申 仁 洪 任 春 雷

(重慶師范大學(xué) 教育科學(xué)學(xué)院，重慶 401331)

1 問(wèn)題提出

家庭是社會(huì)的細(xì)胞，也是個(gè)體生存發(fā)展的根本支持系統(tǒng)。通過(guò)深度展現(xiàn)完整的家庭生活情況對(duì)國(guó)家人口戰(zhàn)略制定與政策導(dǎo)向具有參考意義；對(duì)于殘疾兒童來(lái)說(shuō)，自主與獨(dú)立是其社會(huì)適應(yīng)與價(jià)值實(shí)現(xiàn)的必經(jīng)之路，這需要兒童自我努力，核心表現(xiàn)為自我倡導(dǎo)(Self-Advocacy)[1]，同時(shí)也需要家庭的支持。實(shí)際上，家庭也需要額外支持來(lái)幫助兒童走向獨(dú)立自主生活之路，所以對(duì)殘疾兒童的支持建立在家庭賦權(quán)增能(Family Empowerment)的基礎(chǔ)上。家庭賦權(quán)增能不僅是一種視角，更是一種策略，使家庭直面挑戰(zhàn)，通過(guò)家庭的努力與外部的支持促進(jìn)家庭生活質(zhì)量的提高。[2]

作為我國(guó)一個(gè)較大的地理單元，西南地區(qū)是眾多少數(shù)民族的聚居地。從人口規(guī)劃到民族發(fā)展再到特殊教育的發(fā)展，對(duì)西南少數(shù)民族地區(qū)殘疾兒童家庭生活的探索應(yīng)時(shí)應(yīng)勢(shì)。2016年，《關(guān)于“十三五”促進(jìn)民族地區(qū)和人口較少民族發(fā)展規(guī)劃的通知》明確指出把加快少數(shù)民族和民族地區(qū)發(fā)展擺到更加突出的戰(zhàn)略地位；[3]同年，政府將完善家庭發(fā)展支持體系和保障殘疾人合法權(quán)益作為國(guó)家人口規(guī)劃(2016-2030年)的重要內(nèi)容之一。[4]包括2017年《第二期特殊教育提升計(jì)劃(2017-2020)》[5]已經(jīng)提出對(duì)中西部農(nóng)村地區(qū)的關(guān)注，也提出家庭落實(shí)責(zé)任，支持殘疾兒童的思路。

2 研究方法

本文擬采用量與質(zhì)的混合方法展開(kāi)研究，在獲得家庭基本信息后選擇具有代表性的家庭進(jìn)行質(zhì)性研究。

2.1 研究思路

本研究中的殘疾兒童是廣義的殘疾兒童，包括智力殘疾、聽(tīng)力殘疾、肢體殘疾等，也包括自閉癥兒童；西南少數(shù)民族地區(qū)是國(guó)家意義上的重慶、四川、云南、貴州四地的民族自治區(qū)。本研究意圖將殘疾兒童的家庭生活作為切入點(diǎn)，探索家庭、家庭功能與生活支持的關(guān)系。本文參照加拿大學(xué)者David Cheal對(duì)家庭生活內(nèi)涵的解釋，即“誰(shuí)是家庭成員，家庭是干什么的，家庭如何與其他群體相互聯(lián)系”這三點(diǎn)描述與解釋家庭生活，即家庭類型、家庭功能及家庭與外界的聯(lián)系[6]1-10；并通過(guò)量與質(zhì)的混合路徑來(lái)挖掘西南少數(shù)民族地區(qū)殘疾兒童家庭生活值得反思的一面。

2.2 研究對(duì)象

按照地區(qū)——學(xué)?！獌和彝ブ鸩缴钊?，并綜合個(gè)案差異性及研究可行性選擇個(gè)案。個(gè)案差異體現(xiàn)在兒童性別、殘疾類型、家庭居住地等。為保護(hù)研究對(duì)象的隱私，將真實(shí)校名隱去，同時(shí)將兒童的名字以代碼表示。具體研究對(duì)象及背景如表一。

表一 研究對(duì)象背景特點(diǎn)

注：地區(qū)、學(xué)校、殘疾兒童家庭的排序按研究的時(shí)間順序排列。其中云南地區(qū)第二名個(gè)案，沒(méi)有接受過(guò)學(xué)校教育；云南的“B”學(xué)校和貴州的“F”學(xué)校只有對(duì)教師的訪談。

