馬文娟 王玉環(huán)
(石河子大學(xué)醫(yī)學(xué)院,新疆 石河子 832002)
全球人口老齡化趨勢日益嚴(yán)峻,越來越多的老年人出現(xiàn)不同程度的失能,失能老年人必須依靠他人長期照護(hù)才能安享晚年〔1,2〕。由于受家庭照護(hù)文化及國家對照護(hù)支持資源的匱乏,多數(shù)老年人更傾向于選擇家庭照護(hù),家庭成員成為提供失能老年人非正式照護(hù)的中流砥柱〔3〕。長期照護(hù)使得居家非正式照護(hù)者經(jīng)歷負(fù)面的生理、心理、情感、社會支持及經(jīng)濟(jì)的困擾〔4〕,如果任其發(fā)展,會降低照護(hù)者及被照護(hù)者的生活質(zhì)量、生活滿意度,從而增加家庭其他成員及社會的負(fù)擔(dān)。非正式照護(hù)者通常由不計報酬的被照護(hù)者子女、配偶、親戚承擔(dān)〔5〕,正是這種不計報酬的照護(hù)成為緩解低、中等收入國家失能老年人長期照護(hù)資金短缺的重要途徑之一〔6〕,相關(guān)政策決策者在認(rèn)識到非正式照護(hù)這一群體在照護(hù)失能老年人發(fā)揮重要作用同時,應(yīng)給予正確的政策支持及資金補(bǔ)償,以使家庭非正式照護(hù)活動得以延續(xù)。
非正式照護(hù)補(bǔ)償決策前提是如何對非正式照護(hù)進(jìn)行科學(xué)、合理的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評價,即在非正式照護(hù)滿足照護(hù)需求的數(shù)量及質(zhì)量前提下,科學(xué)測算照護(hù)成本。非正式照護(hù)成本是由于老年人在經(jīng)濟(jì)、日常生活功能和精神生活等方面所處的弱勢狀態(tài)而給家庭其他成員帶來的時間、經(jīng)濟(jì)和心理上等多方面成本〔7〕。反映失能老年人照護(hù)需求及供給,特別是對照護(hù)供給進(jìn)行科學(xué)計價,照護(hù)服務(wù)時間是一個十分重要指標(biāo),照護(hù)時間長短可以間接反映照護(hù)時間成本多少,由于不同家庭對非正式照護(hù)需求不同、非正式照護(hù)時間測算方法不同,導(dǎo)致許多結(jié)果無法比較,即便是相同測算方法,各國家在投入非正式照護(hù)費(fèi)用方面不盡相同〔8〕,不可照搬。因此,學(xué)習(xí)了解國際失能老年人居家非正式照護(hù)投入時間長短及影響因素,因地制宜制定本國非正式照護(hù)服務(wù)體系衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償,是研究者和政策制定者共同關(guān)注問題,本文對失能老年人非正式照護(hù)時間影響因素做一綜述。
非正式照護(hù)時間成本主要取決于照護(hù)時間長短,而照護(hù)時間長短又受照護(hù)者、被照護(hù)者內(nèi)部因素及國家政策扶持、實(shí)施經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)韧獠恳蛩赜绊憽?/p>
1.1與被照護(hù)者相關(guān)的影響因素 Neubauer等〔9〕對357名居家非正式照護(hù)者應(yīng)用擴(kuò)展版本癡呆資源利用問卷(RUD)詢問過去1個月照護(hù)天數(shù),每日在日常生活活動能力(ADL)、工具性ADL(IADL)、監(jiān)護(hù)3方面的具體照護(hù)時間,可能影響照護(hù)時間的因素,研究結(jié)果顯示主要照護(hù)者每天在ADL、IADL、監(jiān)護(hù)照護(hù)時間分別是1.5、2.1、1.9 h,57%的患者多于1位照護(hù)者,且總的非正式照護(hù)時間被低估14%,進(jìn)一步提出為準(zhǔn)確評估非正式照護(hù)時間,要求評估所有參加非正式照護(hù)者照護(hù)時間?;颊呱眢w狀況較差者,花費(fèi)非正式照護(hù)時間明顯要高。