現代緩和醫(yī)療起源于一場基督教人士發(fā)起的臨終關懷運動。1967年,英國圣公會護士桑德斯(Cicely Saunders)啟用了圣克里斯多夫臨安寧療護所(St.Christopher’s Hospice Houses),專門收治生命<6個月的病人,讓他們在生命的最后時光得以盡量舒適、有尊嚴、有準備和平靜地離世。1982年,美國國會頒布法令,在聯(lián)邦醫(yī)保中增加臨終關懷內容。2011年美國人口為3.11億人,接受臨終關懷服務的對象為165萬,同年死亡人數約為251.3萬,其中接受臨終關懷服務后死亡的病人約為105.9萬人(占當年死亡人數的42.14%)[1]。現將美國緩和醫(yī)療現狀綜述如下。

1 緩和醫(yī)療與臨終關懷的界定

在美國及越來越多的國家,緩和醫(yī)療和臨終關懷具有不同的含義。 緩和醫(yī)療是跨學科的醫(yī)療(醫(yī)學,護理,社會工作者,牧師和適當的其他專業(yè)),重點是改善任何年齡段患有嚴重疾病的病人和家屬的生活質量[2]。通過防治疼痛、其他癥狀及精神心理困擾，進行良好的溝通,建立符合病人意愿的醫(yī)護照料的個體化目標,并通過全方位多角度的照護,為病人和他們的親人提供更多的支持。理想情況下,緩和醫(yī)療在病人診斷之初就可以開始了,并且與診斷的疾病治療共同進行。

臨終關懷是一個正規(guī)的跨學科照護項目,為生命的最后數月提供緩和醫(yī)療服務。其支付機制的設置因國家而異。美國與大多數其他國家不同,臨終關懷是一種相對獨立的終末期照護系統(tǒng)。 準入標準由保險福利和聯(lián)邦計劃(醫(yī)療保險,醫(yī)療補助和退伍軍人事務)確定,醫(yī)療保險認證的臨終關懷受到嚴格的監(jiān)管要求。目前,有<6個月生存期且愿意放棄治愈性治療和無效搶救(保險A部分)的病人符合臨終關懷[3]。

根據Kelley等[3]總結的美國臨終關懷和緩和醫(yī)療之間的差異,在本文中,使用“臨終關懷(hospice)”一詞來描述美國醫(yī)療保健服務提供系統(tǒng),其中提供醫(yī)療保險收容所的緩和醫(yī)療,使用“緩和醫(yī)療(palliative care)”來描述跨學科專業(yè),以及“緩和醫(yī)學(palliativemedicine)”來描述美國醫(yī)學專業(yè)委員會的正規(guī)亞專科。

2 緩和醫(yī)療的內容

緩和醫(yī)療的核心內容包括對身心健康癥狀的評估和治療,精神衛(wèi)生的鑒別和支持,專家溝通,建立護理目標,協(xié)助復雜的醫(yī)療決策和協(xié)調照護[2](表1)。理想情況下,以上這些內容應該由社區(qū)醫(yī)師或全科醫(yī)師提供,比如很多非復雜的疾病，如高血壓或糖尿病都是由初級的保健醫(yī)師治療管理，而不是由心臟病或內分泌專家管理,?？萍壘徍歪t(yī)療小組為復雜、疑難的臨床病例提供照護。

表1 緩和醫(yī)療領域及國家共識小組指南的建議

2.1 身心癥狀 在晚期疾病的背景下,使用有效的儀器進行常規(guī)綜合癥狀評估,可以改善癥狀的鑒別,并提高舒適度,獲得更好的治療效果[4]。

2.2 靈性 El Nawawi等[5]研究表明,精神問題在重癥病人中很常見,大多數人希望與醫(yī)生討論他們的精神狀況。一般認為,醫(yī)療保健牧師應該提供精神照護[2],但醫(yī)療保健牧師數量不足,得到緩和醫(yī)療認證的更少。因此,重癥病人依賴團隊中其他成員來解決精神問題。

大量研究強調重癥病人的精神需求和尊重其宗教習俗的重要性[3]。梅奧診所健康系統(tǒng)精神護理中的牧師邁克爾·布朗建議提供一種符合病人愿望的氣氛。音樂治療、按摩治療、靈氣和愈合觸感是緩和醫(yī)療病人的選擇。Winkelman等[6]的觀察研究表明,沒有精神問題的癌癥病人比精神問題得到解決的病人可能心理素質更差。一項包括343例晚期癌癥病人的多中心隊列研究表明,有精神需求并得到支持的病人得到更多的臨終關懷照護,且與那些沒有精神需求的病人相比,他們在臨終前較少承擔沉重的無益搶救措施[7],此外,來自醫(yī)療團隊或牧師的精神支持與更高的生活質量得分相關[8]。

