王春立，周 翾，王旭梅，吳心怡，張 穎，朱光華，駱燕輝，周宇晨

（首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心，北京 100045）

86例惡性腫瘤患兒臨終關懷的遠程支持實踐

王春立，周 翾，王旭梅，吳心怡，張 穎，朱光華，駱燕輝，周宇晨

（首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心，北京 100045）

目的探索由專業(yè)人員組成的臨終關懷團隊，通過遠程隨訪支持對惡性腫瘤患兒臨終關懷的作用。方法建立臨終關懷隨訪團隊，統(tǒng)一隨訪模式，定期給予86例患兒家長治療護理指導及心理支持，調(diào)查患兒隨訪期間的生存質(zhì)量及家長對隨訪的滿意度。結果全部患兒生存質(zhì)量具有一定的波動性，臨終關懷前及臨終前生存質(zhì)量較低，而在臨終關懷期間能夠維持較高的生存質(zhì)量，專業(yè)團隊遠程支持能夠有效減輕患兒的疼痛，進行癥狀管理，家長對專業(yè)團隊遠程支持的滿意度較高。結論專業(yè)團隊遠程支持可以成為臨終關懷的有效方式，為惡性腫瘤患兒及家長提供專業(yè)指導。

遠程；支持；兒童；腫瘤；臨終關懷

近年來，隨著科學研究及醫(yī)療水平的發(fā)展，小兒惡性腫瘤的長期無事件生存率較前有了很大提高，但是惡性腫瘤仍然為兒童死亡的主要原因之一[1-3]。中國每年新增兒童癌癥患者達6.0萬～28.8萬，并按一定比例逐年增加[4]。然而，由于醫(yī)療水平有限、疾病本身惡性程度高不可治愈、疾病復發(fā)、家庭經(jīng)濟困難等原因仍然有25%的癌癥兒童將面臨死亡[3]。根據(jù)臨床觀察和追蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國放棄治療的癌癥患兒多回到家中或轉(zhuǎn)診到家庭附近的醫(yī)院。20世紀90年代，我國一些大城市以社區(qū)衛(wèi)生服務為平臺，全科服務團隊責任制為核心，開始推行“社區(qū)衛(wèi)生服務中心—服務站—家庭”的三站式社區(qū)衛(wèi)生服務模式，但是由于我國社區(qū)醫(yī)院發(fā)展不均衡，絕大部分患兒，特別是農(nóng)村的孩子無法得到社區(qū)醫(yī)院的服務。同時我國兒童臨終患者的臨終關懷沒有形成像西方國家的產(chǎn)業(yè)化發(fā)展，獨立的機構和綜合醫(yī)院部分病房構成了我國現(xiàn)階段臨終關懷的硬件條件，資源極度短缺[3]?；純阂坏┓艞壷委熁氐郊抑校茈y得到高水平專業(yè)團隊的指導。研究發(fā)現(xiàn)，89%的患兒父母報告，他們的孩子在最后1個月曾經(jīng)歷疼痛、疲勞和呼吸困難[3]，父母分析孩子經(jīng)歷疼痛更可能的原因是沒有醫(yī)務人員積極介入臨終關懷。目前，國內(nèi)外從事臨終關懷和癥狀管理的專家比較少，且大多是針對住院患者進行臨終關懷，很少對出院患者進行臨終關懷指導[5]。作為三級甲等兒童專科醫(yī)院我們希望對于選擇姑息治療的患兒開展臨終關懷，從而提高患兒生存質(zhì)量。國內(nèi)孫建純[6]報道，居家照顧是癌末患者的最佳選擇。在專業(yè)團隊的指導下，患者可居家接受與住院一樣成效的服務，且可以節(jié)省較多的醫(yī)療費用，尤其是對晚期貧困的患者更為實用[7]。

