主持人

“不知說(shuō)什么好”，誰(shuí)都有可能遇到這樣的時(shí)刻，這樣的局面，這樣的生活，所以，值得好好地訪一訪、說(shuō)一說(shuō)。這是一個(gè)有趣的話題，也是一個(gè)不輕松的話題。讓人無(wú)語(yǔ)的狀態(tài)，能折射怎樣的人生？

這病可好玩了許先生 47歲 公務(wù)員

【訴說(shuō)】記得2014年夏天，席卷全球，并被媒體大肆宣傳的“冰桶挑戰(zhàn)”一事嗎？我對(duì)這件事關(guān)注，是因?yàn)槲业陌l(fā)小阿明就得了這種病。聽(tīng)阿明老婆說(shuō)，這種病的病因是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元細(xì)胞突然大量死亡。臨床表現(xiàn)就是渾身上下一點(diǎn)點(diǎn)兒失能、失覺(jué)，像漸漸被冰凍住的僵化的人。這種病十分兇險(xiǎn)，一般患者在3至5年時(shí)間死亡。

想當(dāng)年，阿明是一個(gè)健康漢子，跟我們一起喝酒、吹牛、耍鬧。他是個(gè)快樂(lè)的人，天生活寶，哪里有他，哪里就會(huì)炸群，大家能樂(lè)得前仰后合。他還愛(ài)踢足球，在左后衛(wèi)的位置上，一招一式不輸專(zhuān)業(yè)球員。

他的職業(yè)是警校教師，一副訓(xùn)練有素的派頭。哪兒想到啊，他突然得了這種怪病。從開(kāi)始手腳發(fā)麻、眼瞼下垂，不到兩年時(shí)間就臥床了。等“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)風(fēng)靡時(shí)，他已經(jīng)喪失活動(dòng)能力，唯一能動(dòng)的是眼珠。老婆為他添置了眼控儀，他用這僅存的一點(diǎn)兒生命力量，在電腦上寫(xiě)博客，跟朋友聊QQ，在微信朋友圈推送自己寫(xiě)的回憶錄。

我和幾個(gè)哥們兒經(jīng)常去看望阿明。他在朋友圈推送的每篇文章，我們都點(diǎn)贊，并附上鼓勵(lì)、祝福的評(píng)論。他最先在網(wǎng)絡(luò)上知道了“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)，在朋友圈上傳了一個(gè)相關(guān)鏈接，留言道：你們覺(jué)得是盛夏里的一抹熱情，我們卻覺(jué)得比冬天還冷。

這可不是個(gè)積極的感受，且出自一位漸凍人患者之手。我無(wú)語(yǔ)了，不知該怎么評(píng)論這句話和這件事，第一次沒(méi)有摁下那個(gè)小小的“贊”，悶悶不樂(lè)了好幾天。一天，念小學(xué)5年級(jí)的兒子興奮地跟我說(shuō)：“爸爸，學(xué)校要舉辦‘挑戰(zhàn)冰桶活動(dòng)，老師讓男同學(xué)都參加，我也報(bào)名了?！?/p>

我的第一反應(yīng)是“胡鬧”。人家名人、明星往身上潑冷水，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)廣為人知，能引來(lái)圍觀、點(diǎn)擊率和經(jīng)濟(jì)收益。據(jù)說(shuō)，這些收益都捐給治療漸凍人的基金會(huì)。讓一個(gè)個(gè)未成年的孩子也這么做，目的何在？

見(jiàn)我很不高興的樣子，兒子繼續(xù)說(shuō)：“老師說(shuō)了，這么做是獻(xiàn)愛(ài)心?！蔽覇?wèn)獻(xiàn)給誰(shuí)，他想了想，說(shuō)：“獻(xiàn)給漸凍人啊。漸凍人可好玩了，身體會(huì)像冰塊一樣，一點(diǎn)兒一點(diǎn)兒地凍上，一動(dòng)也不能動(dòng)。先是凍嗓子，不能吃東西了。然后凍肺、肚子和屁股，不能喘氣和拉屎撒尿。最后是眼睛，凍得都不能眨巴了，自己就變成了酷酷的僵尸……”

這是一個(gè)11歲孩子對(duì)這種疾病的描述，我除了震驚還是震驚，像被雷打了似的，什么話也說(shuō)不出來(lái)，是典型的無(wú)語(yǔ)狀態(tài)。半天，兒子推推我說(shuō)：“爸爸，老師說(shuō)要統(tǒng)一著裝，學(xué)校統(tǒng)一訂做服裝，每人交80元錢(qián)?！蔽揖忂^(guò)神，說(shuō)了聲“什么鬼活動(dòng)，不參加不行嗎？”兒子的眼淚唰地涌出來(lái)，抽抽搭搭地說(shuō)：“同學(xué)們都參加，就我不參加，為什么呀？獻(xiàn)愛(ài)心有錯(cuò)呀，你是舍不得80元錢(qián)吧?！?/p>

