現(xiàn)代安寧緩和醫(yī)療始于1967年,而臺(tái)灣緩和醫(yī)療的理念則萌芽于1983年天主教康態(tài)醫(yī)療教育基金會(huì)首創(chuàng)癌癥末期病患的居家照護(hù)服務(wù)[1],至今有三十余年的歷史。在臺(tái)灣緩和醫(yī)療的催生與茁壯的過(guò)程中,善終善生的“四全照護(hù)”一直是發(fā)展核心。1990年世界衛(wèi)生組織將緩和醫(yī)療照顧(palliative care)定義為:“對(duì)于不可治愈的疾病,所采取的一種積極的、全人的照顧”[2]。廣義而言,緩和醫(yī)療照顧是一個(gè)整合性的全方位照顧,它的目標(biāo)就是增進(jìn)重病病人和家屬的生活品質(zhì)(包含身、心、靈三方面),并減輕他們的負(fù)擔(dān)。專(zhuān)業(yè)的癥狀控制,社會(huì)心理層次的支持、咨詢(xún)，良好的溝通，以及協(xié)助家屬和病人處理復(fù)雜的醫(yī)療問(wèn)題和決定,這些都是組成緩和醫(yī)療照顧不可或缺的部分。

1992年臺(tái)灣緩和醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員的課程開(kāi)始標(biāo)準(zhǔn)化,使得緩和醫(yī)學(xué)與護(hù)理齊頭并進(jìn),成為一項(xiàng)經(jīng)訓(xùn)練考核的臨床專(zhuān)業(yè)。2000年5月,臺(tái)灣立法通過(guò)《安寧緩和醫(yī)療條例》,末期病人自此有權(quán)利自我決策,可選擇不接受心肺復(fù)蘇術(shù),也使得醫(yī)護(hù)人員第一次依法有據(jù),同年將癌癥病人的安寧住院、安寧居家納入給付試辦計(jì)劃。2009年健保給付亦從癌癥及漸凍人延伸至其他八類(lèi)慢性末期疾病(老年期及初老期器質(zhì)性精神病態(tài)、其他大腦變質(zhì)、心臟衰竭、慢性阻塞性肺疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭),涵蓋五大器官:腦、心、肺、肝、腎,使緩和醫(yī)療服務(wù)的面向更跨出了一大步。[3]

1 臺(tái)灣緩和醫(yī)療終末期照護(hù)的機(jī)構(gòu)

臺(tái)灣正進(jìn)入老齡化社會(huì),是全世界人口老齡化最快的地區(qū)之一?；诖?臺(tái)灣政府積極規(guī)劃長(zhǎng)期照護(hù)。推動(dòng)在“在地老化”、“在家往生”的理念,故生命末期的照護(hù)應(yīng)脫離機(jī)械式的照護(hù),從醫(yī)院延伸至社區(qū),安寧緩和的四全照顧,轉(zhuǎn)變成五全照顧(全人、全家、全程、全隊(duì)、全社區(qū))。終末期照護(hù)類(lèi)似于長(zhǎng)期照護(hù),雖然與年齡相關(guān),但不是老年人獨(dú)有,任何人都會(huì)因疾病或傷害進(jìn)入生命的末期。

由于醫(yī)藥與公共衛(wèi)生的進(jìn)步,早在1988年馬偕醫(yī)院就已成立安寧照顧小組,并在2年后(1990年)成立臺(tái)灣第一家安寧病房,而后,1994年耕莘醫(yī)院設(shè)立了臺(tái)灣第二家安寧病房。1995年臺(tái)大醫(yī)院成立了安寧緩和病房,帶動(dòng)了臺(tái)灣安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展。安寧緩和醫(yī)療在政府機(jī)構(gòu)的主導(dǎo)之下,從政策及保險(xiǎn)給付方面促進(jìn)緩和醫(yī)療的日益發(fā)展。根據(jù)臺(tái)灣安寧照顧協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)的資料,截至2016年1月31日，臺(tái)灣共有62家安寧住院照顧醫(yī)院,101家提供安寧居家照顧的機(jī)構(gòu),142家醫(yī)院提供安寧共同照顧的服務(wù),此數(shù)據(jù)約為2010年同期數(shù)據(jù)的2倍。基于2010年7月公布的全球首次臨終品質(zhì)調(diào)查結(jié)果(臺(tái)灣末期照護(hù)的基礎(chǔ)環(huán)境、照護(hù)品質(zhì)及照護(hù)費(fèi)用三個(gè)方面均高于世界平均水平,僅臨終照護(hù)可得性低于世界平均水平),臺(tái)灣積極推動(dòng)社區(qū)善終照護(hù),截至2016年,共有200家社區(qū)安寧居家照顧醫(yī)院(乙類(lèi)),擔(dān)負(fù)著社區(qū)照護(hù)人員的培訓(xùn)及社區(qū)資源的連結(jié),使病人能無(wú)后顧之憂(yōu),回到家中渡過(guò)生命最后的時(shí)光。