2.3 溝通技巧 近十年,專注于重癥病人溝通的研究快速增長。 基于以共識的方法來引導困難的談話(例如“通知壞消息”),通過培訓前后的一系列隨機試驗和技能評估對這些方法進行了嚴格的研究,提出了這些討論的框架,確定了核心溝通技巧,并結合有效的溝通培訓開始進行臨床試驗[9- 11]。常見的溝通情況可能涉及傳達重大的消息,討論預后不確定性,建立照護目標和選擇治療方案。各種努力已經為這些具體的臨床情景奠定了認知路線圖,如SPIKES,設置面試(setting up the interview),評估病人的看法(assessing the patient’s perception),獲得病人的邀請(obtaining the patient’s invitation), 提供知識和信息(giving knowledge and information),回應情感(responding to emotion),總結討論(summarizing the discussion),并確定了有效溝通的核心技能,如表達使用NURSE,命名(naming),理解(understanding),尊重(respecting),支持(supporting),探索(exploring)。

3 緩和醫(yī)療服務模式

緩和醫(yī)療規(guī)模龐大、機構齊全,根據美國 NHPCO組織的統(tǒng)計數據,2012年美國已擁有 5500家臨終關懷機構,其中獨立臨終關懷機構占總數的 57.4%,2013年共有35萬臨終關懷志愿者提供1600萬h的臨終關懷服務。

3.1 醫(yī)院 在美國,提供非特異性緩和醫(yī)療服務最常見的機構是急診醫(yī)院。最初在北美的學術醫(yī)療中心成立,緩和醫(yī)療方案已經擴展到其他醫(yī)院類型[3]。事實上,在過去的十年里,緩和醫(yī)療計劃增長了超過150%,近90%的有300張床的醫(yī)院或2/3的有50張床的醫(yī)院有緩和醫(yī)療方案。聯(lián)合委員會于2011年開始,成立了緩和醫(yī)療方案的高級認證,截至2015年,有82個方案獲得了這一認證。在醫(yī)院內,緩和醫(yī)療服務的主要模式是跨學科會診小組,大型醫(yī)院和成熟的計劃有可能包括專門的住院單元。除了這些傳統(tǒng)模式,新的服務模式包括專門的ICU團隊,聯(lián)合模式,其中緩和醫(yī)療專家加入現有的團隊(如腫瘤學),并觸發(fā)自動緩和醫(yī)療轉診[3]。多項隨機、對照試驗和一些觀察性研究顯示,接受緩和醫(yī)療的病人降低了癥狀的痛苦[12- 14],提高了生活質量,減少了精神痛苦。Swetz等[15]對確定的19例左心室輔助裝置植入術病人中的13例進行了緩和醫(yī)療會診,發(fā)現提高預先的照護計劃,有助于更好的全面照顧病人。雖然幾項準試驗研究也顯示了緩和醫(yī)療能降低成本和資源利用率[16- 17],但到目前為止還沒有完成正式的成本效益研究。

3.2 社區(qū) 在美國,社區(qū)緩和醫(yī)療只能通過臨終關懷院獲得,因此只有預后為生存期<6個月的且決定放棄進一步治療的病人才能獲得。臨終關懷繼續(xù)在家庭環(huán)境中提供最大限度的緩和醫(yī)療,但這種照護僅限于有限的時間跨度，即在疾病的最后階段。臨終關懷照護的整體質量和滿意度一直很高[18]。

在過去十年中,美國已經開發(fā)了基于社區(qū)的姑息治療模式,為不符合臨終關懷資格的重病病人提供服務。因為“負擔擔保法案”(affordable care act,ACA)這些項目正在迅速發(fā)展, ACA擴大了費用分攤項目(例如負責任的照護機構),創(chuàng)建了捆綁支付項目,并鼓勵組建商業(yè)管理的醫(yī)療保險和醫(yī)療補助項目。由于這些新方案提供的激勵措施,私人支付者和醫(yī)療保險優(yōu)勢計劃是開發(fā)緩和醫(yī)療項目的早期創(chuàng)新者,因為這些項目有可能降低成本并提高質量。這些方案使用跨學科的緩和醫(yī)療小組,在家庭環(huán)境中建立明確的照護目標,加強癥狀管理和照顧者支持,協(xié)調照護,并為治療醫(yī)師提供額外的支持[19- 20]。

