羅丹，戴榕娟，陳靜，黃碧紅

(1.解放軍第455醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200025； 2.第二軍醫(yī)大學(xué)長征醫(yī)院 血透室,上海 200003；3.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 血透室，上海 200040)

終末期腎臟病(end stage of renal disease，ESRD)是一種常見的慢性疾病，嚴(yán)重威脅患者的生命安全[1]。近年來，ESRD的患者數(shù)量以每年10%的速度增長[1]，預(yù)計到2020年，我國ESRD患者的患病率將達(dá)到每百萬人口1200例[2]。全世界目前接受維持性血液透析(maintenance hemodialysis，MHD)治療的ESRD患者己達(dá)50多萬[1]，然而，持續(xù)終身的治療使患者面臨沉重的癥狀負(fù)擔(dān)且嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3-4]。但是，患者如果能夠采取正確的應(yīng)對方式則可以改變健康結(jié)局變量，調(diào)節(jié)其對情境的適應(yīng)過程和適應(yīng)結(jié)果[5]。目前，國內(nèi)對于MHD患者的研究多集中在其癥狀負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的現(xiàn)況上，對于應(yīng)對方式與兩者的關(guān)系方面的研究尚不多見。本研究旨在探討MHD患者的應(yīng)對方式與癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量間的相關(guān)性，以期為制訂針對性的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2016年2月至2017年2月，便利抽樣法選擇在上海市3所三級甲等醫(yī)院和3所二級甲等醫(yī)院血液透析中心進(jìn)行MHD治療的384名ESRD患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)規(guī)律MHD時間≥3個月；(3)文化程度為小學(xué)及以上，可以進(jìn)行正常的溝通和語言交流；(4)無精神疾患或認(rèn)知障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)既往或目前有精神疾??；(2)患有心、肺、腦、腫瘤等其他并發(fā)癥；(3)不了解研究目的，不愿意參與者。所有患者對本研究均知情同意，并報院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法 采用問卷調(diào)查法。本調(diào)查獲得患者所在醫(yī)院主管部門的同意和許可，問卷由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者親自發(fā)放，向調(diào)查對象統(tǒng)一講解調(diào)查目的、要求、問卷的填答方法等。所有問卷均為匿名、獨(dú)立填寫，填寫完成后當(dāng)場回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷413份，回收有效問卷384份，有效回收率為92.98%。問卷內(nèi)容包括：(1)一般資料。主要內(nèi)容包括年齡、性別、民族、婚姻狀況、有無子女、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)水平、經(jīng)濟(jì)來源、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住狀態(tài)、宗教信仰、原發(fā)病因、伴發(fā)疾病、血液透析時間等。(2)醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ)。由Feifel等[6]編制，沈曉紅等[7]修訂，是專用于患者的應(yīng)對量表[6]。該問卷包含面對、回避和屈服等3個維度共20個條目。采用Likert 4級評分法,從“從不選擇”到“總是這樣”依次計1～4分，8個條目為反向計分；“面對”維度包括 8 個條目，得分范圍為0～32分；“回避”維度包括7個條目，得分范圍為0～28分，“屈服”維度包括5個條目，得分范圍為0～20分，得分越高說明患者越傾向于采用這種應(yīng)對方式。(3)血液透析患者癥狀負(fù)擔(dān)調(diào)查量表(dialysis frequency severity and symptom burben index，DFSSBI)。該量表由Weisbord等[8]編制，主要用于評估患者過去1周內(nèi)出現(xiàn)的癥狀及頻率、嚴(yán)重程度、困擾程度，共包括30個條目，具有較好的效度，重測信度為0.91，Cronbach’s α系數(shù)為0.89[9]。為適應(yīng)我國國情，作者在前期對15名患者進(jìn)行質(zhì)性研究和專家咨詢基礎(chǔ)上，新增3個條目(感覺形象改變、色素沉著造成的皮膚改變、出汗)，共33個條目，并將量表分為2個分量表，即生理分量表(包括26種生理相關(guān)癥狀的評估，如口干、皮膚瘙癢、乏力、肌肉酸痛、易醒、皮膚改變等)；心理分量表(包括7種心理相關(guān)癥狀得分的評估，如焦慮、悲傷、精神緊張、入睡困難、擔(dān)心、注意力不集中、感覺形象改變等)?！鞍Y狀具體情況”以“有”計1分，“無”計0分進(jìn)行調(diào)查；“癥狀頻率及嚴(yán)重程度”采用 Likert 4級評分法(1～4分),即1分=偶爾/輕微、2分=有時/中度、3分=經(jīng)常/重度、4分=總是/非常嚴(yán)重；“癥狀困擾”程度采用 Likert 5 級評分法(0～4分)，即0分=無困擾、1分=輕微、2分=中度、3分=重度、4分嚴(yán)重；總困擾指數(shù)是由心理癥狀和生理癥狀的困擾度平均分；癥狀負(fù)擔(dān)總分是所有33個癥狀的平均分。量表的分?jǐn)?shù)越高，癥狀負(fù)擔(dān)水平越重。改編量表經(jīng)過100例MHD患者預(yù)實驗，結(jié)果顯示改編后量表的重測信度為0.90。(4)簡明健康測量量表(the medical outcomes study 36-item short-form health survey,SF-36)。SF-36從生理功能(physical function，PF)、生理職能(role physical，RP)、軀體疼痛(bodily pain，BP)、一般健康狀況(general health，GH)、精力(vitality，VT)、社會功能(social functioning，SF)、情感職能(role-emotional，RE)和精神(mental health，MH)等8個方面測評生活質(zhì)量。該問卷的計分方法為：轉(zhuǎn)換分?jǐn)?shù)=[(原始分?jǐn)?shù)-最低可能分?jǐn)?shù))/(最高可能分?jǐn)?shù)-最低可能分?jǐn)?shù))]×100。將每個領(lǐng)域原始得分進(jìn)行轉(zhuǎn)換后，得分范圍為0～100分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 384例患者中，男220例、女164例，年齡30～92歲，平均(54.4±22.3)歲，具體情況見表1。

