文/郭繼端

曾經(jīng)，她站著睡，走著睡，吃飯睡，開車睡……后來，她知道這是罕見的疾病，在中國約有70萬患者，僅5000人被確診。

從此，她致力于提高公眾認(rèn)知，建立項(xiàng)目，發(fā)起行動(dòng)，成為“秒睡族”的意見領(lǐng)袖。

掙脫自責(zé)，嗜睡不是我們的錯(cuò)

山東姑娘阿培，2015年畢業(yè)于美國南加州大學(xué)。從4歲起，阿培就和“發(fā)作性睡病”糾纏上，開始了悲喜交加的人生。那時(shí)每一天，去幼兒園的路上，熙攘人流中，父女倆以奇葩的方式蝸行。阿培被父親用紅綢帶綁縛在車座上，因?yàn)樗S時(shí)會(huì)睡著，摔下來。在校園里、課堂上，她時(shí)常開啟短促睡眠模式，被同學(xué)稱為“特困生”。

上高中時(shí)，阿培和同學(xué)在操場上邊跑步邊侃大山，聊郭德綱的經(jīng)典相聲。笑得前仰后合之際，阿培一個(gè)趔趄滾倒在跑道上，又睡了。因?yàn)橐恍捅罎ⅲ綍r(shí)，阿培看娛樂節(jié)目，得先把自己放倒在沙發(fā)上，嚴(yán)防猝倒。

所謂的睡，也不是深度睡眠。每一次，阿培總要經(jīng)歷一系列睡前幻覺，充斥著鬼怪、恐怖、災(zāi)難……她分不清到底在夢(mèng)中還是在現(xiàn)實(shí)，像極了電影《盜墓空間》的情節(jié)。阿培焦躁、抑郁，日漸憔悴。

大三時(shí)，阿培在高速路上秒睡，遭遇了車禍。美國同學(xué)提醒她“是不是患了Narcolepsy（發(fā)作性睡?。薄０⑴嗌暇W(wǎng)一查，每一條病癥都仿佛量身打造。阿培在醫(yī)院做了詳細(xì)的夜間多導(dǎo)睡眠監(jiān)測，以及晝間多次小睡試驗(yàn)，結(jié)果令醫(yī)生驚呆：“14秒入睡，31秒做夢(mèng)，你的多項(xiàng)數(shù)據(jù)破了醫(yī)院的紀(jì)錄?！?/p>

暗夜里，阿培一個(gè)人靜靜而坐。多年來的委屈、壓抑、迷?！瓫坝慷鴣?，她哭了。同時(shí)，她又覺得幸運(yùn)，因?yàn)樗罱K知道了相伴相殺的嗜睡是一種病，這并不是她的錯(cuò)。

阿培對(duì)“發(fā)作性睡病”了解日深。這種早在1880年就被發(fā)現(xiàn)的疾病，在歐美的發(fā)病比例是1︰2000。由此推算，中國的患者可能達(dá)70萬人。而資料顯示，在中國的確診人數(shù)僅5000例，許多未被診斷的患者一輩子都活在自責(zé)、抑郁中。

此病通過中西醫(yī)方法治療，皆可緩解，同時(shí)配合心理調(diào)適，保持樂觀情緒，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，但也不宜過于興奮。部分青少年期發(fā)病的患者，隨年齡增長，可能逐漸痊愈。成年發(fā)病者多持續(xù)終生，但可以做好預(yù)防工作，減少發(fā)病次數(shù)。

阿培覺得，這么多人做不了睡眠的主人，起碼不能做它的奴隸。她決定做點(diǎn)什么。

有意義的事情，得辦得有意思

從2014年開始，阿培花大量時(shí)間，搜集整理“發(fā)作性睡病”的資料，為提高中國公眾的認(rèn)知做準(zhǔn)備。在歐美，無論線上線下，都有許多可借鑒的資源。

不久，她遇見了美國“發(fā)作性睡病”公益行動(dòng)發(fā)起人之一朱莉。朱莉?yàn)橹С帧鞍l(fā)作性睡病”患者做了大量工作，還把五年公益路寫成了一本書《清醒的夢(mèng)》。當(dāng)阿培在洛杉磯的活動(dòng)現(xiàn)場見到朱莉時(shí)，她正高舉“發(fā)作性睡病患者并不孤獨(dú)”的標(biāo)語，奔走吶喊。

如此規(guī)模的展覽并不多見，報(bào)道稱：作為2017年國家藝術(shù)基金傳播交流推廣項(xiàng)目，本次由文化部、中國文聯(lián)和浙江省政府聯(lián)合主辦的展覽是史上最大規(guī)模的潘天壽作品展，共展出120余幅潘天壽代表作及其手稿文獻(xiàn)等。展覽從藝術(shù)風(fēng)骨、教育貢獻(xiàn)、畫學(xué)思想、筆墨成就、構(gòu)圖章法、中式寫生、傳承與創(chuàng)新等多個(gè)方面出發(fā)，將畫作、畫論、詩詞編織為一體，全方位講述作為藝術(shù)家、教育家、畫學(xué)家的潘天壽，向觀眾更為立體地展現(xiàn)這位畫史偉人。

此后，阿培和朱莉多次交流，獲取了有價(jià)值的經(jīng)驗(yàn)和啟示。她堅(jiān)信每一個(gè)睡病患者都不該孤獨(dú)，中國也應(yīng)該打造一個(gè)支持他們的公益組織，那是患者的精神家園。

2015年上半年，阿培著手做普及睡病的網(wǎng)站和視頻。她還在美國注冊(cè)了非營利組織“發(fā)作性睡病聯(lián)盟”，建立了“中華覺主微信群”。在阿培看來，“覺主”這個(gè)稱呼霸氣又溫暖，呵護(hù)了患者的心。