電話隨訪是利用電話對患者的病情變化、康復情況、心理狀態(tài)等實施監(jiān)控與指導 ，在醫(yī)護人員和患者及患者家庭成員之間建立有目的的互動，通過電話隨訪醫(yī)務人員能隨時發(fā)現(xiàn)患者存在的問題，進行干預性的適當指導，滿足患者的身心需求，提高患者依從性和服務滿意度[8]；特別是近年來智能手機應用日趨普遍，功能不斷增多。因此，本研究旨在通過專業(yè)團隊應用智能手機對患兒家庭進行遠程支持，及時發(fā)現(xiàn)患兒和家長存在的問題，給予治療護理指導及心理支持，減輕患兒痛苦，做好臨終期間的癥狀管理，從而提高患兒生存質(zhì)量，給予家庭支持和指導，使其順利度過哀傷期，從而探索一種適合癌癥患兒的臨終關懷模式。

1 研究對象

選擇姑息治療的惡性腫瘤患兒及家長為研究對象。納入標準：（1）患兒被確診惡性腫瘤，且選擇姑息治療的患兒及其父母；（2）患兒及父母能聽懂普通話，并進行有效交流；（3）患兒父母無智力及認知障礙，無精神器質(zhì)性疾??；（4）患兒父母有智能手機，可以隨時聯(lián)系；（5）患兒家長同意參與本研究。排除標準：（1）患兒放棄治療后再次接受以治愈為目的治療者；（2）患兒及家長拒絕參與本研究。

2 研究方法

2.1 臨終關懷的實施 本研究為隨訪研究，開展臨終關懷的步驟及內(nèi)容如下。

2.1.1 組建臨終關懷團隊 包括臨終關懷醫(yī)生、護士、心理醫(yī)生和志愿者。在進行臨終關懷前，對團隊成員進行相關內(nèi)容的培訓，培訓內(nèi)容包括：疾病相關知識，臨終關懷相應內(nèi)容，溝通技巧以及隨訪流程，數(shù)據(jù)錄入，禮貌用語，保密原則等。

2.1.2 團隊工作的內(nèi)容 對放棄以疾病治愈為目的的患兒，首先由臨終關懷醫(yī)生接診，醫(yī)生向家長介紹臨終關懷的目的、團隊成員、工作方法，取得家長的認同，簽署知情同意書。全面了解和評估患兒的疾病情況，給予專業(yè)的治療指導，制定治療計劃，指導家長掌握疼痛相關知識，評估方法及應用止痛劑后不良反應的觀察及處理，給家長發(fā)放疼痛評估卡，介紹隨訪護士及醫(yī)護人員的聯(lián)系方式，為患兒建立隨訪病例。醫(yī)生將患兒基本信息和病情轉(zhuǎn)介給隨訪護士，護士做好電話隨訪前準備工作，核對電話號碼，明確隨訪主要問題和目的。隨訪護士在3 d內(nèi)和患兒家庭取得聯(lián)系，首次電話隨訪主動介紹自己，講明隨訪的目的，取得患兒或家屬的信任和配合，建立微信聯(lián)系；根據(jù)患兒情況評估存在的問題，給予護理指導，必要時將患兒情況反饋給醫(yī)生。耐心傾聽家長的傾訴，了解家長的需求，根據(jù)需求給予指導。隨訪護士將干預聚焦在提供信息，實際建議和應對策略上，關于身體，心理和社會問題，有針對性的指導，滿足患兒或家長的需求。調(diào)查患兒生存質(zhì)量得分和疼痛得分。了解家長的生活規(guī)律和方便接聽電話的時間。

