1.中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院脊柱脊髓神經(jīng)功能重建科，北京市100068；2.首都醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院，北京市100068；3.內(nèi)蒙古自治區(qū)興安盟殘疾人聯(lián)合會，內(nèi)蒙古興安盟137400

生活方式指的是個人基于一定的動機和能力所發(fā)生的一系列維護和促進良好健康狀況的行為模式，一直是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域關(guān)注的核心議題[1]。全世界有1500萬～2000萬脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者[2-4]。脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者的殘疾程度不同，部分留有永久肢體癱瘓，且身體結(jié)構(gòu)永久損傷和畸形[2-3,5]。患者在治療后可長期處于功能穩(wěn)定狀態(tài)，在穩(wěn)定的殘疾狀態(tài)下生活、工作。穩(wěn)定若干年后，這些患者再次出現(xiàn)脊髓灰質(zhì)炎后綜合征(post-polio syndrome,PPS)。PPS患者由于疲勞和無力，并且肌力和耐力有限，在生活中必須節(jié)省體能進行適度活動，限制引起疼痛或疲勞的活動?；颊咭膊粦?yīng)該因為有能力實行某些活動，就時常地對自己施加壓力，而是需要通過調(diào)整生活方式，保存體能去做重要的活動，用最小的努力實現(xiàn)最大的目標，并限制需要支出大量能量的活動。患者應(yīng)不斷地學(xué)習(xí)和適應(yīng)保存體能的生活方式，并嘗試根據(jù)身體的限制有計劃地進行活動[6-8]。

1 實現(xiàn)保存體能的注意事項

1.1 建立使用體能的詳細目錄

評估怎樣節(jié)約體能前，首先要確定體能如何消耗。在特定時間內(nèi)，患者記錄所有活動使用體能情況，客觀審視如何節(jié)約體能，避免無價值地花費體能。記錄3 d內(nèi)所有的活動，還包括疼痛發(fā)作，什么時候感覺疼痛最嚴重，休息能否緩解疼痛；疲勞發(fā)生在一天中哪個時間和哪個活動期間；最疲勞的時候能否安排一段時間休息。作業(yè)治療師和患者共同根據(jù)完成每個活動所需的能量，分析記錄并分辨每小時的低、中、高能量活動。記錄活動的目標是使患者多進行低、中能量活動，減少高能量活動。另外，患者要明確如何通過簡單改變生活方式，使高能量活動轉(zhuǎn)為低度或中度活動。作業(yè)治療師應(yīng)建議患者如何做重要的事情，同時要節(jié)省能量[6-8]。

1.2 咨詢醫(yī)生

任何疾病都可能會消耗能量，停止能量消耗的關(guān)鍵是治療疾病。許多顯著消耗能量的情況是由可治療的疾病引起的，脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者和PPS患者如果存在損傷或骨關(guān)節(jié)炎，需要進行治療?；颊咭苿訒r若出現(xiàn)疼痛，負擔超過身體承受范圍，就會過多浪費能量存儲。從節(jié)省能量、保存體能的角度看，疼痛是一種信息，提醒患者去咨詢醫(yī)生，尋求幫助。PPS患者會出現(xiàn)無力，移動的任何變化都將導(dǎo)致能量使用增加。醫(yī)生可以向患者推薦一些方法使行走或移動更容易，嘗試使用輕便支具或電動滑板車或輪椅，實現(xiàn)能量消耗最小化。許多患者愿意改變移動方式，但需要進行專業(yè)教育指導(dǎo)?；颊咝枰J識到輕松移動和保存能量對他們的價值，確定哪些活動有意義，打算怎樣去充分地更好生活，以便找到少費力、更容易的方法，做有意義的事情，提高生活質(zhì)量[2,7-10]。

1.3 評估及改善睡眠

缺乏足夠睡眠是體能低下的原因之一?；颊呷绻腥胨щy、保持睡眠狀態(tài)困難、打鼾、反復(fù)噩夢、白天或晚上有呼吸困難、睡眠不安、早上醒來還覺得疲倦，需要咨詢醫(yī)生是否存在睡眠障礙。睡眠問題可能是由于脊髓灰質(zhì)炎相關(guān)的呼吸問題，或者可能由其他疾病，例如抑郁、焦慮或睡眠呼吸暫停引起。睡眠習(xí)慣有時可以通過簡單改變生活方式來改善，例如在白天晚些時候避免使用咖啡因，限制飲酒等[7-8,11-12]。