2.3 資料收集

資料收集包括訪談與觀察。研究者通過(guò)聯(lián)系學(xué)校教務(wù)主任獲取學(xué)生點(diǎn)名冊(cè)，據(jù)此訪問(wèn)班主任老師關(guān)于每個(gè)學(xué)生的家庭情況，由此獲得共298名兒童的家庭情況。其中關(guān)于教師的訪談問(wèn)題舉例介紹：(1)您可以向我介紹一下這個(gè)學(xué)生嗎？(2)您可以談一談您所了解的這個(gè)學(xué)生的家庭情況嗎，包括家庭類型，家庭經(jīng)濟(jì)情況，父母的文化與職業(yè)？(3)您可以分享一下您與這個(gè)學(xué)生父母交流后的感受嗎？(4)您認(rèn)為這個(gè)家庭需要支持嗎，需要什么樣的支持？訪談教師后，在學(xué)校與家長(zhǎng)的同意下，綜合前期個(gè)案選擇情況選擇后一個(gè)個(gè)案。而后離開(kāi)學(xué)校進(jìn)入家庭與之共同生活幾日，采用完全浸入式的方式獲取資料。其中主要運(yùn)用訪談策略，對(duì)家長(zhǎng)的訪談問(wèn)題舉例介紹：(1)您可以介紹一下您的家庭生活情況嗎？(2)您對(duì)現(xiàn)在的家庭生活有一些什么想法？(3)您可以談一談您在生活中遇到了什么困難？(4)您在生活中得到了什么支持？并根據(jù)回答作一定的追問(wèn)。

2.4 資料分析

為提高研究效率，將收集的訪談資料放入Nvivo11.0質(zhì)性數(shù)據(jù)分析軟件中進(jìn)行儲(chǔ)存分析。資料的編碼包括來(lái)源編碼和意義編碼。來(lái)源編碼便于引用，意義編碼便于分析。其中來(lái)源編碼方式為：訪談資料格式——“身份-學(xué)生姓氏首拼字母-訪談時(shí)間”；其中，身份包括：T-教師，G-爺爺，F(xiàn)-父親，M-母親；訪談時(shí)間為年月日順序的八位數(shù)字，舉例：”F-S-20170501”代表“對(duì)S學(xué)生的爸爸在2017年5月1日的訪談。意義編碼舉例解釋：將訪談資料中反復(fù)出現(xiàn)的字眼作為節(jié)點(diǎn)進(jìn)行編碼，如“放棄”“留守”等?；蚋鶕?jù)訪談資料自己歸納節(jié)點(diǎn)，如可根據(jù)資料基本內(nèi)容編碼為“家庭結(jié)構(gòu)”“家庭功能”等；也可以根據(jù)資料隱含的意義進(jìn)行編碼，如根據(jù)一段訪談資料，深入解讀可以總結(jié)出家長(zhǎng)為殘疾兒童的康復(fù)與教育在努力爭(zhēng)取支持，用自己的方法積極地去解決困難，這樣就可以歸納為一種“賦權(quán)增能的家庭”。

2.5 研究倫理

為保護(hù)研究對(duì)象的隱私，所有關(guān)于學(xué)校、家長(zhǎng)、殘疾兒童的名字全部用符號(hào)代替。同時(shí)研究者在進(jìn)入個(gè)案家庭前，由學(xué)校向家長(zhǎng)聯(lián)系，經(jīng)過(guò)對(duì)方同意后才進(jìn)行研究。

3 研究結(jié)果

通過(guò)對(duì)西南少數(shù)民族地區(qū)殘疾兒童家庭類型的比較與家庭功能與家庭生活支持的分析可以總結(jié)出家庭生活的支持模式。這種模式注重在客觀支持的基礎(chǔ)上幫助家庭體驗(yàn)支持。

3.1 生活特點(diǎn)：從家庭結(jié)構(gòu)審視家庭類型

綜合分析資料，家庭結(jié)構(gòu)可直觀表現(xiàn)家庭的生活特點(diǎn)。根據(jù)家庭結(jié)構(gòu)可分為核心家庭、直系家庭、擴(kuò)展家庭與單親家庭。(如表二所示)