根據(jù)患兒病情定期電話隨訪，1次/2周，患兒病情發(fā)生變化或給予用藥指導后增加隨訪次數(shù)，隨時保持微信聯(lián)系。每次隨訪后將患兒情況及時匯報給醫(yī)生，醫(yī)生根據(jù)患兒情況制定治療計劃，進行癥狀管理，給予疾病治療護理指導。每個月隨訪護士對患兒進行生存質(zhì)量評估。對疼痛的患兒，每天電話隨訪，給予疼痛評估、用藥指導、了解止痛效果和可能出現(xiàn)的不良反應并給予指導?；純核劳龊?，繼續(xù)對家長進行隨訪，1次/2周，共2次，了解家長的心理狀態(tài)，給予家長支持和指導，隨訪2次后，家長仍然存在心理負擔者轉(zhuǎn)介給心理醫(yī)生，繼續(xù)進行指導。護士隨訪結束后，由志愿者調(diào)查患兒家長對臨終關懷的滿意度。

2.2 調(diào)查工具

2.2.1 患兒基本信息調(diào)查量表 自行設計，包括患兒年齡、疾病診斷、危險度、居住地、醫(yī)療保險種類、就診醫(yī)院的級別、與居住地距離等。

2.2.2 隨訪表格 主要包括患兒癥狀評估、持續(xù)健康教育和情感支持3方面。統(tǒng)一表格，使工作人員在進行隨訪時，可以保證每次訪問內(nèi)容和時間的一致性，避免隨意性，使電話隨訪更加科學、規(guī)范。

2.2.3 疼痛量表 家長首次門診就診時，臨終關懷醫(yī)生詳細向家長講解適合患兒年齡應用的疼痛量表，確保家長掌握，便于電話隨訪時有效溝通和指導。

2.2.3.1 FLACC疼痛評估量表（The Face,Legs,Activity,Cry,Consolability scale,FLACC） 主要適合 0～3歲，包括面部表情、腿的動作、活動、哭鬧、可撫慰性5項內(nèi)容，每項內(nèi)容按0～2評分，總分0～10分，得分越高疼痛越明顯[9]。中文版FLACC疼痛評估量表Cronbach α 系數(shù)為 0.745，重測系數(shù)為 0.946[10]。

2.2.3.2 面部表情疼痛量表 （Face Pain Scale,FPS） 該量表用于3～7歲患兒疼痛評估。采用6種面部表情，用從微笑到哭泣的不同表情來描述疼痛。從左到右依次為0：非常愉快，沒有疼痛；2：有一點疼痛；4：輕微疼痛；6：疼痛較明顯；8：疼痛較嚴重；10：劇烈疼痛。越靠左的表情疼痛越輕，越靠右的表情疼痛越嚴重。讓患兒指出哪種表情最能代表疼痛的程度[11]。該量表重測信度為0.35～0.81[12]。

2.2.3.3 數(shù)字疼痛評分法 （Numerical Pain Rating Scale,NPRS） 該量表用于7歲以上的兒童疼痛評估。是用數(shù)字計量測量疼痛的強度，數(shù)字范圍為0～10。0代表“無痛”，10代表“最疼”，患者選擇一個數(shù)字來代表他自我感受的痛。該量表具有較高的效度，和視覺模擬疼痛評估量表的相關系數(shù)為0.77～0.91[13]。

2.2.4 癌癥兒童生存質(zhì)量核心量表 癌癥兒童生存質(zhì)量核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory TM,PedsQL TM)：由 James W Vami教授研制，該量表共8個維度，27個條目，即疼痛或受傷（2個條目）、惡心（5個條目）、操作過程的焦慮（3個條目）、治療的焦慮（3個條目）、擔憂（3個條目）、認知問題（5個條目）、對外貌的自我感覺（3個條目）、交流問題（3個條目）。包括兒童自評和家長報告2種問卷。每個條目都是調(diào)查最近1個月內(nèi)某一事情發(fā)生的頻率。每個條目的回答選項有0～4共5個等級：0（100分）表示“從來沒有”，1（75 分）表示“幾乎沒有”，2（50 分）表示“有時有”，3（25 分）表示“經(jīng)常有”,4（0 分）表示“一直有”。各維度的分數(shù)為所含條目分數(shù)總和除以所含條目數(shù),總表的分數(shù)為各條目分數(shù)的總和除以全表條目數(shù)，分數(shù)越高生存質(zhì)量越好。該量表根據(jù)年齡分為適用于 2～4 歲、5～7 歲、8～12 歲、13～18 歲量表，根據(jù)評估對象分為患兒應用量表和家長應用量表，本研究根據(jù)患兒年齡采用的是適用于2～4歲、5～7歲、8～12歲、13～18歲家長評估量表。各維度的Cronbachs α系數(shù)在0.70以上，擬合優(yōu)度在0.90以上[14]。