Riolfi等[21]研究也證實了臨終關懷家庭照護的必要性,不僅可以減少住院時間,減少醫(yī)院資源的消耗,而且可以為晚期癌癥病人在家中的最后幾個月提供醫(yī)療支持和情感安慰。此外,在兩項涉及某些亞群的隨機試驗中,在社區(qū)環(huán)境中接受緩和醫(yī)療的人群的生存期比沒有接受緩和醫(yī)療的相同診斷者的生存期長[16,22]。

3.3 長期照護 約有180萬美國居民住在療養(yǎng)院,預計到2030年將增加一倍以上[1],其緩和醫(yī)療需求很大。超過25%的老年人在療養(yǎng)院死亡,67%的晚期癡呆癥病人在這一環(huán)境中度過了最后的日子,一半以上的養(yǎng)老院居民需要廣泛或全面的日常生活活動援助。目前,養(yǎng)老院提供的緩和醫(yī)療服務有三種模式。最成熟的模式是臨終關懷。許多養(yǎng)老院與臨終關懷機構簽訂服務合同,在死亡前接受臨終關懷服務的養(yǎng)老院的人員比例從1999年的14%上升到2006年的33%[23]。與不包括臨終關懷護理的養(yǎng)老院相比,有臨終關懷的療養(yǎng)院,改善了病人疼痛和癥狀,獲得了更高的家庭滿意度[23]。另一個模式是緩和醫(yī)療咨詢,院外的緩和醫(yī)療醫(yī)生或者護士向養(yǎng)老院臨床醫(yī)生提供建議和醫(yī)療保險B部分的賬單服務。第三個模式是一些養(yǎng)老院開發(fā)內部緩和醫(yī)療小組或專門的單元,主要針對患有晚期癡呆癥的居民。

4 緩和醫(yī)療的運營發(fā)展

由英國發(fā)起的新型醫(yī)療服務在美國開展了四十多年,現美國估計有600萬人需要緩和醫(yī)療,有3400多家臨終關懷機構讓每年八十多萬臨終者中近三分之一的死亡人口得到身心照護自然離世,這類機構以每年17%的速度發(fā)展。在政府的聯(lián)邦醫(yī)保加入緩和醫(yī)療項目的基本保障條件下,聯(lián)邦醫(yī)保對臨終關懷機構有許多服務項目的要求,如80%的服務要在病人家中進行;引進資本入市,走市場化產業(yè)化的經營之路,政務為發(fā)展這項事業(yè)提供償還款項的優(yōu)惠政策,鼓勵投資公司入市進行市場化競爭,VITAS公司市場占有率為15%左右,為全美第一大臨終關懷公司?，F美國三大主要臨終關懷公司年利潤率已達6%～15%;同時注重人文關懷精神——軟實力的構建,結合社會慈善的參與,建立了一套成熟的商業(yè)運作模式,形成了政府、投資方、病人及家屬三方共贏的局面。

Groeneveld等[24]提出,理想的為緩和醫(yī)療集資的模式應該包括:(1)合理的支持達到早期的緩和醫(yī)療的目標(不僅僅是臨終時期);(2)支持以緩和治療為目的的合理的多樣性的服務;(3)支持在絕大多數合理地區(qū)的服務;(4)避免財政困難;(5)提供穩(wěn)定的可預估的集資模式,以便于連貫地發(fā)展相關計劃和進一步的服務;(6)支持服務有明確的權利,這有利于理解及應對,同時能避免不必要的管理和交易成本。

緩和醫(yī)療專家的短缺限制了更多的人接受或使用緩和醫(yī)療。緩和醫(yī)療專家的人數遠遠少于為有需要的人群提供服務所需要的。2010年的一項研究估計,需要6000～18 000名額外的醫(yī)生來滿足美國目前住院病人的需求。預計其他學科也將面臨類似的短缺。如上所述,根據美國ACA的激勵措施和聯(lián)合委員會緩和醫(yī)療的高級認證,在新照護機構中擴大緩和醫(yī)療服務的需求正在進一步扭轉有限的專業(yè)級緩和醫(yī)療人員。

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