表二 根據(jù)家庭結(jié)構(gòu)劃分的家庭類型

3.1.1 核心家庭與直系家庭為主

核心和直系家庭為主體家庭結(jié)構(gòu)。根據(jù)訪談，約51.01%為核心家庭，約22.15%為直系家庭，約13.09%為擴(kuò)展家庭。家庭具有多子化特點(diǎn)。這可能與民族地區(qū)政策和文化有關(guān)，也與以農(nóng)業(yè)為主的生產(chǎn)方式有關(guān)。但從家庭結(jié)構(gòu)可見(jiàn)，該地區(qū)殘疾兒童家庭類型趨向于現(xiàn)代化，即聯(lián)合式的大家庭轉(zhuǎn)向核心式的小家庭。但無(wú)論是哪種家庭類型都出現(xiàn)家里年長(zhǎng)的人來(lái)照顧殘疾兒童的情況。這實(shí)質(zhì)是一種家庭內(nèi)部或家庭間的人力支持，這在解放家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力，幫助其投入到家庭經(jīng)濟(jì)生產(chǎn)中有著重要的作用。

3.1.2 單親家庭的典型家庭類型

單親家庭也是一種較為典型的家庭結(jié)構(gòu)。此處單親家庭是傳統(tǒng)意義上的離異和喪偶家庭，主要表現(xiàn)為兒童父母離異、一方或雙方意外亡故，或發(fā)生家庭意外使得家庭成員無(wú)法負(fù)擔(dān)責(zé)任。根據(jù)訪談，約14%屬于單親家庭。經(jīng)濟(jì)壓力、突發(fā)意外、缺乏支持很容易使家長(zhǎng)因無(wú)法承受巨大壓力而喪失信心，最終產(chǎn)生單親家庭。所以許多老師常用“媽媽跑了”“媽媽改嫁了”或“爸爸走了就再也沒(méi)回來(lái)”來(lái)形容。文中YZH(個(gè)案三)的爺爺就表示，父母把孩子拋棄后就各自再成家，爸爸還會(huì)回來(lái)探望，但是媽媽再也沒(méi)回來(lái)過(guò)。(G-Y-20170422)

3.2 生活特點(diǎn)：從家庭賦權(quán)增能審視家庭類型

家庭賦權(quán)增能的角度可以反映一個(gè)家庭在應(yīng)對(duì)殘疾兒童時(shí)表現(xiàn)出的能力，根據(jù)家庭賦權(quán)程度可以分為無(wú)力的家庭、緘默的家庭、忍耐的家庭、增能的家庭。(如圖一所示)

圖一 根據(jù)賦權(quán)增能程度劃分的家庭類型

3.2.1 無(wú)力的家庭

無(wú)力的家庭指家中除有殘疾兒童外，其他家庭成員也有殘疾而導(dǎo)致困難加重的情況。這樣的家庭伴隨經(jīng)濟(jì)危機(jī)，家庭資源貧瘠，容易產(chǎn)生貧病交加。這種情況勢(shì)必影響家庭功能的發(fā)揮。根據(jù)訪談，約11%為無(wú)力的家庭。在這11%的家庭中，約57%的家庭殘疾兒童的父母一方或雙方有殘疾，僅殘疾兒童的母親有智力殘疾的情況就達(dá)到了38%，25%的家庭中兄弟姐妹也有殘疾。

這樣的家庭多在偏遠(yuǎn)、封閉的地區(qū)，受欠發(fā)達(dá)的經(jīng)濟(jì)條件與局限的生育思想所制約。傳統(tǒng)的“重男輕女”思想易導(dǎo)致短時(shí)人口性別比例失調(diào)，在“傳宗接代”思想的影響下，很容易忽視優(yōu)生優(yōu)育。個(gè)案二的家庭如是。個(gè)案一ZQH雖然還在上小學(xué)，但“只求嫁人”則是家長(zhǎng)對(duì)她未來(lái)的唯一期望。(F-Z-20170318)雖然當(dāng)前近親結(jié)婚的現(xiàn)象已經(jīng)很少了，但參與送教上門(mén)的老師表示，在特別偏遠(yuǎn)的地方仍發(fā)現(xiàn)有近親結(jié)婚而導(dǎo)致殘疾兒童的發(fā)生。(T-B-20170316)這樣積貧積弱的家庭自身與外部支持都是缺乏的。