2.2.5 患兒家長滿意度調(diào)查問卷 自行擬定。包括6個問題：您對醫(yī)生的治療意見滿意嗎？您對護士的隨訪指導滿意嗎？隨訪團隊能夠給予您情感支持嗎？隨訪團隊能夠減輕您的心理壓力嗎？隨訪團隊能夠針對我的需求給予指導嗎？隨訪團隊給我的幫助如何？

2.3 統(tǒng)計學方法 SPSS 17.0進行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計分析，計數(shù)資料用百分數(shù)表示，計量資料用±S表示，臨終關懷前（進入臨終關懷前的生存質(zhì)量評分）、臨終關懷期間（除去臨終前最后一次生存質(zhì)量評分，其他所有臨終關懷期間生存質(zhì)量評分的平均分）和臨終前（臨終前最后一次生存質(zhì)量評分）生存質(zhì)量的比較采用方差分析，兩兩比較采用SNK-t檢驗，Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學意義，生存分析采用Kaplan-Meier法。

3 結果

3.1 研究對象的一般資料 自2013年11月—2017年8月，共有86例患兒家庭納入本研究，患兒及其父母一般資料見表1。

表1 86例惡性腫瘤患兒一般資料

3.2 醫(yī)務人員與患兒家長的溝通情況 醫(yī)務人員和患兒及家長之間的溝通工具為手機，以電話、短信或微信的形式進行。護士對每例患兒平均電話隨訪次數(shù)為 11次（2～31次），每次電話隨訪的平均時間為32 min，69（80%）名患兒或家長主動打電話給護士咨詢，平均每人2.8次（1～8次）。微信不僅可以傳輸文字，而且可以清晰的傳輸圖片、視頻等信息，為患兒家長和護士之間應用次數(shù)最多的溝通方式。

3.3 患兒生存時間 86例患兒中，76例已經(jīng)死亡，放棄以疾病治愈為目的的治療后，中位生存時間為31 d，生存時間 1～270（55.01±6.04）d，患兒生存曲線見圖1。

圖1 患兒生存曲線

3.4 患兒生存質(zhì)量情況 本組患兒生存質(zhì)量總分及各維度得分均較低，但是生存質(zhì)量呈現(xiàn)一定的波動性。臨終關懷前生存質(zhì)量較低，進入臨終關懷后生存質(zhì)量有所升高，然而臨終前生存質(zhì)量再次降低。臨終關懷前與臨終關懷期間患兒生存質(zhì)量總分差異有統(tǒng)計學意義，而臨終關懷期間和臨終前生存質(zhì)量的差異也具有統(tǒng)計學意義。臨終關懷前惡心、操作過程中的焦慮、認知問題以及交流問題和臨終關懷期間比較差異具有統(tǒng)計學意義，臨終關懷期間疼痛、惡心、操作過程中的焦慮、認知問題以及交流問題和臨終前比較，差異具有統(tǒng)計學意義，而臨終關懷前擔憂、認知問題以及交流問題和臨終前差異具有統(tǒng)計學意義，見表2。