我懶得跟他解釋?zhuān)汀班拧绷艘宦?。兒子二話沒(méi)說(shuō)，轉(zhuǎn)身去了另一個(gè)房間，給他奶奶打電話，張口就說(shuō)：“學(xué)校搞給漸凍人獻(xiàn)愛(ài)心活動(dòng)，每人出80元錢(qián)。我爸一天光抽煙就好幾十元，卻不支持我獻(xiàn)愛(ài)心?！蔽易哌^(guò)去，輕輕掐住他的耳朵，說(shuō)：“這不是造謠嗎？誰(shuí)說(shuō)我一天光抽煙就好幾十？”兒子斜楞著身子，毫無(wú)示弱之意，大聲說(shuō)：“我媽?zhuān)憷掀耪f(shuō)的！”

我又無(wú)語(yǔ)了。在抽煙這事上，老婆沒(méi)少當(dāng)兒子面訓(xùn)斥我，沒(méi)少拿二手煙影響孩子健康阻止。面對(duì)兒子的反擊，我確實(shí)理虧，只能乖乖拿出80元交給他。不久，兒子學(xué)校的“挑戰(zhàn)冰桶”活動(dòng)開(kāi)始了，要求每位學(xué)生必須有一位家長(zhǎng)到場(chǎng)，主要是拍照、錄像，然后在各自的微信里推廣。學(xué)校還要制作H5之類(lèi)的東西，參加區(qū)里的比賽，到時(shí)，要求每位家長(zhǎng)積極投票。

活動(dòng)結(jié)束后，老婆領(lǐng)著濕漉漉的兒子回來(lái)，娘倆都很興奮，捧著手機(jī)看不停。我湊過(guò)來(lái)一瞧，活動(dòng)搞得挺有樣，小孩子們穿著白色T恤衫和短褲，拿著五顏六色的小水桶，排成一個(gè)方陣。一位老師拿著一個(gè)膠皮水管，不知從何處接的水源，給小桶里一一注滿(mǎn)水。完畢，在另一位拿著麥克風(fēng)的老師的口令下，小孩子們把自己的小桶拎起來(lái)，齊刷刷地兜頭倒下。

我仍然沒(méi)吱聲，到了晚上才對(duì)老婆說(shuō)：“學(xué)校不缺咱家的票，就別在朋友圈里發(fā)了，鼓搗大家投票，阿明看了會(huì)不高興的?！崩掀挪唤猓f(shuō)：“這是為漸凍人捐款，他怎么能不高興呢？”我沒(méi)好氣地說(shuō)：“看看那視頻，哪像個(gè)慈善活動(dòng)，就是一幫小孩子在一起玩樂(lè)、狂歡，學(xué)校在搞政績(jī)宣傳、形象工程?！?/p>

梅姐的蘇州故事侯女士 52歲 媒體人

【訴說(shuō)】我是在1998年冬天認(rèn)識(shí)梅姐的。當(dāng)時(shí)，我是某生活類(lèi)期刊的編輯，梅姐的名字在業(yè)內(nèi)很有名，她不光搞服裝設(shè)計(jì)，還會(huì)做衣服，穿上又好看又實(shí)用。更為重要的是，她擅長(zhǎng)寫(xiě)指導(dǎo)著裝的文章，語(yǔ)言簡(jiǎn)潔明了，配上手繪的示意圖，很接地氣。我特別需要這樣的專(zhuān)欄作者，于是，在一位同行的引薦下，我們見(jiàn)面了。

對(duì)梅姐的第一印象，竟然讓我想到“太太”一詞。她個(gè)子不高，但豐腴柔軟。穿著得體的棉裝，盡管38歲了，說(shuō)話卻嗲聲嗲氣、嬌嬌滴滴。但走近她的生活才知道，第一印象是靠不住的。梅姐根本不是什么幸福的太太，早在10年前就離異，帶著9歲的兒子艱難生活。她原是某紡織廠的設(shè)計(jì)師，后來(lái)工廠倒閉，她下了崗，一度沒(méi)有收入。工廠重組后成為民企，她和一批年近40的女職工辦了內(nèi)退手續(xù)，每月的收入才幾百元錢(qián)。

為了生計(jì)，更為了撫養(yǎng)孩子，憑著設(shè)計(jì)師的功底和從奶奶那傳承的縫紉手藝，她開(kāi)了間小裁縫店，接些三頭兩百的活兒，再給生活類(lèi)的報(bào)刊寫(xiě)些小文章賺點(diǎn)兒稿費(fèi)，日子過(guò)得相當(dāng)忙碌和緊巴。我在自己主辦的專(zhuān)欄里，發(fā)表了她的系列文章，付了420元稿酬。她興奮極了，一個(gè)勁兒說(shuō)“太多了，得好好謝謝你”，多次邀我到家坐客。

我如約而至。她的家在老式小區(qū)里，兩室一小廳，堆滿(mǎn)了布匹和縫紉工具。那些工具里有許多是奶奶留下的，比如瑪瑙頂針，比如荷葉型的小烙鐵，相當(dāng)?shù)溲牛@得很有底蘊(yùn)。一來(lái)二去的，我倆處熟了，成了能談心的姐妹。