2 臺(tái)灣緩和醫(yī)療終末期照護(hù)的理念

到目前為止,沒(méi)有對(duì)生命終末期的精確定義,但一般情況下指?jìng)€(gè)體因疾病或失能逐步走向自然死亡的一段時(shí)間。因此,在終末期需要面對(duì)兩個(gè)方面的問(wèn)題:晚期疾病的急性期以及增齡相關(guān)的衰弱。由于醫(yī)療科技的進(jìn)步,疾病型已由以急性治愈為主的傳染病、事故傷害,轉(zhuǎn)型為長(zhǎng)期照護(hù)為主的慢性疾病,如慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、退化性神經(jīng)系統(tǒng)疾病以及腫瘤等。臺(tái)灣近10年來(lái)死因前五名都是慢性疾病。尤其是老年病人死亡前明顯有較長(zhǎng)一段時(shí)間處于身體癥狀未被正確或適當(dāng)診治的病程,陡然增加了病人往生前所受的痛苦?；诖?以醫(yī)院為本的共同照護(hù)理念應(yīng)運(yùn)而生。

共同照護(hù)就是將緩和醫(yī)療整合于所有重癥和末期疾病的傳統(tǒng)治療服務(wù)中,以使更多的重癥和末期病人可受惠于緩和醫(yī)療照護(hù)。而以醫(yī)院為本的緩和醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)就是實(shí)際執(zhí)行共同照護(hù)的單位,是一個(gè)多方整合的團(tuán)隊(duì)。一般而言,受過(guò)緩和醫(yī)療訓(xùn)練的護(hù)理人員往往是最基本的成員,稍大一些的組織會(huì)有醫(yī)師和社工的加入。除了這些核心成員外,經(jīng)常性照護(hù)或是常規(guī)的設(shè)置心理師、社工、藥師、營(yíng)養(yǎng)師、宗教人員、哀傷輔導(dǎo)小組、志愿者等都是一個(gè)好的共同照護(hù)所需具備的[4- 5]。

共同照護(hù)團(tuán)隊(duì)在功能上可分為兩種形式:一種是只提供院內(nèi)照護(hù)的服務(wù),這種形式的照護(hù)主責(zé)是在病患原本醫(yī)療團(tuán)隊(duì)上。這樣的方式比較有彈性,較易連到全醫(yī)院,而對(duì)原本的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、病人以及家屬來(lái)說(shuō),漸進(jìn)式的導(dǎo)入緩和醫(yī)療是它們比較能接受的方式。另一種形式則由緩和團(tuán)隊(duì)對(duì)照護(hù)的病人負(fù)起全責(zé),他們可能擁有一個(gè)專(zhuān)門(mén)的安寧病房,也可能是利用院內(nèi)其他單位的病床,來(lái)提供緩和醫(yī)療。這種方式需要較多的人力和資源,相對(duì)的影響力也較大。許多醫(yī)院的共同照護(hù)則同時(shí)包含這兩種形式。從客觀條件來(lái)看,一家醫(yī)院的規(guī)模、病人數(shù)、床數(shù)、醫(yī)療的特性、以及受過(guò)緩和醫(yī)療訓(xùn)練的人員數(shù)都應(yīng)該列入考慮,從而提供更好的照護(hù)服務(wù)。

3 臺(tái)灣緩和醫(yī)療終末期照護(hù)的內(nèi)容

3.1 疼痛與癥狀控制 緩和醫(yī)療照護(hù)至少包括:(1)電解質(zhì)不平衡;(2)急性疼痛;(3)嚴(yán)重呼吸困難;(4)惡性腸梗阻;(5)嚴(yán)重嘔吐;(6)發(fā)燒,疑似感染;(7)癲癇發(fā)作;(8)急性譫妄;(9)瀕死狀態(tài)等癥狀控制,處理原則與傳統(tǒng)醫(yī)療無(wú)異。

3.2 靈性照護(hù) 許多終末期病人面對(duì)靈性危機(jī),引發(fā)其對(duì)于自身存在意義以及原有價(jià)值體系的質(zhì)疑,但是在臨床醫(yī)療人員對(duì)于靈性照護(hù)卻常被忽略。具體沒(méi)有一個(gè)通用的定義來(lái)界定靈性。有學(xué)者透過(guò)概念分析介紹四個(gè)靈性的特征,即主觀認(rèn)為具有幸福感、肯定自我存在價(jià)值、以接納態(tài)度面對(duì)所有關(guān)系和擁有內(nèi)在資源能量,護(hù)理人員可依照以上四個(gè)特征深入評(píng)估病人的靈性需求,以提供個(gè)體化,且適合個(gè)案靈性需求的護(hù)理[6]。除了靈性安適的概念分析,靈性亦可能存于其他概念中,以次概念的方式呈現(xiàn)。運(yùn)用Walker及Avant的分析步驟,進(jìn)行舒適概念的探討,發(fā)現(xiàn)心理靈性層面亦屬舒適概念的一部份,屬性定義為內(nèi)在自我覺(jué)察,包括自尊、生命意義、滿(mǎn)足感、安全感、與更高存有的關(guān)系等;其次,與靈性相關(guān)的社會(huì)文化層面,包含人際、家庭、社會(huì)關(guān)系、文化傳統(tǒng)、儀式與宗教[6- 8]。