3.2.2 緘默的家庭

緘默的家庭指家庭長(zhǎng)期對(duì)殘疾兒童持有較低期望，忽視殘疾兒童成長(zhǎng)，逃避教養(yǎng)責(zé)任的家庭。這些家庭更容易借國(guó)家對(duì)殘疾兒童支持之便，不積極履行責(zé)任與義務(wù)，實(shí)際上并沒(méi)有完全盡到教養(yǎng)責(zé)任。訪談中，許多老師會(huì)用“不管”“不顧”“不關(guān)心”“放養(yǎng)”“甩包袱”來(lái)形容，不打電話關(guān)心兒童的生活，包括兒童生病也不理會(huì)。有的家庭受制于客觀條件，資源有限、子女眾多，從而無(wú)法擔(dān)負(fù)殘疾兒童的生活。最主要的原因是家長(zhǎng)無(wú)法應(yīng)對(duì)殘疾兒童，降低了期望也使得責(zé)任缺失。實(shí)質(zhì)上，相比物質(zhì)支持，這樣的家長(zhǎng)缺乏積極的心理支持。

3.2.3 忍耐的家庭

忍耐的家庭指家庭雖沒(méi)有放棄對(duì)孩子的關(guān)注，但受制于經(jīng)濟(jì)、教育條件而無(wú)法解決兒童需要的家庭，所以只能以“忍耐”的方式面對(duì)壓力。這種家庭雖沒(méi)有逃避責(zé)任，但也沒(méi)有辦法憑借自身能力支持兒童的成長(zhǎng)，所以也沒(méi)有辦法與學(xué)校教育形成合力。這樣的家庭占據(jù)了多數(shù)。如個(gè)案四的父親，他只是一個(gè)老實(shí)的農(nóng)民，供養(yǎng)四個(gè)兒女，其中兩個(gè)是聽(tīng)力殘疾，但他并沒(méi)有因此放棄，雖然他不懂手語(yǔ)，不了解教育，也自認(rèn)為沒(méi)辦法給孩子更好的生活，但他也會(huì)時(shí)常鍛煉他們的生活技能，促進(jìn)他們的社會(huì)適應(yīng)。(F-S-20170501)實(shí)質(zhì)上，這樣的家庭較為缺乏自身的物質(zhì)支持與外界的專業(yè)支持。

3.2.4 增能的家庭

增能的家庭一方面具有一定經(jīng)濟(jì)與文化資源，另一方面能通過(guò)自己的努力尋找各種支持，不拋棄殘疾兒童，積極履行責(zé)任。這樣的家庭自身稟賦良好，具備一定經(jīng)濟(jì)支持、有廣泛的親屬給予幫助、擁有良好的文化素質(zhì)，更重要的是對(duì)殘疾兒童有著堅(jiān)強(qiáng)的信念，能夠在兒童的進(jìn)步中發(fā)揮出正向心理。這樣的家庭既會(huì)自己支持自己，同樣也會(huì)尋找外界支持，并且在殘疾兒童早期康復(fù)就做了許多努力，從而將家庭的教養(yǎng)功能發(fā)揮到最大化。

如個(gè)案五的媽媽，為了孩子的康復(fù)，能及時(shí)帶兒童做手術(shù)、堅(jiān)持去醫(yī)院做康復(fù)，并且自己學(xué)習(xí)康復(fù)方法，堅(jiān)持每天晚上為孩子按摩，同時(shí)毫不猶豫購(gòu)買(mǎi)儀器、保健品支持孩子的成長(zhǎng)。在筆者對(duì)其家訪時(shí)，對(duì)方還堅(jiān)持讓筆者推薦學(xué)習(xí)材料來(lái)自我學(xué)習(xí)。她還曾經(jīng)嘗試以給市長(zhǎng)寫(xiě)信的方式為殘疾兒童爭(zhēng)取資源?？梢?jiàn)，這是一位非常積極的母親。(M-Y-20170519)此外，個(gè)案六的媽媽，曾不惜花費(fèi)幾十萬(wàn)元帶兒童到省城租房堅(jiān)持做康復(fù)，并且在家庭創(chuàng)造各種康復(fù)條件來(lái)支持孩子的成長(zhǎng)。(M-T-20170520)