Wang等〔10〕借助RUD對居住某地區(qū)711位社區(qū)癡呆患者及其居家非正式照護(hù)者進(jìn)行橫斷面研究,研究結(jié)果顯示,不同程度癡呆患者個人ADL照護(hù)時間在輕、中、重度間差異顯著,重度組照護(hù)時間最高(172.5±208.0)h/月,輕度組最低(24.9±70.5)h/月,重度組與輕度組相比,監(jiān)護(hù)時間較高,而輕度和中度組之間,中度和重度組之間無差異。三組間IADL照護(hù)時間沒有差異。機(jī)會成本法顯示:ADL照護(hù)年度照護(hù)費(fèi)用從903美元(輕度)到6 259美元(嚴(yán)重),IADL年度照護(hù)費(fèi)用從4 042美元到7 645美元,監(jiān)護(hù)年度照護(hù)費(fèi)用從871美元到6 172美元。逐步Logistic回歸分析顯示簡易智力狀態(tài)檢查量表(MMSE)評分是ADL照護(hù)時間的重要預(yù)測指標(biāo),MMSE評分每增加1個單位,ADL照護(hù)時間可能降低0.791倍,ADL照護(hù)時間隨著被照護(hù)者認(rèn)知功能衰退而增加,ADL每增加1個單位,監(jiān)護(hù)時間可能增加1.132倍,ADL評分也是監(jiān)護(hù)時間的重要預(yù)測因素。Langa等〔11〕對7 443例70歲及以上社區(qū)居住老年人使用“資產(chǎn)與健康動態(tài)研究”數(shù)據(jù),應(yīng)用機(jī)會成本法獲得關(guān)于輕度、中度和重度癡呆老年人非正式照護(hù)的時間及相關(guān)成本資料,結(jié)果顯示正常認(rèn)知老年人平均每周接受4.6 h非正式照護(hù),輕度癡呆老年人每周接受8.5 h非正式照護(hù),而中度、重度癡呆患者分別接受17.4、41.5 h非正式照護(hù)。與正常認(rèn)知老年人相比,隨著老年人癡呆嚴(yán)重程度增加,非正式照護(hù)時間增加,并且所有照護(hù)類別的非正式護(hù)理時間均與癡呆嚴(yán)重程度密切相關(guān)〔12〕。Lacey等〔13〕依據(jù)最近完成的癡呆藥物臨床試驗(yàn)評估非正式照護(hù)時間/成本與疾病嚴(yán)重程度關(guān)系。以認(rèn)知(MMSE)、功能(DAD)、行為(NPI)、殘疾程度(CDR)和依賴性(DS)狀況衡量被照護(hù)者疾病嚴(yán)重程度。研究發(fā)現(xiàn)隨著疾病嚴(yán)重程度的增加、照護(hù)時間成本也在增加,MMSE、DAD、NPI、CDR和DS每變化1個單位,相應(yīng)的照護(hù)時間分別改變11.57%、4.81%~4.97%、3.58%~3.67%、42.52%和71.05%,其中被照護(hù)者依賴程度是非正式照護(hù)時間成本最重要預(yù)測因素。高依賴狀態(tài)的癡呆患者每周接受高于100 h非正式照護(hù),相比非依賴狀態(tài)癡呆患者的照護(hù)時間高25.8%〔14〕。Wimo等〔15〕應(yīng)用癡呆RUD對瑞典平均年齡74歲,4名輕度癡呆,8名中度癡呆,3名重度癡呆并與被照護(hù)者居住在一起的患者按ADL、IADL、監(jiān)護(hù)3方面居家非正式照護(hù)時間進(jìn)行質(zhì)性研究(深度訪談),結(jié)果顯示IADL照護(hù)時間4.8 h/d,大約是ADL照護(hù)時間(2.5 h/d)的2倍,監(jiān)護(hù)時間(8.2 h/d)大于ADL、IADL照護(hù)時間總量(7.3 h/d)。ADL、IADL、監(jiān)護(hù)總照護(hù)時間約為16 h/d。癡呆嚴(yán)重程度與總照護(hù)時間、ADL照護(hù)時間有明顯相關(guān)關(guān)系,但與IADL照護(hù)時間無明顯關(guān)系。