1.4 控制體質(zhì)量

營養(yǎng)和體質(zhì)量的管理因人而異，可能有困難。脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者和PPS患者的運動能力有限，體質(zhì)量的增加會造成身體能量消耗，做必要事情時則體能不足?；颊咭庾R到額外質(zhì)量消耗身體能量的程度，減肥需要非常艱巨的努力和動力[8,11,13-14]。

1.5 空間及物品條理化

空間及物品混亂無序會浪費很多寶貴的能量。整理實體空間以及合理安排白天活動對于節(jié)約能量至關(guān)重要。整潔的居家和辦公室環(huán)境可以使患者方便地接近必需品，這就需要丟棄不用的物品。從實體空間開始清理，必須的物品要有條理?；颊咭崆耙?guī)劃安排每一天的活動，按地理位置把外出事務(wù)分組，列出需要去的地方，按照優(yōu)先順序?qū)懴滤枋聞?wù)。只選擇那些必要或特別愉快的事情，考慮用其他方法來完成這些事情，或者請朋友幫助或電話訂購?；颊咭?xí)慣電話購物、網(wǎng)上購物。在這些方面的微小改變會使其日?；顒痈袟l理，更有效地節(jié)約能量。條理化開始時確實需要一些投入，但對長期節(jié)省體能非常有價值[7-8,10]。

1.6 簡化日常工作和家務(wù)

簡化日常工作和家務(wù)可以使患者顯著節(jié)省能量成本。例如，做足晚餐，第二天可用；選擇簡單的衣柜，不要裝飾物、按鈕或按扣；剃須間隔時間延長；郵件和報紙送到家門口；電話或網(wǎng)上購物，使用雜貨店、干洗和藥房等送貨上門服務(wù)?；颊呒凹胰诵枰斜４婺芰康睦砟?，盡力使生活更簡單[7-8,15]。

1.7 請求幫助

脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者常常有堅強的性格，習(xí)慣了獨立生活，不輕易表達實際情況及請求幫助。家人和朋友往往不知道患者生活變得更加困難。家人和朋友是患者重要的支持者，他們需要了解發(fā)生了什么，才會重視并找到如何幫助他們的方法。所以，患者要告訴家人和朋友實際情況，解釋清楚發(fā)生了什么，有哪些困難，為什么保存能量很重要，朋友和家人會理解和支持?；颊邔υ捯孤收\實，避免產(chǎn)生誤解，有必要讓他人了解發(fā)生了什么以及如何提供幫助，然后在需要時請求幫助[7-8,16-17]。

1.8 計劃休息時間

在白天安排休息時間是一種節(jié)省體能的好方式，休息可以使人重新充滿活力。完全錯過事先已安排的休息時間或沒有休息會使患者筋疲力盡。白天安排休息時間有助于避免到達過度疲勞的地步。計劃休息時間并不一定意味著小睡，可以通過計劃休息時間、分段休息以及其他恢復(fù)精神的方法來實現(xiàn)體能的節(jié)省。還可通過休假，以更精細的方式安排休息時間?；颊咝枰约后w驗減少工作時間對節(jié)省體能是否有幫助[7-8,10]。

1.9 注意天氣變化

惡劣天氣對任何人都會造成傷害。天氣預(yù)報有助于節(jié)約能量。在高溫、高濕度、雨雪時期，患者可以只做最基本的事情；當天氣好轉(zhuǎn)時，再完成推遲的事情和家務(wù)。惡劣天氣容易使人跌倒和受傷，應(yīng)避免在此時安排能量消耗較大的事務(wù)。跌倒在寒冷天氣、雨雪地面濕滑時特別容易發(fā)生。高溫使人心力交瘁，能量水平降低。高溫期間的疲勞還可以導(dǎo)致肌肉的過度使用和跌倒。因此，在非常炎熱或非常寒冷的日子里，應(yīng)待在室內(nèi)，并保持溫度舒適。節(jié)省取暖費或空調(diào)費往往會對體能造成傷害，省錢可能得不償失[7-8]。