3.3 內(nèi)部因素：發(fā)揮不暢的家庭功能

家庭功能發(fā)揮不良勢(shì)必影響整體的家庭生活，突出體現(xiàn)為家庭經(jīng)濟(jì)功能和家庭教養(yǎng)功能的發(fā)揮不暢。

3.3.1 家庭經(jīng)濟(jì)功能的限制

家庭經(jīng)濟(jì)功能是家庭運(yùn)行良好的基礎(chǔ)，為家庭生存與發(fā)展提供保障。該地區(qū)家庭經(jīng)濟(jì)功能受限有以下原因：缺乏家庭資源與現(xiàn)代生活需要的矛盾；低收入與多家庭人口的矛盾。

調(diào)查中發(fā)現(xiàn)該地區(qū)殘疾兒童家庭資源有限，并且家庭收入多是處于低下水平，外加家庭人口眾多，沒(méi)有更多條件滿足個(gè)體的特殊需要。如有些家庭只能依靠傳統(tǒng)種植糧食作物，飼養(yǎng)牲畜，及打零工換取收入，家庭收入微薄且不穩(wěn)定。如遇子女眾多的情況，很容易形成家庭資源分配不均。所以家庭經(jīng)濟(jì)無(wú)法得到很好發(fā)揮，直接限制家庭功能的發(fā)揮。

3.3.2 家庭教養(yǎng)功能的限制

家庭教養(yǎng)功能的限制直接影響兒童成長(zhǎng)與發(fā)展。由于家長(zhǎng)自身思想、文化水平局限，家庭對(duì)殘疾兒童的早期康復(fù)不夠了解，也不夠重視。當(dāng)錯(cuò)過(guò)寶貴的康復(fù)期時(shí)，家長(zhǎng)很容易因殘疾兒童無(wú)法獲得進(jìn)步而降低期望。在有些民族特色較為濃厚，生活方式較為原始的地區(qū)，如藏牧民的無(wú)固定居所，用單一的方言進(jìn)行溝通交流，這不利于家庭了解新的信息，也不利于家長(zhǎng)與學(xué)校的溝通。同時(shí)，有的家長(zhǎng)沿襲舊有生養(yǎng)觀念，沒(méi)有隨時(shí)代更新，在某種程度上不利于家庭教養(yǎng)功能的實(shí)現(xiàn)。

3.4 外部因素：?jiǎn)我坏募彝ブС?/p>

家庭支持在一定程度上反映了家庭與外界聯(lián)系的情況，外部家庭支持是一個(gè)重要的補(bǔ)充。

3.4.1 以親屬支持為主

該地區(qū)殘疾兒童的家庭支持主要來(lái)源于親屬。由于家長(zhǎng)工作原因，一般會(huì)由家中老人來(lái)幫助看護(hù)殘疾兒童。所以即使是核心家庭，也會(huì)有老人來(lái)到家中支援家庭幫助照顧殘疾兒童。而有些家庭由于學(xué)校距家庭比較遠(yuǎn)，所以在兒童放假時(shí)會(huì)托附近的親屬幫忙接送。可見(jiàn)，除國(guó)家層面上的政策支持，對(duì)于家庭支持大多是親屬給予的人力支持。本次調(diào)查的殘疾兒童家庭背景多數(shù)來(lái)自鄉(xiāng)村家庭，少部分來(lái)自城市，其尋求支持的來(lái)源也與張翼的結(jié)果較為相似，即農(nóng)民與工人的家庭中，支持的來(lái)源主要來(lái)自于家人。[7]

3.4.2 缺乏專業(yè)的支持

該地區(qū)殘疾兒童的專業(yè)支持比較匱乏。國(guó)家層面的政策支持面向全體，很難做到“個(gè)性化”的精準(zhǔn)支持。而作為現(xiàn)今殘疾兒童家庭支持的主體，特殊學(xué)校也只能解決殘疾兒童的教育問(wèn)題。兒童的早期康復(fù)至關(guān)重要，學(xué)校教育卻無(wú)法對(duì)殘疾兒童的早期康復(fù)起到效能。在大城市中會(huì)有醫(yī)院、私人康復(fù)機(jī)構(gòu)，更有專業(yè)化的組織來(lái)解決家長(zhǎng)對(duì)專業(yè)支持的需要。但該地區(qū)由于條件限制恰恰缺乏專業(yè)支持。本次調(diào)查的對(duì)象很多來(lái)源于鄉(xiāng)村家庭。而農(nóng)村的特殊教育是從零開(kāi)始的，幾乎沒(méi)有任何的基礎(chǔ)。[8]所以，部分家庭選擇去大城市中尋求專業(yè)支持，但比較昂貴。而家長(zhǎng)曾反映國(guó)家通過(guò)政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)為家庭提供經(jīng)費(fèi)去為殘疾兒童進(jìn)行康復(fù)，但這些經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助也只是杯水車(chē)薪。(M-Y-20170519)家庭更需要有效的支持。