Wimo等〔16〕運(yùn)用瑞典“國家老齡化與照護(hù)(SNAC)”項(xiàng)目數(shù)據(jù)對3 338位72歲及以上社區(qū)居住老年人進(jìn)行隊(duì)列研究,使用RUD評估照護(hù)者ADL,IADL和監(jiān)護(hù)3個領(lǐng)域的照護(hù)時間。分析對比不同居住地區(qū)、不同認(rèn)知狀況的被照護(hù)者所需正式與非正式照護(hù)時間。研究結(jié)果顯示非正式照護(hù)時間隨著城市規(guī)模擴(kuò)大而縮短,居住在小城鎮(zhèn)、中等城鎮(zhèn)、城市認(rèn)知障礙老年人接受非正式照護(hù)時間分別是每月57.5 h、57.1 h、54.7 h,接受正式照護(hù)時間分別為每月20.2 h、7.7 h,19.1 h。
已有文獻(xiàn)研究主要集中在癡呆老年人這一群體,測量非正式照護(hù)時間主要運(yùn)用RUD,非正式照護(hù)時間長短與患者疾病程度、認(rèn)知狀態(tài)、依賴程度、失能程度、居住地區(qū)等有重要關(guān)系。
1.2與照護(hù)者相關(guān)影響因素 Brinda等〔6〕對印度農(nóng)村地區(qū)85位失能老年人應(yīng)用代理好方法評估非正式照護(hù)時間成本。在沒有國家正式照護(hù)援助的情況下,以基層衛(wèi)生保健工作者單位每小時工資來計算,以照護(hù)活動調(diào)查(CAS)評估每周日常生活活動、陪老年人接受衛(wèi)生服務(wù)、監(jiān)護(hù)及溝通交流時間。結(jié)果顯示非正式照護(hù)時間平均為38.6 h/w,非正式照護(hù)成本為119 210美元/年,且非正式照護(hù)時間與照護(hù)負(fù)擔(dān)顯著相關(guān)。Bremer等〔17〕基于歐洲8個國家“Right Time PlaceCare(RTPC)”的項(xiàng)目數(shù)據(jù)研究運(yùn)用心理健康(GHQ-12)和自評整體健康(EQ-VAS)量表對1 029名非正式照護(hù)者健康狀況進(jìn)行評估。依據(jù)照護(hù)時間劃分照護(hù)強(qiáng)度,每天0~3 h照護(hù)為低水平照護(hù),4~8 h照護(hù)為中等水平照護(hù),每天照護(hù)8 h以上為高水平照護(hù)。研究顯示每天額外多照護(hù)1 h,非正式照護(hù)者心理健康狀況、自評健康狀況分別下降16%、42%,提供非正式照護(hù)時應(yīng)該關(guān)注照護(hù)者健康狀況及衛(wèi)生保健利用。Gustavsson等〔18〕采用條件價值評估法引導(dǎo)照護(hù)者支付意愿(WTP)來減少被照護(hù)者照護(hù)需求,共有517名來自四個國家(西班牙、瑞典、英國和美國)癡呆患者的照護(hù)者納入研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn)非正式照護(hù)者每天減少1 h照護(hù)用于自我緩解休息而雇傭其他人代替其照護(hù),依據(jù)不同國家情況WTP約59~149英鎊/月,且居家非正式照護(hù)者經(jīng)濟(jì)收入是唯一一個重要的WTP決定因素。此外,非正式照護(hù)者是患者配偶,非正式照護(hù)時間明顯要高〔19〕。女性非正式照護(hù)者照護(hù)時間高于男性〔20〕。被照護(hù)者文化教育水平也會影響非正式照護(hù)時間〔21〕。
通過現(xiàn)有非正式照護(hù)時間影響因素研究表明:居家非正式照護(hù)者身體健康狀況、照護(hù)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)收入、與被照護(hù)者關(guān)系、性別、文化教育程度等與非正式照護(hù)時間長短密切相關(guān)。
