曹玲

穿丁字褲的男人

今年8月初的一個午后，在三亞大東海的沙灘上，陽光透過薄云，照耀著蔚藍的海面，反射出銀色的光芒。海天交界處，一艘軍艦緩慢地移動。除了嬉笑打鬧的游人外，沙灘的一角聚集著一群皮膚黝黑、身材消瘦的男人，大部分人已經(jīng)上了歲數(shù)。他們剃著光頭，穿著丁字褲，或躺或坐，有幾個在打撲克，有幾個零散地泡在水里。一把黃色的遮陽傘孤零零地立在沙地上，沒有人坐在傘下。

非洲黑人般的膚色讓他們很容易和游客區(qū)分開來，深色的丁字褲也讓這群人顯得十分古怪。丁字褲時髦性感的意味和他們的外形形成了一種滑稽的對比，不明就里的游客感到納悶：這群人到底在做什么？

我遠遠地看著他們，舉起手機想拍幾張照片。他們從遠處沖我揮手、大喊，即便聽不清楚說的什么，我也知道那是制止的意思。過了一會，有幾個人起身離開，他們套上短袖T恤，或是披上浴巾，提著拖鞋往岸邊走去。路過身邊的時候，我看見他們身上大片的粉紅色斑塊，有的在腿上，有的在胳膊上，有的人似乎全身都有。

這是一群銀屑病患者。如果是萬里無云、陽光普照的日子，會有幾百個病人聚集在沙灘上，男人穿丁字褲，女人穿比基尼。這種病無法根治，只能緩解。陽光暴曬和海水浸泡能剝落他們身上的死皮，暫時緩解病情。疾病會侵蝕他們每一寸皮膚，包括他們的隱私部位，早些年很多人在這塊沙灘上裸曬，這里被稱為“光腚島”。前幾年，他們被媒體曝光，被公眾認為有傷風化，遭到了沙灘所有者的驅逐和政府的監(jiān)視，后來他們妥協(xié)了，穿上了可能此生從未嘗試過的丁字褲。

我去采訪的時候，恰逢進口銀屑病生物制劑蘇金單抗落地海南博鰲超級醫(yī)院，重度銀屑病患者劉先生（化名）接受了國內第一針蘇金單抗的治療。這個藥目前國內沒有，只有博鰲樂成國際醫(yī)療旅游先行區(qū)因為享受“國九條”優(yōu)惠政策，可以引入部分國內尚未上市的新藥，免去患者的海外奔波之苦。

對于大部分患者來說，連續(xù)使用10支蘇金單抗，之后每月注射1～2支可以維持病情，皮屑消失，看起來就像正常人一樣，不需要再吃一堆亂七八糟的藥物，也不需要泡海水、曬太陽。但是，這群海灘上的患者決不會去博鰲超級醫(yī)院注射，即便一些人已是中產(chǎn)。他們或去印度買干粉，或去香港買自動針，原因只有一個：便宜。藥都是一樣，為什么不選只有一半價格的呢？

這些年，我做過很多疾病報道都涉及新藥，采訪多了就會明白這是一件多么無可奈何的事情。新的藥物和治療方式的出現(xiàn)讓病人歡欣鼓舞，但每次都伴隨著中國人吃不上新藥，以及即便有藥也用不起的尷尬境地。我們不得不面對一個現(xiàn)實：令我們欽佩、給我們希望的醫(yī)療進步所伴隨的是不菲的費用。

我還采訪過一些在海外買藥的癌癥患者、丙肝患者和結核患者，即便藥物已在國內上市，他們依然會選擇在印度等地買藥。我也曾幫老家的病人買過印度版的抗癌藥易瑞沙，病人萬分感激，給我媽送去幾只鴿子和一籃自家收的雞蛋。家有患者的人都知道，沒有藥的絕望和有藥買不起的絕望，是兩種不同的絕望。

隨著技術的變革，治療的進步，慢性病越來越多了。一些急性致命性疾病患者轉變?yōu)殚L期生活困難的人，人類出現(xiàn)了新的慢性病。目前令人聞之色變的癌癥，在不久的將來，可能也會變成慢性病。

