崔圣瑋韓 輝劉從秀王 玉

肝豆?fàn)詈俗冃裕╓ilson disease，WD）是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病。主要是銅藍(lán)蛋白合成不足和膽道排泄障礙，導(dǎo)致銅在體內(nèi)過度蓄積而引起一系列臨床癥狀，發(fā)病率約為（0.5～3）/10萬[1]。該病患者一旦確診就必須終身服藥治療并嚴(yán)格控制銅的攝入，因此能否堅持服藥及低銅飲食對疾病的愈后極為關(guān)鍵[2]。但堅持終身服藥并限食這對患者及家屬都是一種嚴(yán)重心理負(fù)擔(dān)和考驗，特別是對于出院的WD患者來說尤為困難，因此對出院患者依從性的關(guān)注也逐漸引起了專家高度重視[3]。本文探討“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺下的健康管理對出院WD患者依從性的影響。

1　資料與方法

1.1一般資料 選取我院腦病科2017年6月-2017年12月出院WD患者120例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《神經(jīng)病學(xué)》第七版WD診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]。②研究對象擁有手機(jī)，會使用手機(jī)微信功能，年齡14～40歲的患者（退出和失訪者除外）其中男性69例，女性51例，平均年齡（22.17±3.09）歲。③填寫知情同意書，愿意加入本組研究并接受長期隨訪；鼓勵患者家屬進(jìn)群關(guān)注，動手能力差、語言表達(dá)困難的患者其家屬必須進(jìn)群關(guān)注，并注明個人身份。④排除有精神障礙者。將120例患者隨機(jī)分為對照組和觀察組，每組60例。兩組患者的年齡、性別、受教育程度、病情、病程及治療方法等比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05)，具有可比性。

1.2方法 住院期間及出院時，對兩組患者進(jìn)行相同的健康宣教及出院指導(dǎo)，發(fā)放低銅飲食表。出院后，對照組不再進(jìn)行延續(xù)性健康干預(yù)，僅每3個月電話回訪一次；而觀察組利用互聯(lián)網(wǎng)平臺實(shí)施為期半年的健康干預(yù)，具體措施如下：

1.2.1為研究對象建立個人健康管理檔案 內(nèi)容包括個人基本信息、病程、住院治療的基本情況、出院資料以及健康回訪的時間、形式、內(nèi)容等。

1.2.2為研究對象創(chuàng)建一個“豆豆健康”微信平臺 邀請?？漆t(yī)生、高年資護(hù)士加入健康管理團(tuán)隊，組建微信群，并有專人負(fù)責(zé)。健康干預(yù)的形式：利用微信平臺每周推送1次關(guān)于WD疾病相關(guān)知識、用藥及低銅飲食3個模塊的宣教和指導(dǎo)，這些宣教知識多以圖文并茂的圖片及視頻宣教為主，對于部分有特殊需要的患者及家屬可以建立“QQ群”，便于相關(guān)知識信息的保存和查找。健康干預(yù)的內(nèi)容：①疾病相關(guān)知識介紹，制作宣教視頻，由主治醫(yī)生以講座形式向患者講解此病的相關(guān)知識及預(yù)后,告知生活作息規(guī)律與疾病預(yù)后的關(guān)系。②低銅飲食指導(dǎo)，WD患者以低銅高蛋白飲食為原則每日食物中的銅含量應(yīng)控制在1.5 mg以下，忌食含銅高的食物，讓每位患者掌握可食、限食及禁食的常見食物品種。③用藥指導(dǎo)，常用藥物用法、用量及毒副作用，定期做的化驗監(jiān)測項目。微信群每天有專人實(shí)時關(guān)注，定時互動為患者及其家屬答疑解惑并適時予以心理疏導(dǎo)。并利用微信平臺讓家屬積極督促患者。