1.3照護(hù)時間及國家政策、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)确矫嫱獠坑绊懸蛩?澳大利亞一項(xiàng)正式與非正式照護(hù)分別承擔(dān)多少癡呆照護(hù)成本的預(yù)測研究中(2010~2040),以癡呆患病率模型估計癡呆患病率,根據(jù)照護(hù)所在地(家庭/機(jī)構(gòu)),照護(hù)形式(非正式/正式)及癡呆嚴(yán)重程度計算此患病率,用于預(yù)測癡呆照護(hù)成本,結(jié)果顯示居住在家里完全接受非正式照護(hù)的輕、中、重度癡呆患者的年度照護(hù)時間分別為445 h、1 304 h、2 165 h;居住在家里分別接受非正式及正式照護(hù)的輕、中、重度癡呆患者的年度照護(hù)時間分別為404 h、619 h、1 141 h非正式照護(hù),39 h、685 h、1 023 h正式照護(hù);居住在照護(hù)機(jī)構(gòu)分別接受非正式及正式照護(hù)的輕、中、重度癡呆患者的年度照護(hù)時間分別為75 h、150 h、250 h非正式照護(hù),1 355 h、1 512 h、1 512 h正式照護(hù)〔22〕。表明由國家扶持的正式照護(hù)介入可以有效降低非正式照護(hù)時間。西班牙一項(xiàng)以有序概率模型分析非正式照護(hù)時間影響因素的研究同樣顯示若有正式照護(hù)援助居家非正式照護(hù)者,相應(yīng)的照護(hù)時間會減少〔14〕。法國一項(xiàng)基于國家統(tǒng)計局和經(jīng)濟(jì)研究所2個代表性的全國調(diào)查數(shù)據(jù)篩選出其中223名阿爾茨海默病患者非正式照護(hù)者為研究對象,分析評估非正式照護(hù)貨幣價值與3種支持性照護(hù)服務(wù)需求(照護(hù)培訓(xùn)、喘息照護(hù)、照護(hù)協(xié)助小組)的關(guān)系,結(jié)果顯示非正式照護(hù)者每減少1 h照護(hù)服務(wù)用于休息以緩解照護(hù)負(fù)擔(dān),愿意支付非正式照護(hù)費(fèi)用(WTP)為12.1歐元,非正式照護(hù)的貨幣價值受到照護(hù)者照護(hù)培訓(xùn)需求的影響,提供照護(hù)培訓(xùn)需求可以提高非正式照護(hù)者照護(hù)技術(shù)與照護(hù)能力,從而促進(jìn)居家非正式照護(hù)效果的提升,所花費(fèi)的非正式照護(hù)時間亦減少〔23〕。
上述研究表明:國家政策干預(yù)居家照護(hù)(主要是正式照護(hù)介入家庭、提供照護(hù)培訓(xùn)),可以減少非正式照護(hù)時間,從而降低非正式照護(hù)時間成本。
縱觀國際研究,多數(shù)集中對癡呆老年人非正式照護(hù)時間及成本研究。發(fā)達(dá)國家在非正式照護(hù)中將正式照護(hù)介入家庭,并由國家付部分正式照護(hù)費(fèi)用,以減輕家庭照護(hù)負(fù)擔(dān),低收入國家主要依賴家庭人員照護(hù),國家政策實(shí)施影響非正式照護(hù)時間長短及照護(hù)時間成本。非正式照護(hù)內(nèi)容主要包含ADL、IADL、監(jiān)護(hù),并對每項(xiàng)包含內(nèi)容影響因素進(jìn)行分析。照護(hù)時間長短與被照護(hù)者疾病嚴(yán)重程度、認(rèn)知狀況、依賴程度、失能程度、居住地區(qū)相關(guān),照護(hù)者身體健康狀況、照護(hù)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)收入、與被照護(hù)者關(guān)系、性別、文化教育程度也與照護(hù)時間長短相關(guān)。照護(hù)時間成本多少與不同測算方法有關(guān),即便是同一種方法測算成本,由于地區(qū)不同,工資水平不同,其非正式照護(hù)時間成本亦不同。
了解國外居家失能老年人非正式照護(hù)時間影響因素可以為我國研究居家失能老年人主要照護(hù)者照護(hù)時間成本,尤其是對不發(fā)達(dá)地區(qū)失能老年人非正式照護(hù)者照護(hù)時間成本研究提供了強(qiáng)有力的參考依據(jù)。