靈性照護(hù)就是促進(jìn)健康照顧、尊重并且支持病人的信念、提供面對(duì)痛苦時(shí)的情緒支持、促進(jìn)或提供“超越性品質(zhì)”、分享自我、促進(jìn)關(guān)系、提供特別的活動(dòng)來(lái)滿(mǎn)足宗教上的需求,并且與病人有言語(yǔ)上的互動(dòng)。靈性照護(hù)在臺(tái)灣被應(yīng)用于各個(gè)領(lǐng)域:(1)癌癥領(lǐng)域中,有學(xué)者介紹癌癥末期病人靈性照護(hù)的關(guān)系重建與修復(fù)模式[9],包含個(gè)體與天、人、我、物等關(guān)系,訂立了解、同理、指引及成長(zhǎng)等四個(gè)階段操作步驟,并運(yùn)用此操作步驟于一位平滑肌瘤癌癥末期病人身上,以達(dá)成重建與修復(fù)其與天、人、我、物等關(guān)系的靈性護(hù)理目標(biāo)。(2)精神領(lǐng)域方面,靈性護(hù)理對(duì)于精神科具有重要性,東西文化對(duì)靈性的定義存在差異性,而靈性需求受文化、生活經(jīng)驗(yàn)、和個(gè)人主觀感受影響[10]。(3)老人領(lǐng)域方面,可提升病人心靈和諧與平靜,并將隔離、孤獨(dú)、寂寞、沮喪、和無(wú)望等負(fù)向情緒與思維,轉(zhuǎn)化成有歸屬感和希望[11]。

在靈性的問(wèn)卷和量表方面,屬靈性的分類(lèi),包括職場(chǎng)靈性、工作意義和目標(biāo)問(wèn)卷、中文版spirituality and spiritual care rating scale (SSCRS- C)和靈性健康量表;與靈性相關(guān)的問(wèn)卷和量表,如Herth希望指標(biāo)和幸福感;因靈性狀態(tài)而受影響的指標(biāo)方面的問(wèn)卷和量表,包括Mishel疾病不確定感量表、正向心情/正向心情量表、情緒耗竭/情緒耗竭量表、生活滿(mǎn)意度量表、和離職意圖/護(hù)理人員的離職意圖衡量。

3.3 預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃(advance care planning, ACP) ACP起源于英國(guó)“醫(yī)療服務(wù)體系”中生命末期照護(hù)計(jì)劃，屬于優(yōu)先次序照護(hù)的一部分。預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃書(shū)強(qiáng)調(diào)以病人為中心,通過(guò)不間斷的溝通,了解病人對(duì)末期照護(hù)的優(yōu)先考量、協(xié)助病人找到希望與心靈安適,緩解家屬做決定的負(fù)擔(dān)及強(qiáng)化病人與所愛(ài)的人的關(guān)系,由此可見(jiàn),ACP 的執(zhí)行并非強(qiáng)調(diào)完成預(yù)立指示文件的簽署,而是注重持續(xù)的溝通討論,讓家屬了解并尊重病人心愿,最終提升病人與家屬的生命品質(zhì)與照護(hù)滿(mǎn)意度。

臺(tái)灣參考?xì)W美正積極地推動(dòng)此立意良好的ACP觀念,ACP是基于尊重自主、行善、不傷害、正義的倫理原則下,賦予個(gè)人為自身所期望的醫(yī)療選擇預(yù)先作出規(guī)劃的過(guò)程[12],而預(yù)立醫(yī)囑的書(shū)面文件為確保病人的意愿得到充分的尊重。但在臺(tái)灣的傳統(tǒng)文化下,談?wù)撍劳鍪莻€(gè)忌諱的話(huà)題,是否對(duì)病人告知病情以及告知的程度經(jīng)常是由家屬主導(dǎo)[13]。無(wú)法確認(rèn)病人真正的意愿為何,影響病人的自主與自決的權(quán)利。在簽署拒絕心肺復(fù)蘇(DNR)后,仍有病人于臨終前接受急救處置。為維護(hù)病人的自主與自決的權(quán)利,應(yīng)及早透過(guò)ACP的過(guò)程,協(xié)助病人與家屬討論預(yù)立醫(yī)囑,經(jīng)由溝通與會(huì)談來(lái)澄清彼此的經(jīng)驗(yàn)、價(jià)值信念、自主意愿與期望等,達(dá)成病人、家屬和醫(yī)護(hù)人員之間的共識(shí),完成預(yù)立醫(yī)囑,提升照護(hù)品質(zhì)。