表1 本組患者的一般資料(N=384)

2.2 應(yīng)對方式現(xiàn)狀 結(jié)果顯示，MHD患者M(jìn)CMQ量表的3個維度中，“面對”維度的得分最高，“屈服”維度的得分最低，具體情況見表2。

表2 MHD患者應(yīng)對方式水平得分情況分)

2.3 癥狀負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 結(jié)果顯示，MHD患者癥狀負(fù)擔(dān)的總平均分為(1.76±0.67)分，具體情況見表3。

表3 MHD患者的癥狀負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀分)

2.4 生活質(zhì)量現(xiàn)狀 MHD患者SF-36量表得分最高的維度為SF(71.10±21.28)分，得分最低的為RP(30.78±30.65)分，具體情況見表5。

表4 MHD患者生活質(zhì)量現(xiàn)況(N=384)

2.5 MHD患者應(yīng)對方式與癥狀負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 將MHD患者應(yīng)對方式3個維度與癥狀負(fù)擔(dān)4個維度進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，MHD患者“面對”的應(yīng)對方式與心理癥狀負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)；“回避”和“屈服”應(yīng)對方式與心理癥狀負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，與癥狀負(fù)擔(dān)3個維度均呈正相關(guān)(P<0.05或P<0.01)。見表5。

表5 MHD患者應(yīng)對方式與癥狀負(fù)擔(dān)的相關(guān)分析(r)

a：P<0.05；b：P<0.01

2.6 MHD患者應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 將MHD患者應(yīng)對方式3個維度與生活質(zhì)量8個維度進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，MHD患者“面對”的應(yīng)對方式與生活質(zhì)量無相關(guān)性(P>0.05)；“回避”的應(yīng)對方式與PF和RE呈正相關(guān)；“屈服”的應(yīng)對方式與生活質(zhì)量8個維度皆呈負(fù)相關(guān)(均P<0.01)，見表6。

表6 MHD患者應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的相關(guān)分析(r)