在阿培努力下，聯(lián)盟線上線下連續(xù)發(fā)力：出版了動(dòng)畫短片，發(fā)布了覺主神曲，制作了公益紀(jì)錄片《覺主醒醒，我在找你》。在深圳華夏藝術(shù)中心，國內(nèi)第一部講述睡病的舞臺(tái)劇在“開心麻花”的舞臺(tái)上演，阿培在舞臺(tái)上面對(duì)2000多名觀眾，講述“覺主”故事，贏得了如潮掌聲。

阿培還登上了安徽衛(wèi)視的健康類公益節(jié)目《超級(jí)診療室》，以親身經(jīng)歷、切膚之痛向觀眾普及睡病常識(shí)。節(jié)目進(jìn)行當(dāng)中，阿培進(jìn)入了短暫睡眠，令在場觀眾真切地見證了此類患者的困擾。一位年近六旬的天津“資深覺主”現(xiàn)身說法，無疑是對(duì)廣大患者最好的慰藉。4位愛心大使對(duì)阿培大加贊賞，還表明了對(duì)聯(lián)盟給予資金、資源支持的意向，令阿培深受鼓舞。隨后，阿培登上了江蘇衛(wèi)視的《一站到底》、云南衛(wèi)視的《讓我?guī)椭恪返裙?jié)目。這樣一來，許多患者紛紛聚攏聯(lián)盟：“找到組織的感覺，真好?！?/p>

即便如此，阿培還是覺得宣傳力度不夠，傳播速度比預(yù)期的相差好多。2016年11月，聯(lián)盟策劃了一個(gè)“我請(qǐng)你睡覺”的公益活動(dòng)。只需在社交媒體曬一張自己在“不該睡覺的地方睡著”的照片或視頻就可以。小伙伴們笑稱，這可是全宇宙第一個(gè)躺著就能支持的公益項(xiàng)目，有意思。

活動(dòng)上線后，即刻霸屏微博、微信朋友圈。滴滴出行、果殼等60多個(gè)品牌機(jī)構(gòu)都大開腦洞，花式“請(qǐng)你睡覺”。30多家媒體報(bào)道了“發(fā)作性睡病”，20多位公眾人物在各類社交媒體公開支持并參與。截止到2016年底，整個(gè)公益行動(dòng)瀏覽量超過5100萬。

生活處處有bug，擁抱就有能量

2017年1月，阿培帶領(lǐng)運(yùn)營團(tuán)隊(duì)加入明日基金會(huì)，任聯(lián)席CMO，隨即建立了“明日醒醒”公益項(xiàng)目，并任執(zhí)行長。

“明日醒醒”承擔(dān)著延續(xù)公益行動(dòng)的使命，致力于為“覺主”打造一站式線上咨詢，以及線下互助平臺(tái)，建立中國最有價(jià)值的專題社區(qū)。

短短兩三年間，阿培馬不停蹄，奔波于各個(gè)城市做社區(qū)服務(wù)，接觸了越來越多不同類型的“覺主”。從樣本分析中，她發(fā)現(xiàn)：在中國，有超過三分之二的睡病患者是兒童時(shí)期起病。睡病使他們體重猛增、悲觀易怒、影響學(xué)業(yè)。而家長們往往極端焦慮，巴不得馬上找到根治方法，這反而不利于治療。阿培希望通過社區(qū)的有效引導(dǎo)，讓患者家庭少走彎路，以科學(xué)的方式對(duì)待，以溫暖的方式陪伴。

阿培決定慢下節(jié)奏，精耕細(xì)作，把目光鎖定在青少年群體。世界罕見病日、世界睡眠周、世界睡眠日都是不可錯(cuò)過的宣傳時(shí)機(jī)。2017年3月，“明日醒醒”聯(lián)合“人人公益”，打造了首個(gè)“百校睡眠保衛(wèi)戰(zhàn)”公益創(chuàng)新大賽。短短三天，就招募了100多家高校團(tuán)隊(duì)。

大賽匯集各校的創(chuàng)意，讓更多好玩的內(nèi)容廣泛傳播?；顒?dòng)方式還被注入多種時(shí)尚元素，包括擺拍、漫畫、快閃、街舞、定向越野等。北京服裝學(xué)院發(fā)起了“曬太陽”的校園行為藝術(shù)，西北大學(xué)現(xiàn)代學(xué)院發(fā)動(dòng)了百人集體睡操場的“101睡”，使用了無人機(jī)跟拍……這么多人的創(chuàng)意和行動(dòng)力，在全國掀起了保衛(wèi)睡眠的風(fēng)潮。

2017年4月，阿培參加了“創(chuàng)意talk”，在深圳騰訊大廈分享了她的公益人生。她說：“生活處處有bug（缺陷），要從bug中發(fā)現(xiàn)能量?！彼昧艘晃恍　坝X主”日記：“既然是病，就得治。從藥物著手，多運(yùn)動(dòng)少飲食；從心理著手，保持積極健康的心態(tài)。愿和我一樣特別的你們，如同開在暴風(fēng)雨中的野花，永不凋落，愈加燦爛?！卑⑴嗾f，這就是和自身bug的和解，當(dāng)你坦然接納，就可能從其中發(fā)掘巨大能量。

阿培耐心地等待更多的“覺主”匯聚，共同打造一個(gè)讓身心健康的社區(qū)。目前，她正著力準(zhǔn)備睡眠健康類的公益創(chuàng)業(yè)，想創(chuàng)辦一個(gè)社會(huì)企業(yè)。畢竟，有些事不是一個(gè)人做了很多，而是每個(gè)人做了一點(diǎn)點(diǎn)。