1.2.3評價方法 制定隨訪問卷調(diào)查表，在出院時及干預(yù)后6個月分別對對照組及觀察組進(jìn)行調(diào)查，就兩組患者在服藥、飲食控制及生活作息規(guī)律的自我管理水平3個方面進(jìn)行調(diào)查：①服藥的依從性：在服藥依從性量表Morisky基礎(chǔ)上，自制服藥依從性量表。主要包括條目有：能否按照醫(yī)生要求的時間、藥量及次數(shù)服藥？能否堅持長期不間斷用藥？答案設(shè)置為：完全做到為3分，基本做到為2分，偶爾做到為1分，根本未做到0分。②低銅飲食的依從性：掌握低銅的飲食禁忌，嚴(yán)格按照低銅飲食標(biāo)準(zhǔn)每餐控制飲食，進(jìn)餐規(guī)律為4分，按照低銅的飲食標(biāo)準(zhǔn)每天控制飲食為3分，大部分時間控制飲食為2分，偶爾控制飲食為1分，從不控制飲食為0分。③生活作息的規(guī)律性：生活作息規(guī)律，按時就寢就餐為3分，生活作息基本規(guī)律，偶有熬夜為2分，生活作息不規(guī)律，常常熬夜為1分，生活作息從無規(guī)律，隨性而為為0分，得分范圍為0～3分。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 18.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行分析，計量資料采用t檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2　結(jié) 果

2.1出院時兩組患者依從性比較 兩組患者出院時服藥、進(jìn)食及生活規(guī)律的依從性比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），結(jié)果見表1。

表1　出院時兩組患者服藥、飲食及生活規(guī)律依從性比較(±s，分)

表1　出院時兩組患者服藥、飲食及生活規(guī)律依從性比較(±s，分)

組別　n　　服藥　　飲食　　生活規(guī)律觀察組　60　2.51±0.87　3.18±0.73　2.08±0.78對照組　60　2.47±0.91　3.49±0.68　2.15±0.96 t　 　0.703　1.161　0.410 P　 　0.425　0.247　0.689

2.2出院半年后兩組患者依從性比較 兩組患者出院半年后服藥、飲食及生活規(guī)律的依從性比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），結(jié)果見表2。

表2　出院后半年兩組患者服藥、飲食及生活規(guī)律依從性比較(±s，分)

表2　出院后半年兩組患者服藥、飲食及生活規(guī)律依從性比較(±s，分)

組別　n　　服藥　　飲食　　生活規(guī)律觀察組　60　2.21±0.87　3.24±0.93　2.31±0.78對照組　60　1.37±0.91　2.19±0.87　1.28±0.96 t　 　4.054　6.251　5.647 P　 　0.001　0.000　0.000

3　討 論

患者在院期間因為有醫(yī)生和護(hù)士的宣傳和監(jiān)督，基本能按時按量服藥，嚴(yán)格控制飲食，出院時遵醫(yī)行為良好。病人出院后由于WD的知識淡化，沒有醫(yī)護(hù)人員的督促，依從性顯著降低，嚴(yán)重影響了疾病的預(yù)后。特別是農(nóng)村患者認(rèn)為疾病的癥狀得到控制就可以停藥，往往導(dǎo)致疾病再次加重。胡麗萍等[4]報道通過電話回訪等延續(xù)性護(hù)理提高WD患者在家庭服藥的依從性。本研究表明，實(shí)施“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺健康干預(yù)對提高WD患者出院后用藥及健康管理的依從性明顯，提高了治療效果。

近年國家大力提倡“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療催生出了以新媒體為媒介的健康教育和管理新模式。對于需要終身治療的WD患者，建立互聯(lián)網(wǎng)平臺下的“QQ群”和“微信群”等進(jìn)行健康干預(yù)，有其獨(dú)特的特色優(yōu)勢，因為網(wǎng)絡(luò)平臺下的健康干預(yù)不受時間、地域、環(huán)境限制，傳播更新速度快、成本低，信息量大，內(nèi)容豐富，形象逼真，提高了宣教的趣味性，能達(dá)到理想的宣教效果。而且其內(nèi)容利于保存收藏、再傳播、服務(wù)的經(jīng)濟(jì)性、教育目標(biāo)針對性、提升病人主動性及家屬的參與度，這樣就大大提高了患者的自我管理效能及社會支持度，有研究發(fā)現(xiàn)WD患者生存質(zhì)量與社會支持和自我管理效能呈正相關(guān)[4]，患者良好的自我管理效能及社會支持系統(tǒng)，有利于疾病的康復(fù)。因此互聯(lián)網(wǎng)平臺下健康干預(yù)將成為院外WD患者實(shí)施健康管理的重要形式，值得探究并推廣。