1.10 識別抑郁和孤獨的征象

患者由于身體出現(xiàn)問題而常常感到受挫、孤獨、沮喪、焦慮和抑郁，也可能感到疲勞。疲勞可由于夜間睡眠困難引起，也可能是抑郁癥或焦慮癥的癥狀，或是由PPS引起，應(yīng)加以鑒別。反復(fù)發(fā)生的疲勞引起或加劇了長期掩蓋的憂郁和焦慮。許多患者認為因為抑郁癥而尋求幫助是軟弱的表現(xiàn)，社會仍然不能普遍接受情緒紊亂的合理性，惡性循環(huán)常常導(dǎo)致患者否認其抑郁癥，并錯失可能有幫助的治療。抑郁癥是可治療和治愈的，特別是PPS患者由于健康改變而發(fā)生的情境性抑郁，因此，醫(yī)生診斷和治療PPS的抑郁癥至關(guān)重要。任何可能指示抑郁、焦慮等情緒障礙的癥狀都應(yīng)該與醫(yī)生討論。有經(jīng)驗的治療醫(yī)生常常可以確定哪些癥狀可能與脊髓灰質(zhì)炎相關(guān)，并且可以指出不同的診斷。醫(yī)生一旦確定癥狀的原因，可以給予適當治療并提供幫助。過度極端地保存體能可以造成孤獨，患者感覺越孤獨，越抑郁，會形成惡性循環(huán)。患者也因為感到疲勞增加，更少參與帶來快樂的活動，也可能導(dǎo)致孤立和抑郁[3,7-8,18]。

2 生活中保存體能的方式

一般情況下，患者應(yīng)了解如何設(shè)置優(yōu)先級的任務(wù)，并消除不必要的任務(wù)。做事情前應(yīng)預(yù)先計劃，未雨綢繆，避免緊要關(guān)頭的忙碌，如避免不必要的步行和爬樓梯。必要時應(yīng)尋求幫助。以下的這些提示事例是保存體能的常見生活方式，還需要患者根據(jù)自身情況找到更多有用的技巧。文獻中提到的生活中保存體能方式是脊髓灰質(zhì)炎綜合征門診及PPS支持計劃中健康宣教的基礎(chǔ)內(nèi)容。掌握這些方法對于PPS患者提高生活質(zhì)量、自我管理能力有實用價值[3,7-8,15]。

在居家的一般性事務(wù)中，可以請郵寄遞送人員把物品放在門口。個人可以建立文件來管理賬單，并標注重要的日期、食品送貨服務(wù)菜單和電話號碼，以節(jié)省空間。使用防滑椅或淋浴椅，坐著淋浴或沐浴，并將所有沐浴產(chǎn)品放在架上方便夠到，使用二合一洗發(fā)水；坐著梳洗，按使用的順序布置整理物品和化妝品；使用電動牙刷；使用頭頂吹風(fēng)機，而不是手持吹風(fēng)機。坐著穿衣；選擇沒有很多按鈕、按扣或鉤子的簡單衣服；購買堅固而輕便、簡單的鞋，坐下使用長柄鞋拔。使用多用途產(chǎn)品來減少步驟，例如使用防曬的保濕霜。通過電話、網(wǎng)絡(luò)訂購生活用品，制定并使用生活用品購物清單，以避免每次重新列清單，將易腐食品分開裝袋，這樣所有的雜貨不必立即丟棄。使用輪式推車將物品送回，購買較小的紙箱和包裝，以避免過重提起；請朋友或鄰居去購物時候帶回額外的物品。在非常熟悉的商店購物，這樣很容易找到貨物。檢查超市目錄，以尋找不明顯的貨物[7-8,11]。

