李姝晴

緩和地和生命告別

“我就是覺得全身疼，喝口水都像吃玻璃渣一樣，從喉嚨到身體每一處地方都在疼。再給我打一針吧，我好想睡一覺啊?！贬t(yī)生早上查房時(shí)，被疼痛折磨的患者已經(jīng)瘦得皮包骨頭，整夜的哀求讓主治醫(yī)生于心不忍，但杜冷丁已經(jīng)用到了上限……在醫(yī)院病房的志愿者，講述了很多類似的故事。他們目睹過(guò)很多位腫瘤患者的離去，病人們把病痛的感覺說(shuō)得真切，在疼痛的長(zhǎng)期折磨下連他們的面孔都無(wú)力做出表情。

自2016年秋季，一家基金會(huì)的志愿者團(tuán)隊(duì)在北京協(xié)和醫(yī)院安寧團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下開始緩和醫(yī)療實(shí)踐，對(duì)臨終腫瘤病人進(jìn)行訪談。訪談內(nèi)容包括詢問患者對(duì)腫瘤、腫瘤護(hù)理和健康的認(rèn)識(shí)，以及對(duì)個(gè)人患病后治療效果、社會(huì)生活及家庭生活滿意程度等。北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿者團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人李杰介紹說(shuō)，一共有近60名志愿者參與了對(duì)超過(guò)210名患者630多小時(shí)的訪談，這些患者來(lái)自內(nèi)科、放療科、急診科、婦產(chǎn)科和外科。

北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師寧曉紅說(shuō)，根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，姑息治療（palliative care）是對(duì)治愈性治療不反應(yīng)的病人，完全的、主動(dòng)的治療和護(hù)理。通過(guò)控制疼痛以及其他相關(guān)癥狀，為病人贏得最好的生活質(zhì)量。姑息治療，可緩解90%以上的晚期癌癥患者身體、社會(huì)心理和精神問題。英國(guó)、新加坡以及中國(guó)臺(tái)灣等國(guó)家和地區(qū)基本上都經(jīng)歷了“從居家開始，到基金會(huì)的重視和扶持，再到姑息治療成為專科，直至政府逐漸加入”這樣一個(gè)過(guò)程。這個(gè)過(guò)程大體都經(jīng)過(guò)了十年左右的時(shí)間。

腫瘤患者到了生命末期，必須要做出選擇，一味逃避現(xiàn)實(shí)并不能減輕患者的煎熬和痛苦。還有很多患者家屬會(huì)不斷詢問“什么時(shí)候痊愈” “能不能治好…”

“告知壞消息是一門醫(yī)學(xué)的技術(shù)，只是讓家屬去告訴，確實(shí)是非常困難的事情?！?寧曉紅說(shuō)。如果家屬碰到這個(gè)難題，不知道怎么說(shuō)，那么就要向醫(yī)生求助。無(wú)論醫(yī)生還是家屬，最重要的是幫助患者走好最后一段路，真正把患者的意愿放在第一位，而不是完全為他做主，給患者一個(gè)了解真相的機(jī)會(huì)，讓他真正了解自己的情況。曾經(jīng)有一位60多歲的癌癥患者，患的是膽管細(xì)胞癌，已有全身多處轉(zhuǎn)移，浮腫嚴(yán)重，加上心慌憋氣，入院當(dāng)日的CT片顯示病灶已向雙肺、肝臟、盆腔廣泛轉(zhuǎn)移，此外還有胸腔積液和心包積液，下肢腫得穿不進(jìn)褲子。“我們做什么都沒有用了?！笨粗颊卟∏橐徊讲綈夯?dāng)時(shí)的主治醫(yī)師這樣說(shuō)。寧曉紅會(huì)診后決定，盡最大的努力為患者減輕痛苦，給她生命最后的安詳。針對(duì)患者的嚴(yán)重乏力和厭食，他們嘗試用小劑量的糖皮質(zhì)激素和地塞米松，很快患者下肢的水腫就開始消退。第三天查房時(shí)，患者微笑著說(shuō)：“昨天晚上是睡的最好的一次！” 談話也可以給患者帶來(lái)舒緩與放松。有一位卵巢癌晚期患者，志愿者對(duì)她進(jìn)行了持續(xù)4個(gè)小時(shí)的訪談，老人不僅很配合地回答了問題，同時(shí)將家庭的矛盾、內(nèi)心的擔(dān)憂也一并說(shuō)出來(lái)了。

