照顧妻子。

        也許是對發(fā)生在爸爸媽媽身上接踵而至的變故感到害怕,女兒變得特別乖巧,也特別脆弱。3月底的一天晚上,在妻子的病房里,張全青打來熱水讓女兒洗腳,她臉憋得通紅,嘴里不停地發(fā)出“嘶嘶”聲,張全青問她怎么了,她卻說:“沒事兒?!彼€是覺得不對勁,用手一摸,才發(fā)現(xiàn)水太燙。他問女兒:“你怎么不讓爸爸加點(diǎn)冷水?”女兒“哇”的一聲哭起來:“我怕太麻煩爸爸。”聽著這稚氣的話語,張全青一把抱起她幼小的身體:“摔倒是小事,爸爸頂天立地,什么事都可以為你做!”女兒如釋重負(fù)。她說:“爸爸,以后我要學(xué)著照顧媽媽,這樣你就不用太累了?!睆埲嘌劭魸窳?,心里也更多了一份勇氣和堅(jiān)定……

        2010年4月底,李亞楠終于可以出院了。在家休養(yǎng)了一段時間,李亞楠的骨傷及胸肺傷已基本痊愈,但腰椎傷勢難以在短期內(nèi)復(fù)原,生活仍然不能自理。雪上加霜的是,也許是太過勞累,隨著時間的推移,張全青發(fā)現(xiàn)自己的病情在急速惡化。

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