黃靖芳

“我們之前—直在宣揚(yáng)，就是我們—定要跟別人相同，跟別人沒(méi)有什么不同”，但實(shí)際上，“罕見(jiàn)病患者就是不同的?！?/p>

2014年6月，患有重癥肌無(wú)力的女大學(xué)生閆瀟第一次參加重癥肌無(wú)力病友大會(huì)時(shí)，看到了這樣的情景：大會(huì)在鳥(niǎo)巢舉行，開(kāi)了3天，場(chǎng)內(nèi)很熱鬧，討論研究進(jìn)展、病友權(quán)利、醫(yī)療無(wú)障礙等，門口張貼了海報(bào)等做宣傳，但場(chǎng)外聞?dòng)嵾M(jìn)來(lái)觀看的公眾寥寥無(wú)幾。

于是，她想到了拍紀(jì)錄片，作為一位罕見(jiàn)病患者，“我比一般的拍攝者更了解他們”，“并且能真實(shí)記錄他們的生活”。

2016年9月，編導(dǎo)專業(yè)畢業(yè)的表妹王賽來(lái)北京，兩人決定拍攝紀(jì)錄片《生而不凡·人物志》。在2017年2018年里，她們選擇了12位罕見(jiàn)病患者作為拍攝對(duì)象。這些拍攝對(duì)象得的病，是多數(shù)人可能一輩子都不知道的醫(yī)學(xué)名詞：朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥、X-連鎖股脊髓延髓肌肉萎縮癥、脊髓性肌萎縮癥、白化癥、粘多糖貯積癥一型、的蘭氏綜合癥、龐貝氏癥、卡爾曼氏綜合征、成骨不全癥、神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇上公布的數(shù)據(jù)顯示，目前世界已知罕見(jiàn)病達(dá)7000多種，人數(shù)超3.5億。中國(guó)約有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新出生罕見(jiàn)病患者超過(guò)20萬(wàn)。

拒絕

第一次倒下開(kāi)始坐輪椅那會(huì)，狗子不敢出門，“害怕人家看我”。她脾氣沖、性子急，推車去路上，路人一看她，她就特容易生氣，一定要罵人家，“看什么看”，“跟自己較勁”。紀(jì)錄片拍攝的那段時(shí)間正是狗子“最迷茫的時(shí)期”，一開(kāi)始，她不愿意面對(duì)鏡頭。鏡頭前的訪談，有時(shí)彷佛是再次揭開(kāi)傷疤，不論對(duì)于罕見(jiàn)病患者本人還是這個(gè)家庭。

紀(jì)錄片中，醫(yī)學(xué)生亮亮的訪談也曾一度難以進(jìn)行。亮亮是一名白化癥患者。因?yàn)槠つw及其附屬器官黑色素缺乏，亮亮的頭發(fā)全白，這讓他在人群中顯得尤為特殊。

第一次和亮亮聊的時(shí)候，閆瀟想讓他回憶一些小時(shí)候的事情，他不愿意。他只記得，小時(shí)候在農(nóng)村，沒(méi)有一個(gè)醫(yī)生告訴他病因，沒(méi)有給他一點(diǎn)鼓勵(lì)，讓他一度很自卑、“生無(wú)可戀”。那個(gè)時(shí)候，他頭腦中最多的問(wèn)題就是“為什么會(huì)這樣？”最極端的一次，他想尋短見(jiàn)，最后被母親用繩子捆住攔下，關(guān)在房間。

作為罕見(jiàn)病患者的家屬，在鏡頭前也會(huì)有很多顧慮。

31歲的小虎是一個(gè)患有“的蘭氏綜合癥”的罕見(jiàn)病患者。這種病經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)行為、溝通交流問(wèn)題以及發(fā)育遲緩等。小虎的媽媽曾面對(duì)過(guò)不少媒體，但那些報(bào)道有時(shí)會(huì)與她真正想說(shuō)的話有距離。她考慮再三后同意拍攝，一是覺(jué)得這種病需要更多人知道，二是因?yàn)樗托』⒃c閆瀟、王賽在一個(gè)項(xiàng)目接觸過(guò)，小虎和她們玩得很開(kāi)心，她覺(jué)得這是兩個(gè)很樸實(shí)的小姑娘，才減輕顧慮。

接納

狗子意識(shí)到自己開(kāi)始逐漸接納自己“罕見(jiàn)病”身份的時(shí)候，是在“習(xí)慣”被旁人注視的那一刻。

有一次她出門，突然很疑惑“為什么周圍沒(méi)有人看我了，大家都怎么了？”看了看自己，突然意識(shí)到自己原來(lái)已經(jīng)不坐輪椅了。后來(lái)，她逐漸明白，對(duì)路人注視的猜測(cè)是基于自己的心理經(jīng)驗(yàn)，“人家可能只是好奇看一眼，可能沒(méi)什么歧視，但我也沒(méi)有問(wèn)人家，都是自己想象出來(lái)的，然后自己在那里慪氣?！?/p>

