主持人

“不知說什么好”，誰都有可能遇到這樣的時刻，這樣的局面，這樣的生活，所以，值得好好地訪一訪、說一說。這是一個有趣的話題，也是一個不輕松的話題。讓人無語的狀態(tài)，能折射怎樣的人生？

這病可好玩了許先生 47歲 公務(wù)員

【訴說】記得2014年夏天，席卷全球，并被媒體大肆宣傳的“冰桶挑戰(zhàn)”一事嗎？我對這件事關(guān)注，是因為我的發(fā)小阿明就得了這種病。聽阿明老婆說，這種病的病因是運動神經(jīng)元細胞突然大量死亡。臨床表現(xiàn)就是渾身上下一點點兒失能、失覺，像漸漸被冰凍住的僵化的人。這種病十分兇險，一般患者在3至5年時間死亡。

想當年，阿明是一個健康漢子，跟我們一起喝酒、吹牛、耍鬧。他是個快樂的人，天生活寶，哪里有他，哪里就會炸群，大家能樂得前仰后合。他還愛踢足球，在左后衛(wèi)的位置上，一招一式不輸專業(yè)球員。

他的職業(yè)是警校教師，一副訓練有素的派頭。哪兒想到啊，他突然得了這種怪病。從開始手腳發(fā)麻、眼瞼下垂，不到兩年時間就臥床了。等“冰桶挑戰(zhàn)”活動風靡時，他已經(jīng)喪失活動能力，唯一能動的是眼珠。老婆為他添置了眼控儀，他用這僅存的一點兒生命力量，在電腦上寫博客，跟朋友聊QQ，在微信朋友圈推送自己寫的回憶錄。

我和幾個哥們兒經(jīng)常去看望阿明。他在朋友圈推送的每篇文章，我們都點贊，并附上鼓勵、祝福的評論。他最先在網(wǎng)絡(luò)上知道了“冰桶挑戰(zhàn)”活動，在朋友圈上傳了一個相關(guān)鏈接，留言道：你們覺得是盛夏里的一抹熱情，我們卻覺得比冬天還冷。

這可不是個積極的感受，且出自一位漸凍人患者之手。我無語了，不知該怎么評論這句話和這件事，第一次沒有摁下那個小小的“贊”，悶悶不樂了好幾天。一天，念小學5年級的兒子興奮地跟我說：“爸爸，學校要舉辦‘挑戰(zhàn)冰桶活動，老師讓男同學都參加，我也報名了?！?/p>

我的第一反應(yīng)是“胡鬧”。人家名人、明星往身上潑冷水，通過互聯(lián)網(wǎng)廣為人知，能引來圍觀、點擊率和經(jīng)濟收益。據(jù)說，這些收益都捐給治療漸凍人的基金會。讓一個個未成年的孩子也這么做，目的何在？

見我很不高興的樣子，兒子繼續(xù)說：“老師說了，這么做是獻愛心。”我問獻給誰，他想了想，說：“獻給漸凍人啊。漸凍人可好玩了，身體會像冰塊一樣，一點兒一點兒地凍上，一動也不能動。先是凍嗓子，不能吃東西了。然后凍肺、肚子和屁股，不能喘氣和拉屎撒尿。最后是眼睛，凍得都不能眨巴了，自己就變成了酷酷的僵尸……”

這是一個11歲孩子對這種疾病的描述，我除了震驚還是震驚，像被雷打了似的，什么話也說不出來，是典型的無語狀態(tài)。半天，兒子推推我說：“爸爸，老師說要統(tǒng)一著裝，學校統(tǒng)一訂做服裝，每人交80元錢?！蔽揖忂^神，說了聲“什么鬼活動，不參加不行嗎？”兒子的眼淚唰地涌出來，抽抽搭搭地說：“同學們都參加，就我不參加，為什么呀？獻愛心有錯呀，你是舍不得80元錢吧?！?/p>