3.4 哀傷輔導(dǎo) 哀傷輔導(dǎo)目標(biāo)是協(xié)助喪親者調(diào)適喪親后的新生活[13- 14]，以營(yíng)造一個(gè)安全、接納和受支持的環(huán)境,協(xié)助個(gè)案在合理時(shí)間內(nèi),完成悲傷任務(wù),以增進(jìn)重新開(kāi)始正常生活的能力[14]。哀傷輔導(dǎo)四個(gè)階段性介入為:(1)接受失落的事實(shí):喪親者常處在徘徊狀態(tài),相信逝者已離開(kāi),又幻想再重聚,透過(guò)對(duì)失落事件敘述回顧,有助于強(qiáng)化喪親者現(xiàn)實(shí)感。(2)經(jīng)歷悲傷的痛苦:逃避及壓抑悲傷的人,只會(huì)延長(zhǎng)痛苦及陷入憂(yōu)郁,藉情緒表達(dá)整合對(duì)客體正負(fù)兩極感受,將有助于關(guān)系的重整。(3)重新適應(yīng)沒(méi)有逝者的新環(huán)境:在喪親之后不能認(rèn)知到環(huán)境改變,會(huì)導(dǎo)致喪親者適應(yīng)困難,應(yīng)協(xié)助個(gè)案坦然面對(duì)及承擔(dān)自己的新角色,必要時(shí)轉(zhuǎn)介資源進(jìn)入,有助提升其適應(yīng)能力。(4)將情緒活力重新投注在其他關(guān)系上:不再將希望與回憶依附在逝者身上,而是在情感生命中,為逝者找到一個(gè)適宜的地方,同時(shí)也為他人保留空間,以便能在世上繼續(xù)有效地生活[15]。

[1] 鍾昌宏.安寧院之介紹[J].臺(tái)灣醫(yī)界, 1983,26(4):37- 38.

[2] World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva: WHO, 1990.

[3] 陳榮基.我國(guó)安寧緩和照護(hù)之相關(guān)政策的過(guò)去發(fā)展與未來(lái)展望[J].護(hù)理雜志,2015,62(2),13- 17.

[4] Dunlop KJ, Hockley JM. Hospital- based palliative careteams- the hospital- hospice interface[M]. Second ed.Oxford: Oxford university Press,1998.

[5] Fischberg D, Meier DE. Palliative care in hospitals[J]. Clin Geriatr Med， 2004， 20:735- 751.

[6] 楊均典,顏效禹,陳瑞娥.縵性安適之概驏分析[J].護(hù)理雜志, 2010,57(3):99- 104.

[7] 蔡佳玲,李雅玲,胡文郁.舒適之概驏分析[J].護(hù)理雜志, 2012,59(1):76- 81.

[8] Walker LO, Avant KC. Strategies for theory construction in nursing[M].4th ed. NJ: Pearson Prentice Hall, 2005.

[9] 鄭如芬,林雅卿,黃百后,等.癌癥末期病人縵性照護(hù)模式[J].護(hù)理雜志, 2014,61(6):93- 97.

[10] 楊均典.精神科護(hù)理的縵性照護(hù)[J].若瑟醫(yī)護(hù)雜志, 2010,4(1):7- 14.

[11] 林燕如,周桂如,張佳琪.音硯治棹于臺(tái)灣儀人之應(yīng)用[J].新臺(tái)北護(hù)理期刊,2011,13(1):53- 62.

[12] 蔡甫昌,潘恒嘉,吳澤玫,等.預(yù)立醫(yī)療計(jì)畫(huà)之倫理與法律議題[J].臺(tái)灣醫(yī)學(xué),2006,10(4):517- 536.

[13] 許禮安.病情世界初探——由病情告知談起[J].安寧療護(hù)雜志,2002,7(3):239- 251.

[14] 曾秀玲,金淑華,蔡玉梅,等.一位中年車(chē)禍病人同時(shí)面對(duì)喪偶之護(hù)理經(jīng)驗(yàn)[J].馬偕護(hù)理雜志,2016,10(1):58- 68.

[15] Worden JW. Grief counseling and grief therapy: Ahandbook for the mental health practitioner[M].3rd ed.New York, NY: Springer. 2001.

[16] 丁秀蓉,齊美婷,周植強(qiáng).運(yùn)用悲傷輔道于憂(yōu)郁癥患者喪女之護(hù)理經(jīng)驗(yàn)[J].榮總護(hù)理,2011,28(1):82- 89.