3.5 支持策略：客觀條件與積極心理相結(jié)合的模式

根據(jù)對(duì)不同殘疾兒童家庭類型的比較以及對(duì)家庭功能與支持現(xiàn)狀的分析，可以得出對(duì)殘疾兒童家庭生活支持的策略。

3.5.1 客觀條件為基礎(chǔ)

客觀條件是一切支持條件的基礎(chǔ)，這樣的客觀支持包括人力支持、經(jīng)濟(jì)支持、專業(yè)支持等。殘疾兒童的特殊性使得家庭需要投入更多的精力與時(shí)間去養(yǎng)護(hù)，同時(shí)家庭生產(chǎn)也需要人力的作用。經(jīng)濟(jì)支持是滿足家庭正常物質(zhì)生活需要的基礎(chǔ)，許多殘疾兒童家庭也有經(jīng)濟(jì)方面的局限。殘疾兒童的生存與發(fā)展需要更多額外的康復(fù)與特殊教育策略，這使得許多普通父母在家庭教養(yǎng)上面臨挑戰(zhàn)。

3.5.2 積極的精神力量

賦權(quán)增能的家庭很容易將積極的精神力量發(fā)揮出來(lái)，由此產(chǎn)生積極的行為。家長(zhǎng)的心理賦權(quán)增能(Psychology Empowerment)可以更好地解釋這種精神力量，即家長(zhǎng)在家庭生活中為促進(jìn)殘疾兒童發(fā)展而形成的一種對(duì)自身控制力與能力的態(tài)度和對(duì)自身技能和知識(shí)的評(píng)價(jià)以及直接和間接參與殘疾兒童家長(zhǎng)團(tuán)體組織行為中產(chǎn)生的心理體驗(yàn)。[9]這種積極力量以客觀支持及感受或體驗(yàn)到支持為基礎(chǔ)。此外，宗教會(huì)增強(qiáng)個(gè)體的的信念，如藏傳佛教中的“積德行善”觀念是很有影響力的，這讓信仰者堅(jiān)信善待殘疾兒童是善舉。

3.5.3 殘疾兒童家庭生活支持模型

根據(jù)以上的家庭類型，發(fā)現(xiàn)殘疾兒童家庭原本的客觀條件、外部支持與家庭積極的精神力量可以通過(guò)促進(jìn)殘疾兒童家庭教養(yǎng)功能的發(fā)揮來(lái)影響殘疾兒童家庭的生活。如圖二所示為模擬的家庭生活支持模型。家庭處在一個(gè)充滿支持的環(huán)境中，包括已有的、可以感知的和通過(guò)努力而獲得的。在一個(gè)相對(duì)完整的家庭中(第一層)，家庭最基本的一些條件如家庭環(huán)境、經(jīng)濟(jì)條件、家長(zhǎng)的文化等資源本身會(huì)構(gòu)成一個(gè)支持系統(tǒng)(第二層)。外部系統(tǒng)提供支持(第三層)和家庭感受到這種支持(第四層)會(huì)促進(jìn)家庭積極精神力量的生發(fā)，而這種生發(fā)性的積極心理會(huì)促使家庭進(jìn)一步需求支持，形成良性的擴(kuò)展效果。

圖二 殘疾兒童家庭教養(yǎng)功能支持模型

4 研究反思

圍繞家庭生活支持模型可以通過(guò)以下方法去提高家庭的教養(yǎng)功能。

4.1 加快形成家庭需求評(píng)估的機(jī)制與團(tuán)隊(duì)

加快成立家庭需求評(píng)估團(tuán)隊(duì)與機(jī)制可以更好地促進(jìn)資源的合理配置。每個(gè)家庭對(duì)生活上、心理上、專業(yè)上的支持都有不同程度的需要，找到合適的切入點(diǎn)比提供統(tǒng)一的支持更有實(shí)際意義。針對(duì)家庭資源不豐富的“無(wú)力的家庭”，提供最基本的生活支持是緊迫的；對(duì)于“緘默的家庭”，解決家長(zhǎng)心理上的逃避是更重要的；對(duì)于“忍耐的家庭”講，提供專業(yè)的支持可能是更有效的。