我懶得跟他解釋，就“嗯”了一聲。兒子二話沒說，轉(zhuǎn)身去了另一個房間，給他奶奶打電話，張口就說：“學校搞給漸凍人獻愛心活動，每人出80元錢。我爸一天光抽煙就好幾十元，卻不支持我獻愛心?！蔽易哌^去，輕輕掐住他的耳朵，說：“這不是造謠嗎？誰說我一天光抽煙就好幾十？”兒子斜楞著身子，毫無示弱之意，大聲說：“我媽，你老婆說的！”

我又無語了。在抽煙這事上，老婆沒少當兒子面訓斥我，沒少拿二手煙影響孩子健康阻止。面對兒子的反擊，我確實理虧，只能乖乖拿出80元交給他。不久，兒子學校的“挑戰(zhàn)冰桶”活動開始了，要求每位學生必須有一位家長到場，主要是拍照、錄像，然后在各自的微信里推廣。學校還要制作H5之類的東西，參加區(qū)里的比賽，到時，要求每位家長積極投票。

活動結(jié)束后，老婆領(lǐng)著濕漉漉的兒子回來，娘倆都很興奮，捧著手機看不停。我湊過來一瞧，活動搞得挺有樣，小孩子們穿著白色T恤衫和短褲，拿著五顏六色的小水桶，排成一個方陣。一位老師拿著一個膠皮水管，不知從何處接的水源，給小桶里一一注滿水。完畢，在另一位拿著麥克風的老師的口令下，小孩子們把自己的小桶拎起來，齊刷刷地兜頭倒下。

我仍然沒吱聲，到了晚上才對老婆說：“學校不缺咱家的票，就別在朋友圈里發(fā)了，鼓搗大家投票，阿明看了會不高興的。”老婆不解，說：“這是為漸凍人捐款，他怎么能不高興呢？”我沒好氣地說：“看看那視頻，哪像個慈善活動，就是一幫小孩子在一起玩樂、狂歡，學校在搞政績宣傳、形象工程?！?/p>

梅姐的蘇州故事侯女士 52歲 媒體人

【訴說】我是在1998年冬天認識梅姐的。當時，我是某生活類期刊的編輯，梅姐的名字在業(yè)內(nèi)很有名，她不光搞服裝設(shè)計，還會做衣服，穿上又好看又實用。更為重要的是，她擅長寫指導(dǎo)著裝的文章，語言簡潔明了，配上手繪的示意圖，很接地氣。我特別需要這樣的專欄作者，于是，在一位同行的引薦下，我們見面了。

對梅姐的第一印象，竟然讓我想到“太太”一詞。她個子不高，但豐腴柔軟。穿著得體的棉裝，盡管38歲了，說話卻嗲聲嗲氣、嬌嬌滴滴。但走近她的生活才知道，第一印象是靠不住的。梅姐根本不是什么幸福的太太，早在10年前就離異，帶著9歲的兒子艱難生活。她原是某紡織廠的設(shè)計師，后來工廠倒閉，她下了崗，一度沒有收入。工廠重組后成為民企，她和一批年近40的女職工辦了內(nèi)退手續(xù)，每月的收入才幾百元錢。

為了生計，更為了撫養(yǎng)孩子，憑著設(shè)計師的功底和從奶奶那傳承的縫紉手藝，她開了間小裁縫店，接些三頭兩百的活兒，再給生活類的報刊寫些小文章賺點兒稿費，日子過得相當忙碌和緊巴。我在自己主辦的專欄里，發(fā)表了她的系列文章，付了420元稿酬。她興奮極了，一個勁兒說“太多了，得好好謝謝你”，多次邀我到家坐客。

我如約而至。她的家在老式小區(qū)里，兩室一小廳，堆滿了布匹和縫紉工具。那些工具里有許多是奶奶留下的，比如瑪瑙頂針，比如荷葉型的小烙鐵，相當?shù)溲?，顯得很有底蘊。一來二去的，我倆處熟了，成了能談心的姐妹。