慢性病很可能伴隨終生。比如糖尿病可以被控制，無法被治愈；腎病晚期病人通過透析延長生命，但要付出高昂的經(jīng)濟成本；銀屑病患者只能依靠藥物或者療養(yǎng)來維持病情不繼續(xù)惡化；自閉癥患者依賴于長期的行為干預和無微不至的照顧；老年癡呆癥患者也沒有讓人滿意的藥物，近年來各大制藥廠研發(fā)的新藥全軍覆沒，無一幸免；躁郁癥患者暫時依靠藥物得到控制，小心呵護自己的情緒，生怕下一次爆發(fā)……采訪的疾病種類多了，你會發(fā)現(xiàn)慢性病并非只是一種疾病，也成為病人自身的一部分。

父親病了

2008年初，初到三聯(lián)的時候我是一名科技記者，定位是前沿科技，包括各個領域，最為艱深的要數(shù)理論物理。2011年5月，我父親被診斷出癌癥，已經(jīng)淋巴結轉移。在陪父親治病的3年中，我和家人奔波于大大小小的醫(yī)院，輾轉于不同的科室。父親經(jīng)歷過頭頸部放療、骨頭放療，數(shù)次肝臟介入手術和數(shù)次化療，經(jīng)歷了治療造成的各種副作用，比如浮腫、嘔吐、腸梗阻、皮膚潰爛、唾液腺損傷、味覺喪失……在和疾病抗爭的過程中，希望和絕望交替出現(xiàn)，絕望終究戰(zhàn)勝了希望，繼而絕望也落敗于強大的命運，無條件地接受死亡。

從父親生病起，我開始關注和疾病有關的話題，光是癌癥的主題就反復寫過多次。我第一次主寫封面，是2012年12月所寫的《一個疾病的最新認識：癌癥是可以避免的》。上個月，我又寫了一個關于癌癥的封面，主題是抗癌藥。我去父親癌癥復發(fā)后進行治療的醫(yī)院——中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院采訪，那里是全國最好的腫瘤醫(yī)院之一，地處北京市朝陽區(qū)潘家園南里17號，被人們稱為潘家園腫瘤醫(yī)院。

我對那里很熟悉。每次車過了左安門橋，我的心里就升起一股惆悵；拐進醫(yī)院南門所在的華威南路時，逼仄的病房、租住的房屋、潘家園東路水果店里的丑橘、褐色格子的床單、病房患者玩的湖南撲克，以及父親急切、期盼、怯懦的眼神一個接一個涌上心頭。我其實很怕來這里，有一次不經(jīng)意進入水房，水池中的殘渣剩飯和潲水味瞬間勾起無數(shù)回憶：銀色不銹鋼飯盒、銀色不銹鋼水壺、綠色的熱水袋、雙層玻璃水杯……父親在此住院的場景像不停站的火車一樣忽閃而過，淚水瞬間涌出眼眶。副院長石遠凱說，這是一個傷心之地，很多人都不喜歡這里，不想再來到這里。

石遠凱給我介紹了一個肺癌晚期患者，有幸用到各種臨床試驗中的靶向藥物，已經(jīng)活了5年，而且生活質量良好。我感到深深的嫉妒。父親治療時，我和家人對癌癥的認識還停留在手術和化療上，對放療和靶向藥物知之甚少。最初，父親在北京一家著名醫(yī)院治療，醫(yī)生態(tài)度強硬地讓我們使用一種靶向藥物，自費，20多萬元，藥物的適應證里并沒有父親患的那種癌癥。我查閱了很多資料，論文沒有證據(jù)顯示這種藥物有效，也并非當時的標準療法。在咨詢了一些外院專家之后，我們懷著對主治醫(yī)生深深的不信任選擇了常規(guī)化療，雖然從經(jīng)濟角度上來說并非負擔不起。醫(yī)生則扔下一句話：“到時候后悔可別怪我。”放療疊加化療，幾個月時間父親就被折磨得消瘦不堪，意志力像潮水一般退去。我深深地感到，在一些醫(yī)生眼里，病人就是床號、數(shù)字、圖像、載玻片上的涂片、X光片上的陰影。

哈佛大學醫(yī)學史學家查爾斯·羅森伯格在《當代醫(yī)學的困境》中寫道：“早在20世紀的最初10年，醫(yī)學界有遠見的改革者就警告說，臨床將會變得非人格化和去人性化，尤其是在醫(yī)院的診室和病房里。醫(yī)生將處于治療器官和疾病而不是病人的危險中，例如醫(yī)生關注的是第四病房的腎，而不是史密斯先生和瓊斯女士?！?/p>