4.2 探索地方的家庭支持政策與服務(wù)模式

探索西南少數(shù)民族地區(qū)殘疾兒童家庭個(gè)性化的支持政策與模式支持是當(dāng)務(wù)之急。美國(guó)對(duì)于特殊兒童家庭的支持更為廣泛，如立法、貧困家庭臨時(shí)援助計(jì)劃、醫(yī)療補(bǔ)助、喘息計(jì)劃等。[10]歐洲許多發(fā)達(dá)國(guó)家也有很好的保障政策，但是由于不同國(guó)家的人口情況不同，所以家庭政策不能照搬照抄。當(dāng)前我國(guó)對(duì)特殊兒童教育的實(shí)際支持主要以經(jīng)費(fèi)為主，同時(shí)配備輔具支持。但同時(shí)應(yīng)加強(qiáng)康復(fù)服務(wù)支持的長(zhǎng)效機(jī)制，避免流于形式。關(guān)于地方殘疾低保支持應(yīng)該加強(qiáng)落實(shí)上的監(jiān)督管理，避免形成嚴(yán)重的社會(huì)不公。同時(shí)，我國(guó)應(yīng)該堅(jiān)持預(yù)防性政策和支持性政策相互結(jié)合。家庭的早期干預(yù)應(yīng)該得到大力支持。[11]所以亟待探索地區(qū)性的家庭早期干預(yù)的支持模式。

4.3 充分運(yùn)用地方資源來(lái)提高群眾的意識(shí)

優(yōu)生優(yōu)育思想是提高我國(guó)人口質(zhì)量的一個(gè)重要條件。尤其在部分偏遠(yuǎn)民族地區(qū)，更要做好優(yōu)生優(yōu)育的宣傳工作。有許多家庭因?yàn)榫幼≡谏街校瑢めt(yī)問(wèn)藥不便或忽視兒童早年的感冒、發(fā)燒而導(dǎo)致后天殘疾的產(chǎn)生。所以，充分運(yùn)用地方資源尤為重要。如村醫(yī)是一個(gè)值得關(guān)注的角色。因?yàn)樵陂]塞的地方，村醫(yī)的專業(yè)理念和醫(yī)療資源對(duì)這些家庭可以起到一定的支持作用。通過(guò)培訓(xùn)村醫(yī)而后對(duì)居民進(jìn)行優(yōu)生優(yōu)育理念、衛(wèi)生知識(shí)、康復(fù)知識(shí)的傳播，可以在一定程度上提高居民的意識(shí)。

4.4 加強(qiáng)民族地區(qū)專業(yè)人才培養(yǎng)與儲(chǔ)備

加強(qiáng)民族地區(qū)專業(yè)人才培養(yǎng)與儲(chǔ)備是保證專業(yè)支持的一個(gè)重要條件。本身我國(guó)特殊教育起步晚，長(zhǎng)期沒(méi)有得到快速的發(fā)展。而西南少數(shù)民族地區(qū)的特殊教育事業(yè)則更加需要支持。殘疾兒童家長(zhǎng)為尋求更好的康復(fù)與教育的條件不得不前往大城市，這會(huì)給家庭生活造成更大的壓力。所以，國(guó)家需要通過(guò)政策鼓勵(lì)保證該地區(qū)具有一定的特殊教育與康復(fù)的人才儲(chǔ)備。同時(shí)也要將當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院與學(xué)校教育有機(jī)結(jié)合起來(lái)，保證地區(qū)特殊教育事業(yè)的專業(yè)性。

4.5 地方特殊教育學(xué)校提高教育的效能

特殊學(xué)校提高對(duì)殘疾兒童的教育效能對(duì)促進(jìn)家長(zhǎng)積極心理的生發(fā)具有推進(jìn)作用。首先，特殊學(xué)校是該地區(qū)殘疾兒童的一種主要安置方式，寄宿制的生活決定了殘疾兒童成長(zhǎng)的大部分時(shí)間都在學(xué)校中度過(guò)；其次，很多家長(zhǎng)由于自身教養(yǎng)的低效能感而漸漸放棄兒童。學(xué)校教育對(duì)喚回家長(zhǎng)自信與積極的心理具有重要的作用。所以特殊學(xué)校要多鼓勵(lì)殘疾兒童家長(zhǎng)的參與，并將殘疾兒童點(diǎn)滴的進(jìn)步展示給家長(zhǎng)，重構(gòu)家長(zhǎng)的信心。提高學(xué)校的效能意味著提高教師的效能，所以對(duì)專業(yè)師資的建設(shè)與教育監(jiān)督體制的建設(shè)必不可少。