表2 86例惡性腫瘤患兒臨終關懷生存質(zhì)量得分情況（±S，分）

表2 86例惡性腫瘤患兒臨終關懷生存質(zhì)量得分情況（±S，分）

注：P為方差分析結果，P1為臨終關懷前與臨終關懷期間比較，P2為臨終關懷期間與臨終前比較，P3臨終關懷前與臨終前比較。

項目 臨終關懷前 臨終關懷期間 臨終前 F P P1 P2 P3生存質(zhì)量總分 52.18±13.61 68.18±13.92 45.99±10.81 7.230 0.003 0.003 0.001 0.102疼痛 62.03±3.12 79.51±2.28 52.50±2.13 1.524 0.234 0.135 0.039 0.401惡心 45.35±2.04 71.23±1.32 52.08±1.39 16.552 ＜0.001 0.003 0.028 0.315操作過程中的焦慮 28.23±24.12 52.12±19.36 34.27±21.03 13.796 0.018 0.005 0.005 0.434治療的焦慮 40.13±27.02 53.12±25.65 39.43±25.91 0.161 0.852 0.163 0.151 0.901擔憂 21.46±2.02 53.16±20.76 37.80±2.04 8.116 0.029 0.426 0.079 0.006認知問題 58.07±19.17 75.35±8.62 36.09±19.14 7.517 0.002 0.019 0.001 0.001外貌的自我感覺 80.63±18.05 83.15±15.91 76.32±18.17 0.223 0.801 0.802 0.423 0.482交流問題 64.22±28.16 84.03±20.45 47.25±21.45 12.918 0.016 0.039 0.001 0.021

3.5 疼痛管理 86例患兒，54例曾出現(xiàn)不同程度的疼痛，發(fā)生率為63%。其中疼痛評分7～10分者29例，4～6分者18例，1～3分者7例，根據(jù)WHO癌性疼痛治療指南根據(jù)患兒的疼痛級別給予相應的止痛措施，1～3分者指導家長給患兒聽音樂、看動畫片、講故事等方法分散患兒注意力，疼痛不能緩解者指導家長給患兒布洛芬混懸液口服；4～6分者指導患兒口服鹽酸曲馬多片；7～10分者口服嗎啡緩釋片，嗎啡緩釋片服用間隔時間為6～48 h，疼痛得到緩解后指導其應用芬太尼透皮貼或繼續(xù)服用嗎啡緩釋片。通過遠程支持給予疼痛管理后，患兒疼痛評分均有所下降，疼痛間隔持續(xù)時間延長，其中13例患兒疼痛完全緩解。嗎啡緩釋片服用時間最長的為3個月，最短的僅1次疼痛就得到了完全緩解，其中4例患兒出現(xiàn)尿潴留，通過傾聽流水聲后順利排出尿液。6例患兒出現(xiàn)便秘，指導其服用乳果糖口服液后順利排便。

3.6 患兒死亡時的情況 86例隨訪患兒，死亡76例，56例在家中死亡，20例死亡于醫(yī)院，家長評價70例患兒平靜離世，6例患兒死亡時較為痛苦，所有患兒均未實施心肺復蘇等搶救措施，家長在最后時刻選擇了鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛治療，讓孩子平靜離世。

3.7 家長對孩子離世的反應 71例患兒家長能夠接受孩子離世，家長表示能夠進行自我調(diào)節(jié)，不需要心理醫(yī)生介入，并且在1個月內(nèi)恢復正常生活軌跡，5例患兒家長在孩子離世后進入極度悲傷狀態(tài)，經(jīng)心理醫(yī)生確診為抑郁狀態(tài)，需要心理醫(yī)生干預。全部家長均表示孩子在最后時刻能夠平靜離世是他們最大的安慰。

3.8 家長對隨訪的滿意度 患兒家長對醫(yī)生的治療指導、對護士的遠程隨訪指導以及隨訪團隊給予的情感支持滿意度為100%，家長對隨訪團隊減輕心理壓力和滿足家長需求的滿意度為80%，見表3。