關于抗癌藥的采訪結束時，我問腫瘤內科醫(yī)生，如果當時父親選擇醫(yī)生讓用的靶向藥物，會不會有不一樣的結局？醫(yī)生回答，目前那種藥物的適應證已經(jīng)涵蓋了我父親的癌癥，但是擴大適應證需要做臨床試驗，當初的結論并不明確，只是醫(yī)生們通過經(jīng)驗覺得對那種癌癥有效，才推薦給你父親使用。

是我當時沒有找對合適的專家咨詢嗎？沒有找到最新的研究資料嗎？內疚感從心底騰升?！熬退阌蒙习邢蛩?，治療效果也不好說，因為靶向藥并非對每個人都有效?！贬t(yī)生說的是事實，但他也是在安慰。

我至今還記得，當幾年前我第一次讀到美國醫(yī)生愛德華·特魯多那著名的墓志銘“偶爾能治愈，常常去幫助，總是在安慰”時，不禁掩卷沉思，久久不能釋懷。

痛苦是生死之間的橋梁

父親生命的最后一個月，我請假回老家陪他。他住在11樓的腫瘤內科病房里，推門進去，我立刻潸然淚下，又怕被眾人看見，扭頭沖出門外，在樓梯間抽泣不止。

如果說我們看不見癌細胞在體內橫沖直撞、摧殘器官，我們看不到患者內心千刀萬剮般的痛苦和折磨，但是那蠟黃色毫無光澤的皮膚，瘦脫了人形的軀殼，混濁無光的眼神，以一股巨大的力量沖撞著我的內心。父親敗了，在膏肓之疾摧枯拉朽的攻勢面前，他一敗涂地，病骨支離，如深秋樹頂上的黃葉，在寒風中搖搖欲墜。

止疼藥必不可少，此外醫(yī)生每天還在給他輸液，直到輸液也是徒勞。父親進入彌留，我強烈反對插管、上呼吸機，以及各種無謂的治療。但總有前來探訪的親友問：“你們不做點什么嗎？就這樣看著他痛苦嗎？”母親不得已，給他吸氧，或者采取一些輔助措施。

那些日子，我常常在失眠的夜里思考關于死亡的問題，有時沮喪得捶胸頓足：為什么沒有安樂死？現(xiàn)代醫(yī)學的手段，使得人類得以在腦死亡后依賴機器、藥物和腸外營養(yǎng)維持所謂的“生命體征”。但是當患者的家庭無法承受醫(yī)療費用而不得不停止治療，或者患者營養(yǎng)不良而消耗殆盡時，最終的歸宿都是走向死亡。有時候，治療造成的傷害更大。毫無意義的治療，到底是出于單純的難以割舍的親情，還是各種不得不考慮的利害？是對生命的執(zhí)著，還是對死亡的褻瀆？是人道主義的救助，還是醫(yī)療資源的浪費？

死亡的尊嚴不僅僅是個醫(yī)學問題，也是現(xiàn)實的社會問題。有些問題的本質決定它們是無法解決的。我們沒有辦法解釋苦難發(fā)生的隨意性，沒有辦法回答病人們“為什么是我”的追問，病痛和死亡都是人類生活的一部分。

如今，我對癌癥的認識已經(jīng)大為改觀。如果是現(xiàn)在，我會在第一次治療時就建議父親使用靶向藥物。至少它可以減少副作用，讓孱弱的病人生活質量更高一些。如果復發(fā)，我希望他不要再化療，能在家里度過最后的時光。有些接受采訪的患者和我想法一樣，治療不單純是為了續(xù)命，而是有質量地活著，有尊嚴地死去。

但是有醫(yī)生和我說，這樣想是因為你沒病，真生病了你就不這樣想了，只要有一絲希望，你也會想活著。我不知道，我如今的坦然會不會在疾病到來的那一刻崩潰決堤，我也不知道病人和我說的是不是真心話，這樣的話我父親也說過。

面對生死選擇，國人固有的思維一般有兩種：一種是好死不如賴活著；二是放棄治療都是氣話，一定要堅持，終有奇跡發(fā)生的一天。理論上，如果病人選擇放棄，我們必須尊重?？墒?，哪個人是打心底決定放棄的呢？他是放棄，還是暫時被無窮的絕望壓倒？