準備飯菜時多采用坐位，將最常使用的物品擺放于容易夠到的地方。提起物品之前，向身邊滑動或滾動重物。盡可能使用半成品食物和混合物。將最常用的冷藏物品放置在同一水平，以避免伸夠和彎腰。穿著帶口袋的圍裙，以便攜帶東西。使用輪式推車運送物品。使用容易清理的紙盤、餐巾和塑料餐具。使用電動攪拌器進行混合和切碎、使用電動開罐器，或使用需要較小力量的炊具。使用桌式烤箱、電鍋或煮鍋，少使用傳統(tǒng)的烤箱以避免大量取物和彎腰伸展動作。沿煎鍋鋪上鋁箔，用完丟棄，以避免雜亂的清理。使用計時器，避免站立和坐下多次檢查。使用洗碗機，可首先浸泡盤子，避免地過多擦洗動作[7-9]。

在清潔方面，也有許多注意事項。患者盡可能請保潔人員定期清理居家；裝飾居家要簡單，以避免小裝飾物品周圍的灰塵；使用長柄除塵器、長柄簸箕，以避免掃地時彎腰；使用輪式推車垃圾桶、自動推進式真空吸塵器；使用輪式推車或帶輪的籃子。購買免燙衣服，以減少熨燙，使用上門干洗服務(wù)。盡可能使用洗衣機，手洗時使用橡膠搋子，以防過度使用手指；使用多用途洗衣產(chǎn)品，如帶有漂白劑的洗滌劑。每次洗少量衣服，以避免過多提和搬的動作。使用高品質(zhì)、輕便的旅行熨斗，不要熨燙床單、毛巾、睡衣等物品，熨燙時采取坐位，利用好桌面[7-8,11]。

安排好辦公桌，以避免反復(fù)起身夠物品。在坐位辦公時，椅子應(yīng)有手臂支撐，椅背要堅實。不要拿著紙張和文件，可通過使用翻拍架或文件夾保持與眼睛平齊，休閑時閱讀書籍、雜志等也應(yīng)使用這種方法。在書寫或操作鍵盤時，可使用特制的前臂支撐器確保手臂有支持。使用計算機時，可考慮用語音激活軟件、跟蹤球，減少鍵盤錄入。打電話時可選擇使用揚聲器電話或電話耳機，避免手握電話聽筒；可使用遙控器變換電視頻道或收音機電臺，還要注意避免低座椅[7-8,11,17]。

避免過度的庭院工作，請求朋友或雇人修剪草坪和樹籬、修整車道、鏟除冰雪，力求保持庭院簡潔。駕駛汽車外出時，使用自動開關(guān)車庫門，汽車內(nèi)使用踏板或手控裝置、車載電話、導(dǎo)航，使用殘疾人專用停車位。特別是在商場、機場、游樂園等，患者要使用電動輪椅或滑板車，只在有人推動時使用手動輪椅；輪椅附加箱包，用于攜帶個人物品。如果需要攜帶錢包或公文包，盡可能輕便并使用肩帶。應(yīng)提前查看訂單是否準備好，詢問是否有人可以幫忙，以避免額外出行；提前預(yù)約以節(jié)省等待的時間。提前咨詢查看要去的地方是否方便出入，有無電梯或無障礙設(shè)施。當朋友和家人外出辦事時，要求他們順便幫忙做些如郵寄包裹、取藥等事務(wù)。將會面安排在早上或午飯后的第一件事，避免等待。長途旅行時，患者要使用裝箱清單，只要小包必需品，使用帶輪的行李箱，并盡可能安排搬運工，如果航班取消，使用機場付費電話安排新航班，避免排隊[7-8,15]。

PPS患者保存體能的生活方式對于一般老年人也適用。老年人行為研究也從多學(xué)科視角關(guān)注了老年人日常行為特征及環(huán)境對其生活方式的影響[21-22]。生活方式和環(huán)境特征影響著老年人的身體活動水平，健康的生活方式可以給老年人的生活質(zhì)量帶來保證[1,10,13-14,16,22-24]。

總之，PPS患者要將保存能量作為日常生活、工作的重點，精細計劃休息和活動安排，掌握特殊的方法或技巧。保存能量和調(diào)整生活方式的目標不是吝惜能量，而是為了提高生活質(zhì)量而有計劃地花費精力。能量水平即使少量提高也可以顯著提高生活質(zhì)量。這是脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者及PPS患者隨年齡老化而不降低生活質(zhì)量的關(guān)鍵。