起初，張皓宇也害怕輪椅。他是成骨不全癥患者，走平路都能跌倒，常年坐輪椅。研究生畢業(yè)后，他選擇來(lái)做北漂。直到有一天，為了看音樂(lè)會(huì)，他搖了七公里到一個(gè)酒吧，

“輪椅可以帶著我去我想去的地方，愛(ài)好自由這種感覺(jué)，感覺(jué)很爽”。

紀(jì)錄片中，也有接納自己特殊性別的人們，比如潘龍飛，一名卡爾曼氏綜合征患者，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)是第二性征不發(fā)育。潘龍飛在窮拍姐妹的鏡頭下相當(dāng)自如和放松。閏瀟問(wèn)他，“你經(jīng)常會(huì)扮女裝嗎？”潘龍飛肯定地回答“會(huì)”，他還問(wèn)閏瀟，“需不需要去穿一件什么衣服？”后來(lái)，鏡頭里的龍飛穿了一條裙子、畫(huà)了口紅，擺了各種造型。

網(wǎng)絡(luò)上他被稱為“無(wú)性別者”，甚至被形容為“沒(méi)有性欲的人?！爆F(xiàn)在，他常掛在嘴邊的一句話是：卡爾曼氏綜合征可能是第三種性別。

紀(jì)錄片中24歲的美好，被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤，常年坐輪椅。她在一家外企工作。紀(jì)錄片中，她自述，好多傷友會(huì)勸她，一個(gè)人在外面生活不容易，找一個(gè)男朋友或者回家結(jié)婚，才是最好的歸宿。她很失落，“好像因?yàn)樽喴?，就放棄了自己的整個(gè)人生，就放棄了自己選擇的權(quán)利”。

她面對(duì)的人群是坐輪椅的。她發(fā)現(xiàn)那些傷友還是處在一個(gè)模式當(dāng)中，每天過(guò)著消極、重復(fù)單一的生活。她覺(jué)得，很多殘障朋友會(huì)把殘障這個(gè)標(biāo)簽過(guò)于放大化，會(huì)覺(jué)得所有的問(wèn)題都?xì)w結(jié)于殘障。

轉(zhuǎn)變

紀(jì)錄片中另一位常年坐輪椅的翟進(jìn)，不想為殘障貼上正能量的標(biāo)簽。

翟進(jìn)是一名成骨不全癥患者。因?yàn)樯倌戤?huà)漫畫(huà)成名，一直被當(dāng)成勵(lì)志典型，家門常被媒體光顧。媒體的普遍宣傳，常給罕見(jiàn)病患者貼上“勵(lì)志”標(biāo)簽，同樣也讓身患SMA（脊髓型肌肉萎縮癥）的龔旻覺(jué)得很矛盾。

“難道世界上所有的殘疾人都是很陽(yáng)光很樂(lè)觀的嗎？”一次拍攝結(jié)束時(shí)，龔旻以為拍攝機(jī)器關(guān)閉了，這樣反問(wèn)姐妹倆。

如今，龔旻過(guò)著罕見(jiàn)病病友圈中令人艷羨的生活：去過(guò)法國(guó)、捷克、英國(guó)等國(guó)家旅游；家里珍藏著380多張音樂(lè)CD；偶爾看展、聽(tīng)音樂(lè)會(huì)，還常去有無(wú)障礙設(shè)施的電影院看電影。前段時(shí)間，他開(kāi)始進(jìn)入北京美兒SMA關(guān)愛(ài)中心工作，開(kāi)始有更多時(shí)間和周圍的人交流。

最近，翟進(jìn)換了一輛新輪椅，正在學(xué)習(xí)從依賴電動(dòng)車到靠雙手搖行，他開(kāi)始習(xí)慣想出門就出門，習(xí)慣承擔(dān)各種家務(wù)，習(xí)慣和朋友熱熱鬧鬧聊天。

笑笑偶爾還會(huì)感到手麻，偶爾會(huì)需要幫忙。但她開(kāi)始根據(jù)醫(yī)生建議，堅(jiān)持鍛煉，緩解病痛。

美好在試圖走出舒適圈。她此前一直在公益圈里，發(fā)現(xiàn)來(lái)來(lái)回回都是認(rèn)識(shí)的人，久而久之產(chǎn)生一種疑惑，“難道我的圈子就真的局限于這些人了嗎？覺(jué)得我是在重復(fù)地生活了，就好像重復(fù)的那么幾件事幾個(gè)人，就會(huì)影響到我去探索真正的自己?！?/p>

狗子開(kāi)始參加一些戲劇工作坊，和別人分享她的感受。她未來(lái)決定當(dāng)婚慶策劃師，做婚禮策劃，她想通過(guò)這樣的一個(gè)形式，讓更多的人去感受到那種幸福感，“現(xiàn)在人的幸福感太低了”。