2013年冬天，父親還在北京治病。因為每天都要去醫(yī)院放療，他們住在醫(yī)院附近的出租屋里。有天我去看他，他毫無力氣地癱坐在沙發(fā)上，不久便因止疼藥效果減弱而呻吟起來。我說：“再吃點止疼藥吧，醫(yī)生說不夠就加量，多吃也沒有關系?！备赣H忽然站了起來，一手撐著后腰，一手打開抽屜，拿出一個又一個裝滿了各種藥品的塑料袋。他把袋子狠狠地摔在地上，惱怒地說：“疼就讓我吃止疼藥，吃了止疼藥便秘，又讓我吃腸胃藥，還有保肝藥、護心藥、護腎藥、生白藥，何時是個頭兒！還不如不治了等死！”

母親曾哭著對我說，父親就像一臺破舊的拖拉機，所有的零件都壞掉了，拆東墻補西墻也補不回來。他痛苦，他絕望，但是他并沒有真的放棄。他不肯多吃止疼藥，怕吃太多有副作用，怕到后來吃再多也不管用。他曾帶著悲憤而又悲壯的神情說過一句話：“如果吃屎能治好我的病，我現(xiàn)在就去吃?！?/p>

我理解我所采訪的病人，不理解的時候，我會想起我的父親。中國人的生死觀，還做不到北歐人那般豁達。

2014年5月，父親去世了。悲傷之余我為他感到高興，他去了一個再也沒有痛苦的地方。死亡是一切痛苦的解藥，痛苦是生和死之間的橋梁。

疾病的故事和黑洞

我常常想，對于疾病，一個記者能做什么？又應該做些什么？

從某種程度來說，我們都會在人生的某個階段成為病人或者病人家屬。由于病人們分散、軟弱、缺乏專業(yè)知識，處在被支配的地位，是一群弱者，而文明社會的職責和義務之一就是同情、保護弱者。拋開醫(yī)生的人文關懷不說，對于這樣一個特殊群體，如果政府不給他們相當?shù)暮亲o，他們就會被市場經(jīng)濟那只“看不見的手”和“馬太效應”推入絕境。從某種意義上講，醫(yī)療公正，包括衛(wèi)生資源分配的公正，是國家公正的重要側面，也是世俗秩序的整合力量之一。

如今的中國，即將步入老齡化社會，國家將會在一個公平的老齡化社會中扮演怎樣的角色？如何平衡個人和社會的需求？我們試圖通過個人行為減少患病風險，比如堅持健康的生活方式，其中多少是為了避免處理不公平的社會制度，而將患病歸咎于病人？

采訪時會遇到各種無能為力的事情。因為無法解決社會身份的不平等，也就沒有辦法輕松解決醫(yī)療中的不平等。就拿醫(yī)保來說，它包含著文化、規(guī)范、制度、政治、技術和經(jīng)濟因素，有其“文化政治學”和“政治經(jīng)濟學”，并不是醫(yī)學所能解決的。作為一個天資愚鈍，也沒有經(jīng)過任何專業(yè)新聞訓練的記者，面對復雜的社會、復雜的疾病和復雜的人生時，我常常感到平庸無力。在新媒體泛濫的今天，你能提供什么獨特的視角和內容？在醫(yī)療領域，中國有什么值得報道的突破性進展？我們的新藥和治療方式，只不過是在發(fā)達國家之后亦步亦趨？面對病人的無奈，你能給他們什么支持？

我深知患病過程中的驚心動魄，但是很多時候卻不知如何開口。在海南，采訪的銀屑病人曾悔婚兩次，他并不想說明和疾病的關系究竟有多大。有時候，我想找一個精彩的故事，有時候，我又怕傷害到別人。我所描寫的，只是醫(yī)學的進步，以及浮在生活上的表面。疾病就像一個吞噬一切的黑洞，任何光線都逃不出它的魔爪。我始終徘徊在黑洞之外，沒有勇氣探究它的中心。

有時，這些有所保留的患者會給我勇氣。前不久，一位采訪者給我發(fā)了這樣一段話：“5年來我經(jīng)歷了疾病帶來的痛苦、不安和絕望，我也見證了藥物不可思議的療效，這是病人對生命的渴望！我們是幸運的，也希望更多人能有這份幸運。你的工作非常重要，給病人帶來希望，我很高興能為這么重要的事做一點點貢獻?！?/p>

有時，我安慰自己，我的工作也是為病人盡一點微薄之力。這病人，可能是你，也可能是我，更可能是我們的父親。