表3 患兒家長對臨終關懷的滿意度

4 討論

4.1 智能手機遠程隨訪支持為臨終關懷的有效方式 本研究86例患兒，來自全國14個省市，其中北京患兒28例，外地患兒58例，38例外地患兒放棄治療后回到了自己的家中。智能手機為遠程支持提供了極大的方便，因為智能手機不僅能夠打電話，而且能夠傳輸文字、圖片以及視頻。護士對患兒家長電話平均隨訪次數(shù)為11次（2～31次），平均電話隨訪時間為32 min，69例患兒或家長主動給護士打電話咨詢，平均每人2.8次（1～8次），而微信是患兒家庭和護士之間應用最多的聯(lián)系方式。通過智能手機遠程隨訪能夠和患兒家長建立穩(wěn)固的關系，隨時進行溝通交流，及時了解患兒和家長的情況，并給予他們相應的治療護理指導，進行癥狀管理和心理疏導。表明智能手機遠程隨訪為臨終關懷的有效指導方法之一。這和其他研究結果相似。羅忠梅等[15]研究顯示，電話隨訪能降低患者的焦慮恐懼，減少化療藥物的毒副作用，提高定期復查和服藥的依從性。邢程等[16]研究表明，接受過電話隨訪的患者，在用藥、生活規(guī)律、自我保健和護理、按時復診和化療等方面都明顯優(yōu)于未接受過電話隨訪的患者。電話隨訪已經(jīng)成為護理延伸服務的重要手段。其次，本研究40%的患兒家庭經(jīng)濟困難，22%的家庭單純因為經(jīng)濟原因放棄治療，24%的家庭居住在農(nóng)村地區(qū)。而隨著通訊技術的迅速發(fā)展，智能手機已經(jīng)成為家庭必備的通信工具，不需要額外的費用支付和購買，同時智能手機隨訪可以節(jié)省較多的醫(yī)療和交通費用，尤其對于晚期貧困的惡性腫瘤患兒家庭更為實用；并且智能手機操作簡單方便，具有及時性和直接性，文字或圖片資料還可以通過短信或微信的形式發(fā)送，受使用者文化水平影響較小。再次，專業(yè)人員提供的隨訪指導，深受患兒和家長的信任。因此，家長的依從性高，接受度好，智能手機遠程隨訪能夠成為臨終關懷的有效方式。

4.2 專業(yè)團隊遠程支持提高患兒生存質(zhì)量 本研究發(fā)現(xiàn)患兒總體生存質(zhì)量得分較低，但在生存期內(nèi)生存質(zhì)量呈現(xiàn)一定的波動性，進入臨終關懷前，生存質(zhì)量得分較低，經(jīng)過臨終關懷指導后生存質(zhì)量得分有所升高，臨終前生存質(zhì)量再次降低。對生存質(zhì)量的各維度進行分析，發(fā)現(xiàn)臨終關懷前和臨終關懷期間比較惡心、操作過程中的焦慮、認知問題差異具有顯著性，且臨終關懷期間得分高于初期；臨終關懷期間和臨終前疼痛、惡心、操作過程中的焦慮、認知問題和交流問題差異均具有顯著性，臨終關懷期間得分高于臨終前；而臨終關懷前和臨終前則擔憂、認知問題、交流問題差異具有顯著性，臨終關懷前擔憂分數(shù)低于臨終前，認知和交流問題得分高于臨終前。這是因為接受臨終關懷前82%的患兒仍然在接受以疾病治愈為目的的化療或放療，導致惡心嘔吐明顯，而頻繁的治療性操作則增加了患兒的焦慮，加上疾病因素的影響，患兒身心備受煎熬，進而影響患兒的認知，總體生存質(zhì)量得分也較低。接受臨終關懷后，開始轉(zhuǎn)向提高患兒的生存質(zhì)量，治療的主要內(nèi)容是進行疾病的癥狀管理，目的是最大限度減輕疾病帶給患兒的痛苦，促進身體舒適和心理愉悅。因此，患兒會經(jīng)歷一段比較平靜的生活，在這個時間內(nèi)，指導家長陪伴患兒享受生活，盡可能滿足患兒的愿望和需求。因此，患兒疼痛、惡心以及操作過程中的擔憂、認知和交流問題都得到了改善，生存質(zhì)量較前提高；但是到了終末期，隨著病情的發(fā)展，各器官功能的惡化，食欲、精神、睡眠進一步下降，臨床癥狀明顯增多[17]，疲乏、疼痛加劇，嚴重影響患兒的認知和交流。雖然專業(yè)人員通過智能手機遠程支持給予積極的指導，但是仍然無法阻止疾病的進展，只能最大限度通過癥狀管理減輕痛苦，因此，患兒生存質(zhì)量無法保持在一個比較高的水平，在疾病終末期再次降低。