b：P<0.01

3 討論

3.1 MHD患者癥狀負(fù)擔(dān)、應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的現(xiàn)狀 本次研究結(jié)果顯示，MHD患者心理癥狀負(fù)擔(dān)、生理癥狀負(fù)擔(dān)得分、總困擾指數(shù)及總癥狀負(fù)擔(dān)得分分別為(1.70±0.36)、(1.78±0.94)、(1.39±0.72)、(1.76±0.67)分。目前，國內(nèi)學(xué)者對MHD患者的癥狀負(fù)擔(dān)研究多集中在單個癥狀的發(fā)生頻率上，并未對其生理、心理及總的困擾程度進(jìn)行分析，因此，我們將此數(shù)據(jù)與其他病種的相關(guān)性研究進(jìn)行對比，如Manitta等[9]對血液惡性腫瘤患者癥狀負(fù)擔(dān)的研究發(fā)現(xiàn)，其生理癥狀負(fù)擔(dān)得分為(0.76±0.62)分，心理癥狀負(fù)擔(dān)得分為(1.0±0.81)分，總困擾指數(shù)為(1.02±0.71)分；我國香港學(xué)者Li等[10]發(fā)現(xiàn)，門診乳腺癌患者的癥狀負(fù)擔(dān)總困擾指數(shù)為(0.70±0.60)分?？梢姡窘MMDH患者癥狀負(fù)擔(dān)較重，究其原因可能是本組80%以上的患者病程超過6個月，并且由于疾病原因需要持續(xù)終身的治療，部分患者還要忍受等待腎源的煎熬，無論在心理還是體力上更容易給其造成巨大的身心負(fù)擔(dān)[11]。MHD患者“面對”“回避”和“屈服”的應(yīng)對方式水平均在總分一半，說明MHD患者多種應(yīng)對方式并存；研究結(jié)果與沈曉紅等[7]研究的常模比較，“面對”的應(yīng)對方式比常模得分較低，說明MHD患者較少采取“面對”應(yīng)對方式。而研究[12]表明，“面對”應(yīng)對方式可以使患者主動尋求社會家庭支持和信息支持，從而有助于MHD患者對疾病的適應(yīng)和生活質(zhì)量的改善。因此，護(hù)理人員應(yīng)通過健康教育等方式，用積極的語言去鼓勵患者，增強(qiáng)患者正面應(yīng)對的意識。通過對生活質(zhì)量的調(diào)查研究，本組MHD患者的生活質(zhì)量處于中等水平，且各個維度水平不盡相同，可見其生活質(zhì)量有待提高，需要得到全面的關(guān)注。但是，研究發(fā)現(xiàn)本組MHD患者SF得分較高，與李九紅等[13]研究不盡相同，可能與本組研究對象血液透析時間較長，在職人員較多有關(guān)，均能夠承擔(dān)部分社會功能。

3.2 MHD患者應(yīng)對方式與癥狀負(fù)擔(dān)相關(guān) 本次研究顯示，“面對”的應(yīng)對方式與心理癥狀負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，而“回避”和“屈服”的應(yīng)對方式皆與心理癥狀負(fù)擔(dān)維度呈負(fù)相關(guān)，與其他各維度呈正相關(guān)，這與Jadoully等[14]研究相似。眾多研究[15-17]顯示，“回避”應(yīng)對方式是患者回避應(yīng)激事件的存在和回避考慮應(yīng)激事件的嚴(yán)重性，可有效降低心理壓力，對患者心理和治療本身具有積極的作用。因此，醫(yī)護(hù)人員不應(yīng)將“回避”的應(yīng)對方式認(rèn)為是逃避，更多的應(yīng)該理解為患者對疾病本身注意力的轉(zhuǎn)移或者暫時緩解矛盾的方式。而“屈服”通常被認(rèn)為是一種消極的應(yīng)對方式，F(xiàn)eifel等[6]研究發(fā)現(xiàn)，康復(fù)希望渺茫的慢性病患者可能更多地采用“屈服”應(yīng)對方式，但是“屈服”的應(yīng)對方式同樣可以緩解壓力[15]，因此，針對“屈服”應(yīng)對方式的患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該多宣教成功勵志案例，讓患者看到希望，從而增強(qiáng)患者就醫(yī)動力和治療的依從性。

3.3 MHD患者應(yīng)對方式與生活質(zhì)量相關(guān) 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，MHD患者“面對”的應(yīng)對方式與生活質(zhì)量無相關(guān)性；“回避”的應(yīng)對方式與生理功能和情感職能呈正相關(guān)；“屈服”的應(yīng)對方式與生活質(zhì)量8個維度皆呈負(fù)相關(guān)，與景穎穎等[18]研究結(jié)果相似。由此可見，“回避”和“屈服”應(yīng)對方式將影響其生活質(zhì)量。分析其原因，可能是與血透患者的壓力較患其他慢性疾病的患者大，尤其是MHD是一個長期的過程，遙遙無期的治療過程使得“屈服”、“回避”應(yīng)對方式的患者更容易采取消極的態(tài)度去面對日常生活，生活質(zhì)量從而大打折扣。

綜上所述，護(hù)理人員應(yīng)正確地評估患者的應(yīng)對方式，對于“面對”和“回避”應(yīng)對方式的患者可正確引導(dǎo)，積極鼓勵；而針對“屈服”應(yīng)對方式的患者則更以樹立信心為首要任務(wù)，逐步過渡到生活質(zhì)量的提高?？傊?，MHD患者應(yīng)對方式與生活質(zhì)量和癥狀負(fù)擔(dān)存在一定相關(guān)性，但是，應(yīng)對方式對癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量之間中介效應(yīng)的影響機(jī)制和程度尚不清楚。建議在下一步的研究中探求三者進(jìn)一步的關(guān)系，為制訂切實有效的干預(yù)措施提供新的思路。