4.6 激發(fā)殘疾兒童家長(zhǎng)的積極心理

國(guó)家政策的堅(jiān)持落實(shí)，地方提供專業(yè)性的支持，學(xué)校提高教育效能對(duì)殘疾兒童家長(zhǎng)的積極心理都有促進(jìn)作用。同時(shí)還要加強(qiáng)地方對(duì)特殊教育和關(guān)愛(ài)殘疾兒童，理解殘疾兒童家庭的宣傳導(dǎo)向，努力創(chuàng)造一個(gè)包容與支持的環(huán)境。同時(shí)，教師、社會(huì)工作人士、醫(yī)護(hù)工作者等應(yīng)該充分讓家長(zhǎng)體驗(yàn)到被支持的感覺(jué)，一是明確讓家長(zhǎng)知道他已經(jīng)獲得支持的內(nèi)容；二是可以通過(guò)家長(zhǎng)工作坊、家長(zhǎng)會(huì)議等形式將殘疾兒童家長(zhǎng)聯(lián)合起來(lái)，增強(qiáng)他們之間的聯(lián)系；三是讓家長(zhǎng)真實(shí)的感受到殘疾兒童一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步。

4.7 家長(zhǎng)自我意識(shí)提升與力量聯(lián)合

為殘疾兒童的康復(fù)發(fā)展?fàn)幦C(jī)會(huì)歸根結(jié)底要靠家庭的努力。美國(guó)的家長(zhǎng)中心(Parent Centers)是幫助家長(zhǎng)整合資源，提供服務(wù)的支持性、增能性平臺(tái)，而這樣的組織就是靠殘疾兒童們自身的努力不斷壯大的。[12]對(duì)于我國(guó)，短時(shí)間內(nèi)在少數(shù)民族地區(qū)成立一個(gè)這樣的平臺(tái)不切實(shí)際。但對(duì)家庭講，社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的擴(kuò)大對(duì)促進(jìn)社會(huì)支持具有重要作用。[13]38,55家長(zhǎng)可以通過(guò)拓寬自己的聯(lián)系網(wǎng)絡(luò)來(lái)尋求支持?？梢酝ㄟ^(guò)依靠一些積極的家長(zhǎng)牽頭，運(yùn)用現(xiàn)代化溝通方式如聊天群來(lái)交互信息，互相溝通，互相鼓勵(lì)，以形成家長(zhǎng)聯(lián)合的力量，這對(duì)孤立無(wú)援的家長(zhǎng)體驗(yàn)支持，尋找歸屬，提升信心是非常有幫助的。

[參 考 文 獻(xiàn)]

[1] 申仁洪.美國(guó)特殊兒童自我倡導(dǎo)的內(nèi)涵與培養(yǎng)研究[J].比較教育研究,2017,(11).

[2] 申仁洪.走向伙伴協(xié)作的殘障兒童家庭參與——基于美國(guó)研究的考查[J].比較教育研究,2016,(4).

[3] 中華人民共和國(guó)中央人民政府.國(guó)務(wù)院關(guān)于印發(fā)“十三五”促進(jìn)民族地區(qū)和人口較少民族發(fā)展規(guī)劃的通知[EB/OL].http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/24/content_5162950.htm, 2016-12-24.

[4] 中華人民共和國(guó)中央人民政府.國(guó)務(wù)院關(guān)于印發(fā)國(guó)家人口發(fā)展規(guī)劃(2016—2030年)的通知EB/OL].http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/25/content_5163309.htm,2016-12-30.

[5] 中華人民共和國(guó)中央人民政府.七部門(mén)關(guān)于印發(fā)《第二期特殊教育提升計(jì)劃(2017-2020年)》的通知[EB/OL].http://www.gov.cn/xinwen/2017-07/28/content_5214071.htm,2017-07-28.

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