4.3 緩解了患兒的疼痛，減輕了患兒的痛苦 本研究發(fā)現(xiàn)63%的患兒在臨終階段出現(xiàn)了疼痛的癥狀，經(jīng)過專業(yè)團隊遠程指導，能夠減輕患兒的疼痛，延長疼痛間隔時間，進行有效的疼痛管理，并且無嚴重并發(fā)癥發(fā)生。癌癥晚期患者病情發(fā)展至不可逆性惡化，患者無論是在肉體上還是精神上，都承受著巨大的痛苦[18]，而疼痛是晚期癌癥患者最常見和最難忍受的癥狀之一，目前，疼痛被作為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓之后的第五生命體征[19]，疼痛嚴重干擾了癌癥患者的生活質(zhì)量[20]。如何減輕癌癥患者疼痛，并提高其生活質(zhì)量已成為不容忽視的問題[21]，藥物對于癌痛管理具有重要里程碑意義。然而研究表明患者通常不愿意應用止痛劑，并且部分患者對于止痛劑具有負性信念，從而影響患者對止痛藥的依從性[22]。本研究34%的患兒及家長對止痛劑存在顧慮及錯誤認識，經(jīng)過隨訪人員的專業(yè)講解后，逐漸改變了認知，接受了止痛劑的應用，使得患兒得到了較好的疼痛管理；66%的家長則對于止痛劑的應用較為積極，她們表示無法接受孩子承受疼痛的煎熬，希望孩子能夠得到恰當?shù)闹雇创胧?。而止痛劑及時有效的應用，最大限度地減輕了患兒的疼痛，提高了患兒的舒適度和生存質(zhì)量。癌癥疼痛評估是合理使用鎮(zhèn)痛藥的標尺，對于接受遠程隨訪的患兒，幫助家長正確掌握疼痛評估方法具有重要的意義。詳細告知家長觀察患兒疼痛的性質(zhì)、疼痛部位、疼痛的強度，疼痛加劇和緩解的因素，應用止痛劑后的效果和不良反應。一旦患兒出現(xiàn)疼痛，護士隨訪次數(shù)增加，至少每日隨訪1次，及時詢問家長止痛效果及評估是否出現(xiàn)不良反應。本研究表明疼痛控制是減輕癌癥患兒痛苦，提高生存質(zhì)量的必要措施，通過電話隨訪患兒的疼痛是可以控制的，能夠及時發(fā)現(xiàn)不良反應并給予正確的處理。

4.4 幫助患兒平靜離世，提高家長的接受度 本研究患兒死亡76例，56例在家中死亡，20例死亡于醫(yī)院，70例患兒平靜離世，6例家長表示患兒死亡時較為痛苦，所有患兒均未采取心肺復蘇等積極的救護措施，而是選擇平靜離世，71例患兒家長能夠接受孩子離去，表明通過電話隨訪能夠幫助患兒平靜離世，幫助家長轉(zhuǎn)變觀念，提高家長對孩子離世的接受程度。這是因為在隨訪的過程中，隨訪人員不斷向家長滲透患兒即將離世的現(xiàn)實，并指導家長提前做好患兒離世前的一切準備，從而使家長在最后時刻能夠做出正確的選擇，減輕患兒離世前的痛苦。其次，家長放棄治療的主要原因是疾病本身的不可治愈性或經(jīng)濟原因，而對醫(yī)務人員的專業(yè)知識和技能完全信賴，面對孩子即將離世的現(xiàn)實，他們表示更愿意和醫(yī)務人員溝通交流，聽從醫(yī)護人員的指導，雖然無法挽救患兒的生命，但他們認為已經(jīng)得到了最專業(yè)和最權威的指導，因此也更能夠接受孩子的離去。