“緩和醫(yī)療不是放棄治療，‘放棄治療是一個(gè)很不好的說(shuō)法?！睂?duì)于癌癥末期患者，由于身體太過(guò)虛弱，有些患者只能放棄放化療，但這不等于放棄治療。醫(yī)生會(huì)和患者充分溝通，通過(guò)醫(yī)學(xué)的手段緩解患者的痛苦，給予他支持?！安徽劶吧?，怎能知道患者真實(shí)的需求是什么？問題看似殘忍，但我們可以不用殘忍的方式?！?h3>且讓生死兩相安

“死亡咖啡館”是王瑩這兩年定期發(fā)起的沙龍活動(dòng)，她會(huì)邀請(qǐng)腫瘤患者家屬和社會(huì)感興趣人士參與活動(dòng)，分享對(duì)于死亡的看法和經(jīng)歷。王瑩2008年創(chuàng)辦上海浦東手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心，探索臨終關(guān)懷，做志愿者陪伴和護(hù)士全人關(guān)懷的培訓(xùn)，改善重癥癌癥家庭生命品質(zhì)，提升應(yīng)對(duì)死亡哀傷的能力。她觀察到，因?yàn)閾?dān)心患者接受不了或年歲已高等因素，至少50%的患者會(huì)被家屬隱瞞病情。患者會(huì)焦慮，他們不知道住院的真實(shí)原因，質(zhì)疑醫(yī)護(hù)人員的治療方案。還有的患者覺得被家人拋在一個(gè)等死的地方。志愿者們會(huì)和家屬溝通：“與其這么隱瞞，不如讓他知道真相，至少他還能為余生做一些安排。”但有的家屬自己沒法開口談，需要第三方幫著做病情溝通。王瑩經(jīng)常培訓(xùn)志愿者和指導(dǎo)家屬，如何適時(shí)開啟這個(gè)話題，讓家屬了解患者可能的反應(yīng)和如何應(yīng)對(duì)。

有一位101歲的董奶奶，患肝癌6年已廣泛轉(zhuǎn)移，多臟器功能衰竭，有酸中毒和全身嚴(yán)重浮腫。她每天輸注的液量在2000毫升以上，護(hù)士在給老人扎止血帶時(shí)，之前的穿刺口就會(huì)不斷地滲液。醫(yī)護(hù)人員評(píng)估了老人的病情，認(rèn)為董奶奶已進(jìn)入臨終狀態(tài)，應(yīng)以安寧緩和醫(yī)療為原則，建議停止一些疾病控制類治療和過(guò)度的營(yíng)養(yǎng)支持，減輕全身浮腫等軀體痛苦，不做插管等有創(chuàng)性治療。志愿者們擔(dān)心，這樣的治療方案患者家屬不會(huì)接受。他們與家屬面談，告知家屬治療首先的目的是減輕患者的痛苦。按照老人現(xiàn)在的情況，逐漸減少輸液、插管的操作，可以讓身體適當(dāng)脫水，對(duì)于她來(lái)說(shuō)是舒適的。家屬同意了治療方案。

面對(duì)生命終末期的家人，家屬們?cè)谥驹刚叩慕ㄗh下一一與董奶奶進(jìn)行“四道”：道謝、道歉、道愛和道別，及時(shí)表達(dá)“謝謝你”“對(duì)不起”“我愛你”和“再見”。采取了安寧療護(hù)的治療方案，董奶奶的身體逐漸消腫了，家屬們?cè)谶@個(gè)過(guò)程中也一一與董奶奶進(jìn)行“四道”。后來(lái)董奶奶安詳、平靜地離開了大家。

在安寧小分隊(duì)里還有來(lái)自中央音樂學(xué)院音樂治療專業(yè)的師生們。音樂治療師會(huì)根據(jù)不同的需求，運(yùn)用各種音樂元素，如旋律、節(jié)奏、音高、音色等設(shè)計(jì)與音樂相關(guān)的活動(dòng)，達(dá)到恢復(fù)或改善患者身心健康的目的。91歲的吳奶奶患淋巴瘤3年，情緒焦躁不穩(wěn)定，照顧她的親人也因此感到了很大的壓力和委屈。得知吳奶奶喜歡唱歌，中央音樂學(xué)院音樂治療專業(yè)的師生們圍坐在老人身邊，用非常溫柔的聲音和老人交流，隨后和老人一起唱起她所熟知的《黃河大合唱》《打靶歸來(lái)》等。雖然老人聽力不好，反應(yīng)較慢，但看得出她很高興，很認(rèn)真地跟著哼唱起來(lái)：“日落西山紅霞飛，戰(zhàn)士打靶把營(yíng)歸……” 音樂治療后的吳奶奶情緒變得溫和許多。

“我們必須關(guān)心生命的質(zhì)量，一如我們關(guān)心生命的長(zhǎng)度?！?現(xiàn)代臨終關(guān)懷體系的創(chuàng)始人西西里·桑德斯這樣說(shuō)。

（編輯 李姝睛）