4.5 促進醫(yī)患和諧，提高家長的滿意度 本研究發(fā)現(xiàn)患兒家長對醫(yī)生的治療指導、對護士的隨訪指導、對隨訪團隊給予的情感支持滿意度最高分別為100%，而隨訪團隊指導能夠滿足家長需求的滿意度及隨訪團隊減輕心理壓力的滿意度分別為80%。表明家長對隨訪人員的滿意度較高，專業(yè)人員電話隨訪能夠滿足家長絕大部分的需求，這是因為臨終關懷的內(nèi)容不僅關注患兒，而且關注整個家庭，注重與家長的溝通，提倡醫(yī)護與患兒及家長的平等關系，朋友關系，在給予家長指導的同時，形成了相互信任的關系，同時醫(yī)護人員的專業(yè)水平也得到了家長的肯定與認同。但是隨訪團隊指導滿足家長需要的滿意度以及減輕家長心理壓力的滿意度還有待提高，分析原因可能是因為處于疾病終末期，家長心情復雜，需求較多，而電話隨訪畢竟有其限度，無法進行面對面交流解釋，即刻解決患兒及家長存在的問題。其次，面對患兒即將死亡的現(xiàn)實和所承受的痛苦，家長承受著巨大的心理和身體壓力，壓力的巨大需要一定時間的修復。

5 小結

本研究發(fā)現(xiàn)，通過專業(yè)團隊電話支持可以對癌癥患兒進行有效的癥狀管理，提高癌癥患兒生存質(zhì)量，幫助患兒平靜離世，提高家長對患兒離世的接受程度，專業(yè)團隊電話支持可以作為一種可行有效的臨終關懷方式為放棄治療的患兒及家長提供專業(yè)指導。臨終關懷是一個社會化的系統(tǒng)工程，科學化、法制化、專業(yè)化、規(guī)范化是必由之路[23]。而臨終關懷模式的構建，尚需要政府、醫(yī)院以及基金會的共同配合和支持。臨終關懷相關法律法規(guī)以及倫理問題，尚需進一步探討。

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[本文編輯：陳伶俐]

Hospice Care for Children with Malignant Tumor through Remote Support by Health Professionals:A 86-case Study

WANG Chun-li,ZHOU Xuan,WANG Xu-mei,WU Xin-yi,ZHANG Ying,ZHU Guang-hua,LUO Yan-hui,ZHOU Yu-chen
(Hematological Oncology Center,Beijing Children’s Hospital Affiliated to Capital Medical University,Beijing 100045,China)

ObjectiveTo explore the effect of hospice care on children with malignant tumor through remote support by health professionals.MethodsWe established a hospice care follow-up team and unified the mode of follow-up.Treatment and nursing guidance and psychological support were provided for 86 parents regularly and children’s quality of life and parents’ satisfaction with the follow-up were investigated.ResultsThe quality of life of children was fluctuating. The quality of life was lower before receiving hospice care and at the last stage of hospice care,but it was higher during the process of hospice care.The support from medical professionals could alleviate the pain experience and manage the symptoms for children.ConclusionHospice care though the remote support by health professionals could be an effective way to provide professional guidance for children with malignant tumor and their parents.

remote;support;children;malignant;hospice care

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.20.058

2017-08-28

首都護理學研究專項基金（17HL10）

王春立（1976-），女，北京人，碩士，副主任護師，E-mail：chunliwang2008@163.com。